Wanneer D-ouders te veel bewegen ...

Moira McCarthy Stanford is mogelijk een nieuwe D-mom-blogger , maar ze is al een tijdje bezig en pleit voor diabetes. Een voormalig nationale leerstoel voor outreach en lange tijd supporter van de JDRF, Moira en haar dochter Lauren hebben meerdere malen de krantenkoppen gehaald voor hun werk dat pleit voor een remedie.

Het leven is niet gemakkelijk geweest voor Moira en Lauren, en ze zegt dat ze veel dingen op de moeilijke manier hebben geleerd - dus Moira heeft een aantal sterke meningen over hoe om te gaan met de diabetes van een kind. Vandaag deelt ze waarom ze denkt dat de "helikopter" -aanpak niet goed is, omdat kwaliteit van leven ook belangrijk is!

Een gastpost door Moira McCarthy Stanford

Ik was net de keynote spreker op een diabetesevenement en zoals altijd kwam een ​​moeder naar me toe om D-ouderschap te bespreken. Haar 15-jarige dochter, die al drie jaar diabetes heeft, was net op een CGM gegaan. En in de zes maanden sinds ze eraan begon, zei de moeder: haar A1c was op 'een alarmerend niveau' gestegen.

Ik heb geluisterd toen ze ademde. "Het is tot 5. 8. En dat is met nog steeds 15 tot 20 keer per dag te controleren. Heb je nog gedachten?"

Natuurlijk deed ik dat. Gelukkig hield ik ze voor mezelf.

Omdat mijn eerste gedachte was: "Een 15-jarige die je 15 keer per dag laat controleren?" Tot 5. 8? 'Eenhoornsignaal!' Mijn tweede was: "Wauw, dat klinkt als kindermisbruik voor mij." Ik vond een manier om iets beleefds te zeggen en verder te gaan. Maar de discussie liet me geschokt. Ok, het liet me stomen.

Omdat ik het begrijp. Wij ouders willen diabetesdoder worden. Met alle tools die we vandaag beschikbaar hebben - meters en CGMS en allerlei snelwerkende insulines - willen we er alles aan doen om de bloedsuikers van ons kind binnen bereik te houden, de A1c's laag te houden en hopelijk complicaties op afstand te houden.

Ik snap het echt. Ik wil niets liever dan weten dat mijn dochter een lang, gezond, actief en complicatievrij leven zal leiden.

Maar: tegen welke prijs? En daarmee bedoel ik tegen welke kosten voor haar, voor mij en voor onze relatie als geheel?

Ik denk dat ik op de een of andere manier geluk had. Toen mijn dochter werd gediagnosticeerd, was er geen snelwerkende insuline en de wereld probeerde nog steeds zijn armen strak onder controle te krijgen. Dat gezegd hebbende, kocht ik vanaf het begin in "tight control". Maar voor ons betekende dat indertijd vier tot vijf bloedsuikercontroles per dag (tenzij ze laag, hoog of ziek was, of dat het op een of andere manier een ongebruikelijke dag was). Haar bereik was van 80 tot 200, en haar A1cs, zelfs met die "kleine" hoeveelheid werk (volgens de huidige normen) waren bijna altijd in de 6's. Ik kan me duidelijk herinneren dat ik een keer uit was toen het 7. was. (Oh, dat waren de dagen).

Toen ze op een pomp ging, controleerde ik de nacht een paar weken (op voorstel van onze CDE), maar daarna deed ik echt alleen 's nachts of ze ziek was, basale testen deed of een soort van ongewone dag had dat betrof mij.Ik controleerde haar meestal toen ik ging slapen (zeg tussen 11 en middernacht) en dan niet weer tot de ochtend.

Ze heeft nooit een aanval in bed gehad. Ja, ze is wakker geworden, maar we hebben het verholpen. Ik voelde me bijna alsof ik een goede baan had als D-mama. En ik vond het leuk dat ik haar, door mijn voorbeeld, liet zien dat je een ouder kunt zijn, een ziekte kunt bestrijden en tegelijkertijd een leven kunt hebben. De laatste tijd denk ik niet dat een dergelijke balans mogelijk is voor nieuwe ouders die deze D-wereld binnenkomen. Omdat er zo'n plotselinge en nieuwe duw is - een duw die de ouders lijkt te vertellen: je moet een dozijn keer per dag of meer controleren! Je moet twee of drie keer per nacht wakker worden om hun bloedsuiker te controleren! Als ze om 200 uur wakker worden, moet je in paniek raken en studeren en je zorgen maken, uitvinden wat er mis ging.

Dit doet me denken aan een dag op de lagere school toen Lauren controleerde en 225 was. De verpleegster zei: "Waarom ben je 225?" Waarop Lauren reageerde: "Omdat ik diabetes heb." Ummm, ja. Sh ** gebeurt. Het lijkt erop dat diabetes deze ouders consumeert. En ik vraag me af of dat echt is wat het beste is voor het kind.

Omdat ik altijd heb gedacht dat het onze rol als ouders is om goed afgeronde, gelukkige kinderen groot te brengen. En opnieuw - ik begrijp het. Ik zou mijn oogappel geven voor de A1c van mijn dochter om bij de vijven te zijn. Maar mijn oog geven zou haar niet op een negatieve manier beïnvloeden. (Ze zou zich moeten schamen als ik mijn kunstgebit in en uit klik, maar behalve dat … haar wereld niet zou raken.) Ik moet denken dat ze elke nacht meerdere keren wakker zou maken

een negatieve invloed op haar hebben (en jezelf niet voor de gek houden dat je kind een volledige nachtrust krijgt als je dit doet). Ik moet denken dat het ook negatief is om haar elke twee uur overdag te laten controleren. Kijk, de simpele, simpele waarheid is dat diabetes nooit volledig onder de knie kan worden (nou ja, nog niet.) Breng de app binnen!) Als we ouders uithalen elke keer dat onze kinderen BG's een beetje buiten bereik zijn, welke boodschap sturen we ze dan? ?

En ik moet denken dat onze kinderen dat niet laten zien, ze kunnen gewoon plezier hebben voor, oh, zeg een halve dag zonder op een echte manier over diabetes te beklemtonen, kan hen misschien gewoon leiden naar kwalijk de ziekte nog meer dan ze al doen. Zullen er dagen zijn dat diabetes volledig overneemt? Zeker. Je kunt het niet vermijden op zieke dagen. U moet van tijd tot tijd basiscontroles uitvoeren bij het vasten . En zwangerschap? Dat is een heel ander ding. Maar normaal, dagelijks leven? Waarom kunnen onze ouders niet werken om onze gezinnen te helpen een betere balans te vinden in deze diabeteswereld?

Ik heb de bedwelmende aantrekkingskracht van tonnen getallen gevoeld. Toen mijn dochter voor het eerst op een CGM ging, kwijlde ik positief naar de cirkeldiagrammen en trends en gemiddelden die ik kon zien. Ik begon hier en daar een paar uur hoog te zomen en te keffen. En toen waarschuwde haar endo me: dat is een gevaarlijke weg om naar beneden te gaan. Hij moedigde me aan om niet te vaak naar de hitlijsten te kijken, maar om ze meer als een 'big picture'-ding te gebruiken dan als een kans om te micromanagen en te muggenziften."Anders," zei hij, "Dingen zullen niet geweldig zijn voor jou of voor haar." Ik probeerde mezelf te distantiëren van die informatieve aantrekkingskracht. Omdat, eerlijk gezegd, zelfs CGM's diabetes niet kunnen verslaan. Nog.

Ik denk dat diabetes een gemakkelijk ding is om in te verdwalen. Kijk, we willen de helden van onze kinderen zijn. We willen ze veilig houden. We willen hen groot brengen om lang te leven. Maar misschien is het misschien zelfs nog meer heldhaftig om eens diep in te ademen en het van tijd tot tijd te trotseren. Laat ze zien hoe te leven ondanks

een ziekte en niet altijd

omdat

ervan. Laat ze een moeder of vader zien die niet uitgeput, bezorgd en bang is.

Omdat je weet wat? Er komt een tijd dat ze zonder ons op pad gaan. We willen dat ze zelfverzekerd zijn. We willen dat ze ontspannen zijn. We willen dat ze zelfverzekerd zijn. We willen dat ze gelukkig zijn. We willen niet dat ze helemaal diabetes hebben, maar als ze dat nog steeds doen, willen we zeker niet dat diabetes ze volledig heeft. wel? Aan de nieuwere ouders zeg ik dit: ik groet u voor uw bereidheid om alles te geven aan het welzijn van uw kind. Ik moedig je aan om met je medische team te praten over het een beetje inbellen. En ik begrijp je volledig. Ga nu weg van de meter. En van tijd tot tijd een nachtrust. Wat zegt u, ouders en PWD's? Is intensieve monitoring een goede zaak of belemmert het eigenlijk kinderen? Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.