Hoe heeft sociale netwerken invloed gehad op diabetesbeheer?

Een controversieel TechCrunch-bericht heeft onlangs verklaard: we hebben misschien geen dokters meer nodig, alleen algoritmen. Ik weet het niet, maar als een persoon die worstelt met een chronische aandoening elke dag, denk ik dat we meestal elkaar nodig hebben.

Ik ben ervan overtuigd dat ik gezonder ben omdat ik actief ben in de diabetes online community. Dankzij de wonderen van sociale media en online netwerken, kan ik beter omgaan met mijn D-beheer dan wanneer ik niet op dezelfde manier "aangesloten" zou zijn.

Online ondersteuning door collega's heeft me gemotiveerd om meer open te worden over mijn leven met diabetes en mezelf verantwoordelijk te houden. Een paar keer heeft die verhoogde zelfzorg geleid tot het laten vallen van mijn A1C met een heel procentpunt (!)

Veel anderen in de DOC zeggen soortgelijke dingen, over hoe invloedrijke en nuttige online peer

ondersteuning is geweest voor hen.

Maar het is allemaal anekdotisch, en wordt niet doorgegeven als "wetenschappelijk bewijs" dat medische professionals zou kunnen overtuigen van het ware potentieel van sociale netwerken om te helpen bij disease management. Nog niet, tenminste niet.

Hoewel er een aantal algemene onderzoeken zijn die wijzen op "initiatieven voor sociale media", waardoor patiënten "meer betrokken" zijn, zijn er weinig echte gegevens over hoe netwerken de resultaten voor ons specifiek in de Diabetes Wereld verbeteren. Volgens een nieuwe recensie in het tijdschrift Diabetische geneeskunde is "het bewijsmateriaal te beperkt en inconsistent om aanbevelingen van bedrijven te ondersteunen."

We geloven dat dat moet worden veranderd! Gelukkig zijn veel experts het hiermee eens, omdat formeel onderzoek over dit onderwerp eindelijk meer aandacht begint te krijgen bij academici.

Dr. Joyce Lee, een kinder endo die onderzoeksdirecteur is voor Glu, een nieuwe gecombineerde gegevensrepository en online community die ook aandringt op het verzamelen van meer gegevens over de impact van de DOC op de gezondheid van patiënten, ziet grote mogelijkheden voor deze onderzoeken.

"Het is mij duidelijk dat sociale media patiënten met type 1 diabetes de broodnodige ondersteuning en de mogelijkheid tot peer-to-peer onderwijs bieden. We hebben absoluut meer onderzoek nodig om te bestuderen of en hoe het de gezondheidsresultaten voor de diabetes gemeenschap, "schreef ze in een e-mail aan de ' mijn .

Tot dusverre zijn veel van de studies die er zijn, meestal gericht op 'gestructureerde' online platforms die zijn gemaakt door artsen, en die meer gericht zijn op het beheren van gegevens en het communiceren met artsen dan het online promoten van organische online collegiale ondersteuning.

Kent u ons rapport over de wetenschappelijke sessies van de American Diabetes Association eerder in de zomer? Welnu, de handvol onderzoeken en online platforms die daar werden besproken, hadden meestal betrekking op dezelfde 'veilige' en gestructureerde bronnen.Hoewel het misschien niet symboliseert wat de bredere DOC kan bereiken, is het goed om te zien dat onderzoekers nu sociale media op hun radar hebben.

Een gestructureerd studievoorbeeld

Eén gestructureerd systeem wordt geëvalueerd aan de University of California in San Diego (UCSD) School of Medicine door klinisch professor Dr. Jason Bronner, een internist bij San Diego

Health System. Hij leidt een klinische studie om te evalueren of het gebruik van sociale netwerken de interactie tussen patiënt en arts en de algehele gezondheid en het welzijn van de patiënt kan verbeteren.

De interactieve online sociale mediasite die ze bestuderen, heet Wellaho, ontwikkeld door Bronner's collega Nasar Partovi.

Het systeem voldoet aan HIPAA en is compatibel met het UCSD-providernetwerk. Het biedt zelfcontrole-instrumenten en op evidentie gebaseerd onderwijs op maat van de specifieke persoon, en elke PWD zal worden gemonitord voor het aantal keren dat zij de site bezoeken, de tijdsduur dat ze online zijn en hun interactie. De site volgt ook de metingen van het gewicht, de bloeddruk en de A1C van de patiënt.

Deelnemende PWD's krijgen een intro op de site en worden aangemoedigd om het te gebruiken en vervolgens drie maanden alleen te laten. De onderzoekers checken in op het driemaandskeurmerk om het gebruiksniveau van de persoon te beoordelen (zijn deze afgeschreven?) En hoe ze omgaan met hun diabetesbeheer, kennis, vaardigheden en houding.

Bronner's groep rekruteert momenteel voor de klinische proef, die 200 deelnemers voor een periode van zes maanden zal omvatten, en is niet beperkt tot de UCSD-gemeenschap. Bronner zei dat ze al ongeveer 40 deelnemers hebben, en ze proberen nu goedkeuring te krijgen voor het uitbreiden van rekrutering naar het lokale Veterans Affairs-ziekenhuis. De medische dossiers van ingeschreven personen zullen worden gecontroleerd om een ​​nauwkeurige diabetesdiagnose en een paar andere criteria te waarborgen: adequate internettoegang, Engels sprekende en geen mentale problemen zoals dementie. Bijna alle deelnemers tot nu toe zijn type 2.

"Sociale netwerken bieden een gebruikelijke manier voor patiënten met chronische ziekten om te leren over hun toestand terwijl ze in vergelijkbare situaties met anderen omgaan," zei Bronner. "In tegenstelling tot open netwerken, het gebruik van deze tool stelt ons in staat ervoor te zorgen dat de medische informatie die zij ontvangen en delen correct, veilig en afwezig is van advertenties. "

Ongestructureerde studies starten

Er zijn ook enkele studies die naar het meer" ongestructureerde "online universum kijken .

Diabetes opvoeder en nurse practitioner Michelle Litchman bij Wasatch Interne Geneeskunde in Salt Lake City, Utah, die patiënten zowel in

de kliniek als huisbezoek ziet, is een van die professionals die de gezondheidseffecten van de patiënt probeert te onderzoeken sociale media. Als promovendus aan de Universiteit van Utah doet Litchman haar dissertatieonderzoek naar online peer-to-peer-gezondheidsrelaties tussen PWD's. Specifiek, ze bestudeert hoe TuDiabetes. org beïnvloedt het managementgedrag van mensen met diabetes.

Dit is een tweedelige studie.De eerste is een online enquête over het gebruik van TuD, inclusief 139 vragen (wat is er!), En het tweede deel bevat interviews met Baby Boomer DOC-leden om specifiek te identificeren hoe ze de online bronnen nu gebruiken en hoe die kunnen evolueren naarmate ze ouder worden. De enquête blijft open totdat er 1 000 mensen hebben gereageerd, en vanaf de tijd van de pers hadden 95 mensen de enquête afgenomen en 16 hadden afgesproken om geïnterviewd te worden.

Litchman interesseerde zich voor dit onderwerp nadat zij en een collega het idee hadden om een ​​persoonlijk "diabetesmenger" -evenement te organiseren in een lokaal restaurant. Ze vond het geweldig om te zien hoe mensen zich hechtten aan het hebben van diabetes en de informatie die ze bereid waren met elkaar te delen.

"Er is een onmiddellijke behoefte aan onderzoek naar online patiëntengemeenschappen naarmate deze steeds populairder worden," zei ze. "Zorgverleners moeten worden voorgelicht over deze gemeenschappen, hoe ze van invloed zijn op mensen en wat er van hen te winnen valt Litchman heeft opgemerkt dat veel mensen in de medische wereld aannemen dat sociale media 'voor kinderen' is en daarom is ze opgewonden om de resultaten van haar onderzoek te delen als ze eenmaal is voltooid. Tot nu toe had ze antwoorden van PWDs, variërend van 18 tot hun 80er jaren. Een meerderheid is in dit stadium type 1s.

Ik heb onlangs de enquête afgenomen en hoewel het een beetje lang was, heb ik het meegemaakt ten behoeve van dit belangrijke onderzoek. Ik stuurde haar een briefje waarin ik haar liet weten dat ik dacht dat de enige focus op TuDiabetes erg smal was; het zou voordelig zijn geweest om andere platforms zoals Twitter en blogs op te nemen. Michelle zei dat ze dat zelf opmerkte nadat ze haar TuDiabetes-specifiek voorstel aan de dissertatiecommissie had voorgelegd, maar het was al te laat om de focus uit te breiden. Ze was ook bang dat een aantal leden van haar scriptiecommissie minder geneigd waren om de studie goed te keuren, omdat het idee van de gezondheidseffecten van Twitter en Facebook sommige academici ongemakkelijk maken omdat ze er niet vertrouwd mee zijn - hoe ironisch is dat? !

Litchman is van plan meer breed onderzoek te doen naar die platforms verderop.

Online impact op IRL?

Een van onze mede-DOCers, Amanda Harvey, aan de Universiteit van Arkansas voor Medische Wetenschappen, AHEC-North Central, plant ook een onderzoek naar de gezondheidsvoordelen van de DOC. Terwijl het project nog steeds wordt beoordeeld door het bestuur van haar afdeling, pakt ze een onderzoek uit dat zich richt op het beschrijven hoe mensen met diabetes, hun geliefden en anderen in ons ondersteuningsteam sociale media gebruiken voor het zelfmanagement van chronische ziekten.

De vier componenten van het onderzoek zijn: een online enquête, persoonlijke interviews, focusgroepen en een DSMA-transcriptieanalyse. De truc is het vertalen van wat mensen zeggen over gebruik van sociale media naar hoe het hen stimuleert om in het echte leven wijzigingen aan te brengen in hun D-routines (IRL).

Een deel van het oorspronkelijke werk voor Amanda's project werd een jaar geleden in Kansas City gelegd, toen ongeveer twee dozijn DOC-leden (waaronder ikzelf!) Bij elkaar kwamen voor Simonpalooza (een "rondleiding" door een Australische online diabetesadvocaat) en op een avond een enquête beantwoord over onze eigen online activiteiten.

Net als ik heeft Amanda persoonlijke ervaring met de DOC en weet uit de eerste hand de voordelen ervan voor onze gezondheid. We kunnen niet wachten om te zien wat er uit haar onderzoek komt!

Dit zijn slechts enkele voorbeelden van manieren waarop mensen de impact van sociale netwerken op het leven met diabetes beginnen te bestuderen.

Het zou me niet verbazen als de resultaten verschillende dingen aan het licht brengen; er zijn immers veel verschillende redenen waarom we allemaal aan de slag gaan in de steeds uitdijende DOC - voor collegiale ondersteuning, algemene ventilatie, specifieke ziekte-informatie of het leren van de touwen na een nieuwe diagnose van welk type dan ook. We komen hier vanuit verschillende perspectieven, en de online platforms die we gebruiken kunnen variëren. We hebben veel te leren over de echte gegevensgestuurde voordelen van dit nieuwe 21

st

eeuwse communicatiekanaal, en wij van de ^'Mijne zijn blij om studies te zien en meer aandacht te krijgen voor hier. Dus … wat denken jullie allemaal van de impact van sociale media op het beheer van D-management, en wat heb je gevonden als het meest gedragsveranderende element in je eigen leven? Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.