Diabetes Advocate is een patiënt en opvoeder | DiabetesMine

Felicitaties aan de 10 winnaars van onze 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, die we in een reeks interviews hebben opgenomen - en die ons zullen vergezellen voor onze jaarlijkse innovatie Top in november. Vandaag verwelkom winnaar Sarah Picklo Halabu, die

oorspronkelijk uit Michigan komt maar nu woont in Naperville, IL. Ze is een langdurig type 1 gediagnosticeerd als een kind dat is opgegroeid tot een gecertificeerde diabetes educator (CDE), ongelooflijk gepassioneerd over het verbeteren van diabeteszorg. Zij pleit namens velen in onze Diabetes Gemeenschap en heeft een scherp oog voor wat er in een klinische omgeving zou kunnen veranderen om patiënten ten goede te komen.

Zonder verder oponthoud, dit is onze recente vraag en antwoord met Sarah …

Een interview met diabetesverantwoordelijke Sarah Picklo Halabu

DM) Hé Sarah … om ons te beginnen, hoe kwam diabetes voor het eerst de foto voor jou?

Op de leeftijd van 9 werd ik gediagnosticeerd met T1D nadat ik een volledige week in het dierenkamp had bezocht. Het was een extreem warme week en ik herinner me dat ik ongewoon dorstig was. Gelukkig merkten mijn ouders hoe snel ik aan het afvallen was en planden ze een bezoek aan de kinderarts. Toen we bij de kinderarts aankwamen, had ik het zinkende gevoel dat iemand op een of andere manier zou ontdekken hoe dorstig ik was. Gelukkig deden ze dat. Mijn bloedsuikerspiegel lag ergens in de hoge 400's. Ik werd later die dag in het ziekenhuis opgenomen en bracht drie dagen door met het leren van de touwen van T1D.

Hoe reageerden je ouders op de diagnose?

Ik kan me alleen maar voorstellen hoe verwoestend het voor mijn ouders was, maar hun moed in het kalmeren van mijn angsten, de vastberadenheid om mij diabetes niet als een beperking te zien, en onbevreesdheid bij het springen in de T1D-routine was (en is nog steeds) heroïsch. Mijn ouders zijn een consistent schild van steun en aanmoediging geweest tijdens mijn reis met T1D, en ik kan niet benadrukken wat een enorm verschil dit heeft gemaakt in mijn zorg en de kwaliteit van mijn leven.

Weet je nog hoe het destijds voor je voelde, omdat je zo jong was?

Het was een moeilijke aanpassing aan het leven met T1D (zoals het voor iedereen is) … maar mijn houding nam een ​​positieve wending toen ik tijd doorbracht met de diëtist in het ziekenhuis waar ik werd gediagnosticeerd. Ze was vriendelijk, meelevend en positief en vertegenwoordigde de eerste persoon die me een gevoel van hoop gaf na mijn diagnose. Na haar ontmoet te hebben, begon iedereen te vertellen dat ik diëtist wilde worden. En dus begon mijn streven om een ​​RD CDE te worden … en het is voor eenieder in mijn familie erg verrassend dat dit mijn beroep is.Het hebben van T1D heeft me in zijn eentje geleerd over het vermogen tot menselijke veerkracht - het is onbegrensd.

Kun je meer vertellen over werken op het gebied van diabetes?

Ja, ik ben een geregistreerde diëtist en gecertificeerd diabetesassistent, met mijn praktijk voornamelijk gericht op volwassenen. Voordat ik een CDE werd, werkte ik als een klinische diëtist. Momenteel werk ik in medische publicaties en mijn pleidooi voor het verbeteren van de patiëntenzorg is van vitaal belang voor mijn werk.

Hoe is het om zowel docent te zijn als zelf met T1D te leven?

Als een PWD is werken als een CDE een ongelooflijke ervaring die ik ten zeerste zou aanbevelen voor alle PWD's die van wetenschap en technologie houden. Als eerste op het werk als een PWD CDE kunnen we twee belangrijke talen spreken:

de patiëntervaring met diabetes, die van persoon tot persoon aanzienlijk varieert;

1. de medische en wetenschappelijke componenten van de behandeling, die ook sterk variëren van aanbieder tot aanbieder. Omdat diabetes gelijke delen persoonlijke ervaring en behandelingsregime is, is het comfortabel zijn in beide talen / werelden een echt voordeel om de beste zorg aan anderen te bieden.

Veel PWD's zullen de analogie begrijpen van diabetesmanagement als een voltijdse baan op zich. Werken als een CDE die diabetes zelfmanagementvaardigheden aan anderen leert, kan dit gevoel versterken. Diabetes (of die van jezelf of van iemand anders) is elke dag het middelpunt van je geest. Voor mij was dit een positief omdat dit me echt inspireerde om echt bovenop mijn eigen zorg te staan.

Heeft u als patiënt en als leverancier u persoonlijk extraatjes bezorgd?

Ja, als ik denk aan een PWD-CDE, ben ik geneigd na te denken over de vele positieve punten:

Toegang tot eindeloze leermogelijkheden met betrekking tot diabetes, diabeteszorg en nieuwe diabetesbehandelingen.

• Vriendschappen sluiten met andere PWD-collega's of diabeteszorgverleners die net zo gepassioneerd zijn over diabetesbehartiging en -zorg. Grote diabeteszorgteams kunnen bergen verzetten!
• CDE-posities hebben over het algemeen geweldige verzekeringsvoordelen en hebben een brede dekking voor diabetesmedicijnen en -benodigdheden.
• Onderdompeling met andere PWD's en eindeloze mogelijkheden om zowel a) van te leren en b) anderen te machtigen. Het is buitengewoon lonend werk!
• Kennis over nieuwe, geavanceerde behandelingen en D-tech. Het is geweldig om te weten welke producten en medicijnen er in de pijplijn zitten.
• De mogelijkheid om de dialoog over levende diabetes te veranderen. Pleiten voor betere diabeteszorg, diabetesverslaafden en diabetesoplossingen. Persoonlijk is dit mijn favoriet.
• Klinkt als een geweldige manier om de POV van een insider naar de klinische kant van diabetes te brengen, nietwaar?

Zeker! Ik hielp ook een diabeteskliniek om manieren te vinden om de patiëntenervaring op ons kantoor te verbeteren en merkte dat er zoveel mogelijkheden zijn om kantoorbezoeken meer patiëntgericht te maken! Deze kansen omvatten:

Het aanpassen van de scripting die medische professionals tijdens bezoeken gebruiken om meer ondersteunende, begripvolle taal op te nemen.

• Vereenvoudiging van documenten voor pre-afspraak en registratiemateriaal om alleen datgene te omvatten wat echt noodzakelijk en waardevol is voor het medisch team.
• Pompklaslessen bieden die alle beschikbare pompmodellen objectief presenteren, zodat patiënten de mogelijkheid hebben om voor hen het beste "fit" te kiezen.
• Stroomlijnen van de downloadprocessen van de pomp en CGM om de tijdsduur te verminderen die is losgekoppeld van het apparaat.
• Coördinatie van een programma voor zwangere vrouwen om afspraaktijden / bezoeken te coördineren met de foetale geneeskliniek van de moeder (aangezien het aantal afspraken veel is).
• Het bieden van begeleiding op kantoor voor diabetes op basis van diabetes via psychotherapeuten met expertise in T1D.
• Voldoen aan de behoeften van de patiënt op het gebied van psychosociale en diabeteseducatie bij elk bezoek aan een kantoor met behulp van een routine screeningtool bij bezoeken.
• Diabeteseducatiebezoeken van dezelfde dag aanbieden.
• In-office coaching om PWD's te informeren over de nuances van het leven met diabetes vanuit een patiëntgericht perspectief.
• Het modelleren van een op sterke punten gebaseerd perspectief dat de PWD centraal stelt in de besluitvorming.
• Het zijn van een PWD-CDE gaat niet over het hebben van "perfecte" diabetes of het dragen van een "sterpatiënt" -badge. Het is de kans om een ​​insider-perspectief te hebben en dit te gebruiken om anderen op hun reizen op elke mogelijke manier te helpen.

Fantastische inzichten! U bent ook betrokken geweest bij inspanningen op het gebied van diabetesbehartiging, correct?

Ja, ik grijp elke gelegenheid aan om meer betrokken te raken bij de diabetesgemeenschap en pleitbezorger voor PWD's. Ik ben in de loop van de jaren met veel inspanningen betrokken geweest, waaronder diabeteskamp als zowel een camper- als zorgprofessional vrijwilliger, en JDRF-wandelingen, gala's, topbijeenkomsten en fondsenwervende activiteiten.

Sommigen vinden het misschien interessant dat mijn partner Nathan en ik de opbrengst hebben gegeven aan alle JDRF-gasten tijdens onze bruiloft (in 2015). En mijn bruidsboeket had zelfs een diabeteskronkel, omdat ik druiven in mijn boeket stopte als back-up hypoglycemie.

Fun! Wat zijn de grootste veranderingen die je in de loop der jaren in de diabeteszorg hebt gezien?

Het goede: veel behandelingen zijn verbeterd sinds mijn diagnose - betere insulines, kleinere bloedmonsters voor BG-controles, snellere BG-meters, kleinere naalden en lancetten, en meer diversiteit in pompinfusiesets. Er zijn ook veel nieuwe hulpmiddelen beschikbaar, zoals CGM's, geavanceerdere insulinepompen en insuline voor inhalatie. Van al deze noodzakelijke behandelingsvoortgangen geloof ik dat CGM het meest transformatief is geweest.

Het teleurstellende: Hoewel het geweldig is dat er meer en betere hulpmiddelen zijn om te helpen bij diabetesmanagement, is dit geen langdurige oplossing voor T1D. De mensen die deze hulpmiddelen ontwerpen en innoveren, moeten worden geprezen voor vooruitgang die de kwaliteit van ons leven aanzienlijk verbetert. We zijn echter nog niet volledig begonnen aan het tijdperk van de remissie van de ziekte. Geen enkele van deze "technische" vorderingen richt zich eigenlijk op de oorzaak van het auto-immuunproces dat T1D teweegbrengt.

Kun je ons meer vertellen over de ontwikkeling van diabetesapp die je hebt meegemaakt?

Ik werkte met een Zuid-Afrikaans endocrinologieteam en een app-ontwikkelaar om een ​​app te maken voor mensen met T2 en om de toegang tot diabeteseducatie in Zuid-Afrika te verbeteren. Toegang tot diabetesonderwijs in Zuid-Afrika is een grote uitdaging, dus dit was erg belangrijk werk.

De app heet Empower Diabetes en maakt deel uit van het eerste volledig digitale diabetesplatform in Zuid-Afrika voor mensen met T2. Het is beschikbaar in de Apple Store en de prijsinformatie is hier online te vinden.

Ik ben geselecteerd als aannemer voor dit project op basis van mijn ervaring met het ontwikkelen van programma's voor diabeteseducatie. Ze waren specifiek op zoek naar iemand met mijn persoonlijke en professionele ervaring. Nogmaals, deze app is zeker meer voor T2.

Eventuele gedachten over huidige uitdagingen bij diabetesinnovatie?

Kosten zijn de grootste uitdaging. Maar ik denk ook dat er zoveel vergelijkbare diabetestechnologieën zijn die echt geen significant verschillende functies bieden. Ook te veel energie / moeite / geld besteden aan de ontwikkeling van het apparaat en geen prioriteit geven aan auto-immuunonderzoek om de oorzaak en oplossing voor T1D te identificeren.

Veel processen zijn ontworpen rond de efficiëntie van industrie, bedrijven en klinieken - die de behoeften van PWD's absoluut de laatste plaats geven … Dat moet veranderen. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Ik ga echter terug naar mijn CDE-rol, maar ik denk dat een gebrek aan aandacht voor de patiëntenervaring een grote uitdaging blijft. Veel processen zijn ontworpen rond de efficiëntie van industrie, bedrijven en klinieken - die de behoeften van PWD's absoluut als laatste in de hiërarchie plaatsen. Dat moet veranderen.

Wat zou u voorstellen voor gebruik en toegang tot technologie?

Veel nieuwe professionals in de gezondheidszorg in de diabetes testen pompen en CGM's tijdens hun training. Ik wou dat er een manier was om dit een meer accurate ervaring te maken voor mensen met perfecte, normale bloedsuikers. Zeker, aanpassing aan het dragen (en dragen) van deze apparaten is nobel, maar het dragen van het apparaat is niet de volledige ervaring. Klinkt een beetje belachelijk, maar een "T1D-simulator" zou een fenomenale trainingstool zijn.

Hoe zit het met de toegang tot de juiste provider en het zorgteam?

Nog een van mijn halfbakken ideeën is een Yelp voor diabeteskantoren, om patiënten te helpen de juiste leverancier voor hun behoeften te vinden en om clinics waardevolle feedback te geven over de behoeften van hun patiënten.

Als je dat op een ander niveau zou brengen, in het licht van de recente orkanen, zou het geweldig zijn als er een gecentraliseerde manier was om extra diabetes te doneren aan mensen in nood. Hoewel er veel gulle gevers en vrijwilligers zijn om deze inspanningen tijdens noodsituaties / rampen te coördineren, is er een behoefte aan één organisatie om dit te bezitten voor het verstrekken van diabetesmedicijnen en -voorraden in tijden van natuurramp / noodsituaties.

Eventuele gedachten over het verbeteren van de betaalbaarheid en toegang, zoals u al zei?

Ik ben opgegroeid in Metro Detroit en de gewoonte om naar Canada te gaan is normaal voor mensen daar.De meeste medicijnen zijn goedkoper in Canada, dus velen maken de reis om die reden. Ik heb verschillende familieleden die medicijnen hebben gekocht in Canada, gewoon geen andere familieleden met diabetes die insuline moesten kopen.

Dit idee dook onlangs op toen mijn ouders een bezoek brachten aan Windsor, nadat ik bij mijn moeder had geklaagd over de kosten van insuline op mijn hoge aftrekbare plan. Ze ging naar Walgreens in Windsor om de prijs van een flacon Humalog te vergelijken - $ 32 daar. Met name de nieuwe kortwerkende Fiasp-insuline is nu ook in Canada verkrijgbaar en is daar ook niet zo duur als in de VS

Dus, buiten de box denken om het probleem met de insulinepayment in de VS op te lossen - voor inwoners met een geldig Amerikaans paspoort (of een verbeterd rijbewijs) die in de buurt van een internationale grens zoals Canada of Mexico wonen, misschien is er een manier om een ​​specifiek programma of systeem te creëren om diabetesbenodigdheden in een buurland te brengen die een meer betaalbare optie kan zijn . Is het niet verbazingwekkend dat het prijsverschil zo ingrijpend kan zijn? ! Waarom zo'n ongelijkheid?

We kunnen blijven vragen naar antwoorden over deze verschillen en kosten in verband met insulineproductie, hoewel het zoeken naar nieuwe manieren om invloed te hebben op de vraag naar insuline in de VS mogelijk ook een haalbare strategie is voor sommige geografische regio's.

Goede gedachten, dank je. Waar kijk je naar uit over de Innovation Summit?

Verbinding maken met andere PWD's en onze collectieve ervaringen gebruiken om inzicht te bieden in 'het echte leven met T1D' en innoveren met andere PWD's om nieuwe oplossingen te ontwikkelen om de zorg te verbeteren.

Bedankt dat je je verhaal en gedachten met ons hebt gedeeld, Sarah!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.