Leven met chronisch vermoeidheidssyndroom: 11 lessen die ik heb geleerd

Stel je dit eens voor. Je gaat gelukkig met het leven. je leven met de man van je dromen. Je hebt een paar kinderen, een baan waar je het meest van geniet, en hobby's en vrienden om je bezig te houden. Op een dag komt je schoonmoeder naar binnen.

Je weet niet zeker waarom, je hebt haar niet uitgenodigd en je bent er vrij zeker van dat je man dat ook niet heeft gedaan. Je blijft denken dat ze weggaat, maar je merkt dat haar tassen grondig zijn uitgepakt en elke keer dat je breng haar dreigende vertrek naar voren, zij verandert het onderwerp.

Nou, dit is niet anders dan hoe ik het chronisch vermoeidheidssyndroom kreeg. Zie je, voor mij, zoals het geval is voor de meeste mensen met CVS kwam het chronisch vermoeidheidssyndroom in de vorm van wat ik dacht dat het was een simpele buikgriep. Zoals je zou doen voor een kort verblijf met je schoonmoeder, heb ik me mentaal voorbereid op een paar dagen van ellende en onaangename onderbrekingen en het veronderstelde leven zou binnen een paar dagen weer normaal zijn. Dit was niet het geval. De symptomen, in het bijzonder een verpletterende vermoeidheid, namen hun intrek in mijn lichaam en vijf jaar later zou het erop lijken dat mijn metaforische schoonmoeder voorgoed is binnengedrongen.

Het is niet de ideale situatie, en het is er een die me blijft verbazen, maar het is niet alleen maar slecht nieuws. De jaren dat ik met 'haar' heb geleefd hebben me een paar dingen geleerd. Nu ik deze schat aan informatie heb, denk ik dat iedereen zou moeten weten dat …

1. Leven met CVS is niet alleen maar slecht.

Zoals elke respectabele MIL-DIL-relatie heeft het leven met chronische vermoeidheid zijn voor- en nadelen. Soms kun je je hoofd niet van het kussen optillen uit angst voor haar toorn. Maar andere keren, als je lichtvoetig bent, zou je weken, zelfs maanden kunnen gaan, zonder een significante confrontatie.

2. Wonen met je 'schoonmoeder' komt met een aantal extraatjes.

Onlangs vroeg een vriend me of ik met haar mee wilde gaan naar de verkoop van chocoladeamandelen in de buurt. Het antwoord was een makkelijke, "Nee. Ik zal vanavond mijn schoonmoeder entertainen. "Het leven met deze minder gewenste huisgast heeft niet veel nadelen, dus ik gebruik het als een (geldig) excuus dat nu en dan eerlijk is.

3. Je kunt je schoonmoeder niet verslaan.

Hoewel je zou willen, je kunt CVS fysiek of metaforisch niet verslaan omdat sommigen een andere ziekte kunnen 'verslaan' of genezen. Pogingen om het te bestrijden, te tarten of anderszins te verslaan, maken het er alleen maar erger op. Dat gezegd hebbende …

4. Een beetje vriendelijkheid gaat een lange weg.

Wanneer ik deze ongewenste bewoner in mijn leven tegenkom, heb ik het het beste gevonden om eenvoudig vriendelijkheid op alle manieren uit te oefenen. Een koesterende, vreedzame en geduldige benadering zal vaak perioden opleveren van wat bekend is in CFS-jargon als "remissie" - een periode waarin de symptomen verdwijnen en men zijn activiteitsniveau kan verhogen.

5. Breng NOOIT een beroep op je schoonmoeder in extreme sporten.

De echte kicker van CVS is een smerig klein ding dat post-exertionele malaise wordt genoemd. Simpel gezegd, dit is het alle soorten verschrikkelijke gevoel dat je voelt 24 tot 48 uur na deelname aan zware fysieke activiteit. Dus hoewel je schoonmoeder het misschien leuk lijkt te vinden op haar BMX-baan, vergis je niet, ze zal je later laten betalen. Er zal niet worden verteld welke verwondingen zij kan oplopen en hoe lang u erover zult horen.

6. Wat je ook doet: kies je strijd.

Chronisch vermoeidheidssyndroom mist nooit een kans om gehoord te worden wanneer, bijvoorbeeld, je een late nacht hebt met vrienden of je probeert een inspannend tuinieren te doen. Als ik dit weet, ga ik alleen met deze ziekte vechten als het de moeite waard is. Voor mij betekent dit nee zeggen tegen zaken als het sociale of vrijwilligerswerk voor de PTA. Maar een concert van Garth Brooks? HEL YEAH!

7. Je zult niet elke strijd winnen.

Mijn metaforische schoonmoeder is een formidabel personage. Er zullen zeker slechte tijden zijn die we bij CVS-spreken "terugval" noemen. "Wanneer dit gebeurt, kan ik niet genoeg benadrukken de kracht van het accepteren van een nederlaag als de eerste stap naar herstel. Omwille van mezelf gebruik ik deze tijden om veel thee te drinken met de MIL, haar gerust te stellen dat alles in orde zal zijn en haar te overtuigen om Downton Abbey met me mee te kijken tot ze klaar is om de strijdbijl te begraven.

8. Gooi haar af en toe een botje.

Het kan zijn dat uw MIL soms behoeftig is. Ze wil rusten, ze wil vandaag niet het onkruid graven, het werk is te stressvol voor haar, ze wil uiterlijk om 8:00 uur in bed liggen. m. … De lijst gaat maar door. In godsnaam, gooi af en toe haar bot! Nee. Kras dat. Gooi haar alle botten die ze wil en dan wat. Ik beloof je dat de winst in termen van jouw gezondheid de moeite waard zal zijn.

9. De beste vrienden vinden het niet erg als MIL-tags mee doen.

Ik heb altijd goede vrienden gehad, maar ik heb ze nooit meer gewaardeerd dan in de afgelopen vijf jaar. Ze zijn goed en trouw en vinden het niet erg als mijn schoonmoeder besluit ons te vertragen tijdens een uitstapje - of zelfs als ze erop staat dat de rest van ons in plaats daarvan naar huis blijft!

10. Accepteer de dingen die je niet kunt veranderen.

Ik was het niet eens met deze hele woonovereenkomst. Ik heb gesmeekt en gepleit voor mijn MIL om ergens anders te gaan wonen. Ik heb haar spullen zelfs voor de deur achtergelaten, in de hoop dat ze de hint zou krijgen, maar het mocht niet baten. Het lijkt erop dat ze hier blijft en het is beter om …

11. Verander de dingen die je kunt.

Zonder twijfel, wanneer een ziekte onaangekondigd je leven binnendringt en intrekt, kan het je boos, verslagen en machteloos achterlaten. Maar voor mij kwam er een moment waarop die gevoelens op de achtergrond moesten komen om een ​​meer constructieve focus te leggen op de dingen die ik kon veranderen. Ik zou bijvoorbeeld een moeder kunnen zijn. Ik zou tai chi kunnen nemen en ik zou een nieuwe carrière op papier kunnen zetten. Dit zijn dingen die ik prettig vind, die voldoening schenk, en, het beste van alles, mijn "schoonmoeder" vindt ze ook heel prettig!

Als iets duidelijk is geworden tijdens mijn reis met deze ziekte, is het dat we allemaal geroepen zijn om het beste te maken van onze leefsituatie. Wie weet? Op een dag wordt ik misschien wakker en kan mijn metaforische kamergenoot andere accommodaties hebben gevonden. Maar, veilig om te zeggen, ik hou mijn adem niet in. Voor vandaag ben ik blij om er het beste van te maken en de lessen te nemen wanneer ze komen. Hoe ga je om met chronisch vermoeidheidssyndroom? Deel je ervaringen met mij!

Adele Paul is een redacteur voor FamilyFunCanada. com, schrijver en moeder. Het enige waar ze meer van houdt dan een ontbijtsessie met haar besties is 8:00 p. m. knuffeltijd bij haar thuis in Saskatoon, Canada. Vind haar op // www. tuesdaysisters. com /.