Introduceert de Diabetes Patient Advocacy Coalition

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Er is een nieuwe door patiënten geleide organisatie opgestart om de grassroots diabetes gemeenschap effectief te helpen lobbyen, met als doel om advocacy voor federale en staatsbeleidkwesties gemakkelijk te maken voor de gemiddelde PWD (persoon met diabetes).

Het wordt de Diabetes Patient Advocacy Coalition genoemd, kortweg DPAC, net voor de grote jaarlijkse bijeenkomst van de American Diabetes Association in Boston gelanceerd en geleid door de bekende Diabetes Online Community (DOC) -activisten Bennet Dunlap en Christel Marchand Aprigliano .

"Samen met andere voorstanders van diabetespatiënten en vooruitstrevende bedrijven, <> probeert DPAC de veiligheid en kwaliteit van medicijnen, apparaten en diensten te waarborgen en toegang tot zorg voor alle 29 miljoen Amerikanen met diabetes, "legt hun website uit.

"We willen de lobby-arm zijn voor pleitbezorgers van patiënten, vooral wanneer er hiaten zijn in de berichtgeving over pleitbezorging", zegt DPAC-president Bennet Dunlap, die niet alleen een D-vader is voor een paar type 1-kinderen, maar ook een type 2 zelf. "We hebben zoveel mensen horen zeggen: 'Ik ben bereid om deel te nemen, maar het is zo moeilijk' … Nou, we willen dit gemakkelijker maken voor hen om hun stem te verheffen."

Hoe precies maken ze het gemakkelijk?

We houden bij wie uw gekozen functionarissen zijn, welke ambtenaar in welke commissie zit, kwesties die de potentie hebben om onze gemeenschap schade toe te brengen of ten goede komen, welke rekeningen een verschil in ons leven zullen maken, wie welke rekening heeft doorgespit en meer.

We laten u weten waarom het belangrijk is om meteen actie te ondernemen en bieden u vervolgens de middelen om dit snel te doen door middel van een aantal klikken om uw stem effectief te delen met beleidsmakers.

DPAC zal zich concentreren op drie categorieën: toegang, kwaliteit en veiligheid. Dit omvat onderwerpen zoals CGM-toegang voor mensen op Medicare, het aanpakken van de risico's van defecte glucosemonitoringapparatuur en gevaarlijke infecties in klinische omgevingen, en ervoor zorgen dat meters en strips op de markt veilig en nauwkeurig zijn.

Het is specifiek ingesteld om een 501 (c) (4) te zijn, wat een ander soort non-profitorganisatie is dan de meer algemene 501 (c) (3) organisaties die geld kunnen inzamelen maar niet betrokken raken bij lobbyactiviteiten van de overheid. Dat is een nadeel voor sommige van de grote wapens, zoals JDRF en ADA en zelfs onze vrienden bij de Diabetes Hands Foundation (DHF), die uitmuntende campagnes en advocaten voeren, maar die niet direct kunnen lobbyen over wetgevingskwesties.

Christel vertelt ons dat geen enkele organisatie in de D-wereld momenteel iets doet zoals wat DPAC van plan is, specifiek gericht op nationale en federale wetgevers op belangrijke diabetesaangelegenheden. DPAC zal deze problemen bewaken en pleit ervoor waar en wanneer nodig te verzekeren dat besluitvormers zich ervan bewust zijn dat onze D-gemeenschap om deze dingen geeft en onze ogen op hen richt.

"We zijn niet geïnteresseerd in het opnieuw maken van het wiel … dit stelt ons in staat om alle andere grote organisaties en campagnes die er zijn aan te vullen", zegt Bennet. "Pleitbezorging die lobbyen vormt, is problematisch, dus we wilden die nemen problemen weg. "

Bennet is geen onbekende op het gebied van D-voorspraak, omdat het een belangrijke kracht is achter de campagne Strip Safely die kwesties als teststrip en nauwkeurigheid van de meter belichtte en de FDA met succes motiveerde om contact te maken met onze D-community op dat onderwerp de afgelopen jaren. Onze vriend in Philadelphia is ook een diabetesblogger bij

Your Diabetes May Vary en doet ander belangrijk werk met de Diabetes Hands Foundation en anderen in de DOC.

Zijn partner in D

PAC is ons ook niet vreemd: Christel Aprigliano was tweevoudig winnaar van onze DiabetesMine Patient Voices Contest en is de afgelopen jaren een gemeenschapsleider geworden - het organiseren van de eerste Diabetes UnConference begin dit jaar en al van plan voor twee vervolgevenementen in 2016. Zoals veel van onze volgers waarschijnlijk weten, blogt Christel over bij

The Perfect D . Ze heeft een achtergrond in het beheren van non-profitorganisaties, dus dit is precies wat ze nodig heeft (hoewel ze niet officieel gerelateerd is aan haar andere organisatie, The Diabetes Collective.)

De twee zeggen dat ze van plan zijn om andere patiëntenstemmen in te brengen als adviseurs, samen met de industrie en andere D-folk. Wat betreft wat ze als eerste zullen aanpakken, wijzen ze op problemen in het afgelopen jaar in Arizona, waar wetgevers overwogen om de insulinepomptoegang te veranderen, zodat jonge volwassenen - vooral diegenen in de overgangsuniversiteitsjaren - hun dekking zouden verliezen van insulinepomp en benodigdheden; en Californië, waar de staat bezig was zijn wet op scherpe containers te wijzigen op een manier die kosten zou hebben veroorzaakt, maar geen zinvolle veiligheidsvoordelen opleverde.

In beide gevallen riep de D-Gemeenschap onze collectieve mening over deze kwesties op. DPAC denkt dat deze situaties casestudy's zijn over hoe dit op een wijdverspreide basis kan gebeuren. Hetzelfde geldt voor de nauwkeurigheid van de glucosemeter, het contact met de FDA, de # Vote4DM-campagne gericht op diabeteseducatie en aanverwante wetgeving, en de focus op de nieuwe medische apparaatgegevensstandaarden (MDDS) van de FDA, die honderden openbare opmerkingen voor de FDA verzamelden. Al deze onderwerpen hebben veel in de DOC afgestemd en klaar voor actie.

"Wat we zagen … is dat als we de juiste mensen krijgen die op het juiste moment zijn betrokken, we (de patiëntengemeenschap) een zeer belangrijke speler kunnen zijn en verandering in deze kwesties kunnen bewerkstelligen," zegt Bennet.

DPAC wil een uniforme stem helpen coördineren, in plaats van talloze organisaties die afzonderlijke campagnes en initiatieven voor elk van deze onderwerpen maken, zoals gebruikelijk is.

Christel vertelt ons dat ze CQRC Engage gebruiken, een softwareplatform dat is ontworpen om belangenbehartigers te helpen belangrijke problemen op te sporen en snel calls-to-action op te zetten voor de juiste doelen. Ze kunnen ook feedback geven over wat D-advocaten doen en wat er aan de hand is, zodat ze kunnen kwantificeren hoe patiëntenstemmen mogelijk van invloed zijn op hun problemen.Bijvoorbeeld: als een bepaald congreslid of een beslisser een stuk diabeteswetgeving ondersteunt, dat wordt bijgehouden, zal dat publiekelijk worden gedeeld.

Zoals gezegd, hopen ze het gemakkelijk te maken voor PWDs om online contact te maken met wetgevers en relevante informatie te geven, zoals welke vragen je zou kunnen stellen, of dat een bepaalde beleidsmaker al een standpunt heeft ingenomen of stemde op een bepaalde manier over dit onderwerp. In plaats van 'days on the Hill' te organiseren zoals andere grotere organisaties, zal DPAC zich concentreren op virtuele pleitbezorgingskanalen of persoonlijke ontmoetingen op de kantoren van staatswetgevers of congresleden, waar ze zeker een betekenisvolle face-time zullen krijgen met deze besluitvormers .

Bennet zegt dat ze ook graag doorgaan met de virtuele FDA-gesprekken die in 2014 twee keer hebben plaatsgevonden en zo mogelijk soortgelijke webinarsessies organiseren met anderen in besluitvormingsrollen, zoals het Center for Medicare en Medicaid Services (CMS) dat in de hot seat zit van het Medicare Covers CGM-toegangsprobleem.

Om besluitvormers te helpen, hopen Bennet en Christel dat het DOC en daarbuiten deze kwesties persoonlijk zullen maken - door onze verhalen te delen, zo veel of zo weinig als we zouden willen over een bepaald onderwerp: hoe beïnvloedt het probleem onze echte levens met diabetes? Wat willen we veranderen? En wat kunnen beleidsmakers eraan doen?

"Zoveel van dit is net als diabetes zelf," zegt Bennet. "We weten dat sommige resultaten slecht zijn, maar in het volgende kwartaal kunnen we ons aantal of A1C verbeteren door te veranderen wat we eet of fiets veel meer. Stapsgewijze verbeteringen zijn zinvol. Nu moeten we ons concentreren op stapsgewijze verbeteringen in het officiële diabetesbeleid. "Geweldige mensen, en een goede zaak! We hopen snel meer te horen van @DiabetesPAC.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.