Patiënt Voices Scholarship Winnaar Scott Strange, over diabetesgegevens en -emoties

Nogmaals gefeliciteerd aan de 10 winnaars van de 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest die eerder deze maand werd aangekondigd! In de loop van de komende weken zullen we een interview geven met elke winnaar, waarbij we ingaan op de verhalen achter hun inzendingen en hun kijk op de impact van diabetestechnologie op ons allen PWD's (mensen met diabetes).

De eerste is lang type 1 en mede-D-blogger Scott Strange, die velen misschien kennen op zijn blog, Strangely Diabetic. Een inwoner van Leavenworth, Kansas, Scott is 50 jaar oud en werd al in 1970 gediagnosticeerd - hetzelfde jaar dat de JDRF oorspronkelijk werd opgericht (indertijd de Juvenile Diabetes Foundation).

Scott zit al 25 jaar op het gebied van informatietechnologie, maar verrassend genoeg was zijn inzending voor de wedstrijd gericht op de bezorgdheid dat te veel gegevens over diabetes ons kunnen overweldigen en dat is dan ook vaak een gebrek aan aandacht voor psychologische, mentale en emotionele aspecten van diabetes.

Het blijkt dat

de emotionele en mentale impact van het leven met en / of de zorg voor iemand met diabetes ook onderwerp is van het augustus 2013 DSMA Blog Carnival < , dus we verdubbelen dit interview als onze bijdrage daar! (Dank aan onze stagiaire Amanda die onlangs met Scott heeft gepraat om deze post te helpen samenstellen.) DM) Wat is uw diagnoseverhaal?

SS) Ik herinner me er niet veel van omdat ik 7 jaar oud was. Ik werd gediagnosticeerd in 1970. Mijn moeder stelde me vast. Ze rook de ketoacidose op mijn adem. Ik ging naar de dokter en nam een ​​bloedonderzoek, waaruit bleek dat ik diabetes had. De meeste mensen hebben hun opleiding en dergelijke in het ziekenhuis, maar ik had de mijne buiten het ziekenhuis op een poliklinische basis. Er was een uitbraak van griep en ze wilden me niet in het ziekenhuis.

Wat was de basisboodschap die u wilde overbrengen in uw video-item?

Vanuit een technologisch oogpunt hebben we hulpmiddelen nodig om het leven gemakkelijker te maken. Alle diabetici, type 1's in het bijzonder, lijken een krankzinnig aantal getallen te kruisen van bronnen die niet met elkaar praten. Er is niet echt iets dat in staat is om deze stukken te nemen en het voor ons samen te stellen. Soms wordt het veel te veel. Het gebrek aan gegevens dat ik opgroeide, leek het er in die tijd bijna een beetje eenvoudiger op te maken - er was minder informatie om te jongleren.

U had het erover dat alle gegevens die bij diabetici binnenkomen, overweldigend kunnen zijn en tot depressies kunnen leiden. Is dat iets waar je persoonlijk mee worstelt?

Toen ik jong werd gediagnosticeerd, leerde ik dat ik diabetes zou hebben en het voor altijd zou hebben en dat het me uiteindelijk zou vermoorden - waarschijnlijk tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging. Dat is niet wat iemand zei; het was slechts de indruk die ik wegnam.Gecombineerd met andere dingen was dit bijna een perfecte storm voor depressie.

Ik ben opgegroeid op een boerderij en was behoorlijk geïsoleerd, dus toen ik naar school ging, had ik niet de sociale vaardigheden om me met de andere kinderen te vermengen. Ik kreeg diabetes in de tweede klas, waardoor ik daardoor nog meer geïsoleerd was. Er is ook een geschiedenis van depressie in mijn familie.

Maar ik heb onlangs dingen onder de knie gekregen.

Je hebt veel geschreven op je blog over diabetes en depressie, en hoe je daar uit bent gekomen … Welk advies zou je geven aan andere PWD's die daar last van hebben of hebben - vooral in de context van overweldigende gegevens?

Als ik me overweldigd voel door gegevens, vooral wanneer ik mij depressief voel, helpt het me veel om alleen de laatste dagen en vandaag in beeld te brengen. Maak je geen zorgen over die volgende A1c. Het verleden is voorbij, leer ervan. Morgen is het er nog niet. Je kunt de best mogelijke morgen hebben door het beste te doen wat je vandaag kunt doen. En vandaag is echt het enige waar u controle over kunt hebben. Ik neem gegevenspauzes waar ik me niet druk om maak, behalve de laatste test die ik heb gedaan. Ik neem ook pauze op sociale media, omdat het gewoon onmogelijk is om alles bij te houden en proberen kan uitputtend zijn. Wat betreft apps en apparaten, tenzij het een echt kritisch apparaat is, bijvoorbeeld een pacemaker, zie ik niet echt veel schade aan het nemen van een pauze van die apparaten. Mensen nemen soms pomponderbrekingen en doen het prima. Het belangrijke aspect bij beide vragen is "zelfzorg": wat is op dit moment geschikt voor u om stress / angst te verlichten en uw kwaliteit van leven te verbeteren?

Snel: wat is je Twitter-sentiment met 140 tekens over diabeteshulpmiddelen en -technologie?

Technologie kan worden gebruikt om te helpen met alle gegevens die we nodig hebben als diabetici - kan diezelfde technologie ook helpen met de emotionele kant?

Wat zou u het liefst willen ervaren tijdens de DiabetesMine Innovation Summit?

Ik hoop betere technologie te ervaren. De meeste technologie die ik in het verleden heb gebruikt, zoals de apps die eruit komen, vind ik niet nuttig als type 1. Om de app te gebruiken, zou ik het werk twee keer moeten doen. Ik houd koolhydraten bij in mijn pomp en vervolgens in de app. Ik controleer mijn bloedsuikerspiegel en voer deze vervolgens in de app in. Ik wil het niet. Ik wil een beweging zien naar interoperabiliteit en dat apparaten met elkaar beginnen te praten via een tussenpersoon die een app kan bedenken om logboeken van mijn pomp en mijn meter te nemen, de gegevens te importeren en me vervolgens de mogelijkheid te bieden om te snijden en te dobbelstenen het is hoe dan ook dat ik wil.

Hoe dit soort belangenbehartiging uw leven en het leven van andere PWD's potentieel kan beïnvloeden?

Het heeft het voor mij een stuk beter gemaakt. Toen ik in 2008 voor het eerst online kwam op zoek naar pompinformatie, was ik helemaal niet op sociale media. Ik vond daar een hele wereld van andere diabetici. Ik ontdekte dat ik de steun nodig had, maar tot die tijd had ik geen idee dat ik dat wel deed. Het veranderde de hele aanpak van: "Ik wil niet echt naar een persoonlijke ondersteuningsgroep gaan." Hierdoor kon ik mezelf integreren in de wereld van moderne diabeteszorg.

Bedankt dat je je inzichten hebt gedeeld, Scott! Ik kijk ernaar uit je te zien op de Summit in november. En zoals altijd, vergeet niet om te zien wat andere DOCers over dit onderwerp denken door hier de DSMA-site te bezoeken.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.