Susannah Fox op de T1DExchange en de C3NProject

Een gastpost door Susannah Fox

Vijfenveertig ma

Ik zal de officiële accounts van het evenement overlaten aan de hosts, het C3N Project en T1D Exchange. Maar ik kan een paar vignetten delen.

Pijnpunten

We werden toegewezen aan tafels van 8 personen, waaronder een PWD of ouder van een kind dat bij T1D woonde. Onze eerste oefening was om specifieke uitdagingen en kansen in het gezondheidszorgsysteem te identificeren, gebaseerd op hun ervaring.

Een moeder van twee kinderen met T1D in mijn groep nam ons mee op een typische dag, middernacht tot middernacht, toen onze aangewezen schrijver probeerde aantekeningen te maken. De ideeën vlogen zo snel voorbij dat nog drie mensen Sharpies en Post-its grepen in een poging om bij te blijven.

Toen we de 50+ ideeën hadden gecategoriseerd, was het cluster 'communicatie' de grootste. Ze wees erop dat ze via sms contact kan houden met haar kinderen en de apotheek, maar het duurt maximaal drie dagen om een ​​telefoongesprek met de artsen te voeren - een complete mislukking om de real-time besluitvorming bij diabetes te herkennen. . Hoe kunnen we dat veranderen?

Testen, testen

Elke niet-PWD-deelnemer kreeg de gelegenheid om hun bloedsuikerspiegel vóór de lunch te testen en vervolgens de koolhydraten te berekenen van wat ze van plan waren te gaan eten.

We kregen elk een OneTouch Ultra 2 meter, een preppad voor alcohol, een lancet en een teststrip.We hebben aandachtig geluisterd naar de deskundige PWD aan onze tafel en zijn toch door de war gegaan, de strip ondersteboven geplaatst, niet genoeg bloed uit onze vingertoppen geperst (de zijkant van de vinger, dat wil zeggen, dankzij haar advies dat de vingertop prikt doet echt pijn), enz. Ik heb nagelaten de strip stil te houden, zodat het bloed correct kon worden opgezogen en opnieuw moest worden gedaan. We lachten en wisten dat dit een miniem minuscuul was! - een deel van de ervaring van het leven met T1D. Maar het was een geweldige hands-on oefening.

Vice-advies

We braken in verschillende groepen in om te brainstormen over ideeën voor het aanpakken van een specifieke uitdaging. Mijn groep richtte zich op het helpen van kinderen om zelfredzaam te zijn en ze tegelijkertijd veilig te houden.

We kwamen met het idee van een peer-supportgroep die verwant is aan de Gay-Straight Alliance of LGBTQ-clubs die op veel scholen bestaan ​​- iedereen kan er deel van uitmaken, niet alleen PWD's.

Ou

Geluk

Een van de krachtigste momenten gebeurde op dag twee, toen we het hadden over door patiënten gerapporteerde resultaten (PRO's) en welke gegevens we zouden willen verzamelen en opnemen in het T1D-gesprek (ongeacht of het zou voor thuisgebruik of voor klinisch gebruik zijn).

Iemand stelde voor om 'geluk' te volgen en vroeg om voorbeelden van effectieve stemmingsmaatregelen. Een PWD sprak met het verzoek dat we ons in plaats daarvan richten op het meten van de last die hij en iedereen met diabetes met zich meebrengen.

Hij zei dat het gewicht van constante metingen, berekeningen, schande en schuld, die vooruit moeten plannen voor elke situatie - inclusief de TSA-screening later die middag - een zeer persoonlijke last is die bovenop zijn relaties thuis en op zijn werk. Hij weet al dat dit zijn geluk het meest beïnvloedt. Hij heeft niemand nodig om het voor hem te kwantificeren. In plaats daarvan heeft hij hulp nodig om de last te kwantificeren en op te heffen. Hij wil een paar uur diabetes kunnen vergeten. Dan kan hij zorgen voor zijn eigen streven naar geluk, heel erg bedankt.

Als je meer wilt weten over het evenement, bekijk dan de Storify van #mehealth-tweets van Joyce Lee. Als u een bijdrage wilt leveren, kunt u lid worden van de Glu-community en / of deelnemen aan de LinkedIn-groep van het C3N-project. Blijf op de hoogte van de C3N Project- en T1D Exchange-sites voor toekomstige updates.

Bedankt Susannah en we hopen meer te horen over wat T1DExchange doet met de verzamelde resultaten.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap.De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.