Levend BioBank komt overeen met Diabetespatiënten & Onderzoekers

Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst meer belangstelling begon te tonen voor diabetesonderzoek en klinische onderzoeken, merkte ik dat ik me waagde aan nationale en lokale databanken die de onderzoeken vermelden die te maken hebben met diabetes. Het proces was allesbehalve gebruikersvriendelijk.

Ik moest door gecompliceerde overzichten in ClinicalTrials kammen. gov en mijn lokale register van medische instellingen om eerst iets relevants te vinden en vervolgens proberen uit te werken wat er in de buurt was, of het iets was waar ik interesse in had en of ik misschien zelfs in aanmerking kwam voor die specifieke proef. Het was ongelooflijk tijdrovend en vaak teleurstellend om er uiteindelijk een van interesse te vinden, en pas toen ontdekte ik enkele "uitsluitingscriteria" die me zouden diskwalificeren van deelname.

Ik ben dus best enthousiast over een nieuwe diabetesonderzoekstool die een beetje lijkt op een online datingservice, in dit geval het matchen van diabetespatiënten en onderzoekers. U hoeft niet langer

door institutionele databases heen te ploeteren en allerlei tijd door te brengen zonder garantie op succes! Dankzij de nieuwe Living BioBank, opgericht door de non-profit T1D Exchange, kan het vinden van klinisch onderzoek om deel te nemen net zo eenvoudig zijn als het invullen van een online enquête, en vervolgens gepaard gaan met proeven waarvoor u het meest geschikt bent.

Het enige dat u hoeft te doen, is u aanmelden en een eerste vragenlijst over uzelf invullen. Vervolgens wordt u toegevoegd aan de BioBank, waar u wordt vergeleken met lokale klinische onderzoekers die mogelijk hulp nodig hebben bij een bepaald onderzoek dat aan uw criteria voldoet. En je hoeft niet alleen van tevoren bloed te geven en het in opslag te laten bewaren; in plaats daarvan worden verzoeken naar u verzonden op basis van uw beschikbaarheid en in welke fase het onderzoek zich bevindt.

Brilliant!

De Living BioBank heeft zijn "uitvalsbasis" om zo te zeggen bij het Benaroya Research Institute in Virginia Mason in Seattle, WA, wat betekent dat de deelnemersinschrijving gecentraliseerd is, samen met de verzameling en distributie van testkits aan onderzoekers. rond de VS

Een pluim voor het opzetten hiervan gaat naar T1D Exchange, dat de afgelopen jaren een enorme rol heeft gespeeld in het bevorderen van diabetesonderzoek en patiëntenverbindingen. Sinds enkele jaren bouwt T1D ExChange een uitgebreid register op, gebaseerd op zijn klinische studienetwerk in het hele land. We hebben gegevens uit dat netwerk gezien tijdens eerdere ADA Scientific Sessions, waarbij de betrokkenheid van mensen met type 1-diabetes sterk toeneemt. Een deel van die inspanning is het opslaan van monsters voor wanneer wetenschappers er misschien toe komen om het nodig te hebben. Ongeveer 50.000 bloedmonsters zijn verstrekt, volgens Dr.Carla J. Greenbaum, een klinisch onderzoeker die de BioBank leidt en aan het hoofd staat van het Diabetes Research Program aan het Benaroya Research Institute.

"Maar we willen niet alleen diepvriezers van monsters - we willen levende voorbeelden om te studeren, dat is waar de BioBank nu binnenkomt," vertelt Greenbaum.

Greenbaum zegt bijvoorbeeld dat als onderzoekers retinopathie bestuderen, ze de database in real-time kunnen doorlopen en meteen

280 mensen vinden die zich als zodanig met die aandoening hebben geïdentificeerd, en nu kan de BioBank elk om die mensen meteen te zien over meedoen.

"Dit is een manier om verder te gaan dan wat we eerder hebben gehad," zegt ze.

De BioBank bestaat al sinds vorig jaar op de een of andere manier, maar het grootste deel van die tijd is besteed aan het bouwen en aanpassen ervan, en onlangs aan het begin van 2015 ging de T1D Exchange in de "full court press" over deze inspanning , voegde ze eraan toe.

Ongeveer 1, 800 mensen hebben zich vanaf half maart aangemeld voor de BioBank en Greenbaum zegt dat ze de komende maanden een paar duizend meer willen werven. Omdat ze niet weten hoeveel het beste aantal moet zijn, schieten ze voor 4.000 - 5.000 mensen om eventuele verzoeken van wetenschappers te dekken.

(Opmerking: ik ben er een van, omdat ik een formulier heb ondertekend waarmee een monster ongeveer een jaar geleden kan worden verzonden.)

Vanaf nu zijn er niet veel tools voor BioBank-deelnemers om te zien precies wat er gebeurt in het onderzoek waaraan ze deelnemen. Dat is een lastig grijs gebied, gezien alle privacykwesties en hoe details van sommige onderzoeken niet publiekelijk kunnen worden gedeeld, omdat het deelnemers aan het onderzoek zou kunnen beïnvloeden.

Maar Greenbaum zegt dat de T1D Exchange werkt aan nieuwsbrieven en verschillende communicatiemethoden, en dat ze in de toekomst meer een dialoog willen faciliteren met mensen die deelnemen aan onderzoeksproeven. Dat zou zelfs iets kunnen zijn dat in de Glu online community van de organisatie is verweven, waardoor meer patiënten echte verhalen over deelname aan onderzoek kunnen delen.

Greenbaum zegt ook dat het interessant is om de grotere maatschappelijke trends op het gebied van gepersonaliseerde geneeskunde te bekijken, zoals president Barack Obama aan het begin van het jaar heeft geschetst, en het recente mobiele gezondheidsnieuws waarin Apple zijn ResearchKit onthulde als een manier voor mensen om hun iPhones om eenvoudig verbinding te maken met medische onderzoeksmogelijkheden.

Het komt allemaal neer op het creëren van betere toegang tot medisch onderzoek voor gewone mensen, met een persoonlijk tintje.

"Het is een grote discussie die er is, Apple en Microsoft en anderen blijven evolueren en we willen daarop inspelen," zei ze. "Die (inspanningen) maken mensen bewuster van deze onderzoekstools en we zijn in de hoop dat dit een continu proces is dat meer geïnteresseerde mensen in staat zal stellen om het onderzoek te zien en meer wetenschappers om contact te maken met die mensen. "In het verleden had ik persoonlijk het meeste succes bij het vinden van klinische studies om mondeling deel te nemen - op aanraden van vrienden en collega's - zoals de Locemia "op de neus" glucagon studie die ik afgelopen voorjaar heb gedaan.

Maar dankzij de 'study search'-service van de BioBank zijn er meer studies die ik ken en die ik kan volgen voor lokale wervingsmogelijkheden.

Ik ben altijd blij om een ​​bijdrage te leveren aan de wetenschap op welke manier dan ook, en ik ben dankbaar voor elk hulpmiddel dat het gemakkelijker maakt - gezien alle andere taken in het leven en diabetes die ik op mijn bord heb.

Ik hoop dat je ook kunt overwegen om het te gebruiken!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.