"Waarom ik mijn diabeteslichaam heb weggeschreven"

Dan Fleshler is een professionele politieke schrijver en mediastrateeg in New York City, die toevallig sinds 1962 met diabetes type 1 heeft geleefd (!). Hij sprong onlangs in de DOC (Diabetes Online Community) met zijn eigen blog genaamd The Insulin Chronicles. We zijn erg blij Dan te mogen verwelkomen in de 'Mijn vandaag, met enkele unieke gedachten over' de lessen en mysteries 'van deze razende ziekte:

Een gastpost door Dan Fleshler

Ik heb net mijn pancreas, ogen, nieren, hart, aorta, een bot en een huidlap afgetekend. Omdat ik al meer dan 50 jaar diabetes type 1 heb, willen onderzoekers van het Medalistenprogramma van het Joslin Center for Diabetes bestuderen wat er in me zit nadat ik sterf. Ongeveer twee maanden geleden, bracht ik een ochtend door in hun centrum in Brookline, Massachusetts, om bloed te geven en hen te laten onderzoeken. Het feit dat mijn lichaam (MIJN lichaam -!), Dat ik hier als een 'vijandelijke agent' heb gekarakteriseerd) daadwerkelijk iets goeds kan doen voor anderen, en dat wetenschappers er misschien positieve lessen uit kunnen trekken, voelt als iets dat gewoonweg niet als wonderbaarlijk wordt ervaren.

Ik sta zelfs open voor de nieuwe mogelijkheid dat er een goede reden was anders dan puur zelfbehoud voor de 50, 000+ insuline-injecties, voor de onophoudelijke worstelwedstrijd met bloedsuiker, voor het dozijn tijden dat ik ben ontwaakt na het verliezen van bewustzijn vanwege hypoglykemie, voor … alles wat verband houdt met My Shitty Condition. Misschien dat mijn bloed, organen, huid en bot op een dag een student met een groggradige ontdekking iets verbazingwekkends zullen helpen - of op zijn minst nuttig.

Ook nieuw: ik weet nu wie er hulp kan halen uit de inzichten die mijn lichaam biedt. Sommige mensen met chronische ziekten worden van nature aangetrokken door mensen met dezelfde aandoeningen. Niet ik. Ik voelde me deel van andere gemeenschappen - progressieve Joden die werken voor de Palestijns-Israëlische vrede, iedereen die woedend is op Ted Cruz, Red Sox-fans - maar tot voor kort weinig te maken had met andere mensen met diabetes (PWD's). Het is niet zo dat ik voor ze wegliep, of geen bewondering had voor belangrijke organisaties zoals Joslin of de JDRF; het is alleen dat mijn beperkte vrije tijd en energie aan andere doelen en mensen was besteed.

Maar gedurende de laatste zes maanden of zo ben ik op zoek gegaan naar een levendige online gemeenschap van PWD's, ook bekend als "de DOC". Er is veel geschreven over het fenomeen van mensen met chronische ziekten die elkaar opzoeken voor advies op sociale media. Uit een enquête van het PEW Research Center blijkt dat "veel mensen met ernstige gezondheidsproblemen … ernstig sociaal zijn" en dat mensen met chronische ziekten vaker dan niet-chrons online informatie verzamelen en delen. Maar wat ik heb meegemaakt, is meer dan een platform voor het ruilen van advies en onderzoekstips of om nieuwe vrienden te maken.

Bij het ondertekenen van het geïnformeerde toestemmings- en machtigingsformulier van Joslin en bij het doneren van bloed, dacht ik aan alle PWD's die ik op het web tegenkwam en voelde ik een duidelijk fysieke verbinding met hen . Er is een gevoel waarin we allemaal met elkaar verbonden zijn, niet alleen omdat we dezelfde angstaanjagende uitdaging ervaren om voedsel, insuline en lichaamsbeweging in balans te houden; Nee, er is meer: ​​we ervaren dezelfde singuliere sensaties . Dezelfde wooziness en crankiness vanwege lage bloedsuikers. Dezelfde misselijkheid en opgeblazen gevoel van lusteloosheid tijdens hoge bloedsuikers. Dezelfde angst voor complicaties. Dezelfde semi-paniek wanneer we dom vergeten de diabetische benodigdheden in te pakken die we nodig hebben voor overnachtingen. Dezelfde frustratie over de totale onmogelijkheid om uit te zoeken hoeveel insuline we nodig hebben om restaurantsushi te dekken. Dezelfde woede bij dezelfde verzekeringsmaatschappijen.

Het resultaat is een gemeenschap van lichamen en psyche. Onze cellen en neurotransmitters en stresshormonen leken op een of andere manier verbonden met digitale verbindingen, alsof ze deel uitmaken van hetzelfde gedeelde, vaak woedende lichaam. Ben ik de enige persoon in het universum die zich zo voelt? Hebben mensen die online gaan om aantekeningen te maken over reumatoïde artritis, of astma, of de ziekte van Crohn hetzelfde gevoel? Ben ik gek? Wie weet? Maar ik ken enkele goede redenen om mijn bloed, organen, botten en huid te doneren. {Noot van de redactie: andere chronica doen het zeker! zie hier, hier en hier}

Een moeder op de pagina PEP (ouders die ouders kracht bij kan zetten) op de Facebook-pagina van Squadron schreef dat ze zich zorgen maakte over het plaatsen van lancetten in de kleine vingers van haar diabetische kind. Ik heb dat Joslin-donorformulier voor haar en haar kind ondertekend. En voor alle gestreste, volkomen verbijsterde nieuwkomers die om basaal advies en geruststelling vragen bij TuDiabetes, en in de commentaren op blogs zoals DiabetesMine en ASweetLife. En voor de PWD's en hun ouders die elkaar steevast opvrolijken met de wekelijkse, soms hilarische Tweet-chat van Diabetes Social Media Advocacy (#DSMA).

Het is moeilijk om te ontdekken dat veel mensen openlijk angsten online delen over het verliezen van hun zicht of hun benen, of instorten van hartfalen, of omgaan met mislukte nieren. Maar duidelijk is die vrees overvloedig onder PWDs. Ik ondertekende het formulier ook voor hen allemaal.

Dus bedankt, Joslin, voor de gelegenheid, tijdens het seizoen van dit jaar geven, om iets te geven - en voor de volkomen onverwachte gelegenheid om iets te betekenen. En bedankt, DOC, dat je me er constant aan herinnerde waarom ik er misbruik van maakte.

Bedankt, Dan! Dat is vrijwel alles wat er nog te zeggen valt …

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.