Het spelen van de diabeteskaart: het balanceren van de behoefte met privilege

Ik herinner me dat ik op de vloer van de sportschool stond te staren naar het touw dat ik zou beklimmen.

Mijn mond moet wijd openstaan, terwijl ik gapend naar het plafond stond.

De bovenkant van het touw was zo hoog daarboven, maar om een ​​of andere dwaze reden geloofde mijn gymleraar van het vijfde leerjaar dat we helemaal omhoog moesten klimmen en klimmen - gewoon om het plafond aan te raken en dan terug naar beneden te klimmen.

Ik maakte die dag een keuze, hoewel ik beter wist. Sinds mijn diagnose voordat ik zelfs aan de kleuterklas begon, had ik altijd geleerd om 'mijn diabetes niet als excuus te gebruiken'. Maar deze keer dat ik met dat touw naar me staarde, koos ik ervoor te beweren dat mijn bloedsuikerspiegel laag was en dat ik moest gaan zitten en wat sap moest drinken. Nee, ik zou dit keer niet aan het touw hoeven te klimmen.

Die ervaring van de vijfde klas valt me ​​nog vele jaren later nog steeds op, en zelfs nu ik in de dertig ben, schaam ik me dat mijn jongere zelf de beslissing heeft genomen om mijn D als excuus te gebruiken. Ik stond het toe om te dicteren wat ik wel en niet kon doen, en daarmee waarschijnlijk anderen aan het denken zette, "diabetici kunnen dat niet (vul de blanco in)." Natuurlijk is er het hele feit dat ik hoe dan ook loog.

Dit geheugen en gevoel kwam onlangs terug toen ik in Florida was bij het bijwonen van mijn allereerste Friends For Life-conferentie, en het gesprek veranderde in hoe we "onze diabetes" konden gebruiken om een ​​speciale behandeling te krijgen bij de parken van Disney World en Universal Studios.

Ik hoorde verschillende collega-PWD's en D-ouders vertellen over de voordelen van speciale gastassistentie-kaarten (GAC's), en een zei zelfs: "Voor de eerste keer voelde ik dat ik iets kreeg van diabetes." In andere gesprekken hoorde ik deze kaarten aangeduid als 'de passen aan de voorkant van de lijn' en de kaarten 'wacht niet'. Ik heb zelfs blogs gelezen sinds de conferentie die hen beschreef als de 'go-straight-to-the-front' tickets.

Hmmm.

Dit maakte me ongemakkelijk. Eerlijk gezegd, voelde ik me net alsof het weer gymles van de basisschool was. Een van deze passen krijgen en hem gebruiken om in feite in de rij te snijden, voelde aan alsof ik mijn diabetes gebruikte als excuus - zelfs als dat niet nodig was. Net zoals ik een keer aangaf dat ik vanwege mijn diabetes niet aan een touw kon klimmen, zei ik nu dat ik niet goed kon voorbereiden en van plan was te wachten in een attractierit zoals alle anderen.

Ja, ik vertelde mensen dat ik ben benadeeld en speciale behandeling nodig had.

Nu zijn deze passen technisch niet specifiek bedoeld om wachttijden te verminderen; ze zijn bedoeld om alternatieve ingangen te bieden, zodat we insuline-verslaafden niet buiten in de hitte hoeven te staan ​​waar onze insuline gemakkelijk kan worden gekookt.Maar bij het leren van een lid van Park Cast dat Magic Kingdom 400-500 van deze per dag verspreidt en er zijn waarschijnlijk een paar duizend verdeeld tussen alle Disney-parken, is het vrij duidelijk dat niet iedereen deze passen echt "nodig" heeft … , dat is een discussie gaande in de Disney-rangen over vermeende "misstanden" en Disney is momenteel bezig met het herzien van de praktijk. Update: Disney heeft dit beleid in september 2013 aangescherpt.

Dat wil niet zeggen dat wij PWD's iets "misbruiken" door alleen maar een van deze kaarten te krijgen; niet het argument hier. Ik begrijp dat er een behoefte is. Staan in lange rijen en wandelen in de parken kan zich vrij snel vertalen in suikers met een laag bloedgehalte. En het is niet het beste idee om buiten in de hitte van Orlando midden in juli te staan ​​als je hittegevoelige insuline op sleeptouw hebt. Of het nu gaat om een ​​injectieflacon die u bij u draagt ​​of infundeert via de pompslang in een zak, de 80 tot 90 graden directe zonneschijnhitte en -vochtigheid kan een probleem voor ons zijn. In die situaties kan het voor een CWD of PWD aangewezen zijn om een ​​van de passen te gebruiken om in een geklimatiseerd gebied te komen om te wachten of ergens te zitten om uit de lijn te wachten. Dat is acceptabel en niet uit de lijn, denk ik.

Maar zelfs die situaties betekenen niet altijd dat een speciale pas altijd nodig is, IMHO.

Omdat ik wist dat ik in juli naar Orlando reisde en urenlang buiten op pretparken zou zijn, begon ik met plannen voordat ik mijn koelere huis in het Midwesten verliet. Ik heb de koelpakketten en opties online opgezocht en heb uiteindelijk mijn eerste Frio ooit gekocht (eerder besproken hier.)

Hierdoor kon ik niet alleen mijn twee insulineflesjes in de rondte rijden, maar ook mijn insulinepomp in de Frio plaatsen en aan mijn taille bevestigen voor wanneer ik naar de parken ging.

De draagtas was lichtgewicht en bleef koel, zelfs in de hitte en vochtigheid. Ik was niet al te bezorgd over mijn meter en andere D-Supplies, maar bewaarde die in hun gewone koffer en stopte die in een broekzak van mijn cargo-shorts.

Het werkte perfect voor mij.

Mijn vrouw en ik hebben geen GAC opgehaald, omdat ik de noodzaak niet zag. Toen er ritten waren met wachttijden langer dan 45 minuten, hebben we de beslissing genomen om het uit te leggen op basis van hoe we ons op dat moment voelden. Waarin willen we opvallen in de hitte? Of van die bepaalde rit afzien? Een paar keer hebben we ervoor gekozen om in de hitte te wachten. Anderen, dat deden we niet. Ongeacht de situatie wachtten we net als elke 'normale' persoon. Ik droeg glucose-tabbladen op me voor het geval mijn BG's laag werden en er geen snelle toegang was tot iets anders. Op deze manier voelde ik dat diabetes mijn beslissingen niet dicteerde.

OK, het is nog steeds geruststellend om te weten dat als ik ooit die speciale parkpas nodig heb, deze beschikbaar is.

Dit weerspiegelt de hele situatie op luchthavens waar de TSA bij betrokken is, denk ik; we willen met respect behandeld worden en niet als een direct gevolg van onze gezondheidsproblemen uitgekozen worden. Wanneer we speciale accommodaties nodig hebben, verwachten we dat we met respect zullen worden behandeld, aangezien de TSA zijn best doet om ervoor te zorgen dat onze behoeften in evenwicht zijn met de algehele veiligheid en beveiliging van de luchtvaartmaatschappij en alle anderen.TSA Cares is een relatief nieuw programma dat eind 2011 is opgezet om speciaal personeel voor te bereiden op medische behoeften, en het is geweldig dat dit wordt aangeboden … maar zoals D-Mom Meri Schumacher onlangs opmerkte, zal het waarschijnlijk slechts zo lang duren als er is publieke verontwaardiging. Het programma zal waarschijnlijk vervagen als situaties met medische apparaten op luchthavens meer 'mainstream' worden.

Ik denk dat ik liever geen speciale passen of accommodaties wil vragen tenzij het

absoluut noodzakelijk is. Maar ik geloof niet dat ze altijd moeten worden gebruikt, alleen omdat ze kunnen zijn. We hebben keuzes in hoe we het leven met diabetes presenteren aan de rest van de wereld.

Of het nu in staat is om een ​​touw te klimmen in de gymles, of in de rij te staan ​​op het vliegveld of Disney, ik wil dat de wereld weet dat ik niet "benadeeld" ben maar het meeste kan dat "gezonde" mensen kunnen doen. Als je me niet uitschakelt vanwege mijn diabetes en me met respect behandelt, doe ik hetzelfde voor jou.

Maar als ik om hulp of een speciale accommodatie vraag, wil ik ook dat je toegeeft dat er een goede reden is waarom ik het in de eerste plaats vraag.

Omdat er een behoefte is - en dit is niet alleen een excuus voor mij om het gemakkelijke pad te bewandelen.

{Zie ook: Amy's oudere bericht over het spelen van de diabeteskaart om de juryplicht te negeren.}

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.