Footsie around neuropathie spelen - de 411 over praten over complicaties

april is nationale maand voor voetgezondheidsbewustzijn - - yep, de voeten hebben ook een maand! - dus we keren terug naar onze 411 on Complications-serie met een voettekst voor iedereen. Maar geen typische "neuropathie is slecht" -post met schrikkende en enge wetenschappelijke praat. Nee, we hebben eerder iets over diabetische neuropathie gedaan.

Deze keer wilden we de emotionele kant van het leven met diabetische voetproblemen onderzoeken, en waarom zo weinig PWD's hier eigenlijk over praten, terwijl het in feite de meest voorkomende diabetescomplicatie is rond … < Om de een of andere reden is het bijna alsof we PWDs een footsie aan het spelen zijn als het gaat om deze complicatie - alleen zachtjes aanstootend met onze tenen, onder de tafel waar het verborgen blijft (hoera voor voet-analogieën!).

Hoe ironisch, gezien het feit dat de statistieken tot 70% van de PWD's aantonen, wordt beïnvloed door diabetische neuropathie. En dat is waarschijnlijk te weinig gemeld, met sommigen die geloven dat neuropathie mogelijk wel tot 80% van ons tot op zekere hoogte beïnvloedt.

Ik spreek uit ervaring met dit onderwerp. Ik heb een aantal jaren met neuropathie geleefd, nadat ik voor het eerst enkele milde voeten en beensymptomen had ervaren in mijn midden twintig in de buurt van een decennium geleden.

Zoals iedereen die al een tijdje met diabetes leeft of op het web over deze complicatie heeft gesurft, kan ik de basis reciteren: er zijn vier soorten neuropathie: diabetische perifere neuropathie (DPN) die het meest veel voorkomende soort en heeft invloed op de voeten, tenen, benen, handen en armen; autonome neuropathie die problemen veroorzaakt die spijsvertering, seksuele respons en zweetproblemen omvatten; proximale neuropathie die pijn veroorzaakt in de dijen, heupen en achter; en focale neuropathie die leidt tot spierzwakte overal in het lichaam. Ze veroorzaken allemaal verschillende soorten pijn en gevoelloosheid, soms zelfs het gevoel alsof je ledematen in brand staan, en ja - er zijn allerlei soorten behandelingen en medicijnen waar je terecht kunt.

Maar dat is niet waar ik naar op zoek was toen ik voor het eerst deze symptomen begon te ervaren, eerst zacht, maar gestaag sterker en levensbeïnvloedend.

Dankzij mijn tintelende tenen, die pijn deden in mijn voeten en onderbenen, ging ik op zoek naar 'echte verhalen' over hoe mede-PWD's daadwerkelijk met deze aandoening leefden. In 2005 was ik al heel kort getrouwd en de gedachte om voor de rest van mijn leven met pijnlijke (en niet te vergeten onaantrekkelijke) voeten te gaan zitten, maakte me de stuipen op het lijf. Mijn artsen konden alle gruwelverhalen over amputaties en advies uitprinten van "houd je bloedsuikers onder controle", maar ik kende niemand die me kon vertellen hoe het was om met neuropathie te leven.

Geen medicijnen of behandelingen of de enge complicatie praten, maar het

echte "mee-leven" -onderdeel. Ik ging online om die mensen te vinden, om te zien of er iets was dat ik kon leren … over stilzitten met mijn voeten gekruld pijnlijk onder het bureau op het werk terwijl ik deze gewaarwordingen ervoer, over hoe ik vermijd mijn vrouw in bed te schoppen dankzij een schietende pijn en been rusteloosheid, en over of ik ooit in staat zou zijn om mijn voeten weer rechtop te zetten in een ligstoel zonder alle gevoel van de knieën te verliezen.

Natuurlijk, ik merkte dat anderen dit alles ervoeren - en een hele gemeenschap van steun! Maar om een ​​of andere reden werd de complicatierespraak nog steeds tot een minimum beperkt en deelden veel niet hun ervaringen met voetproblemen. Zelfs ik heb het onderwerp niet te vaak aangehaald, vooral niet toen de pijn begon weg te zakken.

Dat gebrek aan discussie, denk ik, is bijna een complicatie op zich. Voor veel van onze PWD's kan het emotionele stigma en de angst voor complicaties het ergste zijn.

Talking It Out

Daarom was ik onlangs zo geruststellend toen een vriend en mede-PWD zich over dit probleem uitsprak. D-blogger Scott Johnson heeft bijgedragen aan het verspreiden van bewustzijn over diabetische neuropathie en het gesprek op gang gebracht over hoeveel van ons het echt invloed heeft. Scott hoopt dat door ons met dit onderwerp te verbinden, we behandelmethoden en manieren om zelfs maar neuropathie te voorkomen, beter kunnen delen.

Scott werkte het afgelopen jaar samen met het in Louisana gevestigde biomedische bedrijf Pamlab, dat onlangs werd gekocht door Nestlé Health Sciences en zich specialiseert in medische voedingsmiddelen die zijn gericht op specifieke problemen zoals diabetische neuropathie. Het bedrijf vroeg zich af hoe je mensen meer over diabetische neuropathie kunt laten praten en of het creëren van webchats of online sites PWD's zou helpen deze complicatie beter te beheren en te behandelen.

"Het is ongelooflijk dat er niet meer over wordt gediscussieerd om ermee te leven", omdat zoveel PWD's worden beïnvloed, zegt Scott.

Van een handvol online chats die hij tot nu toe gecoördineerd heeft, heeft hij geleerd dat veel PWD's aarzelen om openlijk over hun neuropathie te praten vanwege schaamte en schuldgevoelens. Ze hebben het gevoel dat het hun fout is, tot op zekere hoogte, dat ze de complicatie ervaren.

Dit klonk heel vertrouwd voor mij, want het is zo ongeveer hoe ik me jarenlang heb gevoeld. Het is ook duidelijk dat als iemand zijn neuropathie niet op het "erg pijnlijke" prioriteitsniveau is, ze zich minder snel erop zullen concentreren en het waarschijnlijk negeren.

Persoonlijk begon ik neurontin te nemen toen de schietpijnen en brandgevoelens ernstig werden, en dat uiteindelijk de problemen verliep tot ik mijn glucosewaarden onder controle kreeg en de symptomen wegvaagden.

Maar het was het openlijk praten over mijn diabetes en complicaties die het meest hebben geholpen, en heeft me geleerd ermee te leven.

We kennen allemaal de waarde van peer-to-peer-ondersteuning in het algemeen en dat wordt eindelijk meer erkend door de medische gemeenschap, maar dit is tot nu toe niet overgegaan in de complicaties van de medaille en er zijn echt geen gegevens op dat aspect … iets dat Scott en Pamlab op zijn minst onderzoeken.

Scott organiseert een grotere "virtuele conferentie" die zich richt op het praten over complicaties in het algemeen en hoe je er het beste van kunt maken. De hoop is ook dat meer mensen van te voren over neuropathie zullen leren, zodat ze misschien actie kunnen ondernemen om dit te voorkomen. Deze nieuwe chat is gepland voor midden mei, met meer details en de website wordt binnenkort verwacht, zegt Scott.

BIJGEWERKT op 8 mei: de allereerste Diabetes Hope-conferentie wordt gehouden op 21 mei 2013 om 11 uur. m. Centrale tijd. De conferentie is gratis, maar u moet zich vooraf registreren. DOC-leden die deelnemen zijn onder andere: Manny Hernandez, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … en Scott Johnson, natuurlijk!

Nieuwe ideeën voor het behandelen van uw voeten

Door de peer-to-peer-verbindingen heb ik enkele behandelingsideeën die oorspronkelijk triviaal leken, opnieuw bekeken door mijn slordige PWD-ogen.

Een daarvan draagt ​​de beruchte "diabetische sokken", die me altijd deden grijnzen en mijn ogen gooiden telkens ik ze zag in een advertentie- of PR-toonhoogte. Maar een paar jaar geleden kocht ik eigenlijk mijn eerste paar van deze sokken en probeerde ze uit - en alleen op aanraden van een andere PWD, die hen bespotte en tegelijkertijd vertelde dat ze effectief waren, dus koos ik ervoor probeer de sokken zelf uit. En wat weet u, ze werken!

Ik heb een paar verschillende merken geprobeerd, maar degene die tegenwoordig het meest in mijn sokkenla wordt gevonden, is van Dr. Scholl. Deze sokken hebben niet-bindende tops die niet strak op mijn onderbenen zitten, belangrijk dankzij mijn minder ideale bloedsomloop in dat gebied. Ze zijn ook vrij zacht met zachte zolen, iets dat ik leuk vond om rond te lopen. Natuurlijk bevat de website voor deze sokken nog een heleboel andere voordelen - zoals 'vochtregulatie' en 'gladde teennaad' - maar dat was niet echt een probleem voor mij.

Via een chat met een andere PWD hoorde ik ook over een nieuw "revolutionair" product voor PWD's met neuropathie in de voeten, gelanceerd in november door een nieuw bedrijf genaamd Orpyx Medical Technologies uit Canada: het is een zelfcontrolerend binnenzoolsysteem voor PWD's. De binnenzool maakt verbinding met een polshorloge waarmee u real-time feedback over overmatige druk of letsel in de voeten kunt bekijken. Aangezien diabetische neuropathie een breed scala aan gevoelsverlies en gevoelloosheid veroorzaakt, moet deze binnenzool PWD's helpen hun voetgezondheid actiever te beheren om zweren, infecties of amputaties (die gevreesde enge woorden!)

Orpyx heeft ons niet zo lang geleden bereikt met de video hieronder. De eerste drie en een halve minuut behandelen basisstatistieken en informatie over neuropathie, gevolgd door twee minuten Orpyx die pronken met hun nieuwe op sensoren gebaseerde technologie:

interessante dingen, en we zijn geïntrigeerd om te zien hoe mensen zouden kunnen adopteren iets zoals dit.

Dus, innovatie in diabetes reikt ons helemaal aan, door ons te helpen bij de behandeling van neuropathie.

En hopelijk kunnen connecties zoals die van Scott mensen helpen om meer over dit onderwerp te praten in plaats van er omheen te dansen (ha!) zoals ze in het verleden kunnen zijn … Want hoe meer we weten en hoe meer we kunnen delen met anderen die het 'begrijpen', hoe beter we voorbereid zijn om de gezondheidsproblemen aan te pakken, toch?

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg: als u dit leest, is de afhaalmoment dat Gedragsverandering wordt gemotiveerd door ervaringen uit de echte wereld. Hoe meer collegiale ondersteuning we hebben, hoe waarschijnlijker het is dat we "voldoen" aan de acties die onze gezondheid echt verbeteren!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.