Diabetes Patient Voices Winnaar wil betere collegiale ondersteuning

Terwijl we doorgaan met onze winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2017 (die dit najaar onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit zullen bijwonen) zijn we enthousiast vandaag om Maria Wagner te introduceren, een een twintigtal die al meer dan een decennium met type 1 leeft. Ze is geboren en opgegroeid in Pittsburgh, PA, en woont nu in Raleigh, NC, waar ze werkt in een speciale endocrinologische kliniek en haar persoonlijke diabeteskennis kan gebruiken om kinderen en gezinnen te helpen.

Diabetes-camp alum zelf, Maria kent de voordelen van peer-ondersteuning en hoopt de magie van de Diabetes-gemeenschap te kanaliseren in meer technische oplossingen die de psychosociale verschillen vullen die zo vaak worden gezien in de diabeteszorg.

Daarmee is hier onze recente vraag en antwoord met Maria …

Een interview met Maria Wagner

DM) Bedankt dat je de tijd hebt genomen, Maria! Kun je starten (zoals gewoonlijk) door je diagnoseverhaal te delen?

MW) Ik werd gediagnostiseerd toen ik 10 jaar oud was. Ik kan me herinneren dat ik te veel heb gegeten en 's nachts meerdere keren wakker was geworden om uit de gootsteen te drinken. Ik wist het op dat moment niet, maar ik had veel gewicht verloren en het moet op mijn moeder letten. Ik heb genoten van fietstochten met mijn vader en zussen, maar ik weet nog dat ik mijn vader vertelde dat ik niet de energie had om de fietstocht af te maken. Mijn moeder trok me van school na een telefoontje van de dokter en bracht me meteen naar het ziekenhuis.

Ik herinner me niet te veel van mijn diagnosedag, maar ik herinner me dat ik veel moest huilen en hoe ik mezelf injecties kon geven en mijn bloedsuikerspiegel kon controleren. Ik had geen idee hoe ziek ik was! Ik was gewoon druk bezig een kind te zijn. Ik herinner me dat ik van streek was dat ik geen andere keuze had dan mijn bloedsuikerspiegel te controleren en meerdere injecties te geven. Maar ik heb al heel snel geleerd mijn nieuwe levensstijl te accepteren.

Hoe is het om een ​​geregistreerde verpleegster te zijn in een endoscopio voor kinderen en hoe speelt je eigen T1D een rol in je professionele rol?

Werken bij een kinderdiabeteskliniek is al jaren een doel van mij. Ik wilde niet altijd een verpleegster zijn. Toen ik 13 jaar oud was, wilde ik eigenlijk een modeontwerper worden. Maar toen ik ouder werd, merkte ik dat ik liefheb om anderen te helpen, anderen te genezen en anderen te onderwijzen. (Natuurlijk houd ik nog steeds van tekenen, schetsen en schilderen in mijn vrije tijd!) Hoewel mijn relatie met diabetes in mijn jongere jaren ruw was, groeide ik ook om mijn nieuwe leven als diabeet te accepteren en uiteindelijk LIEFDE te zijn over de zorgzaamheid van mezelf, en er een carrière uit te bouwen. Ik heb het gevoel dat ik eindelijk mijn ware zelf heb gevonden toen ik me realiseerde dat ik diabetes-opvoeder wil worden.

Ik ben doorgegaan met verplegen omdat ik wist dat het een goed begin zou zijn om diabetes-opvoeder te worden. Ik ben dol op band met de kinderen in de kliniek - om hun prestaties en worstelingen te horen die gepaard gaan met diabetes type 1, en vooral - horen dat ze een diabetescarrière in hun toekomst willen nastreven, omdat ik dat deed. Sinds ik mijn eerste diabeteskamp bijwoonde, leerde ik snel dat ik een speciale band voelde toen ik een andere diabetespatiënt van het type 1 ontmoette - en dat vuur brandt nooit! Ik weet al jaren dat deze carrière goed voor me is. Ik hoop al heel lang met kinderen met diabetes type 1 te werken!

Met wat voor soort diabetesactiviteiten en belangenbehartiging bent u betrokken?

Ik ben betrokken geweest bij studenten met diabetes en veel ADA Tour De Cure-ritten in het verleden. In mijn laatste jaar van de middelbare school heb ik deelgenomen aan een videowedstrijd "Stop Diabetes" en heb ik enthousiast de Top 10 gemaakt. Ik neem elke kans die ik krijg om betrokken te zijn bij de diabetesgemeenschap! Ik ben absoluut dol op werken in de endocrinologie, vooral als ik de kans krijg om contact te maken met kinderen met type 1 diabetes. Ik geef les en verdedig met elke kans die ik krijg.

Wat zijn de grootste veranderingen die u bij diabetes heeft gezien sinds uw diagnose?

Ik volg Ed Damiano en het "bionic pancreas" -project al jaren en elke keer dat ik daar een update over lees, word ik net zo enthousiast als toen ik er voor het eerst van hoorde! Ik ben voortdurend op zoek naar nieuwe projecten en proeven in de diabeteswereld. Alle ontwikkelingen die het beheren van diabetes zelfs iets gemakkelijker of comfortabeler maken, zijn het waard om te onderzoeken. Van zachtere priktoestellen, tot continue glucosemeters, tot leuke en aanpasbare pomphoezen en stickers - al deze zijn zo indrukwekkend en zijn een enorme belangstelling van mij geworden!

Wat zijn volgens u momenteel de grootste uitdagingen bij diabetesinnovatie?

Ik weet dat er zoveel geweldige mensen zijn met geweldige ideeën om het leven van diabetici te verbeteren! Ik kan me voorstellen dat een groot obstakel is dat de technologie een medische functie heeft en daarom veel hoepels heeft om doorheen te springen om goedgekeurd te worden voor de gemeenschap. Onze ideeën kunnen dus vaak niet tijdig worden geïntegreerd in ons dagelijks leven.

Ook (met deze innovaties) wordt diabetes niet genezen, alleen behandeld en beheerd. Toch zijn er veel dagen dat ik voel dat mijn CGM mijn leven heeft gered. Ik zou willen dat deze apparaten voor iedereen beschikbaar zouden kunnen zijn!

Wat heeft u persoonlijk het meest geholpen bij uw diabetes?

Mijn leven met diabetes veranderde ten goede toen ik naar mijn eerste diabeteskamp ging en anderen ontmoette die mijn strijd deelden. Ik ben gaan beseffen dat ondersteuning een van de belangrijkste dingen is die iemand kan hebben als hij worstelt met een chronische ziekte. Zonder een ondersteuningssysteem kan de ziekte je niet alleen fysiek aanvallen door uitputting, maar ook mentaal en emotioneel.

Is er een innovatie rondom die u zou kunnen voorstellen?

Mijn oorspronkelijke idee voor deze bijzondere Innovation Summit was een app of tracker waarmee lokale diabetici de hele dag verbinding kunnen maken.Dit kan aanmoediging, geheugensteuntjes en motivatie zijn om voor jezelf te zorgen en op anderen te letten. We hebben allemaal dagen dat diabetes ons echt kan neerhalen en dat onze dierbaren die het meest dichtbij zijn, zullen luisteren, maar niet altijd begrijpen. Het helpt om met een andere diabeet te praten die misschien precies weet wat je doormaakt.

Laten we zeggen dat ik me heb geregistreerd voor de app en dat hij mij verbindt met zes andere diabetici in het Raleigh-gebied. We kunnen openlijk onze doelen bespreken en zelfs de hele dag door worstelingen delen. Door direct contact te maken met anderen, voel ik me meer gemotiveerd om voor mezelf te zorgen - en moedig ze aan hetzelfde te doen! Misschien vind ik een diabetesconferentie en noem dit op de app een "shout out" - dit biedt een geweldige manier voor diabetesgroepen om informatieve evenementen in hun omgeving bij te wonen en bij te wonen. Misschien heb je net een vreselijke dag bloedsuikers gehad en wil je iemand bereiken die het begrijpt. Alles dat ons dichter bij elkaar brengt als ondersteuningssysteem is nuttig!

Denkt u dat een dergelijke sociale app ook nuttig zou kunnen zijn voor de kinderen met wie u in de kinderkliniek werkt?

Ja, dit leidt me ook naar een vergelijkbaar idee voor de pediatrische populatie: een app waarmee je je bloedsuikers kunt loggen en er een bordspel van kunt maken! Wanneer je een doel bereikt, of binnen bereik blijft, ga je omhoog in de bordspelruimten. Hoewel ik geen idee heb hoe ik een app moet coderen om er een te maken, denk ik dat dit een geweldige manier is voor kinderen om zich betrokken te voelen bij hun zorg en het leuk te maken voor kleine kinderen om aandacht te besteden aan bloedsuikers en te leren over reeksen en doelen. Er kunnen minispellen zijn die het tellen van koolhydraten en educatieve feiten en vragen leren. Je zou kunnen spelen met lokale diabetici in jouw omgeving - een geweldige manier om contact te maken met andere kinderen en families in de diabetesgemeenschap. Ik geloof dat hoe eerder een kind bij hun eigen zorg kan worden betrokken, hoe beter ze zich in de toekomst kunnen aanpassen en leren omgaan met hun diabetes.

U had ook een idee voor een soort Stitch Fix-style diabetesdoos …?

Ja, ik dacht dat het heel gaaf zou zijn om een ​​diabetesabonnement te maken en te leveren - maandelijks of driemaandelijks - die in wezen een diabetesgemeenschap bij je zou kunnen brengen. Ik zou heel graag een nieuwsbrief toevoegen met interviews met type 1's, hun ervaringen en hun wensen voor de D-gemeenschap. Het kan ook coupons en vouchers voor diabetesproducten en benodigdheden bevatten, evenals monsters en full-size producten waar de klant van kan genieten.

Dit kan helpen om kleine ondernemingen die diabetesproducten verkopen te promoten, maar ook om meer bekende diabetesproducten te introduceren en te waarderen bij klanten. Met behulp van deze bedrijven denk ik dat dit een interessant en geliefd abonnement kan zijn dat patiënten helpt deel uit te maken van de gemeenschap, zichzelf en anderen aanmoedigt om betrokken te zijn bij hun zorg en te genieten van het nieuwste in de wereld. diabetesinnovaties en -producten. Ik zou dit graag eens gebeuren!