Patient Voices Winnaar Kyle McClain: We hebben meer technische opties nodig!

We zijn verheugd om het verhaal te delen van een van onze 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship winnaars die in augustus zijn aangekondigd >. Vandaag praten we met

Kyle McClain uit Knoxville, Tennessee, die wenst dat er meer diabetestechnologische keuzes zijn voor de nieuw gediagnosticeerde, vooral degenen met type 2 die zich misschien geïntimideerd voelen door sommige van de ogenschijnlijk complexe bestaande tools. Toen hij een paar jaar geleden de diagnose zelf kreeg, ging Kyle op zoek naar technologie voor ondersteuning - maar hij was niet zo blij met wat hij vond. Daarom gebruikt deze 40-jarige PWD zijn ervaring in de software-technologiesector om een ​​nieuwe mobiele applicatie te ontwikkelen die PWD's helpt "alles bij te houden", en dat is ook bemoedigend en vereist minimale inspanning.

DM) Allereerst van Kyle, wat is uw diagnose-verhaal

?

KM) In december 2010 kreeg ik de diagnose type 2. We waren net verhuisd naar Knoxville en ik was op dat moment thuis en was altijd moe. Het gras maaien zou me gewoon wegvagen. Ik had heel veel last van allergieën en ik voelde me over het algemeen gewoon niet lekker. Ik dacht gewoon: "Ik ben helemaal uit vorm, ik oefen niet, ik zorg niet voor mezelf." Ik heb er niet veel aan gedacht. Toen ging ik op reis naar China. Voordat ik wegging, dacht ik dat ik een blaasontsteking had en ging ik naar binnen en de dokter was het erover eens dat ik er waarschijnlijk een had. Hij zette me op een ronde antibiotica en het leek een beetje beter te worden. Ik ging op deze reis en had moeite om voortdurend naar het toilet te moeten gaan. Reizen soort versterkte dat probleem. Ik heb die reis doorstaan. Toen ik terugkwam, vertrok ik naar een reis naar Oklahoma. Toen mijn vrouw en ik terug reden, hadden we het erover dat ik die infectie niet kon afschudden. Ze zei: "Ik denk dat ik ergens heb gelezen dat het een aanwijzing is voor diabetes en dat het een symptoom kan zijn." Ik trok mijn telefoon eruit en deed wat snel onderzoek en dacht, ja dit is absoluut wat het zou kunnen zijn. Toen ik werd getest, was mijn bloedsuikerspiegel bijna 600! Ik hou van mensen te vertellen dat ik een woedende diabeet was en het niet wist. Mijn bloedsuikerspiegel was volledig uit de hand gelopen en ik had geen idee wat er aan de hand was.

Als ik terugkijk, was ik waarschijnlijk jaren daarvoor diabetisch of pre-diabetisch en werd de verbinding nooit gemaakt. Ik ben ruim 6'2 "en was toen ongeveer 270 kilo. Sindsdien ben ik ongeveer 60 kilo gedaald en heb ik behoorlijk grote veranderingen aangebracht. Ik begon net tekenen van nierschade te zien en sindsdien is het allemaal zijn geëlimineerd of omgekeerd. Ik voel me veel beter. Ik sta nog niet aan medicijnen. Mijn volgende doel is om te stoppen met medicatie. Ik weet niet of ik er ooit zal komen, maar ik hoop het.

vertel ons waarom je hebt besloten om mee te doen aan onze Patient Voices-wedstrijd?

Toen ik begon te worstelen met mijn diagnose, ben ik meteen op zoek gegaan naar hulpmiddelen. Ik wil niet zeggen dat ik teleurgesteld was, maar ik verbaasde me over het zeer lage volume aan middelen voor diabetici - vooral gezien het groeiende probleem dat het steeds meer wordt en de technologische vooruitgang van de technologie binnen de diabetische gemeenschap. Het wordt niet gedreven door gebrek aan gebrek - ik denk dat de meeste diabetici meer en betere technologie willen zien. Ik weet niet of zij [technologiebedrijven] niet inzien dat het een behoefte of een behoefte is. Ik heb geprobeerd te lezen en erachter te komen of het een economisch probleem of gebrek aan initiatief betreft - dat deel is mij nog niet duidelijk.

Dat inspireerde mij om toe te passen. Ik wil graag helpen de drive in technologie te stimuleren, vooral als het gaat om het ondersteunen van diabetici. Ik denk dat er veel gelegenheid is om een ​​diabeet op veel verschillende manieren te ondersteunen - het beheer van diabetes effectiever te maken door patiënten meer informatie te geven en het gemakkelijker te maken die informatie te verzamelen en te begrijpen.

Wat voor diabetestechnologie ontbreekt u (afgezien van insulinepompen, toedieningssystemen, CGM's en meters)?

Misschien is een betere verklaring dat ik verbaasd ben hoe ver achter die technologie zit. Als je kijkt naar waar de integraties van smartphones en Bluetooth-technologie zich bevinden ten opzichte van waar de rest van de wereld is, is diabetische technologie minstens vijf jaar achter. Het is niet het gebrek aan gebruik, maar wat lijkt een extreem lange adoptie tijd te zijn om te integreren. Daar zijn misschien goede redenen voor, zoals de goedkeuring van de FDA, maar toch lijkt het erop dat het ver in de buurt ligt. Als ik mijn Nike-fit-band kan aansluiten op mijn smartphone, en die ongeveer zes maanden geleden uitkwam, zou ik dat met mijn meter kunnen doen.

Wat was je bedoeling om in je inzending over te brengen?

Mijn wens is om te helpen het innovatieve gebruik van technologie te stimuleren ter ondersteuning van mensen met diabetes.

Hoe zou je dat doen?

Wat ik graag zou willen doen is een protocolstandaard pushen als het gaat om communicatie tussen apparaten en gegevens en hoe deze is georganiseerd in een database. Dan hebben ontwikkelaars die software gaan ontwikkelen om met deze apparaten samen te werken, een standaard om mee te werken. Netwerksoftware is gebaseerd op IEEE-standaarden. Het is gunstig voor de diabetesgemeenschap om een ​​standaard voor gegevens en een manier te ontwikkelen om die gegevens heen en weer te communiceren, zodat iedereen aan dezelfde regels werkt.

{Opmerking van de redacteur: hij spreekt onze taal over interoperabiliteitsnormen!}

U bevindt zich in de beginfase van het ontwikkelen van een nieuwe app voor diabetesgegevens met de naam

Gludi

. Wat is het precies ? Ten eerste is de naam vrij eenvoudig: het zijn de eerste drie letters van glucose en de eerste twee letters van diabetes. Het doel van Gludi is om diabetici het beste van twee werelden te bieden als het gaat om zelfmanagement van je eigen diabetes. We zullen dit bereiken met een prachtige app die het eenvoudig maakt om glucosegetallen bij te houden, te bevestigen dat je medicijnen hebt genomen en de analyses van die gegevens hebt bekeken.Vervolgens, als aanvulling op de app met een menselijke component, zal Gludi een diabeticus de mogelijkheid geven om een ​​steungroep op te bouwen die hen kan ondersteunen en aanmoedigen. Simpel gezegd, ons doel is om de dingen over diabetes die hard zijn te nemen en ze gemakkelijk te maken. Kunt u ons enkele voorbeelden geven van wat uw app zou doen, en hoe

het verschilt van de vele apps die er zijn?

Het grootste verschil met betrekking tot het bijhouden van glucosegetallen is dat deze wordt aangestuurd door de app en het schema dat de app instelt in plaats van door het individu. Ik denk dat alle apps die nu beschikbaar zijn, vereisen dat gebruikers de app openen en vervolgens de informatie invoeren waar de app om vraagt. Mijn app zegt: "Het is tijd dat u uw testnummer opneemt - wat is dat nummer?" Als een pushmelding. Het zal de gebruiker onmiddellijk naar de interface brengen om hun nummer in te voeren, en hen vragen om te bevestigen dat ze Metformine 's morgens hebben ingenomen, of elk ander medicijn dat zij op regelmatige basis zouden moeten nemen. Wat geen enkele andere app die ik heb gezien voor diabetes doet, is het bevorderen van verantwoordelijkheid - een partnerscherm. Je hebt een selecte groep individuen die ook de app gebruiken die ook diabetes hebben. Laten we zeggen dat hun bloedsuikermetingen hoog oplopen gedurende een bepaalde periode, het zal hun vrienden waarschuwen om te zeggen: "Hé, Kyle's bloedsuikerspiegel loopt een beetje hoog, waarom bereik je hem niet?" Het is iets dat hen helpt andere mensen binnen te brengen om hen te helpen met waar ze mee te maken hebben. Tegelijkertijd stuurt het ook meldingen als ze goed bezig zijn met het regelen van dingen. Ik ben me niet bewust van een diabetes-app die zoiets doet. {Opmerking van de redacteur 2: Kyle was niet op de hoogte van de

Diabesties

-app en de Omada Health-benadering voor het bestrijden van pre-diabetesgroepen; hij heeft wat netwerken te doen}

Dus waarom besloot je om je eigen tool te bouwen? Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was ik werkzaam in de ontwikkeling van mobiele software. Onmiddellijk ging ik op zoek naar apps voor diabetici. Ik vond er verschillende die goed waren in wat ze waren bedoeld om te doen - ze volgden getallen. Ik had het gevoel dat er veel dingen ontbraken die er wel zouden kunnen zijn. Alle apps die er zijn, zijn een digitale versie van het papieren logboek dat mensen 30 jaar geleden hebben bewaard. Technologie geeft ons een mogelijkheid om dingen uit te zoeken die moeilijker te maken zijn voor een papieren logboek. Wanneer verwacht u dat Gludi beschikbaar is voor het publiek?

Op dit moment hoop ik dat de eerste versie van de app zes maanden of minder op de markt is. Een deel daarvan zal op financiering zijn gebaseerd en in termen van fondsenwerving kijk ik naar een kickstart-campagne, crowdfunding of mogelijke investeringen. Die beslissingen zijn nog niet helemaal genomen.

Snel: wat is uw tweekleur met 140 tekens die uw gevoelens over diabeteshulpmiddelen en -technologie weerspiegelt?

Het is tijd voor diabetestechnologie om in te halen. Als ik een Fitbit via bluetooth kan verbinden, is het gek dat ik niet hetzelfde kan doen met een glucosemeter.

Hoewel mHealth tegenwoordig de grote buzz lijkt te zijn, zijn de wettelijke hindernissen een wegversperring geweest voor velen in de wereld van medische hulpmiddelen.Hoe zou je dat aanpakken?

Ik ben niet zo bekend met wat er daar wordt gedaan. Dat is een gebied dat moeilijker voor mij zal zijn om commentaar te leveren. Het is moeilijk te begrijpen waarom dat een probleem is. Als iedereen zo traag is om ernaar te handelen, is er een praktische reden voor. Ik weet dat dit moet worden onderzocht.

Wat vindt u van het bijwonen van de

2013 DiabetesMine Summit

?

Ik hoop vooral dat ik contact kan maken met andere gelijkgestemde mensen en dat ik op alle mogelijke manieren kan bijdragen om vooruitgang te boeken. Of het nu mijn eigen project is of dat van iemand anders, ik wil doen wat ik kan om te helpen. Hoe kan dit soort belangenbehartiging uw leven en de levens van andere PWD's mogelijk beïnvloeden? Ik denk dat het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen en technologie de overgang naar een diabetische levensstijl eenvoudiger en succesvoller kan maken. Ik denk vaak, het is moeilijk voor mensen. Niet iedereen is zo proactief als ik. Ik heb onmiddellijk de nodige wijzigingen aangebracht om het voor mezelf onder controle te krijgen en ik denk dat dit moeilijker is voor andere mensen. Ik denk dat het gebruik van hulpmiddelen en technologie om het gedrag en de acties aan te moedigen die nodig zijn om die veranderingen aan te brengen, het leven van miljoenen mensen kan veranderen - zelfs pre-diabetici.

We kijken ernaar uit om meer met Kyle te praten en te leren hoe Gludi zich ontwikkelt!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.