Patient Voices Winnaar is een Type 1, Advocate en D-Mom

We hebben er nog een paar meer interviews om jullie allemaal te delen met onze mede-PWD's die werden gekozen als winnaars van onze 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - aangezien we nu zijn, nu slechts een maand verwijderd van onze aankomende Innovation Summit.

Vandaag hebben we het voor het zeggen om Shelley Spector te introduceren, die niet alleen een volwassene is waarvan LADA zelf 10 jaar geleden de diagnose is gesteld, maar ook een jonge dochter heeft met de diagnose type 1 a paar jaar geleden. Shelley is een maatschappelijk werkster in Houston, Texas, die vaak de meer enge kanten van diabetescomplicaties ziet, en ze deelt de waarheid over hoeveel PWD's die niet online zijn, het eigenlijk weten (of niet doen). t) over de nieuwste medische ontwikkelingen.

Shelley en haar dochter dragen allebei Animas-pumps en Dexcom G4 CGM's. Toen ik onlangs met haar chatte, kon ik horen hoe gepassioneerd haar drive als ouder is om de bredere gezondheidszorgwereld te laten weten wat we patiënten echt nodig hebben met betrekking tot nieuwe D-tools. DM) Je bent vóór je dochter gediagnosticeerd … vertel het ons eerst.

SS) Ik werd meer dan 10 jaar geleden gediagnosticeerd in mijn vroege jaren '30. Ik had verschillende episoden van hypoglycemie maar dacht er niets van. Ik had de hele tijd honger en ik was erg mager, maar dacht dat ik zoveel geluk had met zo'n geweldig metabolisme! Ik had ook dorst en ging vaak naar de badkamer, maar wees alles weg. Ik had heel weinig kennis over diabetes en wist nog minder van diabetes type 1. Ik heb een fysieke verzekering voor mijn werk voltooid en mijn bloedglucosekarasie was erg hoog. Ze stuurden me meteen naar een endocrinoloog en ze stelde me vast met type 1 diabetes.

En hoe was de diagnose van uw dochter, vooral als u die van uzelf volgde? Toen mijn dochter Lindsey 5 was, begon ze te klagen dat ze zich erg laat in de middag voelde en smeekte om snacks op school. Ik had ook gemerkt dat ze grote hoeveelheden voedsel at! Ze had een UTI (urineweginfectie) op haar 5e verjaardag en we namen haar mee naar de ER sinds het weekend was. Ze vertelden ons om binnen tien dagen met haar kinderarts op te volgen en toen we dat deden, vonden ze glucose

in haar urine. Ze deden een vingerprik in de spreekkamer en haar bloedsuikerspiegel was 50. Ze leken niet zo bezorgd en bestelden een A1C en een andere bloedsuikerspiegel. Toen we de resultaten kregen, was haar bloedsuikerspiegel 96 en haar A1C was 5. 7. Ze vertelden me dat ze absoluut in orde was en dat ze geen diabetes had. De 5. 7 leek een beetje aan de hoge kant van normaal voor mij, maar ik wilde zo graag geloven dat ze geen type 1 had dat ik besloot de artsen te vertrouwen.

In dat jaar was ze erg dorstig, at veel en dronk vaak.Op 4 juli 2010 kon ik niet langer worden ontkend. Ik nam haar nuchtere bloedsuikerspiegel en het was 169 (grappig hoe ik me al deze nummers herinner). Ik voelde het bloed uit mijn lichaam wegvloeien. Het is grappig hoe ontkenning werkt … Ik googlede alles wat ik kon vinden om mezelf ervan te overtuigen dat ik op de een of andere manier een fout of een 'normaal' vastenummer was. Ik nam haar de volgende dag mee naar de kinderarts en hij bevestigde dat ze type 1 had. We gingen naar het ziekenhuis en begonnen met insuline. Ik kan eerlijk zeggen dat dit de slechtste dagen van mijn leven waren. Het verdriet dat ik voelde was overweldigend en ik was ook vier maanden postpartum met mijn andere dochter. Het was erg moeilijk om een ​​sterk blij gezicht op te zetten voor mijn dochter toen ik zo'n schuld, woede, angst en verdriet voelde. Ik noem die de 'donkere dagen'. Maar je moet snel rouwen en dan kom je bij elkaar zodat je je kind kunt helpen.

Omdat u een maatschappelijk werker bent in een medische omgeving, wat heeft u dan gezien met kennis over D-tech?

Ik werk met levertransplantatiepatiënten, maar ik kom vaak patiënten tegen met diabetes. Ik kan eerlijk zeggen dat ik nog nooit een patiënt heb ontmoet die van een continue glucosemonitor had gehoord voordat ik ze de mijne liet zien. Er zijn meerdere heropnames in het ziekenhuis vanwege slecht gecontroleerde diabetes. Stel je voor dat alle patiënten toegang hadden tot een CGM en hun bloedsuiker 24 uur per dag konden monitoren? Ernstige hypoglykemie of DKA voorkomen? Ziekenhuizen zouden veel geld besparen!

Wat inspireerde u tot en

ter onze Patient Voices-wedstrijd?

Ik was erg passief over type 1 toen ik de diagnose kreeg omdat ik een volwassene was en ervoor koos om er rustig mee om te gaan. Ik heb het goed gedaan en heb twee succesvolle zwangerschappen doorgemaakt. Maar toen mijn dochter werd gediagnosticeerd, kon ik niet naast me zitten en niets doen. Ik moest meedoen en al het mogelijke doen om ervoor te zorgen dat ze een hoge kwaliteit van leven heeft. We willen ten volle profiteren van de verbazingwekkende technologie die beschikbaar is voor ons om ons leven te verbeteren. Ik wil dat elke diabeet een hoge levenskwaliteit heeft! Ik kan niet langer stil zijn.

Beschrijf het basisbericht dat je wilde overbrengen in je video-item? Mijn dochter is nu 9 en wil haar diabetes 'verbergen'. Het is erg moeilijk om een ​​CGM en insulinepomp te verbergen, maar we hebben een aantal manieren bedacht om discreter te zijn over haar ziekte, zowel in de klas als in het openbaar. Ik stel me voor dat veel tieners, tieners en jonge volwassenen privé zijn over de ziekte en gewoon willen passen. Velen kunnen ervoor kiezen om geen gebruik te maken van de geweldige technologie omdat deze zichtbaar is over het hele lichaam. Als gevolg hiervan kunnen ze een slechte beheersing hebben en hebben ze meer kans op problemen en / of complicaties. Hoe kunnen we technologie "cool" en discreet maken voor deze populatie? Mijn andere boodschap is hoe kunnen we ervoor zorgen dat ALLE diabetici, zorgverleners en ziekenhuizen toegang hebben tot de nieuwste beschikbare technologie?

Wat hebben andere ouders gezegd over de voordelen van de nieuwste D-tech, vooral voor activiteiten als logeerpartijen?

Man

y van de ouders met wie ik praat, zijn erg blij met de pomp en CGM.Kinderen hebben vaak verjaardagsvieringen op school en het is zo leuk om een ​​pomp te kunnen gebruiken voor een onverwachte cupcake in plaats van naar het verpleegkundig kantoor te gaan om een ​​onverwachte foto te maken. Het is ook zo leuk om te laat te slapen en een tijdelijke basaal in te stellen om een ​​lage te voorkomen in plaats van vroeg wakker te worden en gedwongen te worden. Hun kinderen hebben nu veel succesvolle logeerpartijen met vrienden omdat de ouders zich veel zelfverzekerder voelen als ze de cijfers en trends op de CGM bekijken. Het vermindert de angst voor iedereen.

U had het over ki

d-vriendelijke apps - wat ziet u daarbuiten, en waar zou u op hopen?

Mijn dochter houdt van (Medtronic's) Lenny the Lion-app omdat ze de positieve bekrachtiging leuk vindt wanneer ze het aantal koolhydraten juist schat. Kinderen gedijen op positieve versterking. Er moet een voordeel zijn voor een kind om iets meer dan eens te doen. Als u bijvoorbeeld uw kind een CGM gaat laten dragen en nog steeds 15 keer per dag zijn vinger prikt, is er in hun hoofd echt geen voordeel voor hen om het te dragen en kunt u veel terugdringen. Maar het verminderen van vingerstokken is een grote stimulans om de CGM te dragen voor een kind (en voor een volwassene). Het vinden van apps die kinderen leren hun diabetes te beheren, maar ook een spel bieden waarin ze kunnen 'winnen', hoop ik in de toekomst te zien.

Snel: wat is uw Twitter-sentiment van 140 tekens over diabeteshulpmiddelen en -technologie?

Diabetestechnologie zou een stimulans moeten zijn voor een goede controle, het verbeteren van de kwaliteit van leven en het verminderen van de belasting voor PWD, zorgverleners, zorgverleners en ziekenhuizen. Wat zou je het liefst willen ervaren tijdens de DiabetesMine Innovation Summit, en wat hoop je zelf

naar de Su

mmit te brengen?

Ik kijk ernaar uit om over de nieuwste technologie te horen, maar wil ook helpen manieren te vinden om het publiek, ziekenhuizen en zorgverleners voor te lichten over de voordelen van het gebruik van technologie om diabetes te beheren. Ik hoop het perspectief te bieden van een volwassene die leeft met type 1 en een ouder die zorgt voor een kind met type 1. Beide hebben andere managementtools nodig vanuit een psychosociaal perspectief. Hoe kunnen we tweens, tieners en jongvolwassenen aanmoedigen om al deze apparatuur te dragen terwijl ze "in kunnen passen" bij hun leeftijdsgenoten?

Hoe kan belangenbehartiging rond innovaties mogelijk uw leven en het leven van andere PWD's beïnvloeden? In een ideale wereld hoop ik dat elke persoon met diabetes van elke sociaaleconomische achtergrond toegang heeft tot de technologie die mijn dochter en ik zo gelukkig hebben. Telkens als ik een nieuw gediagnosticeerd type 1 tegenkom, zorg ik ervoor dat ze op de hoogte zijn van pompen en CGM's. Ik moedig hen aan om de technologie van hun provider te vragen en een andere provider te vinden als ze geen technologie ondersteunen. Ik hoop ouders en andere PWD's de moed te geven om voor zichzelf en hun kinderen te pleiten. Hen voorzien van informatie over wat er beschikbaar is om hun leven en het leven van hun kinderen te verbeteren, is nu een passie van mij. Welke grassroots-advocacy-inspanningen van uzelf die u wilt delen?

Ja! Dr. Jake Kushner (hoofd van kinderdiabetes en endocrinologie in het kinderziekenhuis van Texas) en ik heb de allereerste meisjesscouttroep gevormd voor meisjes met diabetes type 1 in Houston. We proberen het woord te verspreiden voor diegenen die mogelijk betrokken willen zijn. Iedereen die een kind heeft met type 1 of iemand kent in onze omgeving die mogelijk geïnteresseerd is om lid te worden van deze troep (K-12th grade), kan mij e-mailen op sdspector @ comcast. netto. Broers en zussen en neven en nichten zijn welkom om mee te doen. Als iemands dochter al in een troep zit, kan ze zich nog steeds bij deze groep voegen en deel uitmaken van beide troepen. We zijn ook op zoek naar leiders en assistent-leiders. We zijn van plan om in de nabije toekomst een padvindersgroep te starten en hopen dit land uiteindelijk uit te breiden.

Nice! Het beheren van diabetes voor jezelf is al moeilijk genoeg, maar dubbel werk als D-Mom / Advocate is echt indrukwekkend. We kunnen niet wachten om meer te horen over je ideeën over het inschakelen van jonge PWD's, Shelley.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.