Diabetes Patient Voices Winnaar is een D-Dad en Advocate

Felicitaties aan de 10 winnaars van onze 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, eerder deze zomer bekendgemaakt! In de komende weken zullen we zijn met een interview met elk.

Dit leidt tot onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit, die plaatsvindt midden november op de Stanford School of Medicine, die belangrijke verhuizers en shakers bij elkaar brengt in de diabetesindustrie, regelgevende, medische, technische en patiëntbelangrijke gemeenschappen - en wij ben blij om beurzen uit te breiden naar onze PV-winnaars!

Ontmoet eerst D-Dad Seth Tilli in New Jersey, van wie de 3 ½-jarige zoon Liam iets meer dan twee jaar geleden werd gediagnosticeerd met T1D - ja, als gewoon een peuter! Seth werkt in de grootdistributie en zijn vrouw Jessica is een schoolleraar, en je kunt hun D-toewijding niet in twijfel trekken als het koppel is geïnkt met een tatoeage van het Beyond Type 1 bloeddruppellogo. Hij creëerde ook een coole "TypeOneNone" horlogeband niet lang na de diagnose van zijn zoon, en Seth gelooft dat meer pleitbezorging nodig is om eenvoudige controles van de bloedglucose te laten uitvoeren in kinderartsenpraktijken. We stellen hem hier vandaag graag voor.

(Dank aan mijn collega Mike voor zijn werk aan deze eerste in onze reeks interviews.)

Een interview met D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, kunt u beginnen bij ons vertellen hoe uw familie kennismaakte met diabetes?

Onze zoon, Liam, kreeg de diagnose T1D in april 2015, toen hij nog maar 14. 5 maanden oud was. Ouders van kinderen zoals Liam, die zo jong zijn gediagnosticeerd, ontdekken meestal dat hun kind diabetes heeft als hij of zij al in een crisis verkeert. Dat is wat er met ons is gebeurd. Een paar weken lang leek Liam agressief dorstig en begon meer te plassen dan normaal, 's nachts door zijn luiers dommelen. Een studievriend van mijn vrouw is type 1 en de beschrijving van zijn eigen begin was vergelijkbaar met deze. Daarom begonnen we zorgen te maken dat Liam diabetes zou kunnen hebben. We hebben geen familiegeschiedenis aan beide kanten en het leek absurd om te denken dat een gezonde, organischetende, borstgevoede baby mogelijk iets als diabetes zou kunnen hebben.

Gelukkig is Liam nu 3½ en een briljant en creatief kereltje. Hij houdt van muziek en drums, dinosaurussen en allerlei soorten sporten!

Dus zijn diagnose was een behoorlijk traumatische ervaring?

Ik zou het zeggen. Liam begon ziek te worden van wat we dachten dat een verkoudheid was. Toen hij ongelooflijk lusteloos werd, namen we hem mee naar zijn kinderarts die de suggestie van diabetes negeerde en in plaats daarvan de diagnose keelontsteking stelde en ons met antibiotica naar huis stuurde. Die nacht, toen hij zieker werd, verzekerde onze kinderarts ons dat dit typisch was voor streptokokken op een klein lichaam.De volgende morgen, toen zijn ademhaling moeizaam verliep en hij alleen maar wilde slapen, wisten we dat we hem naar de eerste hulp moesten brengen. Gelukkig werkte ik die dag thuis en was ik in staat onmiddellijk een beslissing te nemen om actie te ondernemen.

Niets bereidt je voor op het kijken naar je baby die worstelt om te leven. Toen verpleegkundigen probeerden om naald na naald in onze uitgedroogde baby te krijgen, keken we volledig hulpeloos. Het was het slechtste gevoel in de wereld. Liam bevond zich in DKA, zijn BG was 492 en zijn pH-waarde in het bloed was 6. 9, een niveau dat het lichaam slechts gedurende een korte periode kan verdragen. Hadden we hem niet naar het ziekenhuis gebracht toen we dat deden, dan is het heel moeilijk na te denken over wat hem had kunnen overkomen.

Waren de artsen voldoende voorbereid om met een peuter in DKA om te gaan?

Eigenlijk vertelden de artsen ons dat we moesten worden vervoerd naar een ziekenhuis dat beter geschikt was om voor Liam te zorgen, en slechts één ouder kon gaan. Mijn vrouw reed in de ambulance naast Liam, die was aangesloten op een machine om vloeistoffen en insuline af te geven en die zijn kleine hand vasthield terwijl hij in en uit bewustzijn ging. We kwamen aan bij het Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), een instelling waar we ongelofelijk veel geluk hebben. Ze brachten ons naar de kinderafdeling voor intensieve zorgen en ze hield Liam de hele eerste nacht in het ziekenhuis vast. Elk uur ter wereld kwamen de verpleegsters hem betasten en labelen. Ze zouden haar niet laten verzorgen en dat was alles wat hij wou doen. Het was veruit de moeilijkste nacht van ons leven. Jessica sliep die nacht misschien 45 minuten, niet in staat om met hem te slapen terwijl ze op haar lag en verpleegsters die hem wakker maakten om zijn bloedglucoseniveau zo vaak te controleren.

's Morgens begonnen zijn levels beter te worden en tegen die middag verplaatsten ze ons naar de endocriene verdieping, waar we de volgende drie dagen zouden doorbrengen met het leren hoe Liam in leven te houden. We hebben geleerd hoe hij zijn alvleesklier moet zijn.

Hoe was het, het besef dat veel hiervan mogelijk was voorkomen als zijn kinderarts een eenvoudige bloedsuikercontrole had uitgevoerd?

Nadat we begonnen ons te verlichten in ons nieuwe leven, kwamen we erachter dat Liam's (nu voormalig) kinderarts zelfs geen glucometer op kantoor had. Ze waren volledig slecht toegerust om met een diabetisch kind om te gaan. Onze hele crisis had voorkomen kunnen worden als ze een $ 20 meter hadden. Een frustrerende gedachte, een waarmee we nog steeds worstelen. Dit is een van de drijvende krachten voor mij in de T1D-belangenbehartiging. Geen enkele dokter zou ooit in een situatie moeten verkeren waarin ze de BG van een kind niet meteen kunnen testen.

U had een idee voor een horlogeband om geld te werven voor diabetes … kunt u daar meer over vertellen?

In april 2016, net na het éénjarig jubileum van Liam's diagnose, lanceerde ik de #TypeNone-horlogeband om geld en bewustzijn voor T1D te werven, waarbij alle winst naar JDRF en Beyond Type 1 ging. Ik kon het vullen meer dan 300 bestellingen en doneren meer dan $ 4, 000 aan deze groepen, en tegenwoordig dragen honderden mensen van over de hele wereld de riem om hun horloges met de diabeteskleuren.

Het idee voor de horlogeband kwam van een vriend die hetzelfde deed om geld in te zamelen voor borstkankeronderzoek nadat zijn vrouw was gediagnosticeerd. Hij liet zijn riem los net nadat Liam werd gediagnosticeerd, dus ik had een directe verbinding met het idee en begon de wielen in beweging te zetten voor mijn project. Ik besprak mijn idee met hem en de verkoper waar hij de riem door verkocht. Uiteindelijk ging ik alleen en ontwierp ik de riem, nam ik de fabrikant, verkocht en vervulde ik alle bestellingen.

Wauw, dat is best gaaf! Heb je nog andere pleitbezorgers gedaan met betrekking tot diabetesbewustzijn?

De andere actie die zowel mijn vrouw als ik onlangs namen, was om een ​​tatoeage te krijgen van het Beyond Type 1-logo. Terwijl sommigen dat misschien als een beetje extreem beschouwen, kijk ik er vanuit vanuit het oogpunt van dat mijn zoon geen keus heeft als het gaat om het dragen van zijn CGM op zijn arm, dus ik zal hetzelfde doen en dit logo dragen in dezelfde plaats.

Ik heb veel gesprekken gehad met mensen die zich afvroegen wat het betekent, en elk van die gesprekken laat een persoon meer bewust zijn van T1D, de tekenen en symptomen, en dat we erachter kunnen leven.

Wat raakt u enthousiast over diabetesinnovaties?

Ik ben enthousiast over inkapseling. Alle nieuwe technologie is geweldig en zal zeker leiden tot beter management en hopelijk minder stress bij het omgaan met T1D. Inkapseling is echter een functionele remedie, geen echte remedie. Toch is het een legitieme mogelijkheid voor T1D's om een ​​normaal leven te leiden, net als iedereen.

Wat zijn volgens u momenteel de grootste uitdagingen bij diabetesinnovatie?

Ik ben geen wetenschapper, dus ik kan alleen maar speculeren. Vanuit mijn oogpunt lijkt het alsof de integratie van de technologie, en de fondsen die nodig zijn om dit te bevorderen, de grootste uitdagingen zijn. De technologie begint echt in te halen waar we willen zijn - en begint exponentieel te verbeteren, net als desktopcomputers en internet. Dingen zullen in de komende 5 jaar erg snel gaan bewegen!

Wat zou u voorstellen als u één of twee specifieke zorgproblemen bij diabetes zou kunnen oplossen?

Zorg ervoor dat elke arts een glucometer en strips op zijn kantoor moet houden en verwijder de administratieve rompslomp die gepaard gaat met het verkrijgen van pompen en CGM's.

Er zijn ten minste twee bewustmakingscampagnes van DKA die erop gericht zijn om controles van de bloedsuikerspiegel een standaardvereiste voor kinderartsen te maken. Wat vindt u ervan om artsen rechtstreeks te richten?

Alles wat kan worden gedaan om situaties zoals die van ons te voorkomen, moet worden gedaan. De Diabetes Gemeenschap doet zoveel moeite om het grote publiek voor te lichten over de waarschuwingssignalen en symptomen van T1D. De medische gemeenschap zou niet dezelfde inspanning nodig hebben. Het is hun taak om de pleitbezorgers van hun patiënten te zijn. Ze moeten ter verantwoording worden geroepen. Om de resident endocrinoloog aan te halen, toen we in het ziekenhuis waren met Liam, nadat hij ons verhaal hoorde over de kinderarts die geen glucometer had, "Dat is verschrikkelijk."

Waar kijk je naar uit tijdens de DiabetesMine Innovation Summit?

Eén-op-één gesprekken kunnen voeren met de mensen die deze innovaties aansturen en hopelijk zinvolle feedback geven. Onze ervaring kunnen delen zodat anderen het kunnen vermijden. Nieuwe ideeën, methoden en strategieën leren voor het omgaan met en het beheren van T1D. Praten met mensen die de stress en de strijd begrijpen die horen bij het dagelijks beheer van T1D. Ik kan niet wachten.

Bedankt, Seth. We zijn verheugd u op te nemen in de Innovation Summit en de levendige discussies die daar zeker zullen plaatsvinden!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.