Informatie over de 2014 DiabetesMine Innovation Summit

Afgelopen vrijdag hielden we de DiabetesMine Innovation Summit 2014, de vierde van deze evenementen die we hebben gedaan aan de Stanford University School of Medicine - die de verwachtingen overtrof, als we dat zelf zeggen;) year's Summit was standing-room-only, bijgewoond door 135 gepassioneerde diabetes "stakeholders", variërend van spelers tot betalers. Aanwezig waren sleutelfiguren uit de industrie, financiën, onderzoek, medische zorg, verzekeringen, overheid, technologie en patiëntenbelangen.

Veel deelnemers die onder het mom van een van de andere categorieën kwamen, hadden insulinepompen op hun riem, in hun zakken of in hun beha's gestopt.

Natuurlijk waren we erg blij om onze 2014 Voient Voices-winnaars te verwelkomen op de Summit dit jaar. We bouwen het programma rond geduldige gevoelens en behoeften, dus deze mensen vormen de kern van deze bijeenkomst.

Zoals je misschien weet, kiezen we elk jaar een nieuw thema voor de Summit, dat de heetste kwestie (s) weergeeft die volgens ons schreeuwt om aandacht. Het officiële thema van dit jaar was "Opkomende modellen voor het verbeteren van het leven met diabetes". En zoals onze onverschrokken leider en gastheer Amy T het in haar openingspresentatie plaatste:

" Het idee hierachter is dat we een omslagpunt hebben bereikt met Innovation in Diabetes. Er is een enorme verandering gaande op elk niveau, van hackers en doe-het-zelvers die hun eigen technologie creëren tot ondernemend bedrijven die een mix van hightech en high-touch gebruiken om de zorg te verbeteren, tot grote klinieken die technologische innovatie leiden en geweldige nieuwe manieren vinden om hun best practices te delen.

"Het programma van vandaag is gericht op het verkennen van een klein deel van deze vooruitgang , om 'de pols te nemen' van alles wat er gaande is en te onderzoeken wat sommige innovaties doet 'kleven. 'Tot op zekere hoogte zijn we hier vandaag om al deze vooruitgang te vieren - maar we moeten nog steeds naar de resterende hindernissen kijken … Zoals je kunt zien op de bovenstaande agenda, leidde de dag ons door een een snelle reis langs spannende innovaties op vele niveaus, met uitgebreide discussies over de obstakels waar we allemaal nog mee te maken hebben:

vaststellen welke nieuwe tools en programma's de meeste impact hebben op de resultaten en realistisch schaalbaar zijn

• wat de uitdagingen in hun omgeving betreft manier
• we NOG STEEDS een manier hebben om geduldige stemmen te integreren in het vormgeven van deze vorderingen
• en last but not least: TOEGANG! (het feit dat veel patiënten niet over het nodige onderwijs en de benodigde middelen beschikken, en hoge kosten en beperkingen in de dekking van de gezondheidszorg zijn enorme barrières)

Het is duidelijk dat er veel inhoud werd gedekt tijdens een drukke dag.U kunt

alle Summit-presentaties online hier zien. Dit is ons teamrapport over de belangrijkste onderwerpen en de beste vertoningen die we van de dag hebben weggenomen:

De Open Data Rally Cry

Naast de Summit organiseerde Amy een pre-day evenement gericht op data en apparatuur interoperabiliteit - de herfst 2014 DiabetesMine D-Data ExChange (waarover binnenkort verslag komt) - en dat thema en het ongelooflijke momentum in dit gebied zijn op een grote manier overgegaan in de Summit.

Zoals de geschiedenis in het verleden heeft gestaan, zijn onze zorg en gemeenschap beschreven als "in silo's", waar onze apparaten en veel spelers niet effectief hebben samengewerkt en niet met elkaar "gepraat". Maar dat is aan het veranderen en na jarenlang hierover te hebben gesproken en alleen geleidelijke verschuivingen naar interoperabiliteit te zien, zien we nu eindelijk de resultaten werkelijkheid worden.

In de voorhoede van deze komende vloedgolf van verandering is Tidepool, de Palo Alto-gebaseerde non-profit open source-organisatie die een "apparaat-agnostisch" cloudgebaseerd platform creëert dat mensen met diabetes in staat zal stellen om gegevens van verschillende diabetes te uploaden apparaten en voeg deze samen in één weergave om ons te helpen de kruising van diabetes, therapie en uitrusting beter te begrijpen. Tegenwoordig zal de overgrote meerderheid van diabetesapparaten alleen praten met software die door de fabrikant is geleverd (propriëtaire systemen) en om dat te veranderen, roept Tidepool alle makers van D-apparaten op om hun API's (Application Programming Interface), de sleutel tot openheid in de technische wereld.

Het probleem is, vanuit het perspectief van een apparaatbedrijf, dat is hetzelfde als de kolonel vragen om het geheime recept op te geven.

Maar we hebben het afgelopen jaar een lange weg afgelegd.

De presentatie door Tidepool CEO en D-Dad Howard Look heeft het duidelijk omschreven: vorig jaar had

geen diabetesapparaat bedrijf zich aangemeld bij Tidepool, ondanks de verzekering dat het openen van de AIP's zou worden gedaan op een manier om concurrentievoordelen te beschermen. Maar tussen toen en nu hebben

vijf partners in de diabetesapparaatindustrie ermee ingestemd om hun dataprotocollen open te stellen - pompfabrikant Asante, gevolgd door CGM-fabrikant Dexcom en OmniPod-maker Insulet en aangekondigd op de Summit van dit jaar de twee nieuwste toevoegingen: Abbott Diabetes Care en Tandem Diabetes. Tidepool toonde ook het nieuwste op zijn Blip-applicatie, de visuele interface die data samenvoegt op één plek. Nu lijkt de enige overgebleven vraag, welke fabrikant van apparaten zal de laatste zijn om deel te nemen aan het feest? (Merk op dat Medtronic en JnJ / LifeScan / Animas nog steeds de twee opvallende namen missen in de lijst). Het opstellen van standaarden voor diabetesindustrie

Naast het delen van API's, zou de sleutel tot echte interoperabiliteit universele tech- / gegevensstandaarden zijn. Denk aan USB, wat betreft het gebruik van computerapparatuur voordat we die universele plug-in hadden. Dr. Joe Cafazzo, van het Centre for Global eHealth Innovation in Toronto, Canada, werkt al enkele jaren samen met een klein team aan het opstellen van deze normen.Hij vertelde de menigte dat het gebrek aan standaarden het werk aan kunstmatige pancreasprojecten eigenlijk vertraagt ​​en zegt dat het "onderzoekers vermoordt die AP-werk doen" vanwege de lagen van tijdrovend, overbodig en verspillend werk waarbij gepatenteerde apparaten met elkaar praten andere.

Tot dusverre hebben de meeste diabetesapparaatindustrieën zich zeer terughoudend getoond ten aanzien van normen. Cafazzo heeft zelfs al hun redenen uiteengezet om terug te duwen. Toch is hij optimistisch en vertelde hij een interessante les uit de wereld van medische digitale beeldbewerking. Twintig jaar geleden praatten medische beeldvormingsapparaten op geen enkele manier met elkaar. Een MRI van de ene fabrikant kon niet worden vergeleken met die van een tweede fabrikant in dezelfde software. Röntgenmachines, MRI's, CAT-scanners en echografieën, zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis, konden niet in dezelfde taal communiceren. Radiologen spendeerden veel van hun tijd aan het worstelen met zeer verschillende software. Cafazzo zegt dat het zo erg werd dat ziekenhuizen echt begonnen met het uitstellen van aankoopbeslissingen. Miljoenen en miljoenen dollars waren opgesloten.

Ten slotte dwongen marktdruk (in dit geval een gebrek aan verkoop) een universele standaard. Denk aan JPEG voor medische afbeeldingen. Plots kan elke software die is ontworpen voor de standaard elke afbeelding lezen die is vastgelegd met elk apparaat dat de standaard heeft gebruikt. Verkoop bloeide op en meer. Het bestaan ​​van een standaard leidde tot de creatie van een "ecosysteem" van software en apps van derden. Cafazzo zegt dat imaging-analyse ongedroomd - van een paar jaar geleden nu mogelijk is. In plaats van de verkoop van de fabrikanten te kannibaliseren, stimuleert dit nieuwe app-ecosysteem de behoefte aan hun machines met een hoog aantal tickets. Het werd uiteindelijk een win-win voor iedereen.

De boodschap aan de jongens van het diabetesapparaat in de kamer was duidelijk: geen angst, je verliest je shirt niet door een universele standaard te hanteren. Je zou zelfs een hele nieuwe garderobe kunnen krijgen. De ontwikkeling van normen verloopt onafhankelijk, maar het valt nog af te wachten welke bedrijven zich zullen aanmelden.

Wat patiënten willen

Natuurlijk was het niet allemaal technologie, omdat er een menselijke component is die moet worden geadresseerd om ervoor te zorgen dat technologie echt werkt voor echte mensen. En om dat aan te pakken, gaf de arm van Richard Wood of Close Concerns 'dQ & A Market Research een fascinerende kijk op de lopende onderzoeken van PWD's door de organisatie. Sinds 2009 hebben deze statistische wizards 100.000 gedetailleerde online enquêtes uitgevoerd met PWD's die interessante resultaten hebben opgeleverd en, volgens Wood, enkele verhalen die hem wensten te huilen.

In een notendop, Wood zei wat ze vragen is: "Kort van een remedie, wat wil je?"

Zijn outfit keek naar 150 diabetesproducten of -diensten, zoals met de meeste technologische ontwikkelingen in deze wereld, lijkt bekendheid om minachting te kweken. Dat wil zeggen dat we routinematig hoge cijfers geven aan glanzende nieuwe uitrustingen, en dan minder in de tijd. Waarschijnlijk verdwijnt de nieuwigheid, beginnen we de echte nadelen van de versnelling waar te nemen en onze verwachtingen worden gereset als nieuwe technologie verschijnt. Het is niet verrassend dat onderzoek van dQ & A aantoont dat maar weinigen van ons regelmatig de gegevens van onze apparaten downloaden; maar interessant genoeg is een van de belangrijkste redenen hiervoor een gebrek aan Mac-vriendelijke software!

Tijdens de conferentiepauzes sprak ik met een willekeurig aantal mensen over het Mac-softwareprobleem en kreeg altijd hetzelfde antwoord: er zijn gewoon te weinig mensen die Macs gebruiken, dus het is de kosten niet waard. Wat? De gegevens van dQ & A doen me dit in twijfel trekken, samen met het feit dat vrijwel elke D-piep die ik ken thuis een Mac op hun bureau heeft. Ik denk dat iemand een onderzoek naar OS-voorkeuren bij mensen met diabetes moet doen.

Weg van de versnelling zelf naar wat ons T1s en T2s motiveert om het daadwerkelijk te gebruiken, duiken er enkele opzienbarende verschillen op. T1's zijn het meest gemotiveerd door familie en vrienden, maar T2s, aan de andere kant, melden dat ze het meest gemotiveerd zijn door hun arts.

Op de vraag hoe we ons voelen over onszelf, tot mijn verbazing voelen T1's zich meer gestigmatiseerd dan type 2s, waarbij 76% van ons zich beoordeeld voelt, terwijl slechts 45% van onze T2-neven en nichten zich zo voelen. Nou, dat zit waarschijnlijk in onze hoofden, maar je bent duidelijk meer zichtbaar in het openbaar als een T1 die een pomp of CGM draagt ​​of andere uitrusting uittrekt. Toen dQ & A vroeg hoeveel D-mensen hun D-status delen met hun Facebook-vrienden, doet 73% van de T1's dat al, terwijl slechts 38% van de T2's hetzelfde doet. Wood heeft ook enkele exclusieve gegevens gedeeld over met wie patiënten in contact staan ​​en wat voor soort 'betrokkenheid' zij denken dat het het beste werkt:

FDA = "Nul naar held"

Populaire FDA-apparaatleider Stayce Beck was dit jaar weer terug met nog een ander opmerkelijk openhartig rapport van haar bureau. Ik blijf ervan overtuigd dat zij en haar collega's meer hebben gedaan om het Evil Empire-imago van het bureau te elimineren dan 1, 000 PR-bedrijven hadden kunnen doen. Ze verwijst met respect naar ons als 'de gemeenschap' in plaats van naar diabetici, patiënten of mensen met diabetes. Ze zei: "We hebben echt geluisterd en we hebben luid en duidelijk gehoord dat je veiliger teststrips wilt," een knipoog naar de kracht van de StripSafely-campagne die heeft geleid tot twee nieuwe FDA concept-leidraaddocumenten die tot veranderingen zullen leiden in strookregeling. Er was ook een recente vergadering in het gemeentehuis die de servers van de FDA neerstortte, wat volgens haar bewijst dat de computersystemen van de FDA wat werk nodig hebben, een openhartig understatement dat uit de menigte gniffelde.

Ze adviseerde de apparaatfabrikanten om eerder in het ontwikkelingsproces met het bureau in contact te treden en vertelde hen dat A1C niet het enige eindpunt is dat aanvaardbaar is voor haar bureau om verbetering te laten zien in de diabeteszorg. (Dit is belangrijk omdat sommige therapieën die hypo's verminderen eigenlijk de bijwerking van het verhogen van A1C's hebben.)

Ik was ook aangenaam verrast toen ik haar hoorde zeggen: "AP (kunstmatige pancreas) apparaten hoeven niet perfect te zijn voor goedkeuring, "en dat de" FDA beseft dat mensen met diabetes bereid zijn om enig risico te accepteren "voor vooruitgang op onze apparaten.

Aan het begin van de top merkte Amy op dat de conferentie van dit jaar slechts enkele dagen na de 25

e ^{verjaardag van de val van de Berlijnse muur was. In vijf korte jaren hebben we meer dan één muur in het diabetesuniversum gezien. Eerst daalde de muur tussen geactiveerde patiënten en apparaatbedrijven.Artsen (althans de goeden) hebben ook erkend dat we in partnerschap met hen leven, niet in slavernij. Toen viel de muur tussen de FDA en de patiëntengemeenschap, evenals de muur tussen de FDA en enkele van de apparaatmakers.} Zoals Amy het stelde: het bureau dat we ooit de schuld hebben gegeven aan elk apparaat dat onder de zon is uitgesteld, heeft de afgelopen jaren een ongelooflijke ommekeer doorgemaakt, en dat was vrij duidelijk van alles wat tijdens de Top werd gezegd.

@AmyDBMine to @FDADeviceInfo Stayce Beck: FDA is verdwenen van nul naar held in de #diabetes-gemeenschap in de afgelopen 3 jaar #dbminesummit #DOC

- Anna McCollister-Slipp (@annamcslipp) 21 november 2014 < Als ik een decennium geleden in een tijdmachine was gevallen, zou ik deze nieuwe wereld waarin we leven niet herkennen.

Laten we het hebben over het betalen

De laatste muuropstelling is die tussen de betalers en de rest van ons. En ik denk dat ik op de Top van dit jaar een paar kraakjes zag, maar het is een moeilijke muur om door te breken.

Deze afsluitende paneldiscussie van de dag had als titel "Toegang tot innovatieve diabetestherapieën verzekeren". Gemodereerd door JDRF advocacy en beleidsleider Cynthia Rice, dit omvatte vier experts op het gebied van de betaler (verzekeraar) wereld en terugbetaling: Amanda Bartelme, directeur van de vergoeding bij Avalere Health (toevallig een mede-T1D waarvan CGM ten minste een paar keer piept tijdens de discussie!); Margaret Rehayam van de Midwest Business Group on Health; David Sayen, een oude regionale beheerder voor CMS; en advocaat en gezondheidszorgconsulent Dr. Bruce Quinn (die een paper schreef over Diabetes Tech, Innovation en het Amerikaanse ziekteverzekeringssysteem).

Uit wat Bartelme van Avalere zei, blijft er een culturele kloof bestaan ​​tussen de betalers en de rest van ons, ondanks enkele elementen van gemeenschappelijke doelen. We willen gezond zijn. Ze willen rijk zijn. (Mijn parafrasering, niet haar woorden.) Het zijn immers financiële risicobedrijven, geen gezondheidsbedrijven. Het probleem is dat verzekeringsmaatschappijen niet denken in termen van de lange termijn. Ze denken in cycli van één jaar, zegt ze.

Voor het eerst dit jaar was CMS vertegenwoordigd in het panel. Hoewel we het vuurwerk van de Summit van vorig jaar hebben vermeden, waren er sterke emoties in de kamer, vooral met betrekking tot de aanpak van Medicare voor de dekking van diabetesapparaten. Medicare dekt geen 'wegwerp'-pompen zoals de OmniPod of Snap, en zal zelfs nog meer controversieel geen Continuous Glucose Monitors (CGM's) zijn, wat ertoe heeft geleid dat veel senioren die de spullen op commerciële werkgeversplannen hadden verloren bij pensionering.

Het was geruststellend om te horen dat verzekeraars en betalers meer naar hypoglycemische afleveringen kijken als ze dekking overwegen, ook al blijft de A1C de gouden standaard. Het is de taak van de makers van het apparaat om gegevens over betere resultaten van deze technologie te tonen, vertelde het panel ons.

Een van de beste opmerkingen kwam van Bartelme op het panel, die de opmerking maakte dat CGM-technologie echt niet veel kost in vergelijking met de buitengewoon hoge kosten van het niet hebben van één (zie ook: gevaarlijke hypo's en complicaties op de lange termijn) die betalers uiteindelijk zullen moeten dekken).Ze gaf een voorbeeld van een doorbraak van hepatitis-medicijn dat $ 85-90.000 kost, en is in principe 10% van het jaarlijkse geneesmiddelenbudget van een betaler).

Onze D-Advocate-vriend Manny Hernandez had ook een interessante opmerking over betalers die pilotstudies uitvoerden over de dekking, om vast te stellen wat wel en niet zou werken.

Toch was er een verbluffende loskoppeling tussen de betalers en, goed, de rest van ons in de kamer.

Voorbeeld: Quinn vergeleek een CGM met een diagnostische laboratoriumtest in de manier waarop we naar die gegevens zouden kunnen kijken, waardoor velen van ons in verwarring en ongeloof onze hoofden krabden. Toen was er Sayen van CMS, die een opmerking maakte over CGM's die niet nauwkeurig genoeg waren om te gebruiken voor managementbeslissingen door te zeggen: "Ik hoop dat ik niet stoned word omdat ik dit zeg."

Dat deed hij niet, maar zo snel "niet nauwkeurig genoeg" kwam over zijn lippen, je kon zien dat de kamer onrustig werd en de pleitbezorgers van de patiënt begonnen hun handen op te steken.

Patiëntenwinnaar Melissa Lee was er een van die aangeeft dat de betalers een "fundamenteel misverstand" hadden over wat CGM's doen om ons te helpen onze gezondheid beter te beheren. Ze deed een gepassioneerd pleidooi voor CMS om te begrijpen dat CGM een belangrijke 'trending tool' is en niet alleen een dure vingerprik, wat tot nu toe de houding van het bureau lijkt te zijn. Ze citeerde statistieken van een toename van 12% voor ziekenhuisopnames voor hypo's bij ouderen die met CGM vermeden konden worden.

. @sweetlyvoiced verklaart gebruik van #CGM in duidelijke bewoordingen = #hypoglycemia-preventietool #medicarecoverCGM #dbminesummit pic. twitter. com / urRmZAKrQv

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 november 2014

Toen ze ging over de fundamentele oneerlijkheid van een bejaarde die een uitdagend leven met type 1 diabetes overleefde, alleen tot

niet < "kunnen genieten van hun pensioen" door het verlies van de juiste versnelling waardoor ze op dat punt kwamen, ze trok een sterk applaus en juichte de menigte toe.

Sayen zegt dat CMS-personeel "ambtenaren" zijn die "opgezadeld" zijn met uitkeringscategorieën uit de jaren zestig, vóór insulinepompen, CGM's of zelfs vingerstokken, welk mede-panellid en CMS-expert Quinn een "gefossiliseerd systeem" van codering noemde en terugbetaling. Sommige van de panelleden gaven het bureau de waardering dat het ongelooflijk creatief was binnen hun congresmandaat, terwijl anderen, zoals Bartelme, denken dat ze de meest conservatieve mogelijke interpretatie van het mandaat gebruiken en nog veel meer kunnen doen. Ik denk dat Sayen vanuit het patiëntenperspectief wegliep met een beter begrip van CGM en zelfs toegaf dat hij persoonlijk vond dat CGM in de toekomst gedekt zou moeten worden. En ik moet toegeven dat ik wegliep met een beter begrip van hoe Medicare dankzij hem werkt. Ik had me altijd afgevraagd waarom ze op aarde niet konden zien wat een geldbesparende CGM (en wegwerppompen) voor hen zou zijn. Het antwoord zal je verbazen. Sayen citeert: "Het is bij wet verboden om geld te overwegen bij het nemen van beslissingen over dekking," en voegde daaraan toe: "We krijgen geen bonus omdat we het geld niet hebben uitgegeven."

Toch was de bottom line die ik tussen de regels van Sayen las, dat als je het niet leuk vindt wat CMS doet, je het maar beter naar de heuvel kunt brengen.

De discussie wees zeker op het feit dat er geen niet een geduldige stem direct aan tafel wanneer deze beslissingen worden overwogen door betalers. Het zou en zou snel kunnen gebeuren, maar zoals het er nu uitziet, moeten we patiënten door onze documenten, verkozen ambtenaren of andere indirecte wegen gaan om betalers te vertellen wat Fellow type 1 Adam Brown van diaTribe

kwam naar voren en stelde voor dat, net zoals we een geweldige relatie met FDA hebben opgebouwd. in de afgelopen jaren via deze forums, misschien is het tijd om hetzelfde te doen met betalers en CMS. Misschien tijd voor een #DOCAsksPayer virtuele vergadering, zoals de succesvolle die onze D-Community onlangs met de FDA had? Dat bracht ook applaus. >. @ asbrown1 @diaTribeNews vraagt ​​het betalerspaneel waar is het dat betalers zijn, zodat we t kunnen ontmoeten zoom waar ze zijn. #dbminesummit

- Manny / Diabetes (@askmanny) 22 november 2014

Tot slot suggereerde Quinn dat de kwestie van CGM-berichtgeving door Medicare zich in de geschiedenis zal herstellen. "Het zal iets zijn als een homohuwelijk … Mensen zullen kijk hier over 15 jaar op terug en zeg: 'Waarom duurde dit zo lang?' "Dat is fijn. Maar 15 jaar is lang. Hoeveel senioren zullen vergaan voordat we het voor de hand liggende doen? Broeders en zusters, het is tijd om dit naar de heuvel te brengen. Verandering in de lucht Net als vorig jaar, en de jaren daarvoor, was de dag een snel bewegende vervaging met meer te melden dan we er in konden passen. Natuurlijk was er een patiëntenpanel, een review van de effect van "Obamacare" op diabeteszorg, en een blik op wat grote hypermoderne diabetesklinieken zoals Joslin, Sansum en Stanford nu doen. We hadden ook drie sprekers die verschillende innovatieve zorgmodellen presenteerden (buiten het systeem gaan, het systeem opnieuw opbouwen en het systeem automatiseren) die interessante vergelijkingen opleverden.

We hebben een lange weg afgelegd, maar er is nog veel te doen.

Ik heb de eer gehad alle behalve de eerste van deze topbijeenkomsten bij te wonen en ik kan eerlijk zeggen dat wat me het meest verbaast de verandering in de atmosfeer is. Tijdens vroege topconferenties kwamen de verschillende groepen fabrikanten, investeerders, clinici en patiënten meer met elkaar in contact en keken elkaar met enige argwaan aan. Nu zie ik het meer als een familiereünie. Zeker, misschien is die ene vervelende oom daar; en ja, je kunt je niet houden aan de mening van de echtgenoot van je neef, maar ach, we zijn allemaal familie. En we hebben een gemeenschappelijk doel om te gedijen.

Wij PWD's hebben zich lange tijd als familie gevoeld. Maar het is leuk om te zien dat we onze wapens openstellen voor de andere mensen in onze wereld - de fabrikanten, de geldmannen, de docs, de toezichthouders en misschien, op een dag, de betalers.

Opmerking: The Summit, zoals nu traditie is, verpakt met een brainstormsessie voor een kleine groep. Kijk voor ons verslag over de resultaten daarvan na Thanksgiving.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.