Patient Voices Winnaar pleitbezorgers Beyond Diabetes

De volgende in onze reeks interviews met de winnaars van onze 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest is een Baltimore-vrouw die al meer dan een kwart eeuw deelneemt aan dit type 1-spel en afkomstig is van de familie van T1D's die een aantal generaties terugbrengen.

Maak kennis met Molly Schreiber, die niet alleen sinds type 8 met type 1 heeft geleefd, maar ook verschillende andere chronische aandoeningen beheert. Ze is werkzaam in de pediatrie en neemt haar pleitbezorging mee naar de bredere fase van de gezondheidstoestand. Onlangs deelde Molly haar verhaal over gezondheidsbevordering op de WEGO Health Blog.

En vandaag zijn we verheugd haar hier bij de mijn te mogen presenteren als een van onze 10 Patient Voices-winnaars die dit najaar onze beurs over de DiabetesMine-innovatie in San Francisco zullen bijwonen. Hallo, Molly …

Een interview met Molly Schreiber

DM) Ten eerste, kunt u ons vertellen over uw start met diabetes?

Ik ben opgegroeid met diabetes type 1 om me heen. Mijn grootvader van mijn vader, mijn vader en mijn vaderlijke neef hebben allemaal de ziekte. Ik herinner me dat ik, toen ik heel klein was, soms nachtmerries kreeg over diabetes. Mijn vader vertelde me altijd dat er een kans van een op een miljoen was. Nou, in de zomer van 1988, toen ik 8 was, kreeg ik poison ivy. Het veranderde in lethargie, overmatig drinken, minder eten, enz. Meerdere bezoeken van kinderartsen volgden en uiteindelijk besloot mijn vader mijn bloedsuiker thuis te testen. Ik had geluk; het was alleen in de 230s. Ik werd onmiddellijk opgenomen in een plaatselijk ziekenhuis en heb sindsdien vrijwel mijn ziekte alleen kunnen redden.

Hoe was het opgroeien terwijl je vader en opa ook diabetes hadden? Zijn ze überhaupt ingegrepen?

Mijn vader liet mijn moeder altijd zijn schoten geven, zijn maaltijden beheren, enz., Maar wat mij betrof, hij drong erop aan dat ik fel onafhankelijk was, erop stond dat ik voor mezelf zou zorgen. Ik denk zeker dat ik geluk had dat mijn vader wist hoe ik mijn bloedsuiker moest testen als mijn kinderarts dat niet had gedaan - het had veel erger kunnen zijn. Omdat mijn ouders zoveel wisten over de ziekte, heb ik vanaf dag één vrijwel mijn eigen diabetes gehad. Ik gaf mezelf altijd mijn injecties, testte mijn eigen bloedsuikerspiegel. Zeker als tiener zou ik nummers verzinnen in die mooie testlogboeken, maar voor het grootste deel deed ik het goed. Ik denk dat het zelf erg belangrijk was om mijn ziekte te behandelen. Ik zie dat ouders nu de bloedsuikerspiegel van hun kind op hun telefoon bekijken, een paar keer per nacht een vinger vasthouden, enz. Als ouder kan ik niet zeggen wat ik zou doen, maar ik kan me voorstellen dat ik hetzelfde zou zijn. Maar ik denk dat het belangrijk is om je kind zo snel mogelijk zijn ziekte te laten beheersen.

Als je het niet erg vindt dat we ons afvragen, hoe gaat het dan met je diabetes?

Mijn vader heeft bijna 60 jaar lang type 1 gehad. Hij weigert het idee van een pomp of CGM te koesteren. Hij doet vingerstokken en naalden (ook geen pennen). Maar hij zit ook vast in een routine van wat te eten, wanneer te eten, angst voor een onvoorspelbare gebeurtenis. Dat is waar ik denk dat technologie ons echt suikerziekte geeft. Ik heb geprobeerd dit over te brengen aan mijn vader, maar hij zegt dat zolang zijn A1C in de 5 is, hij in orde is!

Je leeft met een paar andere auto-immuunziekten, toch?

Ja, het is 28 jaar geweest voor type 1, maar RA (reumatoïde artritis) voor slechts 4 jaar en ik heb ook de ziekte van Hashimoto (schildklier). Net als diabetes type 1 is RA een auto-immuunziekte. De kans op meer dan één auto-immuunziekte is aanzienlijk.

RA en diabetes kunnen het eigenlijk niet goed met elkaar vinden - RA kan een immense hoeveelheid pijn veroorzaken, waardoor mijn bloedsuiker stijgt. Ik heb eigenlijk een basale snelheid op mijn pomp voor de avonden wanneer mijn pijn het ergst is. Steroïden worden vaak voorgeschreven voor RA, de meeste mensen hebben ze nodig om te functioneren. Voor het grootste deel, ik weiger ze. Het is niet iets dat ik wil doen om insuline voor een pil te bolmen. Mijn endo drong aan op het ontwikkelen van een 'steroïde plan', vergelijkbaar met een ziektebeeld. Ze wil dat ik weet dat als ik de steroïden nodig heb, ze voor mij een optie kunnen zijn. Pijnstillers worden gefilterd door de lever of nieren die al in gevaar zijn vanwege diabetes. De meeste medicijnen die worden gebruikt om RA te behandelen, kunnen uw immuunsysteem verlagen. Omdat mijn immuunsysteem al is aangetast door diabetes, moet ik extra voorzichtig zijn. Ik ben vaak ziek geworden en moet vaak antibiotica gebruiken.

Helaas zijn er niet veel bronnen die samen RA en diabetes behandelen. Rick Phillips, een medevoorzitter, heeft helaas ook beide ziekten. Zijn site, RADiabetes. com, is een van de weinige bronnen die ik heb gevonden. Hij en ik hebben contact gehad met een paar mensen met beide ziekten. We worden wel een beetje opgewonden als we een andere persoon zoals wij "buiten in het wild" vinden!

Wat doe je professioneel?

Ik werk fulltime voor een kinderziekenhuis in Baltimore, MD. Ik ben een programmacoördinator voor ons Weigh Smart®-programma, een multidisciplinair programma voor gewichtsbeheersing waarmee kinderen een gezond eet- en bewegingspatroon kunnen krijgen dat een leven lang meegaat.

Het programma waarmee ik werk, is voor kinderen van 2-17 jaar met overgewicht / obesitas. Het programma is multidisciplinair - psychologie, voeding, medicijnen en fysiotherapie. De term 'prediabetes' hoor ik elke dag op mijn werk. Ouders zijn doodsbang als hun kinderarts zegt dat hun kind prediabetisch is. De co-morbiditeit van overgewicht met hypertensie, hart- en vaatziekten, beroerte, slaapapneu, etc. wordt door veel van onze families niet als zo ernstig beschouwd als prediabetes. Een positieve opmerking is dat veel kinderen die het goed doen in ons programma hun nuchtere glucose-, insuline- en A1c-labniveaus verlagen.We hebben een aparte endokliniek waar de meerderheid van onze type 1 en type 2 kinderen worden gezien.

Wat is uw betrokkenheid bij de Diabetes Online Commuity (DOC)?

Ik schrijf een blog met de naam And Then You're at Jax , die gaat over mijn leven met type 1 diabetes en reumatoïde artritis. Ik ben actief op Twitter als @mollyschreiber, en ook op Facebook. Ik vind de relaties die ik online heb gemaakt, met mensen van over de hele wereld met uiteenlopende medische aandoeningen, van onschatbare waarde. Ik denk dat een nieuw gediagnosticeerde patiënt een schat aan middelen en een levendige gemeenschap binnen handbereik heeft - ik zou graag willen werken aan het toegankelijker maken ervan voor patiënten. Ik zie veel "ik wou dat ik over deze gemeenschappen had geweten toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd."

Welke specifieke organisaties voor belangenbehartiging van diabetes waar je mee te maken hebt?

Ik ben al heel lang betrokken bij mijn lokale JDRF-hoofdstuk, maar ik heb geen formele lobbytitel bij hun organisatie.

Kunt u ons meer vertellen over het gezondheidsbevorderende werk dat u naast diabetes doet?

Ik ben vorig jaar geselecteerd om deel uit te maken van Joint Decisions, een educatief initiatief van Janssen Biotech. Ze hebben een kerngroep van bloggers die samenkomen om online evenementen te organiseren om mensen die met RA leven te ondersteunen. Van daaruit was ik geselecteerd om de HealtheVoices-conferentie bij te wonen afgelopen voorjaar, waar ik tonnen gezondheidsverdedigers tegenkwam die een verscheidenheid aan ziekten vertegenwoordigen, uit het hele land. Ik heb prachtige verbanden gelegd, zoals WEGO Health. Toen ik een kind / tiener was met diabetes, heb ik vaak mijn ziekte verborgen, er niet veel over gesproken. Toen ik de diagnose RA kreeg, voelde ik me zo alleen en bang. Ik pleit nu omdat ik niet wil dat iemand zich alleen voelt. Ik wil dat patiënten weten dat er mensen zijn, op alle uren van de nacht, om met je te praten. Soms is alleen al het horen van "Ik weet helemaal wat je bedoelt" alles wat je nodig hebt.

Ik blog / pleit ook voor mezelf. Ik heb enorme steun en kennis ontvangen van mijn online communities. Ik leer echt elke dag iets van hen.

OK, snel - vertel ons eens wanneer u "MacGyver bent heengegaan" en een hack hebt gemaakt die verband houdt met uw gezondheid?

Ik heb onlangs een knieoperatie ondergaan en mijn eigen kruktas gemaakt van een lunchtas. Eerder, om de operatie uit te stellen tot een meer geschikte tijd, leerde ik fysiotherapie om mijn kniebeschermer op de juiste plaats te hechten (grof, ik weet het!). Als ik het zelf kan leren zonder anderen om hulp te hoeven vragen, ben ik er! Ik maak mijn eigen Halloween-kostuums (zie minion-kostuum) en naaide zelfs mijn eigen kleren als kind.

Wat vindt u van de huidige stand van zaken met betrekking tot diabetestechnologie en -innovatie?

Ik denk dat het op dit moment een spannende tijd is met betrekking tot diabetestechnologie. Ik ben al 28 jaar diabetes en ik ben van vingerstokken en injecties van R en NPH (helder en troebel!) Overgestapt op een insulinepomp met een continue glucosemonitor die me wakker schudt als ik te weinig slaap heb. Ik had nooit kunnen vermoeden dat een kunstmatige pancreas nu een reële mogelijkheid zou zijn.

Waarom ging u naar onze Patient Voices-wedstrijd?

Ik heb zoveel geleerd van de diabetes online community. Ik worstelde bijvoorbeeld jarenlang met lichaamsbeweging en mijn bloedsuikers totdat een collega-type 1 die ik op Twitter ontmoette, een enthousiaste hardloper, me vertelde hoe hij zijn ziekte en activiteit beheert. Met zijn tips (zoals het negeren van de na-oefening hoog) samen met het advies van mijn endo en mijn eigen vallen en opstaan, heb ik beweging een veel hanteerbaarder deel van mijn leven gemaakt. Ik zou graag willen delen wat ik weet en wat voor mij werkt met anderen en zien hoe we als gemeenschap kunnen samenwerken om nog meer patiënten te bereiken.

Waar ben je het meest enthousiast over voor de herfst?

Ik denk dat de DiabetesMine Innovation Summit een unieke bijeenkomst biedt van mensen met verschillende achtergronden - patiënten, clinici, productontwikkelaars, enz. Het grootste deel van mijn interactie is met medepatiënten / advocaten, dus in een kamer met dergelijke een verscheidenheid aan belanghebbenden is heel opwindend voor mij. Ik ben erg enthousiast over het proces rondom een ​​innovatie (van kapitaal, tot regelgeving, etc.). Hoe meer kennis ik heb, hoe beter een pleitbezorger ben ik voor mijn medepatiënten.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om te praten, Molly. Ik kan niet wachten om je te zien op onze Innovation Summit eind oktober!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.