Een evoluerende diabetes online gemeenschap

Slechts een paar jaar geleden had niemand de Diabetes kunnen voorzien Online Community zou worden wat het nu is. En beweeg in de collaboratieve richting die het gaat … Serieus, sommigen hadden waarschijnlijk gelachen om het idee terwijl ze hun hoofd schuddend van ongeloof!

Het was vroeger "Us versus Them", in termen van de relatie tussen Pharma en mensen met diabetes (PWD's). Er was weinig interactie; we kenden ze niet en ze kenden ons niet.

Maar dat is drastisch veranderd en blijft evolueren. We hebben een lange weg afgelegd als een gemeenschap en onze verhalen en voorspraak meer in het algemeen gedeeld dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden. Maar er is nog een lange weg te gaan en we lijken nu op een interessant kruispunt te staan.

In wat misschien "het begin" genoemd zou worden - een decennium nadat het internet een aantal eerste forums, lijstservers en berichtenborden opleverde - namen een handvol PWD's de volgende stap door hun eigen blogs te starten om hun verhalen te delen en contact maken met anderen. Nadenkend over hoe ze zijn begonnen, hebben velen een soortgelijke boodschap: minder alleen voelen, verder gaan dan de horrorverhalen over diabetes, en anderen vinden die het 'snappen' en buiten het medische jargon kunnen praten.

Yep, dat waren de "vroege jaren", die de inspiratie zijn voor velen van ons om hierin te komen.

Daarom startte Amy de

'Mine

, en ook waarom ik begon - eerst in die kleine online community eind 2005 op zoek naar en loerend in de tijd voordat ik mijn persoonlijke blog veranderde in één die zich op diabetes richtte. En uiteindelijk combineer ik het met mijn carrière in de journalistiek tot waar we nu zijn. Al snel begon de DOC te ontploffen. Het aantal blogs steeg omhoog, waarna Twitter een meer realtime stem aan de interactie gaf, meer gemeenschappen werden gematerialiseerd en meetups de online relaties in de 'echte wereld' brachten.

Toen kwam Pharma in beeld, met topbijeenkomsten en fora voor de DOC - eerste Roche in 2009, vervolgens Medtronic in 2011 en Lilly in 2012. Anderen verkennen soortgelijke evenementen ook.

Slechts een greep uit wat er uit deze topontmoetingen kwam: het idee voor de Diabetes Advocates-groep van de basis, waar nu meer dan 100 PWD's zich hebben verenigd om anderen te pleiten en te bereiken; bloedglucosemeters commercials die "niet perfecte" resultaten weergeven; en sommige individuen die bepaalde producten kunnen gebruiken om ze te rapporteren en te beoordelen voor de grotere D-gemeenschap.

Het kruispunt dat we nu tegenkomen, IMHO, is dat Pharma integraal betrokken raakt bij onze 'grassroots'-inspanningen. Deze bedrijven werken nauwer dan ooit samen met D-bloggers, en niet alleen met product pitches. Meer van de DOC-stemmen worden steeds vaker gastbloggers of onderwerpen van interviews op door Pharma geleide sites.Sommige bloggers werken zelfs van tijd tot tijd voor die bedrijven, helpen gebeurtenissen te dekken en verspreiden het diabeteswoord voor de bredere gemeenschap.

Neem Sanofi-Aventis U. S. als een voorbeeld. Ze zijn de afgelopen anderhalf jaar in de DOC gesprongen, niet alleen bezig met Facebook en Twitter, maar ook met het starten van een blog genaamd Discuss Diabetes in januari 2011, dat velen van ons heeft gezien. Ze hebben ook andere stappen genomen: het toevoegen van een online diabetes-encyclopedie genaamd Diapetapedia die merkwaardig lijkt op de Diaboogle-zoekmachine van Bernard Farrell, met elementen uit de

zes tot ik

-gemaakte D-voorwaarden van Endearment (zelfs met haar "Diabetes definieert mij niet" -regel); en spring op de kar met zijn eigen diabetesontwerpuitdaging die er bijna identiek uitziet als die van onze eigen Amy die al in 2007 op de loer ligt. Laatst in mei hebben ze zelfs een nieuwe online communitysite gemaakt genaamd The Diabetes Experience (The DX), met een schat aan nieuws en artikelen en een feed met D-blogs en zelfs berichten van onze mede-D-bloggers die worden gecompenseerd voor het schrijven ervan. De DX-site bevat nu een vraag-en-antwoordgedeelte dat ook erg lijkt op onze eigen Ask D'Mine-kolom.

En onlangs, onthulde Medtronic haar nieuwste social media-onderneming door een Facebook-tijdlijnpagina te maken die PWD's verwelkomt om hun eigen persoonlijke verhalen te delen - gratis! Dit is nu eenmaal de manier van de wereld, omdat pharma meer doet om contact te maken met consumenten en patiënten.

We zien veel van dit soort inspanningen, die veel van de basisinspanningen die we patiënten online begonnen lijken te "coöpteren". Toegegeven, sommige van deze ideeën die we hebben gehad, zijn om te beginnen ergens anders overgenomen, zoals het You Can Do This Project dat een D-gerichte draai geeft aan het It Gets Better-initiatief; en DSMA (Diabetes Social Media Advocacy wordt geïnspireerd door Social Media (#hcsm) twitter-chat van Health Care, en zelfs TuDiabetes is in veel opzichten een "Facebook op insuline."

Dit zijn allemaal briljante initiatieven gemaakt door onze vrienden en grote voorstanders, en niemand twijfelt aan hun waarde.

Maar is er echt een verschil tussen wat "we PWD's" doen in vergelijking met wat er gebeurt wanneer Pharma hetzelfde probeert te doen? Is het nog steeds authentiek, en zet je deze ideeën gewoon op " steroïden? Of moeten we sceptisch staan ​​tegenover deze commerciële pogingen om onze inspanningen na te bootsen?

"Als onderdeel van onze toewijding aan de DOC hebben we deze middelen om verbinding te maken, accurate informatie te geven, onderwijs te geven en dialoog aan te moedigen, we kijken naar en werken nauw samen met leden van de DOC voor feedback over hoe we waarde kunnen toevoegen en streven ernaar om oplossingen te bieden, "schreef ze in een e-mailantwoord Zeer corporate-spea k.

Laura zegt dat ze "plezier hebben" … maar alleen omdat de DOC "zo accepterend en bereid is te vertrouwen dat we geïnteresseerd zijn in luisteren, leren en helpen."

Ze voegt eraan toe: "In onze ervaring zo ver, betrokkenheid is in grote mate afhankelijk van elk individueel lid van de gemeenschap.Sinds we onze online betrokkenheid hebben geïnitieerd, hebben we met sommigen een betekenisvolle relatie opgebouwd en er zijn nog veel meer die we nog moeten ontmoeten. 'Aangezien onze redenen om betrokken te zijn gebaseerd zijn op het bepalen van hoe we beter kunnen voldoen aan de behoeften van de gemeenschap, kijken we uit naar leden van de gemeenschap om ons te helpen begrijpen hoe ze zich willen (of willen) inzetten.'

Ik denk dat al deze platforms en initiatieven en stemmen belangrijk zijn. We delen allemaal en bouwen voort op wat iedereen doet, waardoor het beter wordt en hopelijk de stem van de D-gemeenschap versterkt.

, waar gaan we naartoe?

Dat is de laatste tijd een gespreksonderwerp geweest in een aantal diabeteskringen, waarbij verschillende bloggers welsprekende berichten over het thema hebben geschreven. Onze columnist Wil Dubois heeft erover geschreven op zijn persoonlijke blog en de immer savvy Scott Strumello deed hetzelfde, en zowel TuDiabetes als Diabetes Daily hebben contact gezocht met hun leden voor bredere feedback in het licht van de Roche blogger-top later deze zomer.

In een recente DSMA Live interview, Roche Diabetes associate marketing manager Rob Muller vertelde gastheer Scot t Johnson dat dit nog maar het begin is van geduldige empowerment via online inspanningen. "Het gaat allemaal om het openen van een dialoog en het 'zakelijk van diabetes' persoonlijk te maken," zei hij.

We hopen dat Rob gelijk heeft over het idee dat bedrijven "stemmen coördineren, de boodschap versterken en persoonlijke relaties blijven ontwikkelen, en dat is voor het algemeen belang".

Kunnen we allemaal naast elkaar bestaan, of wordt deze gemeenschap op een bepaald moment te groot of vol met teveel van hetzelfde?

Zoals eerder, hopen we dat het antwoord hier is dat de groei positief is geweest en we kunnen blijven bouwen aan elkaar en onze collectieve stemmen delen om een ​​verschil te maken. Zelfs als sommige van onze verhalen vertellen samenkomen, denken we graag dat we allemaal onze gemeenschap versterken en profiteren van mensen die misschien niet eens weten dat ze er deel van uitmaken.

Zoals Rob zei: "Welke andere tijd in de geschiedenis is er een kans geweest om een ​​dergelijke dialoog te hebben? De kracht en het platform dat de DOC voor zichzelf heeft opgebouwd is ongelooflijk, en we zijn ontzettend enthousiast om daar deel van uit te maken. . "

Inderdaad.

Dit is het verhaal van de DOC. Ons verhaal, als PWD's. We schrijven het nog steeds samen, en wij bij de

'Mijn

kunnen niet wachten om te zien wat het volgende hoofdstuk is.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.