Interim-CEO van American Diabetes Association Lives with T1D

Als je het hebt gemist, maakt de American Diabetes Association een overgang naar leiderschap door. De grote diabetesorganisatie bracht begin dit jaar een nieuwe hoofdwetenschapper en zendingsbeambte op de markt en vorige maand stapte Kevin Hagan na slechts twee jaar af als CEO. In zijn plaats is een interim-officier die nu in die functie dient totdat de ADA zijn nationale zoektocht voltooit en een nieuwe permanente leider aan het einde van het jaar benoemt.

Zeg hallo tegen Martha Clark, die vier decennia geleden de diagnose diabetes type 1 had gekregen en meerdere familieleden heeft met diabetes. Met name kan zij de eerste of een van de enige T1 D-peeps zijn die de toppositie in de 77-jarige geschiedenis van de ADA behoudt.

Vandaag delen we met plezier een recent telefonisch interview met Clark, een bedrijfsleider uit Californië die, naast haar executive en non-profit ervaring op hoog niveau, ook in verschillende ADA-leiderschapsrollen heeft gediend in de afgelopen jaar voor de overname als interim-CEO in april.

Een interview met ADA interim-CEO Martha Clark

DM) Bedankt voor het nemen van de tijd, Martha! Kunnen we beginnen met praten over je eigen persoonlijke diabetesverhaal?

Ik heb nu al 42 jaar type 1. Ik werd gediagnosticeerd in een toenmalige ongebruikelijke leeftijd: 21. Ik was net drie maanden eerder afgestudeerd aan de universiteit en woonde en woonde op mijn eentje in Cambridge, MA.

Zoals velen in de jaren 1970, kreeg ik een verkeerde diagnose. Het duurde een aantal jaren voordat ik een insulineregime kreeg dat werkte, dus die eerste jaren waren geen gelukkige. Maar door de jaren heen heb ik veel van de nieuwe technologie kunnen overnemen - zoals betere insulines en datatools - en ben heel gezond. Zoals veel type 1's, lukt het me door moeilijke dagen. Ik ben erg dankbaar dat organisaties zoals ADA hebben geholpen de ontdekkingen die tot deze vooruitgang hebben geleid, te ondersteunen en aan te sturen, waardoor ik veel gezonder ben dan ik had verwacht toen ik werd gediagnosticeerd.

Was het moeilijk om net buiten de universiteit de diagnose te stellen en alleen te beginnen?

Weet je, ik ben gezegend met een redelijk accepterend temperament, dus neem ik de dingen zoals ze komen. Ik ben een "beoordelen waar je bent en vooruit gaat" soort persoon, dus ik heb geleerd hoe ermee om te gaan. Ik denk dat (leven met deze aandoening) het karakter echt versterkt.

Is het niet verbazingwekkend om na te denken over hoeveel er is veranderd sinds uw diagnosedagen?

Ja, dat is het. Ik hoorde (ADA's nieuwe Chief Scientific Officer) Dr. William Cefalu sprak onlangs over hoe dingen waren voor mensen die in de jaren '70 en begin jaren '80 werden gediagnosticeerd, en de vooruitzichten voor hun leven in die tijd.Het was een veel kortere levensduur en een vrij groot percentage van de mensen ervoer de ergste complicaties van diabetes. En nu is het echt verbazingwekkend hoeveel betere vooruitzichten mensen hebben. Voor mij was het niet duidelijk of ik zelfs een gezond kind kon krijgen. Maar ik heb nu een prachtige, mooie 30-jarige en maakte deel uit van een onderzoeksstudie bij UCSF die me hielp om die zwangerschapservaring te doorstaan. Dus ik ben de wetenschap dankbaar!

Heeft u andere familieleden met diabetes type 1?

Ja, ik heb een hele familie vol met mensen met diabetes. Ons gezin is het kind van de poster voor hoe ongelooflijk complex deze ziekte is en kan niet worden vereenvoudigd. In de twee takken van mijn familie - iemand heeft altijd last gehad van gewichtsproblemen en heeft aan die kant geen spoor van diabetes, en de andere is vrij slank en atletisch, en we hebben overal een vorm van diabetes aan onze kant van de familie boom. We hebben vijf of zes PWD's (mensen met diabetes) in twee generaties - mijn grootvader, mijn tante, mijn neef, mijn broer, mijn zus en ik hebben allemaal type 1 en type 2 diabetes. Wij twee met type 1 werden allebei gediagnosticeerd als volwassenen. Dat verbaast mensen omdat we alle stereotypen over diabetes doorbreken.

Wanneer bent u voor het eerst betrokken geraakt bij ADA-leiderschap?

Het was nogal wat later na de diagnose. Ik was al die tijd betrokken als consument van ADA-informatie - zoals

Diabetes Prognose en diverse andere publicaties. Mensen met diabetes zoeken altijd nieuwe informatie en tips over beter beheer gedurende de dag, dus dat is een deel van mijn leven geweest door de jaren heen. Toen ik ongeveer zes jaar geleden met mijn 35-jarige bestaan ​​als leidinggevende met pensioen ging, benaderde ik bijna onmiddellijk de ADA om te zien wat ik als vrijwilliger kon doen.

Ik werkte een tijdje in de Community Leadership Board in de San Francisco Bay Area en was voorzitter van dat board, en leidde toen een initiatief om de technologiecommunity in een ander soort partnerschap te betrekken dan we in het verleden hadden gedaan.

Kun je die focus op technologie en innovatie uitbreiden?

We hebben een analyse gemaakt van welke initiatieven we kunnen nemen als lokale vrijwilligersleiders om vooruitgang te boeken. Als je in de Bay Area bent, is het moeilijk te negeren dat je midden in de technologische wereld in Silicon Valley bent. Dus besloten we dat we wilden nadenken over hoe we uitvinden waar technologiebedrijven aan denken, wanneer ze kijken naar gezondheid, sensoren, horloges en wearables, etc. Welke verstorende manieren ze ontwikkelen om bijvoorbeeld gezond voedsel te distribueren, en wat onderzoeken apparaatbedrijven?

Ook, wat zijn enkele van de nieuwere vormen van technologie die nog niet zijn toegepast, maar het potentieel hebben om te helpen met de gedragsmatige kant van het leven met diabetes - of dat nu wearables zijn, of de informatie die ze teruggeven, of kunstmatige Intelligentie zoals IBM Watson waarmee we nu samenwerken. Of zelfs virtuele of augmented reality, andere technologieën die mensen helpen betere voedingskeuzes te maken.

Omdat we in de Bay Area waren, dachten we dat we namens de ADA de voorhoede in IT konden aanboren. Dat leidde tot onze eerste Silicon Valley-top in 2016 in november en dat leidde tot de recente Innovation Summit, alleen in Chicago en later dit jaar in Boston.

Ik denk dat er een enorm potentieel is voor gepersonaliseerde apparaten en ondersteuning, en we hopen echt dat AI kan bijdragen aan meer precisie in de medische apparaten en specifieke aanbevelingen voor mensen met diabetes.

Een interessant vervolg op de DiabetesMine Innovation Summits die we sinds 2011 organiseren. Wat kwam er voor jou met ADA?

Ik trad begin 2016 toe tot de nationale raad, was voorzitter van de financiële commissie en diende tot half maart lid van de raad van bestuur voordat ik de positie van interim CEO innam.

Je hebt ook vrijwilligerswerk in de wereldwijde non-profitwereld …?

Ja, ik heb als vrijwilliger bestuurslid van Project Redwood gediend, een non-profitorganisatie gericht op wereldwijde armoedeoplossingen, en ben ook lid van het leiderschapscommittee voor het Women on Boards Initiative van Stanford.

Wat vindt u van uw professionele achtergrond in deze interim-functie van CEO?

Al meer dan 35 jaar is mijn carrière gespreid over de sectoren strategyconsulting, asset management en banking.

Mijn zakelijke ervaring heeft me in zekere zin echt voorbereid op de ADA, omdat ik altijd betrokken ben geweest bij industrieën die een snelle verandering ondergingen - meestal van krachten van buitenaf die veel behendigheid vereisten van de organisatie. Ik was altijd bezig met plannen of rollen zoals human resources, financiële functies, iets dat ging over de infrastructuur om snel te kunnen transformeren naar die externe situaties.

Dat is de wereld waarin de ADA zich nu bevindt. We hebben een ontploffend aantal mensen bij wie de diagnose diabetes wordt gesteld. We hebben een ecosysteem van nieuwe producten en diensten om dat groeiende aantal te ondersteunen. We hebben spelers die uit het houtwerk komen, van niet-gezondheidsbedrijven waarvan je misschien nooit dacht dat ze betrokken zouden raken bij diabetes - zoals de Googles, Apples en IBM's van de wereld - die hun kennis en middelen plotseling aan dit probleem toevoegen . Dingen veranderen zo snel en ik hoop dat mijn eerdere zakelijke ervaring ADA kan helpen zijn weg te vinden door de transformatie die we ondergaan.

Wat moet de ADA doen om zich aan te passen aan dit veranderende diabeteslandschap?

Het is echt vorig jaar begonnen toen we diep na gingen denken over de toekomst en een nieuw strategisch plan samenstelden. Mijn aanklacht tijdens deze tussentijdse rol is om die reis voort te zetten, en ik ben zeer toegewijd om vooruitgang te boeken.

Aanpassing aan deze snel veranderende, steeds meer algemene situatie bij diabetes vereist dat we veranderen … En we moeten dat doen met een gevoel van urgentie. Martha Clark, interim CEO van de American Diabetes Association

Aanpassing aan deze snel veranderende, steeds meer globale situatie met diabetes vereist dat we veranderen omdat we een van de gezaghebbende stemmen in diabetes zijn.En we moeten dat doen met een gevoel van urgentie. Het vereist dat wij onze manier van denken in deze snel veranderende omgeving veranderen; onze relatie met elk van de ecosysteemspelers en hoe we samenwerken met de traditionele en niet-traditionele spelers; en hoe we het best samenwerken. Al deze dingen worden getransformeerd. Het is een zeer spannende uitdaging, maar een grote!

Is dat niet een van de grootste uitdagingen in een grote gevestigde organisatie zoals ADA, dat het niet typisch snel is om belangrijke zaken te veranderen of te verplaatsen?

Groot zijn heeft zijn voordelen. Het geeft ons geloofwaardigheid, in die zin dat we meer dan 75 jaar aan opgebouwde kennis en begrip van deze ziekte hebben. Maar ja, je hebt gelijk, soms is het moeilijker om het schip te laten draaien. Maar nu hebben we geen keus. De realiteit is dat we onze taak moeten vervullen om onze missie te vervullen. Dus dat is wat we aan het doen zijn.

Kunt u ingaan op de aanpak van de ADA van hot-button kwesties zoals de betaalbaarheid van insuline en toegang tot diabetes?

Deze zijn ongelooflijk belangrijk. Het probleem van de betaalbaarheid is natuurlijk groter dan alleen maar insuline. Maar we besloten om die vorig jaar direct aan te pakken (met het Make Insulin Affordable initiative en call to action). Dat betaalbaarheidsprobleem strekt zich uit tot hervorming van de gezondheidszorg en de Affordable Care Act, waar we jarenlang voor gevochten hebben om die bescherming te beschermen en te bevorderen. Het strekt zich uit tot de kosten niet alleen van insuline, maar ook van hoe dit een zeer dure ziekte is om te hebben vanuit een persoonlijk oogpunt. Dus het gaat om medevergoeding die stijgt in particuliere verzekeringsdekking en zo veel meer. Er zijn veel vragen rond betaalbaarheid en toegang, en het is een persoonlijke focus voor ADA, want voor ons zijn medicijnen en apparaten die worden voorgeschreven - of het nu insuline, pillen of CGM is - essentiële behoeften. Deze zijn niet optioneel.

We weten dat deze ziekte onevenredig veel nadelige gevolgen heeft voor achtergestelde gemeenschappen die zich niet goed kunnen veroorloven goed voor zichzelf te zorgen, en daarom is de betaalbaarheid van de ziekte het echte doelwit voor ons bij ADA.

Op basis van deze opmerking, denkt u dat uw persoonlijke band met T1D enige geloofwaardigheid toevoegt aan de vereniging?

Ik denk dat jullie me dat allemaal moeten vertellen. Het is niet aan mij om dat te zeggen. Ik ben er zeker van dat er dingen zijn die ik begrijp omdat ik diabetes heb, dat anderen misschien niet zo gemakkelijk begrijpen. Maar als het erom gaat de wetenschap vooruit te helpen, moet ik zeggen dat er geen meer toegewijde groep mensen is dan de staf die ik hier heb ontmoet. Of ze nu diabetes hebben of niet, de mensen bij ADA begrijpen het en zijn echt toegewijd om de problemen die ermee gepaard gaan aan te pakken. Dus ik denk dat het voor jou en de buitenwereld is om te zeggen of dat de ADA meer 'persoonlijke' geloofwaardigheid geeft. Als dat zo is, hoop ik dat ik een manier vind om het te gebruiken namens mensen met diabetes. Omdat dat echt het enige is dat ertoe doet.

Wat zou u willen zeggen over de evolutie van ADA zoals u het heeft gezien?

Ik zou willen dat de community weet dat het een ongelooflijk spannende tijd in de wetenschap is.Dat is de kern van alles wat we doen. We kijken altijd naar wat de wetenschappelijk onderbouwde wetenschap ons vertelt over hoe we aan de ziekte kunnen werken en dichter bij een remedie kunnen komen … het is gewoon heel spannend.

De jaarlijkse wetenschappelijke sessies van ADA staan ​​begin juni om de hoek … Hoe bereid je je daarvoor voor?

Het is een van onze kenmerkende weken van het jaar, dus ik kijk er naar uit. Dit zullen mijn vierde Scientific Sessions op een rij worden, dus begin ik een idee te krijgen van hoe ze evolueren en welke waarde ze bieden.

Als je nu naar de wetenschappelijke sessies gaat, in tegenstelling tot 30 jaar geleden (toen noch jij noch ik daar waren), neem ik aan dat je onderzoek en wetenschap vanuit een groot aantal verschillende velden - immunologie, genetica en slechts een hele reeks velden die minuscule of niet-bestaande decennia geleden waren. Of in mijn geval 42, toen ik te horen kreeg dat er een medicijn voor de deur stond en wist dat dat niet zo dichtbij was.

Tegenwoordig voelt het echt als een remedie om de hoek en ik vind dat ongelooflijk spannend. Ik verlaat de Scientific Sessions nu met zo'n gevoel van hoop, dat ik daar zeker al een aantal jaren kwijt was. Voor mij is dat de belangrijke boodschap over waar we nu zijn. We bevinden ons echt middenin een intense ontdekking rond deze ziekte, en de ADA is vastbesloten om alle bronnen te verdragen. Deze wetenschappelijke sessies zijn echt een belangrijk forum voor het delen van die informatie.

Dus met de zoektocht naar een nieuwe permanente CEO die aan de gang is, ben je geïnteresseerd in het plaatsen van je naam in de hoed?

Ik ben erg gefocust op de interim-rol, dus het is nu niet mijn bedoeling om toe te passen. Maar ik heb mijn hele leven lang gepraktiseerd nooit "nooit" te zeggen - en diabetes heeft me ook geleerd om nooit "binnenkort" te zeggen (

lacht ). Ik moet zeggen dat ik veel plezier heb om hier bij ADA het lef van de behoeften te verwerken, en dat is wat nu belangrijk is. Als interim-leider ben ik het strategisch plan aan het sturen en wil ik echt de basis voorbereiden voor wie de volgende CEO is om succesvol te zijn en snel in de rol te springen, want er is geen tijd te verliezen.

Bedankt dat je de tijd neemt om te praten, Martha! We waarderen het perspectief dat u ADA biedt en willen graag zien hoe u de groep vooruit helpt.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.