JDRF op Stamcelonderzoek Boost een interview met Larry Soler

Zoals u allemaal weet, heeft president Obama opgeheven De langdurige beperkingen van Bush op de federale financiering van menselijk embryonaal stamcelonderzoek gisteren - een enorme doorbraak voor iedereen die deze weg gelooft, zou ongekende behandelingen voor vele ongeneeslijke ziekten kunnen produceren. Zoals diabetes.

Onder andere heeft de Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) lang en hard gevochten voor deze boost. Het personeel en de leden zijn behoorlijk extatisch. Een kleine groep waaronder Larry Soler, de EVP van de organisatie voor overheidsrelaties, was persoonlijk aanwezig in het Witte Huis voor de ondertekeningsceremonie op maandag. Larry was zo vriendelijk om die middag enkele ogenblikken te nemen om zijn inzichten hier met ons te delen op DiabetesMine, met uiteraard een focus op de implicaties van dit besluit voor Type 1 diabetesonderzoek:

DBMine) Ten eerste, Larry, wat gaat er vandaag door je hoofd?

LS) Het is een geweldig moment. Ik werk hier al meer dan 10 jaar aan. Ik kwam voor het eerst naar JDRF in 1998 en stamcellen werden dat jaar ontdekt. Dus ik ben gewoon extatisch dat het eindelijk is gebeurd, maar er is ook enige droefheid dat het zo lang geduurd heeft en dat onderweg veel mensen verloren zijn gegaan.

DBMine) Dit is behoorlijk emotioneel geladen …

LS) Het is jammer dat het zo partijdig is geweest. Maar stamcellenonderzoek heeft nu duidelijk een sterke publieke en bi-partijgebonden ondersteuning. Wat betreft de publieke opinie, toen we eraan begonnen te werken, begrepen veel mensen het niet. Nu met veel informatie en educatie die er zijn, is de publieke opinie ongeveer in de buurt van het ondersteuningsbereik van 70%.

DBMine) Hoe was het om in het Witte Huis te zijn voor deze historische gebeurtenis?

LS) Aan de achterkant stonden nationale tv-ploegen opgesteld, verslaggevers die overal rechtop stonden en camera's die overal klikten.

Om daar te zijn als de president zegt: "politiek zal in mijn administratie geen rol meer spelen in de wetenschap" … Het was een krachtig moment voor veel mensen.

Toen het evenement eindigde, schudde de president de hand van iedereen in de menigte. Ik was zo opgewonden, vooral omdat ik mijn eerste twitter deed …

DBMine) Je bent best wel nerveus geweest. Ik moet gewoon over je tweet plagen dat je "de handen schudde" met de president en "hij zei dat we diabetes zouden krijgen opgelost." Waar ging dat allemaal over?

LS) Ik heb hem bedankt namens alle families met diabetes type 1. De dochter van Senator (Jeanne) Shaheen (D-NH) was er ook, wiens kleine meisje Type 1 heeft. Obama zei iets met de bedoeling: "we werken eraan, zodat ze geen foto's hoeven te nemen. " Iets over "diabetes verzorgen."

Hij leek zeer vastberaden, heel serieus, hij leek het belang hiervan te erkennen voor zoveel mensen met diabetes, Parkinson, ALS en andere ziekten.

< ! --2 ->

Jeetje, de laatste keer dat er een gebeurtenis plaatsvond over stamcelonderzoek in het Witte Huis, was het de veto van het. Dit was net zo'n andere sfeer!

DBMine) Wat is de eerste keer Wat gaat JDRF nu doen? LS) Wel, ik ga erop uit en vier het. Het hele team is! (

gniffel s) Dan gaan we natuurlijk om onze handen uit de mouwen te steken en aan de slag te gaan Een van de eerste dingen die we zullen doen, is nauw samenwerken met de NIH (National Institutes of Health) bij het ontwikkelen van nieuwe richtlijnen voor de manier waarop het onderzoek kan worden uitgevoerd. dagen voor de NIH om richtlijnen te ontwikkelen, en dat is precies wat we wilden: toestaan ​​dat wetenschappelijke beslissingen worden genomen door de NIH, niet door het Witte Huis.

We zullen nauw samenwerken met om ervoor te zorgen dat de gui grenzen zijn gepast - niet te soepel en niet te belastend. Ze moeten worden bijgewerkt met de vorige richtlijnen die in 2000 zijn vastgesteld om rekening te houden met de nieuwe soorten technologieën die nu beschikbaar zijn in de particuliere sector. Er is ook een mogelijkheid voor publieke betrokkenheid bij het vaststellen van deze richtlijnen. Ze maken de conceptversie beschikbaar in het federale register en iedereen kan input leveren binnen een bepaald tijdsbestek, meestal 30 tot 60 dagen.

DBMine) Ethische richtlijnen …?

LS) In een deel, ja. Het besproken ethische kader draait om patiënten die embryo's verstrekken die ze niet van plan zijn te houden en die anders zouden worden vernietigd. We praten over "juiste geïnformeerde toestemming", maar hoe definieer je dat?

We willen er ook voor zorgen dat mensen niet worden gecompenseerd, dus er is geen financiële stimulans bij betrokken. De NIH zal ook enkele parameters instellen voor wat geschikt is voor federale financiering.

DBMine) Zal er nog steeds gelobbyd worden om dat ook te doen?

LS) Ja, een ander ding dat we zullen doen, is snel aandringen op wetgeving over Capitol Hill om deze uitvoerende opdracht vast te stellen. Dat betekent voorzieningen treffen dat als Obama binnen vier jaar niet meer in functie is, dit niet gemakkelijk kan worden teruggedraaid. We zullen streven naar wetgeving in het Huis en de Senaat. We hebben een goede kans om het door te geven; we hebben duidelijk de steun om het te doen.

DBMine) Vorig jaar financierde JDRF ongeveer $ 2 miljoen in menselijk volwassen stamcelonderzoek en $ 4. 9 miljoen in onderzoek met menselijke embryonale stamcellen. Hoe zullen die nummers dit jaar anders zijn?

LS) We weten niet echt wat er met de financiering zal gebeuren totdat de NIH begint met het ontvangen van aanvragen om financiering te ontvangen.

Het is moeilijk om te weten … maar historisch gezien investeerden we slechts eencijferige percentages van ons budget in dit onderzoek (waarschijnlijk ongeveer 2. 5%). Een deel van het probleem was dat onderzoekers niet zoveel naar het veld trokken als we hadden gehoopt dat ze zouden doen. Ze waren niet enthousiast over het werken met iets dat zo controversieel was, dat het erop leek dat het geen steun of financiering kreeg.

DBMine) Is er een bepaalde onderzoeker / instelling / bedrijf waar JDRF zijn geld eerst aan besteedt?

LS) We zullen niet voor een bepaalde instelling of project duwen om financiering te krijgen, nee. We staan ​​op het punt om een ​​periode te betreden waar stamcelonderzoek echt van start gaat. Onze rol is ervoor te zorgen dat onderzoekers tijd besteden aan diabetes en proberen de best mogelijke wetenschappers te vinden om aan diabetes te werken - om dat aantrekkelijk te maken.

DBMine) Ga je hier samen met de ADA mee aan de slag?

LS) We hebben een zeer goede relatie met ADA. We lobbyen voor wetgeving samen waarbij onze prioriteiten elkaar overlappen. We proberen te erkennen dat ze vaak andere prioriteiten hebben. Sommige dingen staan ​​hoger op onze lijst en vice versa. Het is een beetje gemakkelijker voor JDRF omdat we een beetje meer gefocust zijn - ons kiesdistrict is meer gefocust. Ze hebben een veel bredere kiesdistrict, dus ze hebben veel meer problemen om mee om te gaan.

We hoeven eigenlijk niet op elk moment in de pas te hoeven werken. We erkenden dat we soms meer gedaan kunnen krijgen door aan verschillende dingen te werken.

DBMine) Zullen andere JDRF-onderzoeksprojecten, met name de kunstmatige pancreas, nog steeds een hoge prioriteit hebben?

LS) Elk jaar herzien we onze prioriteiten opnieuw, maar als het gaat om het Artificial Pancreas

-project, is dat een enorme prioriteit binnen de organisatie en dat verandert niet. We zijn zeer toegewijd.

Zoals u weet, is de focus op behandeling iets nieuws voor ons, maar de respons was overweldigend positief. Net als jij, heb ik diabetes type 1 en draag ik een pomp en een CGM-systeem, met alle grote voordelen en frustraties. Ik denk dat we op het punt staan ​​de zorg voor diabetes radicaal te veranderen en ik ben blij dat JDRF voorop loopt.

Een groot voordeel van JDRF: wanneer deze organisatie ergens naar vraagt, wordt het gedaan, of het de kunstmatige alvleesklier ontwikkelt, stamcelonderzoek ondersteunt, enz. Het vinden van een remedie was onze grootste uitdaging; het is een werk in uitvoering. Maar ik ben er 100% zeker van dat we succesvol zullen zijn in het aansturen van nieuwe technologieën om de zorg radicaal te veranderen. Wat we nu hebben is goed, maar het is niet goed genoeg …

DBMine) Oké, dus ik kreeg na mijn zondagsbericht over dit onderwerp echt serieuze haatmails. Wat zeg je tegen degenen die zich verzetten tegen embryonaal stamcelonderzoek op morele gronden?

LS) Ik ben hier vaak mee geconfronteerd. Ik heb debatten gedaan. Ik heb gewerkt met topambtenaren van Bush die aan de andere kant van het argument stonden. Ik probeer het zoveel mogelijk te de-personaliseren.

DBMine) Is dat de officiële positie van de JDRF?

LS) Deze organisatie heeft al 10 jaar een duidelijk standpunt over stamcelonderzoek. In 2001 leidde JDRF de inspanningen om Bush te stoppen het stamcelonderzoek helemaal te verbieden. We begrijpen dat mensen legitieme verschillende standpunten over dit onderwerp hebben. En dat respecteren we.

In mijn ervaring is het overweldigende aantal mensen in de diabetesgemeenschap ervoor.Maar duidelijk zijn sommige tegen. En ze hebben het volste recht om die mening te hebben. Als mensen ertegen zijn, proberen we manieren te vinden om met hen samen te werken aan andere inspanningen, zoals de kunstmatige alvleesklier. Als ze een donatie willen doen aan JDRF en ervoor willen zorgen dat het niet naar stamcelonderzoek gaat, kunnen we dat doen.

We hebben een zeer representatieve raad van bestuur - Democraten, Republikeinen, mensen van verschillende religies, enz. En de meeste liefdadigheidsgroepen die om gezondheidszorg geven, hebben een vergelijkbare positie als wij.

JDRF is de afgelopen tien jaar een voorloper geweest bij lobbywerk voor stamcelonderzoek.

Ik kon met de meeste leden van het Congres praten die vandaag aanwezig waren in het Witte Huis. Ze deelden de impact die JDRF in hun thuisstaat had. En eigenlijk zeiden ze allemaal: "Jullie rijden dit probleem en je zou zo trots moeten zijn op wat je hebt gedaan!"

Bedankt Larry en het JDRF-team - voor alles!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.