Hoge tijden voor pleitbezorgers voor patiënten

In 2004/2005, toen ik aan dit blog begon, zou ik dacht dat geduldige bloggers en advocaten binnenkort door het land zouden vliegen als geëerde sprekers op toekomstgerichte gezondheidsevenementen? Kijk hoe ver we zijn gekomen, en ik ben erg opgewonden om er deel van uit te maken!

Enkele relevante berichten van de ePatient-wereld van vandaag:

D-OC-leden Manny en Kerri zijn net terug van het spreken op de ePatient Connections (ePC) -conferentie in Philadelphia, waar "experts uit de biowetenschappen, volksgezondheid" bijeenkomen , ziekenhuizen en ook artsen en verpleegkundigen om beste praktijken te benchmarken voor het bereiken en ondersteunen van digitale gezondheidsconsumenten. " Lees een mooie samenvatting van wat er vorige week tijdens dat evenement is gebeurd door mijn vriend, de toonaangevende gezondheidseconoom Jane Sarasohn-Kahn, door hier te klikken.

Roche Diabetes heeft zojuist een casestudy gepresenteerd over de Diabetes Social Media Summit die ze deze zomer hebben georganiseerd (die ik heb helpen ontwikkelen!): Klik hier voor de PDF. Opvallend zijn de 'lessons learned' van het farmabedrijf van de eerste D-SM Summit in de zomer van 2009.

We hebben hen in feite verteld wat nodig is voor elke leverancier om productief te communiceren met de patiëntengemeenschap:

• Enter (onze wereld) met waardevolle informatie

• Praat niet alleen over jezelf < • Wees transparant en eerlijk

• Houd het echt

• Behandel de kosten van diabetes {of voeg een voorwaarde toe}

• pleit actief voor de patiëntengemeenschap

• Help de gemeenschap zijn stem te versterken <

Ja! Leuk om te weten dat ze aan het luisteren waren.

Deze week is mijn geboortestad San Francisco de allereerste gezondheidsinnovatieweek, inclusief de jaarlijkse Health 2. 0-conferentie van de stad. Ik ben dol op de Health 2. 0-gebeurtenis en heb daar vaak gesproken als een vertegenwoordiger van het gezichtspunt van de patiënt, maar het is echt meer richting ontwikkelaars van hulpmiddelen voor gezondheidstechnologie. Het is een plek voor hen om te leren en te netwerken over wat er wordt gebouwd en hoe ze kunnen samenwerken. Dit is op zichzelf al belangrijk, maar behoorlijk verwijderd van de dagelijkse dingen waar we patiënten mee omgaan.

Dus dit jaar heeft het team voor het eerst een speciale, afzonderlijke sessie georganiseerd, de dag van de dag genaamd de Patients 2. 0 Workshop. Ik neem deel aan een panel naast pleitbezorgers voor verschillende soorten kanker en zeldzame kinderziekten, plus een vertegenwoordiger van het MIT Media Lab (bezig met een aantal echt innovatieve dingen in "nieuwe mediageneesmiddelen").

De workshop vindt deze woensdag van 15:00 tot 18:00 uur plaats in het San Francisco Hilton in Union Square en is GRATIS voor patiënten, burgers en iedereen met een passie voor het verbeteren van de gezondheidszorg. Dus als je in de stad bent, hoop ik dat je meedoet ons. Voorafgaande registratie is vereist.

De enorme BlogWorld-conferentie komt op 14 en 16 oktober in Las Vegas - dit jaar met een speciale track gericht op "Sociale gezondheid" dankzij relevante sponsors waaronder mijn vrienden bij Alliance. Ik ben opgewonden om daar deel van uit te maken, samen met (opnieuw) Manny en Kerri, en enkele andere gepassioneerde patiëntenbehartigers, waaronder Trisha Torrey en Jenni Prokopy van Chronic Babe.

De sessie waaraan ik deelneem, samen met Trisha en Jenni, vindt plaats op donderdag 14 oktober van 11:00 uur 's middags; het wordt 'Patiëntenblogging en ziektebewustzijn: ziekte en gezondheid op internet' genoemd. We zullen het onder andere bespreken dat de invloed van bloggers en online advocaten van patiënten is toegenomen tot het punt dat we door de farmaceutische industrie worden benaderd om te worden betrokken bij gesponsorde initiatieven. Betekent dit een grotere stem voor ervaringen en gezichtspunten van patiënten, of belemmert dit het vertrouwen in onafhankelijke patiëntenstemmen? Ik hoop dat het de eerste is, maar ik vind het geweldig dat we dit gesprek in een open omgeving houden, met bloggers uit alle geledingen van de samenleving.

De volgende week in Boston is het 2010 Connected Health Symposium, 21 oktober. -22 in het Boston Plaza Hotel & Towers. Het wordt georganiseerd door het Center for Connected Health, een denktank van de 'toekomst van de gezondheid' van soorten die een onderdeel is van Partners HealthCare in Boston. Het programma van dit symposium bestaat uit een aantal prominente journalisten die live interviews op het podium uitvoeren

met verschillende experts - waaronder de inmiddels beroemde pleitbezorgers van patiënten zoals Dave DeBronkart, ook bekend als "e-Patiënt Dave", die onlangs een boek publiceerde met de titel "Laugh, Zing en eet als een varken, "wat hij zegt is" een boek over hoop, het in de versnelling schakelen en gaan 'e.' … Zoals bij e-patiënten zijn ze nu 'bekrachtigd, betrokken, uitgerust, ingeschakeld en opgeleid. '"

In werkelijkheid is er nooit een betere tijd in de geschiedenis geweest voor de belangenbehartiging van patiënten. Spreek voor jezelf en anderen over wat we willen en nodig hebben in de gezondheidszorg. En weet dat belangrijke besluitvormers in Pharma, de HC-industrie en het gezondheidsbeleid (eindelijk) luisteren!

tussen haakjes, als je geïnteresseerd bent in het volgen van het onderwerp, Twitter-hashtags om te zoeken naar: #epatients, #ePatCon, #hcsm en #ehealth.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.