Wat ik moet weten over het leven na leukemie

Mijn acute myeloïde leukemie (AML) werd officieel genezen drie jaar geleden. Dus toen mijn oncoloog me dat onlangs vertelde Ik had een chronische ziekte, het was overbodig om te zeggen dat ik was verrast.

Ik had een soortgelijke reactie toen ik een e-mail ontving waarin ik werd uitgenodigd om deel te nemen aan een chatgroep "voor mensen met acute myeloïde leukemie" en leerde dat het "voor patiënten "die zowel in als uit de behandeling waren.

Hoe ik hier kwam

Leukemie haalde me in toen ik een overigens gezonde 48-jarige was. gescheiden moeder van drie schoolgaande kinderen woonachtig in het westen van Massachusetts, was ik een krantenverslaggever en een enthousiaste hardloper en tennisser.

Toen ik de Saint Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts in 2003 voerde, voelde ik me ongebruikelijk Maar ik ben toch klaar. Ik ging een paar dagen later naar mijn arts en de bloedonderzoeken en biopsie van het beenmerg toonden aan dat ik AML had.

Ik werd tussen 2003 en 2009 vier keer behandeld voor de agressieve bloedkanker. Ik kreeg drie chemotherapiebehandelingen bij Dana-Farber / Brigham en het Women's Cancer Center in Boston. En daarna kwam een ​​stamceltransplantatie. Er zijn twee hoofdtypen van transplantaties en ik heb ze allebei: autoloog (waarbij stamcellen van jou komen) en allogene (waarbij stamcellen van een donor komen).

Na twee terugvallen en een transplantaatstoring bood mijn arts een ongebruikelijke vierde transplantatie met sterkere chemotherapie en een nieuwe donor. Ik kreeg gezonde stamcellen op 31 januari 2009. Na een jaar isolatie - om mijn blootstelling aan ziektekiemen te beperken, wat ik deed na elke transplantatie - begon ik een nieuwe fase in mijn leven … leven met chronische symptomen.

Het juiste label vinden

Hoewel de nawerkingen de rest van mijn leven blijven bestaan, beschouw ik mezelf niet als "ziek" of "woon met AML", omdat ik heb het niet meer.

Sommige overlevenden worden geëtiketteerd als "leven met chronische ziekte," en anderen hebben voorgesteld "met chronische symptomen te leven. "Dat label klinkt als een betere pasvorm voor mij, maar ongeacht de bewoording kunnen overlevenden zoals ik het gevoel hebben dat ze altijd met iets bezig zijn.

Wat ik heb meegemaakt sinds ik genezen ben

1. Perifere neuropathie

De chemotherapie veroorzaakte zenuwbeschadiging in mijn voeten, resulterend in gevoelloosheid of een tintelende, scherpe pijn, afhankelijk van de dag. Het beïnvloedde ook mijn balans. Het is onwaarschijnlijk dat het weggaat.

2. Tandheelkundige problemen

Vanwege de droge mond tijdens chemotherapie en de lange perioden dat ik een zwak immuunsysteem had, kreeg ik bacteriën in mijn tanden. Dit zorgde ervoor dat ze verzwakten en vergaan. Eén kiespijn was zo erg dat ik alleen maar op de bank kon liggen en huilen. Na een mislukte wortelkanaalbehandeling, had ik de tand verwijderd. Het was een van de 12 die ik verloor.

3.Tongkanker

Gelukkig ontdekte een kaakchirurg het toen het klein was tijdens een van de tandextracties. Ik kreeg een nieuwe dokter - een oncoloog van het hoofd en de nek - die een schepje uit de linkerkant van mijn tong haalde. Het was op een gevoelige en langzaam genezende plek en uiterst pijnlijk gedurende ongeveer drie weken.

4. Graft-versus-host-ziekte

GVHD treedt op wanneer de donorcellen ten onrechte de organen van de patiënt aanvallen. Ze kunnen de huid, het spijsverteringsstelsel, de lever, longen, bindweefsels en ogen aantasten. In mijn geval had het effect op de darm, lever en huid.

GVHD van de darm was een factor bij collagene colitis, een ontsteking van de dikke darm. Dit betekende meer dan drie ellendige weken van diarree. GVHD van de lever leidde tot hoge leverenzymen die het potentieel hebben om dit vitale orgaan te beschadigen. GVHD van de huid deed mijn handen opzwellen en zorgde ervoor dat mijn huid harder werd, wat de flexibiliteit beperkte. Weinig plaatsen bieden de behandeling die uw huid langzaam verzacht: extracorporale fotoferese of ECP.

Ik rij of krijg een rit van 90 mijl naar het Kraft Family Blood Donor Center in Dana-Farber in Boston. Ik lig drie uur stil terwijl een grote naald bloed uit mijn arm trekt. Een machine scheidt de zich misdragende witte cellen. Ze worden vervolgens behandeld met een fotosynthetiserend middel, blootgesteld aan UV-licht en geretourneerd met hun DNA gewijzigd om ze te kalmeren.

Ik ga om de week, twee keer per week minder dan in mei 2015. De verpleegsters helpen de tijd te doden, maar soms kan ik niet anders dan huilen wanneer de naald een zenuw raakt.

5. Prednison-bijwerkingen

Deze steroïde zet de GVHD omlaag door ontsteking te verminderen. Maar het heeft ook bijwerkingen. De dosis van 40 mg die ik acht jaar geleden dagelijks moest nemen, zorgde ervoor dat mijn gezicht opzwol en verzwakte ook mijn spieren. Mijn benen waren zo rubberachtig dat ik tijdens het lopen zwaaide. Toen ik op een dag met mijn hond liep, viel ik achterover en verdiende een van de vele uitstapjes naar de eerste hulp.

Fysiotherapie en een langzaam afnemende dosis - nu slechts 1 mg per dag - heeft me geholpen sterker te worden. Maar prednison verzwakt het immuunsysteem en is een factor in de vele plaveiselcelcarcinomen van de huid die ik heb gekregen. Ik heb ze laten verwijderen uit mijn voorhoofd, traanbuis, wang, pols, neus, hand, kuit en meer. Soms voelt het dat net zoals iemand genezen heeft, een andere vlokkige of verhoogde vlek een andere signaleert.

Lezers delen de vreemde bijwerkingen van prednison "

6. Algemene slijtage

Gecombineerd met controles bij mijn transplantatiedokter of nurse practitioner om de 6 tot 8 weken, moet ik zoveel specialisten zien dat ik soms het gevoel dat ik voor mijn symptomen zorg, is een deeltijdbaan.

Omdat ik dankbaar ben dat ik leef en zie hoe mijn kinderen uitgroeien tot prachtige volwassenen, neem ik dit meestal op de voet. Maar op een gegeven moment deze winter kreeg het allemaal voor mij, en voor een paar weken huilde ik oncontroleerbaar bij meer dan één gelegenheid.

7. Stress

Angst voor terugval was een frequente metgezel voordat ik de markering van vijf jaar bereikte, toen ik officieel genezen was. weerhoudt me er niet van om me af en toe zorgen te maken dat de vermoeidheid die ik voel een teken van terugval is - want dat is een van de tekenen.

Hoe ik omgaan

1. Ik spreek

Ik druk mezelf uit via mijn blog. Als ik me zorgen maak over mijn behandelingen of hoe ik me voel, praat ik met mijn therapeut, arts en nurse practitioner. Ik neem passende maatregelen, zoals het aanpassen van medicatie, of gebruik andere technieken als ik me angstig of depressief voel.

2. Ik oefen bijna elke dag

Ik ben dol op tennis. De tennismaatschappij was ongelooflijk ondersteunend en heb levenslange vrienden gemaakt. Het leert me ook de discipline om je op één ding tegelijk te concentreren in plaats van je te laten meeslepen door zorgen.

Hardlopen helpt me doelen te stellen en de endorfines die het vrijgeeft, helpen me kalm en geconcentreerd te blijven. Yoga heeft ondertussen mijn balans en flexibiliteit verbeterd.

3. Ik geef

terug als vrijwilliger in een alfabetiseringsprogramma voor volwassenen, waar studenten hulp kunnen krijgen met Engels, wiskunde en vele andere onderwerpen. In de drie jaar dat ik het doe, heb ik nieuwe vrienden gemaakt en voelde ik de voldoening om mijn vaardigheden te gebruiken om anderen te helpen. Ik geniet ook van vrijwilligerswerk in het een-op-een-programma van Dana-Farber, waar overlevenden zoals ik steun geven aan mensen in eerdere stadia van de behandeling.

Hoewel de meeste mensen zich er niet van bewust zijn, betekent "genezen" van een ziekte zoals leukemie niet dat uw leven teruggaat naar wat het eerder was. Zoals je kunt zien, is mijn leven na de leukemie gevuld met complicaties en onverwachte bijwerkingen van mijn medicijnen en behandelingspaden. Maar ondanks het feit dat dit doorlopende delen van mijn leven zijn, heb ik manieren gevonden om controle te krijgen over mijn gezondheid, welzijn en gemoedstoestand.

Ronni Gordon is een overlever van acute myeloïde leukemie en de auteur van Running for My Life , die een van onze blogs over leukemie werd genoemd.