ADA's CEO op Paula Deen, de Blue Circle, en die volwassenen met Type 1 diabetes vertegenwoordigt

Vorige week interviewden we de CEO Larry Hausner van de Amerikaanse Diabetes Associatie met de ambitieuze plannen van die organisatie voor de komende jaren. Ter informatie, Larry is momenteel ook voorzitter van de raad van bestuur van de Nationale Gezondheidsraad (NHC), een nationale organisatie voor patiëntenbeleid die alle mensen vertegenwoordigt die met een chronische ziekte leven.

In ons telefoongesprek, waarin hij erg gul was met zijn tijd, hebben we gesproken over wat de NHC-organisatie doet, samen met het vragen aan Larry over allerlei soorten hete diabetes, zoals 'accidental advocate' Paula Deen, wat ADA denkt van de Blue Circle, en wat ze doen om de volwassen type 1-populatie te omarmen.

Lees verder om zijn gedachten te leren:

"Destijds leek het vreselijk, maar het kreeg diabetes en voeding op de kaart voor een korte periode."

- CEO Larry Hausner, over de Paula Deen diabetes fiasco

DM) Kunt u om te beginnen de cross-over uitleggen met uw werk bij de National Health Council, die de nationale belangenbehartiging voor ALLE chronische ziekten behandelt?

LH) Mijn gevoel is dat de behoeften aan diabetes zo groot zijn dat niemand van ons dit alleen kan doen. Hoe meer we kunnen samenwerken, hoe beter, en hoe sneller we het leven gaan veranderen met diabetes voor iedereen.

Mijn baan bij de NHC is een eenjarige functie als voorzitter en vervolgens een periode van drie jaar als vice-voorzitter. ADA is een lidorganisatie, samen met ongeveer 50 andere toonaangevende belangenbehartigingsgroepen van de natie. De doelen zijn behoorlijk breed:

• De gezondheid van alle mensen verbeteren
• De steun voor gezondheidsonderzoek vergroten
• De gemeenschap van pleitbezorgingsorganisaties voor patiënten

versterken In zekere zin is het een handelsgroep van belangenbehartigers van patiënten - een kans om samen te komen en te delen. Het gaat erom patiënten de eerste plaats te geven. We doen niets ziektespecifiek.

Wat zijn enkele voorbeelden van het werk van de NHC?

Ons lidmaatschap omvat alles van de American Cancer Society met een budget van $ 900 M voor kleine organisaties met slechts een half miljoen. Net als het Better Business Bureau zijn er vereisten om lid te zijn, dus onderzoeken we deze belangenorganisaties.

We volgen grote nationale problemen voor patiënten, zoals toegang tot essentiële gezondheidsvoordelen en de relatie met de zorgverlener.

Er zijn ongeveer een dozijn personeelsleden. Het grootste deel van hun tijd wordt doorgebracht in Washington, DC, op de heuvel, lobbyend. Zo is bijvoorbeeld een wetsvoorstel zojuist in de wetgeving geïntroduceerd, de MODDERN Cures Act van Congressman Lance uit New Jersey. Het gaat erom de juiste medicijnen bij de juiste mensen te krijgen.

De NHC houdt één jaarlijkse vergadering per jaar waarin alle organisaties bijeenkomen om te bespreken wat nieuw is op het regelgevingsfront (dit jaar werd pas in februari gehouden).We ontwikkelen ook een database voor de website met input van NIH om onderzoekers bij elkaar te brengen, een grote lijst met subsidiemogelijkheden.

Voordat u bij ADA kwam, werkte u bij pleidooien voor leukemie. Wat is uw persoonlijke relatie met diabetes, indien van toepassing?

Mijn verband met diabetes is klein. Toen ik opgroeide, had ik een oom die in dezelfde stad woonde. Hij had diabetes, maar ik wist het niet, omdat niemand er ooit over sprak. Hij at altijd een beetje anders dan de rest van ons. En toen kon hij op een dag niet goed zien. Toen verloor hij volledig zijn gezichtsvermogen, daarna een voet en vervolgens een been. Niemand heeft ooit gesproken over wat het was! Pas toen ik ouder werd, leerde ik het en realiseerde ik me … Toen ik de gelegenheid had om naar ADA te komen, heb ik gekeken naar de omvang van dit probleem en waar het heen gaat. Ik voelde dat mijn talenten hier het best konden worden gebruikt om dit probleem in de loop van de tijd te beheersen.

Als CEO van ADA spreek je nu voor diabetes. Hoe zit het met de Paula Deen-situatie? Wat heeft het naar uw mening gedaan voor (of tot) diabetesbewustzijn?

Op dat moment leek het vreselijk, maar het kreeg diabetes en voeding op de kaart voor een korte periode van tijd. Toen dacht ik: "Oh mijn god, hoe zijn we hier gekomen? Waarom deed Novo dit? Het lijkt niet goed. Hoe kan deze persoon niet geven om wat ze eten en wat ze promoten? 'De boodschap die eruit kwam, was dat ze niets aan het veranderen was en een medicijn alleen maar voor de diabetes kon zorgen.

Maar als ik erop terugkijk, kreeg ik gedurende 2-3 weken diabetes in de openbaarheid …

Heeft de ADA contact met haar gehad?

We hebben met haar mensen gepraat. Ze doneert een deel van haar winst aan de organisatie, die ze het volste recht heeft om te doen. We werken de details daarover uit. Het gevoel is van oudsher dat ADA zich richt op type 2 diabetici.

Waar is het huis voor volwassenen met type 1?

We proberen een huis te creëren, zoals ik zeker weet dat JDRF dat is. Het was een gat in het systeem.

Ik zou niet zeggen dat iemand die ruimte 'bezit', maar we kijken er zeker naar. Wanneer we materialen uitzetten, willen we dat publiek beschouwen. We hebben veel tijd besteed aan praten over wat we kunnen doen en aanbieden. We willen de juiste services aanbieden om te bepalen wat de beste manier is om dit publiek te bereiken met wat ze nodig hebben - niet alleen om te zeggen dat we het hebben gedaan.

Hoe zit het met de International Diabetes Federation (IDF) en de Blue Circle-campagne? Waarom ondersteunt ADA dat niet actiever?

IDF wordt beschouwd als een partner. We hebben geen bezwaar tegen de Blue Circle, maar het zijn niet de branding die we in dit land gebruiken. Voor World Diabetes Day gebruiken we het natuurlijk. Het is gewoon niet de branding waarvan we denken dat die in de VS werkt.

Mijn filosofie is dat alles niet van ons hoeft te zijn - we kunnen mensen in de juiste richting wijzen.

Waarom

denk je niet dat de Blue Circle werkt als een diabetespictogram in Amerika?

Toen we het idee testten om een ​​heel eenvoudig symbool op basis van kleuren te maken, creëerde het alleen maar het bewustzijn dat het diabetes was.Maar mensen begrepen de ziekte of de potentiële ernst ervan niet. De reactie was: 'Als je me meer vertelde, zou ik erom geven. ' We hebben focusgroepen twee en een half jaar geleden gemaakt, voordat we onze Stop Diabetes-beweging lanceerden. Welke boodschap we ook aan het testen waren, het bleef maar komen: als mensen de ernst niet kregen, konden ze het gewoon niet schelen. Ze zouden andere oorzaken kiezen om te ondersteunen, omdat ze belangrijker voor hen leken te zijn.

Als we ons afvroegen: 'Op een schaal van 1-10, hoe ernstig is kanker? 'Ze zeiden allemaal 10. Als we naar hart- en vaatziekten vragen, zeggen ze allemaal 8 of 9. Diabetes zou een 4 of 5 krijgen. Maar als we vragen of ze iemand kennen die het had, zeiden ze vaak. 'Ja mijn broer. 'We zouden vragen hoe het met hem gaat, en ze zouden zeggen:' Goed, sinds de amputatie. 'Het was zo frustrerend!

Eén man zei dat zijn vader stierf aan een hartaanval, dus hij was geïnteresseerd in het ondersteunen van hartziekten - maar zijn vader had eigenlijk diabetes en hartkwalen was een complicatie!

Dus mensen reageerden sterker op uw meer 'grafische' symbool van een hand met een bloeddruppel erop?

Ja, toen we onze Stop Diabetes-boodschap testten, zeiden mensen: 'Natuurlijk wil ik voorkomen dat mensen het krijgen en voorkomen dat ze overgaan tot complicaties. 'Het maakte ze

een stap voorwaarts in de cirkel zetten. Het leek de haak te zijn om mensen te laten zeggen: 'Dit is belangrijk. 'Ze waren nu klaar om een ​​gesprek te voeren. Het begon de impact te hebben van het emotioneel betrekken van mensen.

We verwachten niet dat mensen met deze pincode de Academieprijzen in de wacht slepen, maar wat het heeft gedaan, is mensen inzicht geven in de noodzaak om actie te ondernemen tegen diabetes.

Dat hopen we zeker, Larry.

Hoewel ik KENNIS kan zien op de Academy Awards die een Blue Circle-punaise hebben, als we ooit de aandacht van Hollywood zouden kunnen trekken. Laten we in de tussentijd hopen dat het werk van al deze partnerorganisaties samen een verschil kan maken!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.