Meedoen met de diabetes-Twitterrevolutie: #WeAreNotWachten op

Je hebt de hashtag #WeAreNotWachting misschien op Twitter gezien en je hebt je afgevraagd waar die voor stond. Het is een basisprincipe voor Diabetes Innovation Now . En we vinden het geweldig om er deel van uit te maken!

Lees hier alles over:

Wat betekent het?

Het is de rallykreet van mensen in de diabetesgemeenschap die het heft in eigen handen nemen; zij ontwikkelen platforms en apps en cloud-gebaseerde oplossingen en reverse-engineering van bestaande producten wanneer dit nodig is om mensen met diabetes te helpen apparaten en gezondheidsgegevens beter te gebruiken voor betere resultaten.

Op 9 maart 2014 meldde Forbes:

De belofte van "digitale gezondheid" om het leven van de patiënt radicaal te veranderen met deze aandoeningen blijft de wereldwijde verbeeldingskracht, technische innovatie en de krantenkoppen dagelijks vastleggen.

Maar er is een grote ontbrekende schakel naar alle rooskleurige (soms adembenemende) prognoses en het wordt 'data-interoperabiliteit' genoemd. Simpel gezegd, het is het gebrek aan normen en formaten voor gezondheidsgegevens die elektronisch zijn vastgelegd om naadloos te werken binnen het leven van een patiënt met een chronische aandoening (waarvan er vele levensbedreigend zijn).

Het is duidelijk dat dit probleem nog niet is opgelost!

Hoe is het begonnen?

De slogan " We Are not Waiting " was het resultaat van een groepsdiscussie op het allereerste Diabetes Mine D-Data ExChange-evenement afgelopen november aan de Stanford University.

Co-host Howard Look, CEO van Tidepool (ook een D-Dad), leidde de groepsdiscussie die dit motto opleverde, en rapporteerde erover op de 2013 DiabetesMine Innovation Summit de volgende dag - aan een groep van 120 diabetesleiders (pleitbezorgers van patiënten, farmaceutische leidinggevenden, FDA, ADA, JDRF, clinici, mobiele gezondheidsexperts en meer).

"Het doel is om diabetesgegevens toegankelijker, intuïtiever en actiever te maken … We willen de gegevens in een indeling krijgen, zodat het de tijd in (glucose) bereik kan vergroten en bereiken minder dieptepunten en beter A1C. "

Ook integraal betrokken was D-Dad en hoofdingenieur bij Medtronic Lane Desborough, die een vervolgpost schreef op Tidepool's blog waarin hij het zo goed zei:

" Bedrijven die maken fysieke componenten van het (diabetes) ecosysteem - sensoren, pompen, smartphones, insuline, strips, cellulaire netwerken, cloudservers - zullen blijven overleven en gedijen omdat deze elementen nodig zijn … Het systeem zal drie essentiële componenten blijven omvatten: hardware, software en wetware (mensen). Wat er zal veranderen, is hoe - en hoe snel - deze systemen zullen worden ontwikkeld. Gesloten, gepatenteerde systemen zullen sterven.Open, op standaarden gebaseerde, interoperabele apparaten zullen gedijen. Het probleem en de oplossing komen dichterbij in persoon, ruimte en tijd. We wachten niet. "

Niet wachten op …?

Toen ik de betrokkenen vroeg om de beweging samen te vatten, hier is de krachtige lijst die ze hebben geproduceerd:

#WeAreNotWachten op bridge disconnected data islands.

#WeAreNotWachten terwijl onze endocrinoloog de onsamenhangende stukjes van de datapuzzel probeert te verzamelen.

#WeAreNotWachten voor concurrenten om mee te werken.

#WeAreNotWachten op regulators om te reguleren.

#WeAreNiet Wachten op apparaatfabrikanten om te innoveren.

#WeAreNiet Wachttijd voor betalers betalen.

#WeAreNotWachten op gemoedsrust dat onze kinderen met type 1 diabetes is veilig.

#WeAreNot Wachten op een behoorlijke nachtrust voor de eerste keer in jaren.

#WeAreNiet op ons kind wachten om bij het huis van een vriend te logeeren.

#WeAreNotWachten om uit eten te gaan en een film.

#WeAreNietWachten om ons kind een betere kans te geven om te slagen op school.

#WeAreNotWachten op anderen om beslissen of, wanneer, en hoe we toegang hebben tot en gebruik maken van gegevens uit ons eigen lichaam.

#WeAreNietWachten om applicaties te bouwen die zich richten op ontwerp en bruikbaarheid.

#WeAreNietWachten om apparaatmakers te dwingen hun dataprotocollen te publiceren.

#WeAreNiet wachten om erop te staan ​​dat patiënten toegang hebben tot hun eigen diabetesgegevens.

#WeAreNiet Wachten op toestaan ​​dat PWD's een keuze hebben in hoe zij hun eigen diabetesgegevens zien en niet worden gedwongen om substandaard geleverde software te gebruiken die bij hun apparaat wordt geleverd.

#WeAreNietWachten om het gemakkelijker te maken om gegevens van apparaten te krijgen.

#WeAreNotWachten om de beste en slimste koppen van over de hele wereld bij elkaar te brengen om dingen beter te maken voor PWD's.

#WeAreNiet op de genezing wachten.

(We zijn van plan om op deze lijst te blijven bouwen - kreeg sentimenten om toe te voegen? - en we hebben een pagina gemaakt voor de beweging op WeAreNotWaiting. Org .)

Dus wie doet wat precies?

Tidepool gebaseerd op Palo-Alto maakt verbazingwekkende vorderingen op weg naar een apparaatonafhankelijk, cloudgebaseerd platform voor diabetes.

Ze hebben al hun eerste samenwerking aangekondigd met een insulinepompbedrijf, Asante Solutions, makers van de Snap-pomp, die afzien van het maken van hun eigen bedrijfssoftware ten gunste van een open systeem waarmee gebruikers hun pompgegevens kunnen combineren met CGM-gegevens en andere records, en bekijk en deel die gegevens in elke app die ze kiezen! (Om beter te begrijpen waarom THIS REUSACHTIG is, lees het verhaal van D-voorvechter Kim Vlasnik.)

Bekijk de brochure van ons D-Data ExChange-evenement in november 2013 voor een lijst van een tiental anderen die ook fantastische D-Data-innovaties hebben gecreëerd:

De 2013 DiabetesMine D-Data ExChange-brochure - finale

Onlangs toegevoegd aan de lijst van mensen die werken aan innovaties onder de hashtag #WeAreNotWaiting zijn Scott Leibrand en Dana Lewis, die een "DIY Artificial Pancreas" -systeem ontwikkelen.

Ook twee onderzoekers van het Centre for Global eHealth Innovation in Toronto, Canada - Joe Cafazzo en Melanie Yeung - hebben de Interoperability Standards voor de diabetesindustrie ingeplugd en maken goede vorderingen op weg om fabrikanten van farmaceutische apparaten aan te trekken. boord.

Ondertussen praten veel mensen! We danken ondernemer en D-pleitbezorger Anna McCollister-Slipp, die onlangs tegen Forbes zei:

"Iedereen lijkt te denken dat het goed is om nog eens twee of drie jaar te wachten voordat dit proces zichzelf uitgespeeld heeft. cycli dat is het huidige traject, maar voor degenen onder ons die leven met deze gegevensdisfunctie, kunnen twee of drie jaar het verschil maken tussen blind worden of dood gaan in onze slaap. Het is puur een kwestie van prioriteiten en urgentie en ondanks gloeiende retoriek tegenovergesteld - Patiëntbehoeften zijn nergens te bekennen voor fabrikanten of beleidsmakers. "

DiabetesMine is er trots op aan te kondigen dat het het volgende D-Data ExChange-evenement zal organiseren in combinatie met de jaarlijkse ADA Scientific Sessions die in juni aanstaande in San Francisco zullen plaatsvinden.

Hoe kunt u meedoen?

Laat ons weten waaraan u misschien werkt met betrekking tot open systemen voor diabetesbeheer - zodat we u kunnen toevoegen aan de lijst met relevante spelers en projecten die we gaan samenstellen voor de nieuwe pagina op WeAreNotWaiting. org .

En wat je ook doet, zorg ervoor dat je de community-beweging volgt #WeAreNotWachten op Twitter!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.