Patient Voices Winnaar Christel Aprigliano: Our D-Community's (Un) Advocate

Volgende in onze serie van interviews met de winnaars van onze 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest is terugkerende pleitbezorger Christel Aprigliano, die bij ons was voor het evenement in 2013.

Misschien kent u van het uitstekende werk van Christel dat de allereerste wekelijkse diabetespodcast in A ugust 2005, genaamd DiabeticFeed, heeft gemaakt. En vorig jaar, na het nemen van een onderbreking van het moederschap, keerde ze terug naar de DOC (Diabetes Online Gemeenschap) om haar blog te starten, The Perfect D. Je kunt haar ook op Twitter vinden op @ThePerfectDBlog!

Christel heeft het afgelopen jaar het heel druk gehad en heeft haar D-Advocacy geactiveerd op een manier die voor ons verbazingwekkend is. We zijn verheugd om vandaag het laatste nieuws van haar te delen:

DM) Kunt u om te beginnen uw start met diabetes herhalen?

CA) Ik kreeg de diagnose 12 toen ik een virus had. Terwijl ik intellectueel begreep wat de mechanica van diabetes inhield, begreep ik niet helemaal de emotionele achtbaan waaraan ik vastzat zonder mijn toestemming. Het duurde jaren voordat ik aan boord kwam met wat ik moest doen om gezond te blijven en goed te leven met deze ziekte.

Je hebt veel meegemaakt sinds de Top van vorig jaar. Geef ons het overzicht van wat je hebt gedaan?

Hoe meer u betrokken raakt bij de diabetesgemeenschap, hoe meer u wilt doen. Ik heb het afgelopen jaar besteed aan het zoeken naar gaten in bronnen en informatie en vervolgens geprobeerd deze te realiseren. In januari heb ik twee dingen ontwikkeld: een enkele pagina waarop mensen de Amerikaanse financiële ondersteuningsopties voor diabetesleveringen / -medicijnen en een uitgebreide diabeteskalender kunnen bekijken. In mei heb ik een nieuwe conferentie toegevoegd aan die agenda: The Diabetes UnConference, vastgesteld voor maart 2015. <<<

Dit alles terwijl ik rond rijd na een ongelooflijk actieve driejarige … Ik ben uitzinnig gelukkig en uitgeput!

Wow, je bent druk geweest! Wat is precies deze nieuwe Diabetes UnConference die u organiseert?

Denk aan 'Diabeteskamp voor volwassenen', maar we kunnen marshmallows niet roosteren boven een open kampvuur en er zijn geen beestjes. (Het Flamingo-hotel in Las Vegas, waar het gefronst wordt op beide.)

Dit was mijn droom: volwassenen met type 1- en type 2-diabetes bij elkaar brengen om in een veilige omgeving te praten over leven met diabetes. De meeste conferenties zijn voor medische professionals, en zelfs diegenen die fantastisch werk verrichten door bepaalde delen van de diabetesgemeenschap te ondersteunen, laten type 1 en type 2 niet van elkaar leren en groeien als ÉÉN gemeenschap, niet apart.

We hebben enorme steun ontvangen van sponsors, die erkennen dat dit iets is dat nooit is gedaan - en ze willen helpen. Zoals ik de gemeenschap op Labor Day vertelde, bieden we ook beurzen aan The Diabetes UnConference! (

Noot van de redactie: dit is de laatste week voor die beurzen, dus zorg ervoor dat je je aanmeldt vóór 30 september! ). Er zijn ook andere verrassingen en de beste manier om het laatste nieuws te krijgen, is door ons te volgen op Facebook of door je aan te melden voor de nieuwsbrief van het evenement.

U hebt ook verschillende communautaire belangenbehartigingsinitiatieven gehad … hoe is dat gekomen?

Mijn ogen waren vorig jaar geopend. Ik dacht altijd: "Ik ben maar een persoon, ik kan geen verschil maken." Maar advocaat Bennet Dunlap heeft me laten zien wat het samenbrengen van de gemeenschap kan en ik ben er trots op betrokken te zijn geweest. Deze gemeenschap is een kracht waarmee rekening moet worden gehouden wanneer we onze stemmen als één verheffen, en dit is keer op keer bewezen met initiatieven zoals StripSafely en CGMSafely en #WeAreNotWaiting - alle basisbewegingen die worden gemotiveerd door één ding: wij.

De federale overheid begint te erkennen dat onze gemeenschap zal doen wat nodig is om onze veiligheid en toegang tot de hulpmiddelen, apparaten en middelen te waarborgen die we nodig hebben. Of het nu gaat om opmerkingen over dokken of een ontmoeting met het Congres of het op andere manieren vergroten van het bewustzijn, ik ben duizelingwekkend ontzag voor onze gemeenschap en wat we samen kunnen doen.

Hoe denkt u dat de DiabetesMine Innovation Summit kan helpen bij deze belangenbehartigingsinspanningen?

Ik ben vorig jaar uit de Innovation Summit gekomen met een beter begrip hiervan: fabrikanten van apparaten die aanwezig waren, kunnen ons helpen onze doelen voor belangenbehartiging te bereiken; ze zijn niet de 'slechteriken' die sommige mensen denken dat ze zijn. En, natuurlijk, dat er individuen en groepen zijn (zoals Tidepool!) Die buiten de kaders werken om ons ook te helpen. We moeten ze allemaal ondersteunen door onze inspanningen op het gebied van belangenbehartiging.

De Innovatietop van dit jaar zal hopelijk nog meer manieren onthullen waarop we samen kunnen werken.

Wat is volgens u het afgelopen jaar veranderd in het diabeteslandschap? En hoe denk je dat dit de Summit van dit jaar zal beïnvloeden?

Dit jaar was er een van verbinding: apparaten die op nieuwe manieren met elkaar zijn verbonden, zijn voor goedkeuring door de FDA ingediend, Tidepool heeft hun 501 (c) (3) -status ontvangen en maakt verbinding met veel groepen en apparaatfabrikanten die delen in hun visie op open data voor real-time monitoring, en Nightscout / DIY-groepen hebben het gezinnen mogelijk gemaakt iets makkelijker te ademen met de mogelijkheid om Dexcom-resultaten op afstand aan te sluiten en te bekijken.En de bionische pancreas? Diabetestechnologie die onze bloedsuikers binnen bereik houdt met minimale (indien aanwezig) menselijke tussenkomst? Ik ben een grote fan en supporter!

Tien jaar geleden bestond deze technologie nog niet. Het waren allemaal dromen. Nu worden deze dromen realiteit. En alle dromen en innovatie komen voort uit de persoonlijke passies van de betrokken mensen, en dat maakt me des te opgewondener voor de Top van dit jaar.

Bedankt, Christel. We houden van alles wat je hebt gedaan en kunnen niet wachten om je weer te zien in november - en kijken wat er uit dit evenement komt!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.