Syndroom van Sjogren: symptomen, behandeling en prognose

Welke feiten moet ik weten over het syndroom van Sjögren?

Wat is de medische definitie van het syndroom van Sjögren?

• Het syndroom van Sjögren is een aandoening van de vochtproducerende klieren, zoals de traanklieren (traanklieren) en de speekselklieren.
• Deze klieren raken geïnfiltreerd met witte bloedcellen (lymfocyten) die deel uitmaken van ons immuunsysteem. Hierdoor produceren de klieren minder vocht, wat leidt tot een droge ogen en mond.

Wat doet het syndroom van Sjögren met het lichaam?

• In sommige gevallen infiltreren lymfocyten ook interne organen zoals de longen, de nieren, het zenuwstelsel, de lever en de darmen.
• Omdat deze infiltraten meerdere organen kunnen beïnvloeden, kunnen ze een breed scala aan symptomen veroorzaken.
• Het syndroom van Sjögren komt vaak voor bij mensen met andere reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, systemische lupus erythematosus, scleroderma of polymyositis / dermatomyositis. Dit wordt beschreven als het syndroom van secundaire Sjögren.
• Wanneer het syndroom optreedt zonder een andere reumatische aandoening, wordt dit het primaire syndroom van Sjögren genoemd.
• Het syndroom van Sjögren treft een klein deel van de bevolking van de Verenigde Staten. De aandoening komt overal ter wereld voor en in alle etnische groepen.
• Hoewel het syndroom van Sjögren iedereen kan treffen, treft het meestal vrouwen van middelbare leeftijd en oudere vrouwen.

Wat veroorzaakt het syndroom van Sjögren?

De oorzaak van het syndroom van Sjögren is niet bekend. De infiltratie van vochtproducerende klieren door lymfocyten is een auto-immuunreactie. Dit betekent dat het immuunsysteem van het lichaam ten onrechte de eigen cellen van het lichaam aanvalt. De infiltratie van lymfocyten kan de klier beschadigen. Het is niet precies bekend waardoor dit gebeurt, maar het is waarschijnlijk een combinatie van genetische (erfelijke) factoren en onbekende omgevingsfactoren.

Wat zijn de symptomen en tekenen van het syndroom van Sjögren?

De bepalende symptomen van het syndroom van Sjögren zijn droge ogen (xeroftalmie) en droge mond (xerostomie). Andere gebieden kunnen ook droog zijn, zoals de binnenkant van de neus, de huid, de luchtwegen van de longen en de vagina. Deze symptomen worden vaak het sicca-complex genoemd.

Een droge mond kan veroorzaken

• problemen met kauwen of slikken;
• onvermogen om droog voedsel te eten, zoals crackers, die op het dak van de mond plakken;
• gebarsten of pijnlijke tong, of tong die aan het dak van de mond kleeft;
• droge, brandende keel die leidt tot een droge hoest;
• 's nachts wakker worden met de behoefte aan een slok water;
• moeite met praten;
• heesheid;
• hoge incidentie van tandbederf en parodontitis;
• verandering in smaakzin;
• moeite met het dragen van kunstgebitten;
• scheuren en roodheid in de mondhoeken.

Droge ogen kunnen veroorzaken

• rode, jeukende of pijnlijke ogen;
• zanderig, krassend, branderig of zanderig gevoel in de ogen;
• ogen mat en vastzitten bij het ontwaken;
• wazig zicht;
• gevoeligheid voor fel licht dat lezen of televisie kijken moeilijk maakt;
• schade aan het hoornvlies, de koepel over het gekleurde gedeelte (iris) van het oog.

Bijna elk systeem van het lichaam kan worden beïnvloed. Symptomen zijn afhankelijk van de getroffen gebieden en kunnen een van de volgende zijn:

• Pijnlijke zwelling van de parotis (speekselklieren): deze klieren bevinden zich tussen uw oor en de hoek van uw kaak.
• Vermoeidheid (vermoeidheid) die ernstig genoeg kan zijn om normale activiteiten te verstoren
• Gewrichtspijn (artralgie) en soms gewrichtszwelling (artritis)
• Droge en jeukende huid
• Roodpaarse huidlaesies (tastbare purpura) die vaak op de benen voorkomen: deze treden op wanneer bloedvaten in de huid ontstoken raken
• Episodische witte, blauwe en rode verkleuring van de vingers of tenen (fenomenen van Raynaud)
• Pijnlijke geslachtsgemeenschap (dyspareunie)
• Droge hoest
• Moeite met slikken
• Terugkerende longontsteking en bronchitis
• Zure reflux en brandend maagzuur
• Ernstige buikpijn die het gevolg kan zijn van pancreatitis of nierstenen
• Ontsteking van de blaas veroorzaakt frequent urineren, lagere buikpijn en pijn bij het plassen
• Schildklierziekte kan ook gepaard gaan met het syndroom van Sjögren

Symptomen zijn mild bij de meeste mensen, maar kunnen bij anderen zeer ernstig zijn. Symptomen kunnen in de loop van de tijd variëren en kunnen gedurende langere tijd verbeteren, verergeren of zelfs volledig verdwijnen.

Droge ogen en mond betekenen niet altijd het syndroom van Sjögren. De symptomen komen vaak voor en kunnen worden veroorzaakt door andere medische aandoeningen, sommige medicijnen en angstgevoelens. Het is belangrijk om rekening te houden met andere ziekten die vergelijkbare symptomen veroorzaken. Droogte kan ook een gevolg zijn van normale veranderingen in klieren en weefsels die optreden bij veroudering, eerdere bestraling naar het hoofd en de nek, lymfoom, sarcoïdose, hepatitis C, menselijk immuundeficiëntievirus, menselijke T-cel leukemie virus-1-infectie, kanker, ontstekingsziekten, infecties en medicijnen.

Wanneer medische hulp zoeken voor het syndroom van Sjögren

Als uw mond, keel of ogen droog zijn en aanhoudend zijn en hinderlijk zijn, moet u uw arts raadplegen. Gezwollen of pijnlijke parotisklieren rechtvaardigen ook een bezoek aan uw zorgverlener. Droge, 'zanderige' of brandende ogen rechtvaardigen een bezoek aan een oogarts.

Hoe wordt het syndroom van Sjögren gediagnosticeerd?

Omdat de symptomen van het syndroom van Sjögren door veel verschillende aandoeningen kunnen worden veroorzaakt, wordt het syndroom vaak onjuist of helemaal niet gediagnosticeerd.

• Om de oorzaak van uw symptomen correct te identificeren, zal uw zorgverlener u veel gedetailleerde vragen stellen over uw symptomen, uw medische en chirurgische geschiedenis, uw familiegeschiedenis, medicijnen en supplementen die u neemt, en uw gewoonten en levensstijl.
• Een grondig lichamelijk onderzoek zal proberen te bepalen of uw symptomen te wijten zijn aan het syndroom van Sjögren of aan een andere aandoening en of interne organen betrokken zijn.

Labtests: er is geen enkele laboratoriumtest die de diagnose van het syndroom van Sjögren kan bevestigen. Tests zullen gericht zijn op het identificeren van onderliggende ziekten zoals reumatoïde artritis. Deze tests kunnen ook worden gebruikt om betrokkenheid van verschillende lichaamssystemen en ernstiger complicaties te detecteren. Uw arts kan u doorverwijzen naar een reumatoloog met speciale expertise in het syndroom van Sjögren en aanverwante aandoeningen.

• Volledig bloedceltelling (CBC): bloedceltellingen zijn meestal normaal, maar het niveau van hemoglobine kan laag zijn (bloedarmoede). Een laag aantal bloedplaatjes of het aantal witte bloedcellen kan wijzen op lupus.
• Bloedchemie helpt bij het identificeren van lever-, nier- of elektrolytenstoornissen.
• Serum eiwit elektroforese
• Reumafactor (RF): De test voor reumafactor, die niet specifiek is voor reumatoïde artritis, is positief bij 80% -90% van de mensen met het syndroom van Sjögren. Het is ook positief bij sommige mensen met andere auto-immuunziekten.
• Antinucleaire antilichamen (ANA): ANA is aanwezig bij veel patiënten met auto-immuunziekten zoals systemische lupus erythematosus of het syndroom van Sjögren. Hoewel veel antilichamen een positieve ANA-test kunnen veroorzaken, komen sommige vaak voor bij mensen met het syndroom van Sjögren; deze worden soms de antilichamen van Sjögren genoemd, anti-Ro / SS-A en anti-La / SS-B. De resultaten van de ANA-tests zijn positief bij ongeveer 50% -75% van de mensen met het syndroom van Sjögren. De afwezigheid van deze antilichamen sluit de ziekte niet uit.
• Schildklierstimulerend hormoon: mensen met het syndroom van Sjögren hebben meer kans op auto-immuunhypyreoïdie dan de algemene bevolking.
• Hepatitis C-antilichamen
• Humaan immunodeficiëntie virus (HIV) antilichamen
• Humane T-cel leukemie virus-1 (HTLV-1) antilichamen

Speekselkliertests: Er kunnen verschillende tests worden uitgevoerd om de oorzaak van een droge mond te achterhalen.

• Biopsie: dit is de meest nauwkeurige test voor het bevestigen van een diagnose van het syndroom van Sjögren. Het weefsel wordt meestal verwijderd door een kleine incisie op de binnenlip. Het weefsel wordt getest en onder een microscoop bekeken door een patholoog (een specialist in het diagnosticeren van ziekten door het bestuderen van weefsels). De patholoog zoekt naar infiltratie door lymfocyten.
• Sialografie: dit is een type röntgenfoto dat een contrastmiddel gebruikt om details van de parotisklieren en de rest van het speekselstelsel te markeren. Dit is vooral handig voor het vinden van obstructies of vernauwing van de speekselkanalen.
• Speekselscintigrafie: deze test gebruikt een radioactieve tracer om de speekselproductie te meten.
• Parotisklierstroming (sialometrie): deze test meet de werkelijke hoeveelheid speeksel die gedurende een bepaalde periode wordt geproduceerd.
• Ultrasound en magnetic resonance imaging (MRI) om massa's te evalueren

Oogtesten: als u droge ogen heeft, wordt u waarschijnlijk doorverwezen naar een oogarts (een specialist in oogaandoeningen). Deze arts kan verschillende tests uitvoeren om te proberen de oorzaak van uw symptomen te achterhalen en of er schade aan uw ogen is.

• Schirmer-test: deze eenvoudige test meet de traanproductie met behulp van een strook filterpapier die vijf minuten op het onderste ooglid is geplaatst.
• Rose Bengal kleuring / spleetlamponderzoek: als u droge ogen heeft, wordt u waarschijnlijk doorverwezen naar een oogarts (een specialist in oogaandoeningen). Deze arts kan verschillende tests uitvoeren om te proberen de oorzaak van uw symptomen te achterhalen en of er schade aan uw ogen is.

Andere tests: sommige symptomen of laboratoriumbevindingen kunnen aanleiding geven tot biopsie van andere weefsels, zoals de nier, de darm, de longen of lymfeklieren.

Wat is de behandeling voor het syndroom van Sjögren?

Er is geen remedie bekend voor het syndroom van Sjögren, noch is er een behandeling om de secretie van vocht door de klieren te herstellen. Voor het grootste deel is de behandeling ontworpen om de symptomen te helpen verlichten.

Als u het syndroom van Sjögren heeft, zijn waarschijnlijk verschillende professionals bij uw zorg betrokken.

• Uw primaire zorgverlener moet altijd deel uitmaken van uw team.
• Reumatologen hebben de meest specifieke training en ervaring in het syndroom van Sjögren en de vele aandoeningen die vaak met het syndroom worden geassocieerd.
• Oogartsen kunnen vroege problemen met het hoornvlies diagnosticeren en de mate van schade aan het oog beoordelen. Indien nodig kunnen ze ook een operatie uitvoeren om oogletsel te behandelen of te voorkomen. Ze kunnen ook helpen andere aandoeningen uit te sluiten die droge ogen veroorzaken (allergieën, irritatie van contactlenzen).
• Otolaryngologen (specialisten in oor, neus en keel) kunnen nodig zijn als een speekselklierbiopsie nodig is om een ​​diagnose te stellen. Ook komt ontsteking van de sinussen (sinusitis) vaker voor bij patiënten met het syndroom van Sjögren.
• Tandartsen bieden passende mondverzorging om tandbederf en gingivitis te voorkomen en te behandelen.
• Andere subspecialisten kunnen worden geraadpleegd voor specifieke complicaties van het syndroom van Sjögren.

Een fotogids voor reumatoïde artritis

Wat zijn de huismiddeltjes voor het syndroom van Sjögren?

Veel van de behandeling van het syndroom van Sjögren is gericht op het verlichten van symptomen. Uw zorgverlener geeft advies en suggesties, maar u kunt ook behandelingen vinden die voor u het beste werken.

Het is belangrijk om te weten of uw symptomen thuis of op het werk of buitenshuis beter zijn, omdat dit helpt om te bepalen welke omgevingen moeten worden aangepast om uw symptomen te verbeteren.

Vraag uw zorgverlener of medicijnen die u voor andere medische problemen gebruikt, kunnen bijdragen aan uw droogheid. Vraag hem of haar dan naar alternatieven. Enkele veel voorkomende medicijnen die droge ogen en droge mond kunnen verergeren en moeten worden vermeden.

• antihistaminica
• decongestiva
• antidepressiva
• Diuretica (waterpillen)
• tranquillizers
• Sommige bloeddruk medicijnen
• Sommige medicijnen tegen diarree
• Sommige antipsychotische medicijnen

Deze algemene tips kunnen helpen bij droge ogen.

• Knipper meerdere keren per minuut tijdens het lezen of werken op de computer. Het verlagen van de computermonitor onder ooghoogte kan de breedte van de ooglidopening verminderen en scheuren voorkomen.
• Bescherm uw ogen tegen winderige of luchtige omstandigheden.
• Gebruik luchtbevochtigers in de kamers waar u veel van uw tijd doorbrengt, inclusief uw slaapkamer. Gebruik gedestilleerd water in gebieden met hard water.
• Rook niet en blijf uit de buurt van rokerige kamers.
• Als u oogmake-up draagt, breng dit dan alleen aan op de bovenste oogleden en op de uiteinden van uw wimpers om het uit uw ogen te houden.
• Brillen met vochtschermen kunnen de verdamping verminderen.
• Zwem- of skibrillen zijn ook effectief bij het verminderen van verdamping, maar omwikkelbare zonnebrillen zijn over het algemeen nuttiger.
• Het gebruik van contactlenzen kan de symptomen van droge ogen verergeren en het gebruik ervan wordt ook in verband gebracht met infecties.

Deze algemene tips kunnen helpen bij een droge mond en de complicaties ervan.

• Patiënten met een droge mond kunnen royaal slokjes water drinken en flessenwater meenemen op reis. Houd een glas water naast je bed om je mond 's nachts te bevochtigen.
• Een luchtbevochtiger aan het bed kan nachtelijke droogte verlichten. Houd de luchtbevochtiger schoon en ververs het water dagelijks.
• Kauw suikervrije kauwgom of zuig op suikervrije, zure harde snoepjes (vooral druiven of citroen) om de speekselproductie te stimuleren.
• Soms kan het zuigen aan een niet-voedzaam voorwerp de speekselvloed verhogen (zoals een kersenpit).
• Vermijd mondspoelingen die alcohol bevatten, omdat deze tot uitdroging kunnen leiden. In plaats daarvan, spoel je mond meerdere keren per dag met water.
• Poets je tanden voorzichtig met een fluoridetandpasta na elke maaltijd en voordat je naar bed gaat. Niet-schuimende tandpasta's drogen minder uit.
• Vermijd suikerhoudende voedingsmiddelen en snacks die tandbederf bevorderen. Als suikerhoudende voedingsmiddelen worden gegeten, poets of spoel je tanden dan onmiddellijk.
• Desinfecteer ze vaak als u een kunstgebit draagt.
• Kijk elke dag naar je mond om te controleren op zweren en roodheid die op een infectie kunnen wijzen.

Wat is de medische behandeling voor het syndroom van Sjögren?

Veel van de meest gebruikte preparaten in het syndroom van Sjögren zijn zonder recept verkrijgbaar. De meeste van deze behandelingen worden op een "trial and error" -basis gebruikt. Vaak werkt een specifiek merk van een product voor een individu, terwijl een ander merk niet zo goed werkt. Het is de moeite waard om verschillende producten te proberen om de producten te vinden die het beste voor u werken.

Krokodillentranen

Kunsttranen moeten royaal worden aangebracht voor droge ogen. Deze producten zijn veilig en kunnen zo vaak als nodig worden gebruikt. Ze zijn zonder recept verkrijgbaar bij apotheken. Ze bevatten allemaal water, zouten, verdikkingsmiddelen, stabilisatoren en pH-buffers. Voorbeelden hiervan zijn Celluvisc, Murine, Refresh en Tears Naturale.

• Mogelijk moet u vaker kunstmatige tranen aanbrengen als u in een omgeving met een lage luchtvochtigheid komt (zoals kamers met airconditioning en vliegtuigen).
• Kunstmatige scheurpreparaten met hydroxymethylcellulose of dextran zijn viskeuzer en kunnen langer duren voordat opnieuw aanbrengen nodig is. Een voorbeeld is hydroxypropylmethylcellulose (Lacrisert).
• Sommige kunstmatige scheurpreparaten bevatten conserveermiddelen ter bescherming tegen infecties. Conserveermiddelen kunnen schadelijk zijn voor het oogoppervlak en kunnen bij gebruik vaker dan vier keer per dag een branderig gevoel veroorzaken. Misschien wilt u een conserveermiddelvrij preparaat gebruiken om oogirritatie te voorkomen als u vaker kunstmatige tranen moet gebruiken. Deze zijn verpakt in dispensers voor eenmalig gebruik. Zodra de verzegeling is geopend, mag deze niet meer worden gebruikt.
• Als uw ogen mat worden gesloten wanneer u 's ochtends wakker wordt, probeer dan' s nachts een viskeuzere voorbereiding, zoals Lacri-Lube. Hoewel de meer viskeuze preparaten minder vaak kunnen worden toegepast, kunnen ze je zicht filmachtig maken. Daarom kunnen ze het beste 's nachts worden gebruikt.
• De meer viskeuze preparaten kunnen soms leiden tot blefaritis (ontsteking van het ooglid), waardoor de symptomen van sicca erger kunnen worden. Belangrijk om slechts 1/8 inch (3 mm) van de zalf te gebruiken, omdat overmatig gebruik de traankanalen kan blokkeren.
• Restasis (cyclosporine A) is een voorgeschreven oogdruppelbehandeling. Het vermindert ontstekingen in het oog en laat ook de functie van de klier herstellen. Het kan ten minste drie tot zes maanden duren voordat u enige verbetering opmerkt.
• Bij geavanceerde ziekte omvatten andere therapieën antibiotica, autoloog (afgeleid van het eigen lichaam van de patiënt) serum, systemische ontstekingsremmende therapie inclusief acetylcysteïne en actuele vitamine A.

Kunstmatig speeksel

Kunstmatig speeksel kan worden gebruikt als dat nodig is voor een droge mond. Sommige mensen verdragen deze voorbereidingen niet zo goed. Probeer verschillende producten, zoals Salivart, Saliment, Speekselvervanger, MouthKote en Xero-Lube, om er een te vinden die voor u werkt.

• Ga regelmatig naar uw tandarts. Mogelijk moet u vaker preventieve behandelingen ondergaan dan de standaard zes maanden. Uw tandarts kan fluoride-behandelingen adviseren. Gebruik een tandpasta zonder reinigingsmiddelen om mondirritatie te verminderen. Merken zijn bioteen tandpasta, bioteen mondspoeling, tandverzorging tandpasta en orale balans gel.
• Droge mond verhoogt uw gevoeligheid voor orale infecties. Let op spruw (roodheid met overliggende witte vlekken) en zachte zweren die niet snel genezen. Als u deze aandoeningen vaak ontwikkelt, houd dan actuele antischimmelmiddelen, zoals nystatine-troches, bij de hand en gebruik ze indien nodig. Fluconazol (Diflucan), een antischimmelmedicijn in pilvorm, kan soms nodig zijn.
• Zoek behandeling voor sinusitis of geblokkeerde sinussen, omdat deze problemen kunnen bijdragen aan het ademen van de mond, wat het uitdrogen van de mond kan verergeren.
• Een luchtbevochtiger kan uw mond vochtig houden.
• Systemische medicijnen die de speekselvloed kunnen verhogen, kunnen nodig zijn als lokale therapie niet werkt.

Andere behandelingen

Huid, neus en vaginale droogheid kunnen vaak worden verlicht met lokale behandelingen.

• Huidcrèmes, zoals Eucerin, of lotions, zoals Lubriderm, kunnen helpen bij een droge huid.
• Zoute neussprays kunnen de binnenkant van de neus vochtig houden. Decongestivumsprays moeten worden vermeden, omdat deze de droogheid kunnen verergeren.
• Vaginale smeermiddelen, zoals Replens, kunnen worden gebruikt om vaginale droogheid te behandelen.
• Postmenopauzale vrouwen kunnen in sommige gevallen vaginale oestrogeencrèmes gebruiken.
• Vrouwen met het syndroom van Sjögren kunnen vatbaar zijn voor vaginale schimmelinfecties, die onmiddellijk moeten worden behandeld.
• Reflux (maagzuur) komt veel voor bij mensen met Sjogren en wordt op dezelfde manier behandeld als andere mensen.
• Vermoeidheid kan een symptoom op zichzelf zijn of gepaard gaan met vage symptomen van slechte concentratie, spierpijn en verminderd geheugen. Dit kan wijzen op fibromyalgie. Zie de behandelingssectie van fibromyalgie.

Welke medicijnen behandelen het syndroom van Sjögren?

Systemische behandeling

Geneesmiddelen die de speekselafscheiding verhogen: deze kunnen worden gebruikt als lokale therapie niet voldoende is om een ​​droge mond te behandelen. Voorbeelden hiervan zijn pilocarpine (Salagen) en cevimeline (Evoxac). De meest voorkomende bijwerking is toegenomen zweten (tot wel 29%). Sommige onderzoeken suggereren dat interferon-alfa in de toekomst een nuttige therapie kan zijn.

Niet-steroïde ontstekingsremmers (NSAID's): deze middelen verminderen ontstekingen en milde tot matig ernstige pijn. Voorbeelden zijn ibuprofen (Advil), naproxen (Naprosyn) en celecoxib (Celebrex). Deze middelen moeten met voorzichtigheid worden gebruikt als u gevoelig bent voor aspirine of een nierziekte. Als u ouder bent dan 65 jaar, ooit maagzweren heeft gehad, steroïden of bloedverdunners gebruikt, sigaretten rookt of alcohol drinkt, overleg dan met uw zorgverzekeraar over alternatieven. Langdurig gebruik van deze medicijnen is in verband gebracht met een verhoogd risico op hartinfarcten.

Ontsteking van de bovenste luchtwegen (strottenhoofd, luchtpijp en bronchiën) kan worden behandeld met slijmverdunners zoals guaifenesine.

Ziekte-modificerende antireumatische geneesmiddelen: deze geneesmiddelen behandelen reumatoïde artritis en andere reumatische aandoeningen die niet beter worden met NSAID's. Voorbeelden omvatten hydroxychloroquine (Plaquenil), azathioprine (Imuran) en methotrexaat (Rheumatrex). Nieuwere biologische agentia worden onderzocht voor de behandeling van het syndroom van Sjögren.

Immunosuppressiva: deze middelen kunnen geschikt zijn voor mensen met het syndroom van Sjögren die een belangrijke orgaanmanifestatie ontwikkelen, zoals een interstitiële longziekte. Voorbeelden zijn prednison (cortison), methotrexaat, cyclofosfamide (Cytoxan), azathioprine (Imuran) en mycofenolaatmofetil (CellCept). Deze medicijnen hebben een aantal verschillende bijwerkingen die zorgvuldig met uw zorgverlener moeten worden besproken. Als u een van deze medicijnen gebruikt, moet u mogelijk regelmatig bloedtesten ondergaan om u op mogelijke bijwerkingen te controleren.

Recente onderzoeken suggereren dat rituximab (Rituxan) voordelig kan zijn bij bepaalde vormen van het syndroom van Sjögren. Rituximab werkt door het aantal B-cellen te verminderen, dit zijn gespecialiseerde witte bloedcellen die betrokken zijn bij de pathofysiologie van het syndroom van Sjögren. Belimumab (Benlysta) toont ook veelbelovend bij de behandeling van het syndroom van Sjögren. Het is ook een intraveneus medicijn dat wordt gebruikt in systemische lupus erythematosus dat de activiteit van overactieve immuun-bemiddelende cellen beïnvloedt.

Is chirurgie voor het syndroom van Sjögren?

Chirurgie speelt geen grote rol bij de behandeling van het syndroom van Sjögren. Blokkering van traanpuncta (punctale occlusie) om tranen in de ogen te helpen vasthouden, is een benadering die sommige mensen helpt.

Als u om welke reden dan ook verdoving nodig heeft, informeer dan de anesthesist over uw diagnose. Onder algemene verdoving is er een verhoogd risico op slijmproppen in de luchtwegen na een operatie. Medicijnen die tijdens een operatie worden gebruikt, kunnen de luchtwegen ook verder uitdrogen. Uw anesthesisten kunnen speciale maatregelen nemen om deze complicaties te voorkomen.

Wat is het vervolg op het syndroom van Sjögren?

De professional die uw zorg coördineert, wil uw voortgang volgen tijdens regelmatige vervolgbezoeken. Deze bezoeken moeten ongeveer om de drie maanden worden gepland of, als uw toestand stabiel is, om de zes maanden. Als u actieve problemen of zorgen hebt over een opkomende gerelateerde ziekte, kunt u vaker worden gezien.

Hoe voorkom je het syndroom van Sjögren?

Er is geen bekende manier om het syndroom van Sjögren te voorkomen.

Wat is de prognose voor het syndroom van Sjögren?

De meeste mensen met het syndroom van Sjögren hebben geen grote orgaanbetrokkenheid en doen het goed. Voor mensen met gerelateerde aandoeningen en het syndroom van Sjögren zijn de vooruitzichten nauwer verbonden met de gerelateerde aandoening dan met het syndroom van Sjögren. Het syndroom van Sjögren heeft echter potentieel ernstige complicaties. Ze omvatten het volgende:

• Lymfoom: dit is kanker van het lymfestelsel, inclusief lymfeklieren. Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat het risico op het ontwikkelen van lymfoom groter is bij mensen met het syndroom van Sjögren dan bij de algemene bevolking. De gemiddelde tijd tussen de diagnose van het syndroom van Sjögren en het verschijnen van het lymfoom is zeven en een half jaar. Het meest voorkomende symptoom van lymfoom is een grote massa of zwelling in de nek, onder een arm of in de lies. Andere symptomen zijn pijn, gevoelloosheid of tintelingen in een arm of been, vermoeidheid, onverklaarbare koorts of nachtelijk zweten en onverklaarbaar gewichtsverlies.
• Infectie van de parotis: dit wordt meestal gesignaleerd door zwelling, pijn, roodheid en warmte aan één kant van het gezicht, meestal langs de kaaklijn. Warmte en massage, lokaal aangebracht op de parotisklieren aan de zijkanten van de kaak, kunnen deze complicatie helpen en voorkomen.
• Parotidumoren: een van de parotideklieren wordt vergroot en ongewoon hard.
• Problemen bij nakomelingen: Kinderen van vrouwen met het syndroom van Sjögren hebben meer dan normale risico's voor pasgeboren lupus en een aangeboren hartblok.

Syndroom van Sjögren steunt groepen en counseling

Leven met de gevolgen van het syndroom van Sjögren kan moeilijk zijn. Soms zul je je gefrustreerd voelen, misschien zelfs boos of wrok. Soms helpt het om iemand te hebben om mee te praten.

Dit is het doel van steungroepen. Steungroepen bestaan ​​uit mensen in dezelfde situatie waarin u zich bevindt. Ze komen samen om elkaar te helpen en zichzelf te helpen. Steungroepen bieden geruststelling, motivatie en inspiratie. Ze helpen je te zien dat je situatie niet uniek is en dat geeft je kracht. Ze geven ook praktische tips over het omgaan met deze aandoening.

Steungroepen ontmoeten elkaar persoonlijk, via de telefoon of op internet. Neem contact op met de volgende organisatie of kijk op internet om een ​​steungroep te vinden die voor u werkt. Als u geen toegang tot internet hebt, gaat u naar de openbare bibliotheek.

• Sjögren's Syndrome Foundation
  800-475-6473 (alleen voicemail)

Voor meer informatie over het syndroom van Sjögren

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS), National Institutes of Health, vragen en antwoorden over het syndroom van Sjögren

Nationaal Instituut voor tandheelkundig en craniofaciaal onderzoek (NIDCR),

National Institutes of Health, Syndroom van Sjögren

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS),

National Institutes of Health,, NINDS Sjögren's Syndrome Information Page

Sjögren's Syndrome Foundation