Diabetes Niet-winstgevend om op te passen

Met zoveel nieuwe of kleine non-profitorganisaties en liefdadigheidsorganisaties die opduiken in onze Diabetes Community (en in de bredere gezondheidszorgscene), zijn velen enthousiast voor alle hulp die ze kunnen krijgen bij het verkrijgen van financiering voor " houd de lichten aan "en programma's actief.

Er zijn enkele organisaties opgezet om dit te doen: nieuwe non-profitorganisaties helpen bij het verkrijgen van de basisfinanciering die ze nodig hebben. Maar net als al het andere in het leven, is het niet perfect. Soms kom je mensen tegen die proberen te profiteren van liefdadigheidsintenties door minder-dan-geruststellende praktijken die zelfs van mensen kunnen profiteren.

We hebben gehoord over een recente situatie in onze eigen D-gemeenschap die de gevaren van deze relaties benadrukt, en onderstreept de noodzaak dat iedereen zich bewust is van de deals die ze maken, en lees de kleine letter .

Vorige week ontvingen we een e-mailbericht van de al lang bestaande non-profitorganisatie Insulin Pumpers, die in september 1997

n was en wordt gerund door de Californische D-pappa Michael Robinton, wiens dochter Lily op leeftijd werd gediagnosticeerd 11 en is nu in haar 30s. En natuurlijk is ze een insulinepomp! (nu op de t: slim)

De D-gemeenschap is veel te danken aan Insuline-pompmers, die veel op kinderen met diabetes (die twee jaar eerder zijn begonnen) opgaan als voorouders van wat de meesten van ons nu kennen als de DOC; ze waren allebei instrumenteel in het vormen van onze gemeenschap door de jaren heen, het leveren van waardevolle bronnen en het veranderen van het spel als het gaat om het delen van informatie over diabetesapparaten en online problemen.

Insuline-pumpers staarden uit met 12 leden en zijn sindsdien uitgegroeid tot meer dan 6, 400 personen en families. Het wordt gerund door een team van vrijwillige schrijvers, webontwikkelaars, e-mailbeheerders, chat-moderators en medisch adviserende leden verspreid over de hele wereld. En hoezeer de groep ook een hoofdbestanddeel wordt van onze wereld van "gratis" online diabetesdiscussies, de groep heeft geen winstoogmerk en moet geld inzamelen om huur, nutsbedrijven, internettoegangskosten en andere uitgaven te helpen betalen.

Dat is wat ons brengt bij het waarschuwende verhaal van vandaag: vorige week vernamen we dat Insulinepomppers onlangs in de val zijn gelopen waardoor het een ongemakkelijke som geld verloor.

We willen niet dat dit met iemand anders gebeurt.

De afspraak is dat Insulin Pumpers afgelopen zomer een overeenkomst heeft gesloten met een in British Columbia gevestigd IT-consultingbedrijf genaamd Metasoft Systems, dat programma's uitvoert met de naam Foundation Search en Big OnLine-databasetools die liefdadigheidsorganisaties moeten helpen geld in te zamelen.De kosten voor toegang tot deze archieven kwamen uit op bijna $ 4, 600, met de belofte dat de groep zijn kosten in fondsenwerving zou kunnen terugverdienen, en Michael tekende een contract met dat begrip. Michael zegt dat de diensten wel hebben geholpen bij het identificeren van meer dan 400 potentiële donoren, maar dat maar weinig groepen de moeite namen om te reageren op voorstellen, en degenen die dat wel deden, veranderden de diabetesgroep. Dus, na zeven maanden lang resultaten van "Zilch" te hebben gezien, heeft Michael een teruggave aangevraagd volgens de geld-terug-garantie van het bedrijf …

Hier wordt het een beetje onvoorspelbaar.

Blijkbaar heeft Michael geleerd dat hij niet de uitdrukkelijke schriftelijke vereisten had nageleefd om zijn geld terug te krijgen. In het contract staat een bepaling dat u binnen de eerste zes weken een eerste consult moet plannen en voltooien. Dat staat volledig los van de andere gratis oriëntatiewebinars, contactpersonen voor klantenservice via e-mail en de handvol andere communicatie die Metasoft in de tweede helft van 2013 heeft aangeboden.

Hoewel "eerste raadpleging" en "webinar op het gebied van oriëntatie" er misschien niet anders uitzien, zijn ze per definitie van het contract. Dus Metasoft weigerde het geld dat Insuline-poeders waren kwijtgeraakt terug te betalen, omdat ze zich niet aan de regels hielden.

"Wat me het meest irriteert aan de hele situatie, is dat het voelt alsof dit van hun kant werd georkestreerd", schreef Michael ons in een e-mail. "Ik ben redelijk voorzichtig met dit soort dingen omdat ik weet dat het over het algemeen opgezet om je te helpen falen, dus als er een probleem is, kan de andere kant naar buiten schuiven. Blijkbaar raakte ik in de val. "

Michael zegt dat de bijna $ 4, 600 een behoorlijk stuk geld is in de context van de totale $ 68, 000 die zijn groep vorig jaar heeft ingezameld, vooral gezien de tragere fondsenwervingsvooruitzichten voor dit jaar - omdat veel farmaceutische bedrijven doen pijn als gevolg van de veranderingen in de concurrerende biedingen van Medicare die afgelopen zomer begonnen zijn. Met meer dan de helft van hun totale budget besteed aan personeel, overhead en belastingen, zegt Michael dat dit verlies een groot probleem is.

"Als er zelfs maar EEN antwoord was van de brieven en subsidieaanvragen, zou het zijn vruchten hebben afgeworpen," zei hij. "Maar dat gebeurde gewoon niet. In plaats van meer tijd te verspillen aan het achterhalen van dit, Ik doe liever mijn best om mensen te helpen en hopelijk wat geld te verzamelen van andere wegen. "

We gingen naar de Metasoft om iets meer te weten te komen over hun bedrijfspraktijken, maar we hoorden het niet meteen terug.

** 3/11 UPDATE: Nadat ons bericht werd gepubliceerd, ontvingen we een e-mailantwoord van Mitchell's ondersteuningsbeambte van Metasoft, die zei dat het bedrijf "van mening is dat onze geld-terug-garantie een zeer genereus aanbod is, en we respecteren het door klanten die aan de garantievoorwaarden voldoen volledige restituties te verlenen.Deze voorwaarden zijn in dit geval niet vervuld, dus er zal geen terugbetaling plaatsvinden.De garantie is niet langer geldig en er wordt geen restitutie verleend omdat, zoals uw artikel verklaart terecht dat Robinton de expliciete schriftelijke vereisten van de garantie die hij in zijn hoedanigheid van president van Insulin Pumpers heeft ondertekend, niet naleefde.

Owens voegde ook toe: "Dit gezegd zijnde, Metasoft Systems houdt vast aan haar toewijding om haar leden te voorzien van ondersteuning en training om hen te helpen bij het gebruik van onze diensten .We hopen dat deze kwestie zal worden opgelost vóór deze of verdere acties door Mr. Robinton leiden tot nadelige gevolgen voor de waardevolle organisatie die hij vertegenwoordigt. " Deze hele situatie is, nou … ongelukkig. Geen ander woord ervoor. Ik ben al lang fan van insuline-pompmers, en lang geleden, na mijn middelbare schooltijd en begin van mijn studie, was ik een abonnee die hun mailings op de mail nauwlettend volgde - vooral rond 2001, toen ik onderzoek deed naar insulinepompen voor de eerste keer. Ik heb uiteindelijk besloten om tijdens mijn laatste jaar op de universiteit aan een pomp te beginnen. Door de jaren heen ben ik vaak teruggekomen naar de gesprekken of interesse in een bepaald onderwerp.

Het feit dat dit effect heeft op insulinepompjes doet mijn hart pijn doen, maar het verontrust me ook dat andere grote diabetesverdedigers of -organisaties in dezelfde situatie terecht kunnen komen en overrompeld worden. Zoals we onlangs hier op

'Mine rapporteerden, zijn er veel nieuwe en opkomende non-profitorganisaties en fondsenwervende groepen in onze Diabetes Community. Dus deze geldverdienende databases en bedrijven kunnen op veel verschillende radars zijn. We hopen dat anderen, door dit waarschuwende verhaal te delen, hopelijk een beetje meer bewust zijn van de potentiële risico's.

Er zijn een paar oude adagia die we allemaal in gedachten moeten houden in dit soort situaties:

Schaf alles aan , Weet altijd wat je ondertekent < en Lees de kleine letter . Soms is het makkelijker gezegd dan gedaan, maar vooral belangrijk als u liefdadige donaties doneert. Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.