Volgt in de voetsporen van Muizen in Diabetes Research

Er zijn veel verschillende manieren om het afschrikwekkende gevoel van de diagnose van een chronische ziekte als diabetes te behandelen. Voor Mary Rooney, een mede-type 1-diagnose

, geënt als een volwassene in maart 2011, was betrokkenheid bij aan de onderzoekzijde een van de beste diabetesbeslissingen die zij maakte. Terwijl de 30-iets (die hier toevallig in de buurt woont in San Francisco) toegeeft behoorlijk bang te zijn voor de diagnose, putte ze uit haar eigen ervaringen met onderzoek aan de psychologie van het kind

om haar te inspireren zich in te schrijven voor een klinische studie. studie die vooruitging van het muizenstadium naar menselijke proeven - en Mary had het geluk dat ze patiënt # 1 was in dat specifieke onderzoek!

Op haar beurt hoopt ze nu meer mensen te inspireren om mee te doen …

Een gastpost door Mary Rooney

"Sommige mensen zorgen ervoor dat dingen gebeuren, sommige kijken dingen gebeuren, terwijl anderen zich afvragen wat is er gebeurd." - Gaelic Proverb

In 2011 was ik 35 jaar oud, voltooide mijn diploma in psychologie en maakte me klaar om mijn carrière te starten en aan de slag te gaan met "de rest van mijn leven." Maar na weken van afvallen, altijd dorstig zijn, met een wazig zicht dat zou komen en gaan,

en ik voelde me over het algemeen vervuild, ik wist dat er iets niet klopte. Type 1 diabetes was echter het verst van mijn hoofd.

Aanvankelijk was ik in een shocktoestand. Ik wist niet dat je als volwassene gediagnosticeerd was met diabetes type 1! Mijn eerste gedachten waren "Dit zuigt" en "Dit kan onmogelijk gebeuren", maar ik wist dat ik niet voor altijd in een staat van ontkenning en teleurstelling kon blijven. Toen ik me verdiepte in lessen in diabetesonderwijs en leerde over mijn rol in het omgaan met de ziekte, werd het me duidelijk dat diabetes niet alleen voor mij plaatsvond

, maar dat ik kon gebeuren om diabetes.

Al heel snel na het leren van type 1, wist ik dat er onderzoekers moesten zijn die de auto-immuunaanval wilden stoppen en zoveel mogelijk bètacellen wilden bewaren. Hoe wist ik dit? Ik ben zelf een onderzoeker, aan de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF)!

Ik besteed mijn dagen aan het plannen en uitvoeren van onderzoekstudies rond kinderen met Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) en op zoek naar manieren om hun resultaten te verbeteren. Ik wist al van JDRF-onderzoek dankzij het hebben van een jeugdvriend die de diagnose van type 1 had gekregen en had al lang vooruitgang geboekt in behandelingen zoals snellerwerkende insulines, pompen en continue glucosemeters (CGM's).

Maar er moest meer zijn, dacht ik, en misschien was dit mijn kans om bij te dragen aan de wetenschap zoals zovelen voor mij hadden gedaan en iets te vinden dat mijn eigen ziekteprogressie zou kunnen verstoren.

Ik ben op internet begonnen met zoekwoorden als 'pas gediagnosticeerd' en 'stop de progressie van de ziekte', op zoek naar klinische proeven bij type 1 diabetes. Snel een schat aan informatie kwam op www. TrialNet. org en www. clinicaltrials. en ik ontdekte dat er drie klinische onderzoeken aan mijn eigen universiteit werden uitgevoerd.

Een van hen, met name de Phase 1 Treg-studie, sprak me erg aan. Ik vond het leuk dat deze experimentele behandeling het gebruik van mijn eigen regulerende T-cellen betrof, die in een laboratorium zouden worden uitgebreid en vervolgens opnieuw zouden worden toegediend. De theorie achter deze studie was voor mij echt logisch - dat regulerende T-cellen lijken op de ouders van het immuunsysteem. Ze vertellen andere T-cellen, de "kind" -T-cellen, waar te gaan en wat te doen. De theorie bij type 1 diabetes is dat er niet genoeg regulerende T-cellen zijn, dus die andere kindachtige T-cellen liepen amping. Als kinderpsycholoog was dit volkomen logisch voor mij. En het was duidelijk dat we meer ouders nodig hadden!

Het Treg-studieprotocol was al met succes met muizen gebruikt. Maar muizen worden de hele tijd genezen door experimentele behandelingen voor type 1, en dat is geen garantie dat de behandeling bij mensen zal werken. Om erachter te komen of het bij mensen kan werken, is de eerste stap een Fase 1 klinische studie die kijkt naar de veiligheid van de behandeling bij de mens. Zoals bij elke experimentele behandeling, moest er een patiënt nummer één zijn.

Dat was ik!

Door die eerste patiënt te zijn, wist ik dat ik een kans nam. En ik moet eerlijk zijn: ik was bang. Mijn familie was ook ongerust. Ik kalmeerde hun angsten en de mijne door te erkennen dat de voordelen gelijk konden zijn aan of groter dan de risico's.

Als de studie succesvol was, zouden mijn bètacellen gedurende een langere periode insuline blijven maken - en zou ik mijn "wittebroodswekenfase" verlengen. Ik had gelezen over langere wittebroodsweken met als gevolg een lager risico op diabetescomplicaties in de toekomst. Deelname aan deze studie zou echt een game-wisselaar kunnen zijn! Niet alleen voor mij, maar misschien zou mijn ervaring ook anderen in de toekomst helpen. Het leek een kans waard om te nemen.

Er leek ook een aantal andere kanten te zijn: ik zou toegang hebben tot diabetes-opvoeders die mijn insulinegehalte zouden aanpassen en me zouden coachen over hoe ik met mijn ziekte zou omgaan. (Een beetje zoals ik doe met ouders die kinderen hebben met ADHD - het is geweldig om een ​​expert in je hoek te hebben.) Ik wilde iets doen om de situatie in eigen handen te nemen.

Deelnemen aan het onderzoek was soms veeleisend en vereiste veel bloedafnames, een ziekenhuisopname, follow-up studiebezoeken en een zorgvuldige registratie van mijn voedsel- en insulinedosissen. Maar over het algemeen was de ervaring zeer positief. Ik heb geen negatieve bijwerkingen gehad van de Treg-infusie en de frequente monitoring en feedback die ik ontving van de diabetesopleiders van het onderzoek, zou ik anders niet hebben gehad. Deelname aan een klinische proef zo ​​dicht bij het tijdstip waarop ik werd gediagnosticeerd, heeft me ook echt geholpen om een ​​proactieve houding te ontwikkelen als het gaat om mijn diabetesmanagement.Het gaf me het vertrouwen om binnen 6 maanden na mijn diagnose te pleiten voor een insulinepomp en onlangs heb ik een Dexcom CGM toegevoegd om mijn controle verder te verstevigen.

Drie jaar na die onderzoeksstudie ben ik nog steeds in de "wittebroodswekenfase" die zelden langer duurt dan een jaar.

Natuurlijk weet ik niet zeker of de extra T-cellen die ik van de klinische proef ontving van invloed zijn geweest op mijn uitkomsten, maar ik zal wel zeggen dat ik nog steeds een behoorlijke hoeveelheid van mijn eigen insuline produceer. Onlangs zag ik de studieresultaten gepresenteerd op de 74e Scientific Sessions-conferentie van de American Diabetes Association in San Francisco. Het was een beetje surrealistisch om mezelf op een dia te zien als een "onderwerp" in een "cohort", maar het was bemoedigend om te zien dat sommige andere deelnemers aan de studie vergelijkbare resultaten leken te hebben als de mijne. Onderzoekers zullen doorgaan met het toevoegen van meer deelnemers aan de Phase 2 Treg-studie die binnenkort van start gaat.

Naarmate deze onderzoeken vorderen en ik terugkijk, voel ik me goed over mijn rol in het bevorderen van behandelingen voor type 1 diabetes. En ik ben bemoedigd door andere leden van de type 1-gemeenschap die ook via hun deelname aan dit onderzoek bijdragen.

Er zijn nog steeds veel dagen waarop ik het gevoel heb dat diabetes de baas is - zoals wanneer mijn bloedsuikerspiegel laag wordt tijdens een therapiesessie en ik mijn hyperactieve 8-jarige patiënt moet uitleggen waarom het goed is dat ik snoep eet direct! Maar door een proactieve rol te spelen en vroeg een kans te nemen, heb ik het bewijs dat ik terugkijk en tegen mezelf kan zeggen: "Ik kan dit doen." Er zijn dingen die ik kan doen en hebben gedaan om deze ziekte niet onder controle te houden. Ik werk elke dag hard om mijn ziekte onder controle te houden en ik ben vastbesloten om

door te gaan met

diabetes - voor mezelf en hopelijk voor anderen op de weg. Wow, bedankt voor het delen van je verhaal, Mary, en omdat je een van de eerste menselijke proefpersonen bent die dat veelbelovend deden. Hopelijk gaat je huwelijksreis zo lang mogelijk door! Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.