Spina bifida-behandeling, oorzaken, symptomen & levensverwachting

Wat is Spina Bifida?

Spina bifida ("gespleten wervelkolom") is een aangeboren afwijking die de wervelkolom aantast. Spina bifida vordert van een gespleten of splitachtige opening in het achterste deel van de ruggengraat (de wervelkolom). In meer ernstige gevallen gaat het om het ruggenmerg. Spina bifida is de meest voorkomende van een groep geboorteafwijkingen bekend als neurale buisdefecten, die het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) beïnvloeden.

Spina bifida begint in de baarmoeder, wanneer de weefsels die vouwen om de neurale buis te vormen niet sluiten of niet volledig gesloten blijven. Dit veroorzaakt een opening in de wervels, die het ruggenmerg omringen en beschermen. Dit gebeurt slechts enkele weken (21 tot 28 dagen) na de conceptie - meestal voordat de vrouw weet dat ze zwanger is. Er zijn 3 soorten spina bifida.

• Spina bifida occulta: "Occulta" betekent verborgen en het defect is niet zichtbaar. Spina bifida occulta is zelden gekoppeld aan complicaties of symptomen. Spina bifida occulta wordt meestal per ongeluk ontdekt wanneer de persoon om een ​​andere reden een röntgenfoto of MRI heeft. De prevalentie van occulta is niet bekend, maar het is waarschijnlijk het meest voorkomende type spina bifida.
• Meningocele: het membraan rond het ruggenmerg kan groter worden, waardoor een knobbeltje ontstaat of “Dit is vaak onzichtbaar door de huid en veroorzaakt geen problemen. Als het wervelkanaal is gespleten of "gespleten", kan de cyste uitzetten en naar de oppervlakte komen. Omdat de cyste het ruggenmerg niet omsluit, wordt het koord in dergelijke gevallen niet blootgesteld. De cyste varieert in grootte, maar kan bijna altijd operatief worden verwijderd indien nodig, zonder blijvende invaliditeit. Dit is een ongewoon type spina bifida.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): dit is de meest complexe en ernstige vorm van spina bifida. Spina bifida cystica gaat meestal gepaard met neurologische problemen die zeer ernstig of zelfs fataal kunnen zijn. Een deel van het ruggenmerg en de zenuwen die uit het koord komen, zijn zichtbaar en zichtbaar aan de buitenkant van het lichaam. Of, als er een cyste is, omsluit deze een deel van het snoer en de zenuwen. Deze aandoening, die 4000 jaar geleden werd gedocumenteerd, verklaart de meeste gevallen van echte spina bifida.

De term "spina bifida" wordt vaak door elkaar gebruikt met myelomeningocele, omdat dit het type spina bifida is dat het overgrote deel van de handicap veroorzaakt. Gelukkig is een operatie een effectieve behandeling bij de meeste mensen met spina bifida. De meeste zuigelingen met een open wervelkolom of myelomeningocele ondergaan een operatie binnen de eerste 48 uur van het leven om het defect te sluiten. Antibiotica worden gegeven om infectie van het blootgestelde ruggenmerg en de zenuwen te voorkomen totdat deze structuren door een operatie kunnen worden beschermd.

Voordat antibiotica beschikbaar waren, stierven de meeste kinderen geboren met myelomeningocele kort na de geboorte. Degenen die het overleefden, waren ernstig gehandicapt. Met een moderne behandeling overleven bijna alle kinderen met myelomeningocele en kunnen de meeste een productief leven leiden met een zekere mate van onafhankelijkheid. Zelfs met deze behandelingen hebben de meeste echter enige mate van permanente beenverlamming en vaak problemen met de darm- en blaasfunctie. De mate van verlamming hangt af van welk deel van het ruggenmerg erbij betrokken is. Hoe hoger het defect op het lichaam, hoe ernstiger de verlamming. De meeste myelomeningoceles komen voor in de lumbale (onderrug) en sacrale (stuitje) gebieden van de wervelkolom.

Spina bifida is een van de meest voorkomende ernstige geboorteafwijkingen, die historisch voorkomt bij 1 levende geboorte per 1000 in de Verenigde Staten. De percentages van Spina Bifida zijn hoger in Hispanics en blanken van Europese afkomst dan in Ashkenazi Joden, Aziaten en Afro-Amerikanen. De tarieven zijn ook hoger bij moeders met bepaalde gezondheidsproblemen, zoals diabetes of epileptische aandoeningen (waarbij bepaalde anticonvulsiva worden gebruikt), en aanzienlijk hoger bij paren waarin ten minste één spina bifida heeft, en bij paren die al een kind met spina bifida hebben gehad.

De vooruitzichten voor Spina Bifida zijn de afgelopen tien jaar opmerkelijk verbeterd. Niet alleen hebben geavanceerde chirurgische technieken de kwaliteit van leven verbeterd voor mensen die met spina bifida zijn geboren, maar de evoluerende benaderingen van vroege diagnose hebben zelfs de mogelijkheid geopend voor corrigerende chirurgie terwijl ze nog in de baarmoeder zijn. Bovendien hebben studies die in de jaren negentig zijn afgerond aangetoond dat maar liefst 70% van de gevallen van neurale buisdefecten kon worden voorkomen door adequate inname van foliumzuur direct vóór en tijdens de vroege zwangerschap. Een rigoureus programma van openbaar onderwijs en verrijking van populair voedsel met foliumzuur in de Verenigde Staten heeft de snelheid van neurale buisdefecten in slechts een paar jaar verminderd.

Welke oorzaken Spina Bifida?

Zowel genetische factoren (erfelijkheid) als omgevingsfactoren, zoals voeding en blootstelling aan schadelijke stoffen, dragen waarschijnlijk bij aan spina bifida. Spina bifida lijkt wel in families te voorkomen, hoewel met gemengde patronen van overerving. Het hebben van een kind met Spina Bifida verhoogt de kans dat een ander kind ook Spina Bifida met 8 keer krijgt. In ongeveer 95% van de gevallen van Spina Bifida is er echter geen familiegeschiedenis van neurale buisdefecten.
Onderzoek heeft gesuggereerd dat veel gevallen van spina bifida kunnen worden voorkomen door voldoende inname van foliumzuur (folaat) vóór en tijdens de vroege zwangerschap. Mensen met spina bifida lijken echter een abnormaal metabolisme van foliumzuur te hebben. Dit suggereert dat het onderliggende probleem bij spina bifida mogelijk een aangeboren afwijking in het foliumzuurmetabolisme is in plaats van een eenvoudig tekort aan deze voedingsstof.

Wat zijn de symptomen van Spina Bifida?

Meningocele en myelomeningocele zijn duidelijk bij de geboorte. Anders dan de overduidelijke misvorming van het ruggenmerg, worden symptomen veroorzaakt door complicaties van spina bifida. De meest voorkomende complicaties zijn:

• Mensen met spina bifida occulta zijn bijna altijd volledig asymptomatisch.
• Zelfs na een of meer handelingen om de defecten te corrigeren, blijft er vrijwel altijd een handicap bestaan. Verschillende graden van beenverlamming, wervelkolomkromming (scoliose), misvormingen van heup, voet en benen en problemen met darm- en blaascontrole zijn de meest voorkomende resterende handicaps.
• Afwijkingen aan de onderste wervelkolom gaan altijd gepaard met afwijkingen aan de bovenste wervelkolom (misvorming Arnold-Chiari), waardoor subtiele coördinatieproblemen ontstaan ​​die meestal kunnen worden verbeterd door fysiotherapie.
• Wervelkolom-, heup-, voet- en beenafwijkingen zijn vaak te wijten aan onevenwichtigheden in spierkracht en functie, meestal als gevolg van resterende verlamming, maar met een spasticiteitscomponent.
• De meest voorkomende blaas- en darmproblemen zijn het onvermogen om vrijwillig de spieren (sluitspieren) te ontspannen die urine in de blaas en ontlasting in het rectum vasthouden.
• Hydrocephalus (ophoping van vocht in de hersenen) is een ander veel voorkomend probleem dat de meeste mensen met spina bifida treft. Het hebben van wat vloeistof rond de hersenen is normaal en gezond, maar in spina bifida kan de vloeistof vaak niet op natuurlijke wijze wegvloeien. Zonder behandeling kan deze extra vloeistof neurologische problemen of mentale retardatie veroorzaken; deze personen hebben echter een normale intelligentie als hun hydrocephalus agressief wordt behandeld. Hydrocephalus komt vaak geleidelijk terug na de behandeling.
• Veel kinderen met myelomeningocele hebben of ontwikkelen een vast ruggenmerg. Het snoer is bevestigd aan omliggende weefsels en kan niet vrij op en neer bewegen zoals normaal. Dit kan voet- of beenvervormingen, heupdislocatie of scoliose veroorzaken. De problemen kunnen verergeren naarmate het kind groeit en het koord wordt uitgerekt.
• Obesitas (door inactiviteit) en urinewegaandoeningen (vanwege slechte drainage) zijn veel voorkomende complicaties van spina bifida.
• Pathologische botbreuken komen voor bij een aanzienlijk percentage mensen met spina bifida. Een pathologische breuk is een breuk die optreedt vanwege zwakte of ziekte in de botten, niet alleen vanwege letsel. Een zeer kleine verwonding kan een pathologische breuk verergeren, pijn veroorzaken en de breuk onder medische aandacht brengen.
• Groeihormoondeficiëntie met een korte gestalte komt veel voor bij mensen met spina bifida. Gemiddeld zijn ze enkele centimeters korter dan broers en zussen of leeftijdsgenoten.
• Hoewel de meeste mensen met spina bifida normale intelligentie hebben, hebben velen leerstoornissen. Adequate behandeling van hydrocefalie en adaptieve fysiotherapie zijn noodzakelijk om toegang tot educatieve mogelijkheden mogelijk te maken.
• Psychische, sociale en seksuele problemen komen vaker voor bij mensen met spina bifida dan bij de algemene bevolking.
• Allergie voor latex (een natuurlijk rubber dat wordt gebruikt in medische handschoenen, sommige soorten elastiek, ballonnen en vele andere veel voorkomende items) komt veel voor bij mensen met spina bifida. Er wordt gedacht dat dit het gevolg is van intense blootstelling aan latex in de vroege levensjaren vanwege frequente operaties en andere medische procedures. Een allergische reactie op latex kan levensbedreigend zijn.

Zelfs personen zonder duidelijke symptomen of handicap van Spina Bifida kunnen subtiele of milde symptomen of neurologische problemen hebben. Sommige hebben bijvoorbeeld een kuiltje, verdonkering of een kleine harige vlek op de huid die over de basis van de wervelkolom ligt. Anderen hebben een vettige groei die een epiduraal lipoom wordt genoemd dat zich in het wervelkanaal vormt; dit is meestal onschadelijk, maar kan leiden tot het aanknopen van het ruggenmerg.

Wat zijn de examens en tests voor Spina Bifida?

Voor sommige kinderen begint de evaluatie voor spina bifida voordat ze worden geboren.

• Een prenatale test meet het niveau van maternaal serum alfa-fetoproteïne (MSAFP of AFP), dat ongewoon hoog is bij vrouwen die een foetus met spina bifida of een ander neuraal buisdefect dragen.
• Deze test wordt meestal uitgevoerd als een van de 3 tests die samen bekend staan ​​als het "drievoudige scherm". Het drievoudige scherm omvat AFP, echografie en het testen van vruchtwater.
• Elke zwangere vrouw met een hoog AFP-niveau moet 2 extra tests ondergaan die zeer nauwkeurig zijn bij het detecteren van ernstige spina bifida: echografie van de foetale wervelkolom en testen van het vruchtwater op AFP.
• Vruchtwater is de vloeistof die de foetus in de baarmoeder omringt. Een kleine hoeveelheid vloeistof wordt via een grote naald verwijderd en op verschillende manieren getest op afwijkingen in de foetus. Het verwijderen van vruchtwater is een veilige, routinematige procedure die vruchtwaterpunctie wordt genoemd.

De evaluatie van een kind met spina bifida omvat het volgende:

• Grondige analyse van individuele medische geschiedenis (indien niet pasgeboren), familie medische geschiedenis en details van de zwangerschap en geboorte.
• Lichamelijk onderzoek gericht op neurologische tekorten, musculoskeletale misvormingen en psychologische evaluatie; bij een ouder kind, beoordeling van ontwikkelings-, sociale en leerstoornissen.
• Evaluatie van kritieke lichaamssystemen zoals hart, bloedcirculatie, longen en nieren om het vermogen van het kind om een ​​operatie te ondergaan te verzekeren.

Beeldvormingsstudies worden naar behoefte uitgevoerd om nieuwe of verslechterende complicaties op te sporen.

• Röntgenstralen worden gebruikt om wervelafwijkingen, scoliose, heupafwijkingen, pathologische fracturen en andere benige abnormaliteiten die veel voorkomen en al dan niet pijn en andere symptomen bij spina bifida veroorzaken, te detecteren.
• Echografie kan worden gebruikt om een ​​pijngebied te beoordelen dat een pathologische fractuur suggereert.
• CT-scan van het hoofd wordt gebruikt om te evalueren voor hydrocephalus.
• MRI biedt de beste gedetailleerde informatie over ruggenmergafwijkingen en de mate van betrokkenheid van de streng en zenuwwortels.

Loopanalyse is een beoordeling van de loopvaardigheden van het kind. Lopen omvat veel verschillende lichaamssystemen, waaronder de hersenen, de sensorische organen (zoals de ogen), het ruggenmerg en het zenuwstelsel, de botten en gewrichten van de nek, rug, heupen, benen en voeten, en de spieren, pezen en ligamenten.

• Gang is een complexe activiteit. Het kan worden aangetast door een defect in een van deze systemen.
• Loopanalyse analyseert al deze systemen en hun interacties om patronen en problemen in balans, beweging, kracht en coördinatie te identificeren.
• De bevindingen van loopanalyse kunnen worden gebruikt om mensen met spina bifida te helpen hun loopvaardigheid te verbeteren.

Wat is de behandeling voor Spina Bifida?

Behandeling voor spina bifida hangt af van de ernst van de aandoening.

• De meeste mensen met spina bifida occulta hebben helemaal geen behandeling nodig.
• Kinderen met meningocele vereisen meestal chirurgische verwijdering van de cyste en overleven met weinig of geen handicap.
• Kinderen met myelomeningocele hebben echter complexe en vaak levenslange behandeling en assistentie nodig. Bijna allemaal overleven ze met een geschikte behandeling die snel na de geboorte begint. Hun kwaliteit van leven hangt ten minste gedeeltelijk af van de snelheid, efficiëntie en volledigheid waarmee die behandeling wordt geboden.

Een kind geboren met myelomeningocele heeft speciale zorg nodig.

• Het kind moet onmiddellijk worden overgebracht naar een centrum waar pasgeboren operaties kunnen worden uitgevoerd.
• De behandeling met antibiotica wordt gestart zodra de myelomeningocele wordt herkend; dit voorkomt infectie van het ruggenmerg, wat fataal kan zijn.
• De operatie omvat het sluiten van de opening in het ruggenmerg en het bedekken van het koord met spieren en huid die aan weerszijden van de rug zijn genomen. De meest voorkomende complicaties zijn aangebonden ruggenmerg en hydrocephalus, die zeer ernstige gevolgen kunnen hebben.

Elke persoon met ernstige Spina Bifida vereist intensieve en complexe zorg door een getraind en gecoördineerd team.

• Het zorgteam bestaat uit een of meer kinderartsen, neurologen, neurochirurgen, orthopedisch chirurgen, specialisten in de fysische geneeskunde, endocrinologen, urologen, fysiotherapeuten, orthopedische specialisten, ergotherapeuten, psychologen, verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkers en andere professionals.
• Indien mogelijk moet de persoon met Spina Bifida zorg krijgen in een gespecialiseerde multidisciplinaire Spina Bifida-kliniek waar alle noodzakelijke, uitgebreide diensten op een gecoördineerde en gemakkelijke manier kunnen worden verleend. Een lijst van deze klinieken in de Verenigde Staten is verkrijgbaar bij de Spina Bifida Association of America.

Er is geen remedie voor Spina Bifida. Het doel van de behandeling van Spina Bifida is om het individu het hoogst mogelijke niveau van functie en onafhankelijkheid te laten bereiken. De behandeling moet betrekking hebben op elke handicap, fysiek, emotioneel of educatief, die het potentieel van die persoon verstoort

Wat is de medische behandeling voor Spina Bifida?

Na chirurgie bij pasgeborenen ondergaan kinderen met ernstige Spina Bifida regelmatig een evaluatie om misvormingen, ontwikkelingsproblemen of andere complicaties op te sporen die mogelijk ingrijpen vereisen.

• Kinderen moeten in de gaten worden gehouden voor tekenen van hydrocefalie, vastgebonden ruggenmerg, epileptische activiteit, obesitas, darm- en / of blaascontroleproblemen, frequente urineweginfecties, leerstoornissen, emotionele en psychosociale problemen en andere complicaties van spina bifida.
• Zorg in een multidisciplinaire spina bifida-faciliteit zal de vroegst mogelijke detectie van deze complicaties mogelijk maken, wanneer de behandeling het meest waarschijnlijk effectief is en verdere verslechtering voorkomt.

De focus van de behandeling is het ontwikkelen van kracht, mobiliteit en onafhankelijkheid. Veel van deze kinderen zullen lopen. Voor anderen is toegankelijkheid het doel.

• Ouders moeten samenwerken met een fysiotherapeut om te leren hoe ze de benen van de baby kunnen trainen om kracht en beweging te maximaliseren. Ze moeten zo snel mogelijk na de eerste operatie met deze oefeningen beginnen. Dit maakt het kind niet alleen klaar om te lopen, maar voorkomt ook osteoporose als gevolg van niet-gebruik.
• Kinderen met spina bifida moeten tijdens hun schooltijd langdurige fysiotherapie, lichamelijke opvoeding of adaptieve training krijgen.
• Veel kinderen kunnen mobiel worden door een brace te dragen of krukken of een orthesen te gebruiken. Met deze apparaten kan het kind op het best mogelijke niveau functioneren door te helpen bij evenwicht, houding en controle.
• Extra handelingen kunnen nodig zijn om problemen met lopen en andere functies te verhelpen.
• Ondanks deze hulp zullen sommige kinderen met Spina Bifida nooit zelfstandig kunnen lopen. Deze kinderen zullen de rest van hun leven een rolstoel gebruiken.

Darm- en blaasaandoeningen kunnen niet alleen lichamelijke problemen veroorzaken, maar ook sociale problemen als gevolg van plagen, afwijzing en isolatie.

• Kinderen kunnen technieken worden geleerd om hun blaas en darmen op passende en onafhankelijke wijze te legen, waardoor verlegenheid wordt vermeden.
• Het gebruik van een plastic buis (katheter) om regelmatig urine uit de blaas af te voeren, kan helpen overvulling te voorkomen, wat de nieren kan verwonden. Deze techniek, schone intermitterende katheterisatie genoemd, is van bewezen voordeel bij mensen met spina bifida.

Preventie en behandeling van obesitas is een belangrijk aspect van medische zorg voor de persoon met spina bifida. Educatie en counseling met betrekking tot lichaamsbeweging en dieetkeuzes kunnen helpen het gewicht op een gezond niveau te houden.

Behandeling voor andere complicaties van spina bifida hangt af van de aard van de complicaties. Medicijnen, chirurgie, fysiotherapie of gedragstherapie kunnen geschikt zijn.

Welke operatie behandelt Spina Bifida?

Chirurgie is de meest voorkomende behandeling voor spina bifida en de complicaties ervan. De meeste kinderen met ernstige spina bifida vereisen een reeks operaties.

• De eerste, die meestal in de eerste 48 uur van het leven van het kind wordt gedaan, houdt in dat het blootgestelde ruggenmerg en de zenuwwortels weer in het omliggende membraan worden gestopt, de defecten in het koord en het membraan worden gesloten en de wond wordt bedekt met genomen spier- en huidflappen van beide kanten van de rug.
• Latere operaties omvatten correctie van misvormingen. Dit kan het doorsnijden van pezen of ligamenten omvatten om contracturen los te maken en / of spieren in evenwicht te brengen rond het betrokken gewricht. Wanneer regelmatig onderzoek aangeeft dat het functioneren van het individu achteruitgaat terwijl een lichamelijke misvorming erger wordt, moet een operatie worden overwogen.

Urologische chirurgie is vaak nodig, omdat niet-beklemtoonde contractuur het vermogen van de blaas beperkt om voldoende urine vast te houden om de lediging te verdelen en de stroom uit de nieren kan belemmeren. Onbehandeld kan dit leiden tot nierfalen, wat voortijdige sterfte kan veroorzaken.

In de jaren negentig ontwikkelden baanbrekende chirurgen een techniek om het ruggenmerg te repareren terwijl de foetus zich nog in de baarmoeder bevindt. De redenering hierachter is dat hoe langer het ruggenmerg wordt blootgesteld aan externe elementen, zelfs in de baarmoeder, hoe groter de kans op schade aan het koord en zenuwwortels. Zo kan een eerdere operatie een deel van de schade voorkomen die al is opgetreden tegen de tijd dat de baby wordt geboren.

• Voorlopige resultaten zijn goed in die zin dat baby's die een prenatale operatie hebben ondergaan minder waarschijnlijk zijn dan baby's die een operatie hebben ondergaan bij de geboorte om een ​​shunt nodig te hebben voor de afvoer van hydrocefalusvocht.
• Deze operatie is natuurlijk niet zonder risico; zoals elke operatie brengt het aanzienlijke risico's met zich mee. Deze operatie verhoogt ook het risico op vroeggeboorte aanzienlijk, wat zijn eigen risico's voor de baby met zich meebrengt.
• Het is nog te vroeg om te zeggen of deze operatie de risico's waard is. Onderzoekers observeren de kinderen die deze operatie hebben ondergaan terwijl ze opgroeien, om te zien of ze het beter doen dan kinderen die de conventionele operatie ondergaan.

Hydrocephalus wordt meestal behandeld door een shunt te plaatsen. Een shunt is een speciale buis die chirurgisch in het hoofd en onder de huid in de borst of buik wordt geplaatst. De shunt voert overtollig vocht uit de hersenen in de buik, waar het zonder schade kan worden geëlimineerd.

Andere therapie voor Spina Bifida

De emotionele en sociale ontwikkeling van een kind kan sterk worden beïnvloed door lichamelijke handicaps zoals spina bifida. Om deze ontwikkeling zo 'normaal' mogelijk te houden, moeten deze kinderen waar mogelijk deel uitmaken van de mainstream.

• De meeste van deze kinderen kunnen worden opgeleid in reguliere scholen. Ze moeten worden geëvalueerd voor leerstoornissen, die kunnen (en moeten, volgens de federale wetgeving) worden aangepakt door het openbare schoolsysteem.
• Kinderen moeten zich in de minst beperkende omgeving bevinden. Ze moeten vaardigheden leren die hen helpen zo onafhankelijk mogelijk te zijn.
• Ze moeten worden aangemoedigd om zo goed mogelijk samen te werken met hun leeftijdsgenoten aan activiteiten die geschikt zijn voor hun leeftijd, zoals clubs en teams.
• Kinderen moeten de verantwoordelijkheid voor hun eigen zorg zoveel mogelijk op zich nemen.
• Na de kindertijd kunnen groepshuizen worden gebruikt om patiënten met spina bifida te trainen om zelfstandig te leven.

Wat is het vervolg op Spina Bifida?

Mensen met Spina Bifida moeten vaak worden gezien door de juiste professionals, zodat ze kunnen worden gecontroleerd op voortschrijdende misvormingen, handicaps of complicaties die mogelijk interventie vereisen. Een gespecialiseerde "kliniek" kan de benodigde professionals verzamelen, zodat ouders niet al hun tijd besteden aan het nemen van het kind voor medische hulp.

• De effectiviteit van hun fysiotherapie, inclusief hun beugel, orthesen, krukken en rolstoel, moet vaak worden gecontroleerd en indien nodig worden wijzigingen aangebracht.
• Ontwikkeling van hydrocefalie of verergering van misvormingen verdient de aandacht van de juiste chirurg.
• Medische complicaties zoals obesitas of urineweginfectie vereisen een passende behandeling. Het doel is om secundaire chronische complicaties zoals hartaandoeningen, diabetes en nierproblemen te voorkomen.
• De educatieve vooruitgang van het individu moet worden gecontroleerd; leerstoornissen moeten met passende training worden aangepakt.
• Hun emotionele en sociale ontwikkeling moet ook worden gecontroleerd en indien nodig moet een passende behandeling of begeleiding worden aangeboden.

Hoe kan ik Spina Bifida voorkomen?

De enige bekende manier om spina bifida en andere neurale buisdefecten te voorkomen, is dat de moeder vóór en tijdens de vroege zwangerschap voldoende foliumzuur heeft. Dit werkt niet in alle gevallen, maar studies hebben aangetoond dat ernstige spina bifida kan worden voorkomen door voldoende inname van foliumzuur.

Foliumzuur is essentieel voor het leven.

• De behoefte aan foliumzuur neemt toe tijdens perioden van snelle groei, zoals de ontwikkeling van een foetus in de baarmoeder.
• Veel ontbijtgranen en graanproducten in de Verenigde Staten zijn nu verrijkt met foliumzuur.
• Naast verrijkte voedingsmiddelen, omvatten andere goede bronnen van foliumzuur donkergroene bladgroenten (bijvoorbeeld broccoli, spinazie, donkergroene sla), eidooiers, bonen, volle granen, sinaasappelsap en citrusvruchten.
• Het gemiddelde dieet in de Verenigde Staten omvat niet het aanbevolen niveau van foliumzuur.

Het is heel belangrijk dat de foliumzuurspiegel vanaf het begin van de zwangerschap voldoende is, voordat een vrouw zelfs weet dat ze zwanger is. De kritieke behoefte aan foliumzuur is in de eerste 4 weken van de zwangerschap. Wachten tot ze weet dat ze zwanger is om de inname van foliumzuur te verhogen, is niet goed genoeg. Alle vrouwen die zwanger kunnen worden, moeten een foliumzuursupplement nemen, zelfs als ze niet van plan zijn zwanger te worden. (De helft van alle zwangerschappen in de Verenigde Staten zijn niet gepland.) Het foliumzuur kan alleen of als onderdeel van een dagelijkse multivitamine worden ingenomen.

• Vrouwen die niet van plan zijn om in de nabije toekomst zwanger te worden, moeten 400 microgram (mcg) per dag innemen. Deze sterkte van foliumzuur is zonder recept verkrijgbaar.
• Vrouwen die van plan zijn om in de nabije toekomst zwanger te worden en zelf spina bifida hebben, een kind met spina bifida hebben gehad of een eerdere zwangerschap hebben gehad die werd beïnvloed door spina bifida of een ander neuraal buisdefect, moeten deze dosis 10 maal innemen (4000 mcg, of 4 milligram) gedurende 1-3 maanden voordat u zwanger wordt. Deze hogere dosis is alleen op recept verkrijgbaar.
• Vrouwen moeten niet proberen 4000 mcg foliumzuur te krijgen door elke dag 10 multivitaminen te nemen. De extra hoeveelheden andere vitamines kunnen de vrouw en haar foetus schaden.

Studies hebben gesuggereerd dat keizersnede vóór de bevalling de ernst van verlamming bij veel baby's met spina bifida kan verminderen. Paren die een prenatale diagnose van spina bifida hebben voor hun baby, kunnen een geplande keizersnede overwegen.

Wat is de vooruitzichten voor Spina Bifida?

De vooruitzichten voor iedereen met spina bifida zijn afhankelijk van het aantal en de ernst van complicaties. Zie Spina Bifida-symptomen voor meer informatie over complicaties.

Met de juiste, gecoördineerde multidisciplinaire zorg overleven de meeste kinderen met spina bifida tot ver in de volwassenheid. De meeste leven in de samenleving en zijn in staat een productief en gelukkig leven te leiden.

Zijn er steungroepen en counseling voor Spina Bifida?

Het is duidelijk dat kinderen met spina bifida zeer grote problemen hebben. Ze zullen altijd anders zijn dan gezonde kinderen. De meeste kinderen met Spina Bifida hebben het potentieel om te leren, te bereiken, te slagen en een gelukkig leven voor zichzelf te creëren, maar niet zonder inspanning. Ze hebben de hulp van hun families nodig. Het hebben van een kind met Spina Bifida brengt veel uitdagingen met zich mee. Het is dan ook begrijpelijk dat ouders en broers en zussen van een kind met spina bifida aanzienlijke stress hebben. Je kunt je schuldig, boos, angstig en / of hopeloos voelen. Misschien voel je je alleen en onzeker over wat je moet doen.

Ouders en broers en zussen kunnen helpen, maar je moet passende verwachtingen hebben en je organiseren. Alleen dan kun je praktische manieren leren om met de problemen van het kind om te gaan en deze methoden in de praktijk brengen. Maar veranderingen aanbrengen is niet altijd gemakkelijk. Soms helpt het om iemand te hebben om mee te praten.

Dit is het doel van steungroepen. Steungroepen bestaan ​​uit mensen in dezelfde situatie als jij. Ze komen samen om elkaar te helpen en zichzelf te helpen. Steungroepen bieden geruststelling, motivatie en inspiratie. Ze helpen je te zien dat je situatie niet uniek en niet hopeloos is, en dat geeft je kracht. Ze bieden ook praktische tips over het omgaan met Spina Bifida en het navigeren door de medische, educatieve en sociale systemen waarop u kunt vertrouwen voor hulp voor uzelf of uw kind. Het wordt sterk aanbevolen door de meeste professionals in de geestelijke gezondheidszorg om in een steungroep voor spina bifida te zijn.

Steungroepen ontmoeten elkaar persoonlijk, via de telefoon of op internet. Neem contact op met de volgende organisatie om een ​​steungroep te vinden die voor u werkt. U kunt ook een lid van het zorgteam van uw kind vragen of op internet gaan. Als u geen toegang tot internet hebt, gaat u naar de openbare bibliotheek.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 of (202) 944-3285