EPatient Schrijft een boek over geestelijke gezondheid en diabetes

Welkom terug in onze reeks interviews met de DiabetesMine Patient Voices-winnaars 2017, de 10 gemachtigde PWDs die zijn geselecteerd om onze jaarlijkse Innovation Summit in november bij te wonen.

Vandaag delen we het verhaal van collega-blogger en actieve advocaat in de Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson.

Ze beschouwt zichzelf als een "Georgia-perzik" als ze uit een klein stadje in het zuiden komt maar woont nu in Boston, MA, samen met haar twee katten, Lilo & Stitch. Mindy blogt bij There's More to the Story, heeft gewerkt met het College Diabetes Network (CDN) en is net een spannende nieuwe baan begonnen in datagedreven diabeteszorg.

Dit is wat Mindy te zeggen had tijdens onze recente chat …

Een interview met Diabetes Advocate Mindy Bartleson

DM) Gefeliciteerd met de keuze als winnaar, Mindy … Wat was je intro in deze hele diabeteswereld?

MB) Ik kreeg de diagnose diabetes type 1 op 8 maart 2000, toen ik 7 jaar oud was. Bijna een jaar daarvoor was ik ziek geweest en afgevallen. Ik was na medicatie op medicatie; problemen met mijn nier, problemen met mijn lever, noem maar op. Meestal kregen mijn ouders te horen dat ze overdreven reageerden.

Op een dag besloot ik dat ik een bril wilde omdat ik zag dat andere mensen ze kregen. Ik begon te "klagen" over mijn gezichtsvermogen. We gingen naar de oogarts buiten mijn stad. Hij keek naar mijn ogen en vertelde mijn moeder dat hij dacht dat ik diabetes had vanwege de bloedvaten in mijn ogen, maar hij kon die oproep niet zeker maken. Hij werkte met kinderen met diabetes in ontwikkelingslanden, dus zo zag hij het. Die avond gaf ik ook mijn favoriete eten - mac en kaas - op voor meer limonade (vanwege hoe dorstig ik was). Dit was de laatste druppel.

Dit was ook voordat internet een groot probleem was en in plaats van Web MD moest mijn moeder door een medisch boek bladeren.

De volgende dag gingen we naar de dokter en probeerden ze ons weer weg te sturen. Mijn moeder weigerde en duwde ze om mijn bloedsuiker te controleren. Het was 589 zonder ketonen en kort daarna werd ik een inwoner in Atlanta.

Ik herinner me meestal dat ik ongelooflijk dorstig en boos was omdat ik geen limonade kon krijgen. Ik herinner me daarna niet veel meer, behalve dat mijn moeder doodsbang was om naar huis te gaan. Ze heeft nog steeds een hekel aan naalden.

U hebt ook moeite gehad met geestelijke gezondheid en andere aandoeningen, nee …?

Mijn ervaring met geestelijke gezondheid is een beetje overal geweest. Toen ik volwassen was, wilde ik niets met counseling tot ik naar de universiteit ging omdat ik geen geweldige ervaringen had nadat mijn vader was overleden op mijn twaalfde.Ik ben eindelijk begonnen met therapie toen ik in 2011 begon met studeren omdat ik er klaar voor was, en een beurs van de Universiteit van Georgia hielp de counseling-diensten die ik nodig had te dekken.

Ik heb tijdens mijn eerste jaar van mijn studie een erg moeilijke tijd met diabetes burnout ervaren. Dit bracht mij ertoe om de geestelijke gezondheid, vooral met betrekking tot diabetes, in een nieuw licht te bekijken. Ik paste mijn manier van denken aan om ervoor te zorgen dat ik zelfzorg beoefende en de negatieve delen van diabetes hardop en voor mezelf erkende.

Toen kreeg ik de diagnose ADHD, angst en OCD in mijn laatste jaar van de universiteit … Maar de diagnose wees erop dat ik symptomen presenteerde voordat ik 12 was! De persoon met wie ik kennismaakte, merkte ook op dat ik dit ervoer, zelfs voordat ik de diagnose T1D kreeg toen ik 7 was, wat oog-open was en veel hielp verklaren.

Wat moet er volgens u nog meer gebeuren in de geestelijke gezondheid van mensen met diabetes?

Er is veel binnen de Diabetes Gemeenschap, maar ook de samenleving in het algemeen moet worden gedaan. Als ik één ding zou moeten uitkiezen om op te focussen, zou het betrekking hebben op de titel van mijn blog " Er is meer aan het verhaal ." Vaak ligt de focus alleen op diabetes en dit zorgt ervoor dat andere dingen worden gemist. Soms zijn diabetes en geestelijke gezondheid met elkaar verweven, maar iets is dat niet - ze manifesteren zich gewoon in elk, maar zijn misschien geen oorzaak.

Je bent in de loop van de jaren behoorlijk gepassioneerd geweest door het College Diabetes Network, inclusief je meest recente werk voor hen … kun je meer vertellen over je ervaringen?

Ik raakte betrokken bij het CDN toen ik op de universiteit zat en Dawgs leidde voor Diabetes, een hoofdstuk van CDN aan de Universiteit van Georgia. Ik wilde meer betrokken raken bij de D-gemeenschap en er ook aan teruggeven. De betrokkenheid van het hoofdstuk gaf me veel op school - vooral vertrouwen en de kans om bij anderen te zijn die het begrepen.

Nadat ik in 2015 afstudeerde, heb ik een stage bij CDN gedaan in Boston en ben ik fulltime gaan werken als de Program-assistent die valt. Ik was afgelopen winter gepromoveerd tot Communications and Partnerships Coordinator en heb veel tijd besteed aan het werken met het Chapter Network en Off to College Program.

Heb je nog andere pleitbezorgingsactiviteiten voor diabetes waaraan je hebt deelgenomen?

Ik doe ook elk jaar vrijwilligerswerk in het diabeteskamp waar ik ben opgegroeid, Camp Kudzu (in Atlanta, GA).

En ik hielp Insulin for Life USA met een deel van hun initiële outreach nadat hun nieuwe documentaire uitkwam tijdens de Scientific Sessions van de ADA in juni 2017. Ik denk dat het werk dat ze doen echt belangrijk is omdat in plaats van diabetes leveringen gaan verloren, ze kunnen worden gedoneerd aan mensen die geen toegang hebben over de hele wereld (hoewel het niet legaal is om dat binnen de VS te doen). Al die extra lancetten die velen van ons niet gebruiken, kunnen bijvoorbeeld naar mensen gaan die ze anders niet zouden hebben. Ik hou ook echt van het idee dat zowat iedereen betrokken kan raken, ongeacht hun situatie.

We begrijpen dat je net een coole nieuwe baan hebt gekregen in de diabetestechnologieruimte …?

Ja, ik blijf nu in de regio van Boston, en juist deze maand (augustus) ben ik na het vrijwilligerswerk in het diabeteskamp begonnen bij Onduo als een Care Lead. Dit is de Sanofi-Verily Life Sciences joint venture die is opgericht in september 2016. Onduo is een digitaal zorgbedrijf dat gegevens gebruikt om mensen met diabetes te helpen hun beste leven te leiden, en onze naam komt voort uit onze overtuiging dat vooruitgang mogelijk is wanneer we samenwerken en ga samen vooruit. Als Care Lead, die vergelijkbaar is met een gezondheidscoach, zal ik met mensen met diabetes werken om hen in staat te stellen diabetes te beheren en barrières voor het management te overwinnen.

Ik geloof sterk in empowerment en belangenbehartiging in alle facetten van het leven, en ik hou van de mogelijkheid om dit en diabetes samen te brengen in mijn professionele leven.

Kun je meer vertellen over het boek dat je schrijft en de crowdfunding-campagne die je net hebt gestart?

Ik wilde ook een boek schrijven, maar ik dacht altijd dat ik fictie zou nemen. Ik hoop het nog steeds, maar nadat ik betrokken raakte bij de Diabetes Community en er in werkte, begon ik erover na te denken om nog iets anders te schrijven.

Ik wilde me concentreren op het leven en hoe chronische ziekten en geestelijke gezondheid het kunnen beïnvloeden. Ik zag heel wat roze bril om me heen (inclusief mezelf), dus besloot ik alle inhoud af te maken voordat ik 24 was. Ik begon dit project ongeveer twee jaar geleden stilletjes. Het boek gaat over volwassen worden met chronische ziekte en geestelijke gezondheid. Ik wil het positieve en het negatieve in evenwicht brengen - want ja, dingen kunnen zuigen, maar dat betekent niet dat je het niet kunt doen. Ik praat over opgroeien in het Zuiden, mijn diagnoses en andere ervaringen, zoals de gevolgen van het overlijden van mijn vader toen ik 12 was en het belang van mensen die het 'snappen'. '

Ik publiceer mezelf en start de crowdfunding-campagne op de ochtend van zondag 27 augustus, dus er is meer informatie over het boek voor iedereen die geïnteresseerd is in het ondersteunen van het project of het helpen om het woord te verspreiden. Ik zal ook meer delen op Instagram, Twitter, Facebook en mijn blog.

Wat zijn de grootste veranderingen die u bij diabetes heeft gezien sinds uw diagnose?

De grootste verandering die ik heb gezien heeft betrekking op insulinepompen en soorten insulines. Toen ik werd gediagnosticeerd, was mijn enige keus NPH en Regular, wat de reden was dat ik zo enthousiast was om op een insulinepomp te gaan toen ik 9 was. Ik heb ook echt het feit gewaardeerd dat pompen je helpen je insulinebehoeften te berekenen!

Wat zijn volgens u momenteel de grootste uitdagingen bij diabetesinnovatie?

Ik denk dat veel mensen veel soortgelijke dingen doen, waardoor de middelen worden vastgehouden en er wrijving ontstaat. Er kan meer samenwerking zijn, dus het wiel wordt niet zo vaak opnieuw gemaakt.

Heeft u, in overeenstemming met ons thema 'Probleemoplossen' dit jaar, een probleem om een ​​specifieke diabeteszorgvraag op te lossen?

Ik denk dat er een betere manier is om de geestelijke gezondheid van kinderen en ouders van kinderen met diabetes te verklaren - voor zichzelf en voor hun kinderen, vooral tieners.Dat komt allemaal terug op mijn persoonlijke verhaal en wat ik heb meegemaakt, en ik denk dat we het beter zouden kunnen doen. Ik werk aan het maken van ideeën, via mijn boek.

Wat betreft de innovatietop … waar kijk je het meest naar uit?

Interactie met mensen in de diabetesruimte en van hen leren, evenals het bieden van specifieke patiëntperspectieven.

We verheugen ons erop je daar te zien, Mindy. Bedankt voor het delen van je strijd en voor het doen van wat je kunt om een ​​verschil te maken in deze community!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.