Novo Nordisk verwelkomt Diabetes Online Community

Een belangrijk gesprek begon de afgelopen week in Arizona, tussen 'Big Insulin' en de Diabetes Online Community (DOC), toen vertegenwoordigers bijeenkwamen om te praten over manieren waarop we allemaal kunnen samenwerken om mensen beter te helpen diabetes.

Dat wil zeggen, farmaceutische gigant Novo Nordisk verwelkomde een kleine groep voorstanders van diabetes om op 1 april het eerste DOC-forum van het bedrijf bij te wonen in Pheonix. We waren verheugd om met 10 collega's van de DOC deel te nemen aan dit evenement: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker en Kim Vlasnik.

Er waren anderen met D-ervaring in de kamer, van Novo's Chief Medical Officer Dr. Todd Hobbs, die met type 1 woont, naar een aantal werknemers die broers of zussen of echtgenoten met T1D hebben. Alles bij elkaar hebben we tijdens de welkomstdiner op de eerste avond ruim 350 jaar T1-ervaring aan tafel gehad!

Type 2-stemmen waren echter merkbaar afwezig - iets dat velen van ons opmerkten en Novo herkende dit en vroeg hoe we hen kunnen helpen om het beter te doen in termen van inclusie.

Terwijl andere diabetesbedrijven, waaronder Roche, Medtronic en Sanofi, dit soort evenementen eerder hebben gehouden, was dit de eerste keer dat Novo ooit een dergelijk patiëntenforum hostte. Zeker niemand van ons verwachtte dat daar problemen met de wereld zouden worden opgelost, maar ik denk dat we allemaal waardeerden dat dit een communicatielijn opent tussen Novo en de bredere Diabetes Gemeenschap die in het verleden ontbrak.

Het voelde absoluut alsof Novo oprecht wilde horen van onze D-community op manieren die het nog niet eerder heeft ervaren. En natuurlijk deelde onze D-advocaten groep enkele oprechte meningen over verschillende manieren waarop ze mogelijk beter zouden werken.

De officiële titel van dit dag-lange forum was, " De toekomst is nu: What's Next voor Diabetes Management ." Hoewel dat opwindend klinkt, is de waarheid dat deze toppen meestal beginnen met het gastbedrijf dat over zichzelf spreekt, zoals hier het geval was. Novo begon met een kort overzicht van zijn geschiedenis en prestaties door de jaren heen, en ze verweven productinformatie over Tresiba, hun nieuwe, ultra-langdurige basale insuline en kondigden zelfs diezelfde dag een commerciële websitestart voor Tresiba aan.

De bredere onderwerpen die we behandelden, waren: kosten van insuline; de toekomst van diabeteszorg en hoe ver we zijn gekomen; hoe het bedrijf belangrijke financiële en peer-supportinformatie deelt; en een groepsdiscussie en brainstorming over DOC-interactie en hoe je meer mensen in de D-gemeenschap kunt bereiken.Om een ​​of andere reden was er geen specifieke Twitter-hashtag voor dit evenement, maar velen gebruikten de handvatten @NovoNordiskUS en @RaceWithInsulin om updates te tweeten.

De hoge kosten van insuline!

Het hete onderwerp van de stijgende insulineprijzen was duidelijk de grote kwestie die iedereen in gedachten had toen hij deze gebeurtenis doorging, de 'olifant in de kamer' die opdaagde om besproken te worden.

En bespreek het, we deden het.

"Insulinekosten zijn duidelijk iets dat we als een industrie moeten aanpakken," zei Novo's associate director of marketing Michael Bachner. Rechts!

Velen van ons deelden onze angst om insuline te kunnen veroorloven, ook al wonen we in de Verenigde Staten en genieten we van vele 'First World-privileges'. 'We hadden het over het groeiend aantal patiënten wereldwijd die geen toegang hebben tot verzekeringsdekking of de middelen die we gebruiken. Aan de ene kant vragen we om snellere en slimmere insuline, maar we maken ons ook zorgen over het feit dat we die mooie nieuwe producten kunnen betalen zodra ze beschikbaar zijn - vooral als de verzekering ze niet dekt. Novo's CMO Todd Hobbs (een van ons PWD's) snapt het, maar hij merkte op dat we hier in de Verenigde Staten een veel complexere situatie hebben dan in Europa, waar insuline een zesde kost van de Amerikaanse prijs als gevolg van overheidstoename ziektekostenverzekering.

In de VS zijn de kosten meestal afhankelijk van onderhandelingen met betalers, zeiden Novo-uitbaters. Terwijl medebetalers de klap voor PWD's kunnen verzachten, maken het nieuwe zorgstelsel en de hoog aftrekbare plannen de insulinekosten tot een acuter en zichtbaarder probleem.

Er was ook discussie over het feit dat het een delicaat evenwicht is, waarin niemand de schalen wil wegnemen van investeringen in R & D en het ontwikkelen van betere insulines en medicijnen.

Velen van ons herhaalden dat we ons realiseren dat de ontwikkeling van diabetesproducten een zaak is, dat het gezondheidszorgsysteem hier in de Verenigde Staten een puinhoop is en dat verzekeraars en betalers veel meer macht hebben in dit prijsbepalingsspel dan velen begrijpen. We merken dat zelfs de winsten van Big Insulin geen vaste gok zijn, maar door de marktkrachten kunnen afzwakken en afnemen. We begrijpen dat er discussies achter de schermen zijn tussen Pharma, betalers, de overheid en organisaties zoals JDRF en ADA om verbeteringen aan te brengen.

Toch is dit een enorm emotionele kwestie - omdat het nog steeds een schande is dat veel mensen hun gezondheid moeten opgeven of het risico lopen dood te gaan vanwege de hoge kosten van dit levensondersteunende medicijn.

Ik heb de Novo-mensen gezegd dat ik hoop dat ze verder gaan dan alleen maar zeggen "het is ingewikkeld" en wijzende vingers naar andere spelers. Het is gewoon niet goed dat bij deze belangenbehartiging de eerste woorden uit de mond van het bedrijf meestal trots zijn op hun geschiedenis van het maken van medicijnen die mensen met diabetes helpen. Maar in de volgende ademhaling, wanneer ze naar de stijgende prijzen worden gevraagd, zeggen ze eenvoudigweg: "Het is gecompliceerd en we kunnen er niet over praten." We publiceerden onlangs een shout-out naar Eli Lilly in dezelfde zin: Sta op , Big Insulin, neem de regie en begin met het initiëren van verandering.

Het was goed om te zien dat ten minste enkele Novo-leiders de noodzaak erkennen en bereid zijn om rechtstreeks met gepassioneerde PWD's in gesprek te gaan over financiële ondersteuning en andere ondersteuning die zij kunnen bieden.

"We gaan de wereld niet redden en de prijs van insuline morgen verlagen", zegt Ambre Brown Morley, Senior Director Product Communications and Patient Relations. "Het is een systematisch probleem, maar we kunnen het bespreken en eraan werken beter. En als Pharma het niet kan, dan ondersteunen we ADA en TCOYD en anderen die dat kunnen. "

Hoe kunnen we u helpen?

Met die discussie over de insulinekosten werd het heel duidelijk dat Novo niet genoeg deed om de programma's en middelen te promoten die het wel degelijk PWD's biedt - vooral wanneer een aantal van ons in de kamer onze hoofden krabden en zeiden dat we het niet hadden gedaan gehoord over hun inspanningen voor geduldige hulp.

Ze bieden bijvoorbeeld spaarkaarten voor gezamenlijk betalen, maar het bedrijf geeft toe dat er niet veel bewustzijn is en ze worden niet veel gebruikt. U kunt zelfs een tegoedbon downloaden van Novo's site en deze naar de apotheek brengen om medicijnen te krijgen voor $ 25 of minder per maand, meestal voor ongeveer twee jaar.

Het bedrijf biedt ook wat het Cornerstones4Care noemt, een diabetesmanagement- en patiëntassistentieprogramma gericht op bloedsuikercontrole, gezond eten, actief blijven en medicijnen innemen. U kunt zich aanmelden voor een programma van 12 weken met aangepaste e-mails en drie maanden per week drie keer per week telefonisch contact opnemen met een zorgcoach. Dat is al zo'n 8 maanden aan de gang, zegt Novo, en de gemiddelde beltijd met een CDE is ongeveer 25 minuten met vragen, variërend van het gebruik van hun insulinepennen tot tips voor het tellen van koolhydraten en trainingsadvies met insuline aan boord.

Klinkt als geweldige dingen! Maar waarom zijn deze bronnen niet zichtbaarder? We hebben voorgesteld dat Novo dit gemakkelijker op zijn website kan vinden, waardoor het mogelijk kan flitsen om onmiddellijk aandacht te trekken. En we stelden voor dat bij apotheken, wanneer een patiënt een Novo-product ophaalt, de computer van de bediende kan flitsen met een kleine vlag om hen op de hoogte te stellen van de kostenbesparende opties voor patiënten in nood.

We vroegen ons zelfs af waarom de productstartkits van het bedrijf, die op het moment van diagnose vaak door artsen en diabetesmedewerkers werden uitgegeven, niet vol zitten met informatie over deze kostenbesparende kaarten en andere programma's voor patiëntbijstand.

Novo zegt dat het al begint te investeren in programma's met openbare apotheken en externe leveranciers om deze programma's voor patiëntbegeleiding beter te communiceren - inclusief de pop-upmelding voor schermen van apotheken.

We zijn blij om dat te horen en kijken er naar uit om het woord waar nodig te verspreiden.

De toekomst van diabetes

Er waren twee gastsprekers aanwezig om het hoofdthema van dit evenement over de evolutie van D-management door de decennia te bespreken. De fantastische Gary Scheiner, een type 1 en een gerespecteerde gecertificeerde diabeteseducator (CDE) en auteur, sprak overtuigend over alles wat we de afgelopen jaren hebben gezien en over onze hoop voor de toekomst.

Hij had het over de huidige explosie in de diabetestructuur en hoeveel mensen werkelijk nieuwere glucose-responsieve insuline willen zien, en meer samenwerking met Pharma en peer-ondersteuning als we verder gaan.

Dr. William Rowley kwam binnen als een 'futurist' om te praten over de economieën van diabetes. Cijfers zijn angstaanjagend - we zien een stijging van 54% in de tarieven van T2D in de komende 15 jaar, hoewel de incidentie van D de laatste vijf jaar wereldwijd is afgenomen. De CDC laat zien dat slechts 6,8% van de nieuw gediagnosticeerde PWDs met een particuliere ziekteverzekering voldoende diabetes zelfmanagementopleiding krijgt. Dat is mogelijk omdat artsen geen CDE's voorschrijven, of misschien hebben veel artsenpraktijken hun eigen nurse practitioners, dus zij geloven dat een CDE niet nodig is. Of misschien is het een kostenkwestie (toch!), Aangezien een CDE vaak een hogere vergoeding vraagt ​​dan een huisarts of zelfs een endocrinoloog die een 'specialist' is.

Rowley maakte een interessant punt over hoe in de nabije toekomst in de toekomst zullen patiënten waarschijnlijk een "gebundeld" programma van D-ondersteuning en diensten aangeboden krijgen in plaats van alleen maar een arts te raadplegen en een recept voor medicijnen te krijgen. Telehealth en online peer-ondersteuning zijn daar de sleutels van. Leuk!

We hadden het over het gebruik van die verafschuwde term, 'compliance met de patiënt' en velen van ons weerklonken de bezorgdheid dat artsen dat woord zelfs in één-op-één-interacties met de patiënt lijken te verspreiden. Rowley stelde voor wat we allemaal weten dat waar is: dat het effectiever zou zijn om een ​​positieve boodschap te krijgen zoals: "Gefeliciteerd, je hebt het geweldig gedaan en je hebt net 5 jaar aan je leven toegevoegd! Nu kunnen we blijven werken om te doen dit nog beter … "

Dat zou de schuld, het oordeel en het falen van zo veel ervaring wegnemen - en vervangen door een gevoel van voldoening en motivatie om door te gaan.

Natuurlijk was de afwezigheid van iemand met T2D in de kamer op dit moment verbluffend. We merkten op dat we niet kunnen spreken voor onze D-peeps met T2D, maar het lijkt erop dat het proberen om een ​​algemene boodschap of campagne te maken die op iedereen van toepassing is, niet de juiste weg is, i. e. geen "one size fits all" diabeteszorg.

Celeb Woordvoerders en het houden van het echt

Dat bovenstaande discussie ons naar het grote thema van de beste praktijken voor het verbinden met anderen in de D-Gemeenschap bracht,

We willen Novo en andere Pharma bedrijven om deel te nemen en tweerichtingsgesprekken te houden in plaats van gewoon hun waren te promoten. We hebben laten weten dat we in de toekomst hopen dat bedrijven als Novo zullen profiteren van wat er al gebeurt in de D-Gemeenschap in plaats van het wiel opnieuw te creëren vanuit hun eigen visie.

De kwestie van de woordvoerders van beroemdheden kwam ook naar voren, in het licht van het recente nieuws van zowel Dr. Phil als James Earl Jones om samen met Pharma-bedrijven producten te promoten en te praten over hun eigen diabetes. Novo had in de recente geschiedenis zelfs een van de meest genante spokesfolks voor celebrity-spokesfolks in de recente geschiedenis toen het de zuidelijke kookkoningin Paula Deen huurde om zijn T2-drug Victoza te promoten en daarna de deal moest annuleren nadat ze ongepaste opmerkingen had gemaakt.

Toch koos het bedrijf zichzelf voor en omhelsde type 1 IndyCar-coureur Charlie Kimball en promootte zijn langwerkende insuline Levemir. Velen op de top toonden veel meer bewondering voor Charlie, die eigenlijk buiten zijn Novo-promoties over zijn diabetes praat en het goed doet in zijn contacten met de DOC en de D-gemeenschap - vooral tijdens de zomer Friends For Life-conferentie waar hij regelmatig verschijnt.

Vaak delen deze celebrity-D-peeps hun verhalen, maar het voelt niet 'echt' aan. We hebben Novo duidelijk uitgelegd hoe belangrijk

authenticiteit

is wanneer mensen met diabetes worden geïnspireerd en betrokken.

Charlie en de Grand Prix Waarom werd deze top gehouden in Phoenix, vraag je dat? Welnu, Charlie Kimball zou op 2 april in de Grand Prix van Phoenix racen, dus we wilden toegang hebben tot hem en die gebeurtenis. Dit is het achtste jaar dat Novo Charlie sponsort en ze zijn erg trots op die relatie. Toen bleek dat Charlie en Novo een nieuwe look onthulden voor Charlie's # 83-raceauto, die een zwarte en groene verfbaan zou hebben met het promoten van Novo's Tresiba-insuline. We hadden het voorrecht om back-stage passes te krijgen, om zo te zeggen, voor de Grand Prix. We moesten Charlie's auto en anderen in de pits zien, en toen hadden we individuele en groepsfoto's gemaakt met Charlie en de # 83 auto in de pitlane. Daarna werden we getrakteerd op een speciale viewing suite boven de Phoenix International Raceway om het evenement live te bekijken!

Een grote dank aan Novo hiervoor, samen met (

disclosure

) betalen voor de reiskosten van alle deelnemers en een paar maaltijden. Er werd ons niet gevraagd om iets te schrijven, en de uitnodiging heeft hier ook geen invloed op onze berichtgeving.

'A' voor inspanning Kortom, we stellen het op prijs als u wordt uitgenodigd voor deze eerste Novo-top. Net als andere Big Pharma-spelers heeft Novo als bedrijf zijn aandeel in fouten en misstappen door de jaren heen, zoals betrapt worden op het omkopen van artsen en apothekers om hun insulines over concurrenten heen te duwen en zelfs illegale smeergeld te bieden aan de voormalige regering van Irak .

Maar het diabeteszorgteam dat dit evenement samenbracht, nu in 2016, kwam over als echt toegewijd aan luisteren en proberen om effectiever contact te houden met de Diabetes Gemeenschap. Dat is een duidelijke bonus! We worden aangemoedigd om te weten dat deze mensen - met hun persoonlijke banden met de D-wereld - binnen Novo en met ons werken om echte verbeteringen aan te brengen in de hulpmiddelen, zorg- en ondersteuningssystemen die beschikbaar zijn voor patiënten.

Daarom ja, we zijn blij deel uit te maken van deze inspanning. Om vooruit te komen, moeten we als patiënten bereid zijn om met alle krachten die werken te werken om onze stem te laten horen over wat er echt toe doet.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.