Leren waarderen diabetes

We hebben allemaal soms een beetje perspectief nodig.

De mijne kwam op de hielen van een week van diabetesconferentieactiviteiten en pleitbezorgingsgesprekken, en het was een realiteitscheck dat me ondersteboven gooide terwijl ik tegen me schreeuwde over hoe veel groter de wereld is dan diabetes.

Eén telefoontje was genoeg om me eraan te herinneren dat diabetes in het grote schema niet zo'n groot probleem is. Werkelijk. Er zijn een hele reeks slechtere aandoeningen en diagnoses die elke dag van de week de "ongeneeslijke maar beheersbare" classificatie van diabetes overtreffen.

Vooral die met het terminale ziekteverloop.

Ik leef het grootste deel van mijn leven met diabetes type 1, die drie decennia duurt. Maar ik heb geen idee wat voor soort hel en verwoesting betrokken is bij veel andere ziektetoestanden zoals Lou Gehrig's, Alzheimer, Parkinson en meer. Geen idee. Gezien het feit dat ik het geluk heb om te leven met een auto-immuunziekte die ik grotendeels onder controle kan houden en niet kan worden gestopt om een ​​succesvol, gelukkig leven te leiden.

Op zondag hoorde ik dat mijn tante nieuws ontving dat ze heel goed Lou Gehrig's of amyotrofische laterale sclerose (ALS) zou kunnen hebben. Kortom, het is een verwoestende ziekte die ongelooflijk snel en efficiënt is in wat het doet: de perifere zenuwen van een persoon aanvallen, spieren verzwakken en uiteindelijk het vermogen om te bewegen en te ademen afsnijden. En dan de dood. Alles binnen een reeks van jaren dat u over het algemeen op één hand kunt rekenen. Schattingen zijn dat ongeveer 5.000 jaarlijks worden gediagnosticeerd en 30.000 mensen hebben het op elk gewenst moment. Doe de wiskunde om te bepalen hoe efficiënt een moordenaar ALS werkelijk is.

Dus, onnodig om te zeggen, dit was niet het soort nieuws dat je wilt horen. Dit is de zus van mijn vader, en we hebben een klein gezin, dus we zijn allemaal dichtbij en dat maakt dit nog moeilijker. Om nog te zwijgen van het feit dat ze haar 15-jarige zoon, mijn neef, plotseling en zonder waarschuwing voor een vorm van leukemie een decennium geleden heeft verloren. Nu dit.

De artsen vertellen haar dat er een kans van 10% is dat het iets anders is. Maar als blijkt dat ze in die 90% zit, dan is de realiteit niet mooi. Prognose is over het algemeen ergens tussen de twee en vijf jaar om te leven, hoewel sommige langer kunnen duren. En ALS is een degeneratieve ziekte, die je lichaam opeet en je in essentie tot een gevangene maakt die gevangen zit in een immobiel lichaam, terwijl je volledig bewust blijft en je bewust bent van alles wat er met je en rondom je gebeurt. Elke dag een paar vingerprikjes en injectiespuiten laten lijken een kleine prijs te zijn voor een 'normaal' leven waarin je dromen kunt bereiken en alles kunt bereiken, nietwaar?!

Ik denk het wel.

Een vriend vertelde me onlangs over een van zijn naaste familieleden die de ziekte van Alzheimer bevechten, en dat veroorzaakte dezelfde gevoelens die in mij opborrelden - zelfs voordat ik mijn eigen familienieuws kreeg. Het familielid van deze vriend heeft een leven vol genialiteit geleefd, maar nu zijn er momenten waarop ze in en uit luciditeit verdwaalt en zich geen gesprekken meer kunnen herinneren die net zijn gebeurd of zelfs details over waar ze woont. Het is hartverscheurend, niet alleen voor haar om te beseffen dat dit gebeurt, maar ook voor familie en vrienden die de marteling van het kijken naar iemand die zo geliefd is, moeten ontvluchten.

Voor mij brengt het confronteren van deze 'andere omstandigheden' een perspectief met zich mee dat we vaak vergeten in deze wereld. Plots leek een groot deel van de online diabeteschat triviaal in mijn ogen. Zo onbeduidend: al het gepraat over topontmoetingen en vriendschappen, hoe docenten hun werk doen, bloedmetermarketing, strengere nauwkeurigheidsnormen, vechten voor betaalbare benodigdheden, pakkende mythes over wat we wel of niet kunnen eten en of een krant een goede of een slechte schreef slecht verhaal …

Hoewel dit belangrijk was in de D-gemeenschap, leek dit spul bijna lachwekkend om zelfs maar te bedenken in het licht van dit ALS-nieuws dat ongetwijfeld zoveel "erger" is. En geloof me - ik haat het om te vergelijken of denk aan een aandoening die slechter is dan de andere. Niemand vraagt ​​hier iets van en het is allemaal rotzooi. Maar daar is ergens een realiteitscheck. Eerlijk gezegd, zelfs piekeren over hypo veroorzaakte sterfgevallen in het holst van de nacht - iets waar ik met mijn hele hart bang voor ben - lijkt op dit moment onbelangrijk, omdat ze eigenlijk vrij zeldzaam zijn en in de meeste gevallen, de slachtoffers op zijn minst gezond en gelukkig konden leven voor die lage hit. Ze hoefden de langzame, martelende ontbinding van hun eigen lichaam niet te doorstaan.

En hier is het ding: ik voel me schuldig omdat ik me zo voel, alsof ik mijn mede-PWD's en D-ouders in het gezicht sla. Maar het is wat er door me heen gaat als ik dit nieuws ga verwerken. Ik voel me schuldig dat ik ooit over diabetes klaagde of het als een grote last beschouwde. Die schuld grijpt me als ik terugdenk aan al die mensen die tegen me hebben gezegd: "Welnu, je hebt tenminste diabetes en niet … (voeg hier 'erger' toe)

." < ! - 2 -> Nu heb ik het gevoel dat ik echt weet wat die regel betekent. En het voelt waar.

Verdorie, ik leef

met diabetes. Niet

doodgaan of vertragen wegrotten als gevolg van ALS of een andere verwoestende toestand. Hoe durf ik ooit te denken dat ik het slecht heb, wanneer er al dit andere gebeurt in de wereld? Na het gevoelsmatige telefoongesprek en wat persoonlijke verwerking van dit nieuws, stortte ik in en snikte mijn ogen uit. Bitterheid en woede begonnen. Ik bad en las mijn Bijbel, waarbij ik mezelf niet troostte maar in plaats daarvan vroeg: "Waarom?" voordat er nog meer bitterheid is, zetten woede en tranen in.

En dan … Nieuwsgierigheid.

Ik realiseerde me dat voor al het diabeteslevens en de advocatuur die ik omarm, er heel weinig kennis is over Lou Gehrig's rondzweven in mijn hoofd.Echt, afgezien van een algemeen gevoel van wat de ziekte is, was het belangrijkste feit dat bij me opkwam de baseballspeler uit de jaren dertig waarnaar de ziekte is vernoemd. Ik herinner me de toespraak waarin Lou Gehrig zichzelf omschreef als de 'gelukkigste man op aarde'.

Dus natuurlijk wendde ik me tot Google. Naar blogs. Community-forums online. Enig inzicht dat vrienden op Twitter kunnen hebben. Ik ben op zoek naar wat ik heb gevonden in de Diabetes Online Community (DOC) … Niet alleen op zoek naar kennis, maar ook met verhalen over hoop en inspiratie … Voor mij en mijn familie.

Er is niet veel te vinden.

Concreet is het moeilijk om hoopvol en scheurvrij te blijven bij het lezen van een ongelooflijk stuk journalistiek dat eindigt met deze regel van een ALS-patiënt:

"Hoewel mijn geest en emoties volledig intact zijn. En de weg die ik gedwongen zal worden om te lopen, een gevangene worden in mijn eigen lichaam, kijken naar mijn wereld voorbij vliegen, herinneren hoe het leven was, zoveel van het leven missen. "

Maar zelfs in de duisternis van al dit verdriet is er enig optimisme en inspiratie.

Een van de beste bronnen die ik heb gevonden, is PatientsLikeMe, dat een van de eerste sites voor patiëntencommunity's was en nu sterk gaat met 100.000 leden die 1 200 condities overspannen. Een in Massachusetts gevestigde familie stichtte deze site omdat bij een van hun zonen de diagnose ALS werd gesteld. Het is niet alleen een community om mensen te verbinden, maar ook een repository voor patiënten om hun klinische gegevens te delen (vergelijkbaar met wat de Helmsley Charitable Trust nu doet met de Type 1 D Exchange en Glu. Org voor diabetes). Er is ook een veelvoud aan andere ALS-communities en forums.

Natuurlijk is er op dit moment geen oplossing. Maar onderzoek gaat door en behandelingen worden onderzocht. En in deze vreemde wereld, waar ik weinig referentiekader heb, is er een bekend pleidooi voor kwesties die zo veel groter zijn dan ikzelf of mijn familie.

De FDA onderzoekt klinische studies en pogingen om de ALS-onderzoeken uit te breiden naar meer plaatsen waar het onderzoek kan worden voortgezet. Stamcellen bieden een heldere hoop op antwoorden, ondanks het feit dat de politiek het ontdekkingsproces

vertraagt. Mensen die hun ALS-verhalen online delen, herhalen een soortgelijke boodschap aan velen in de DOC - dat ze zich alleen, hopeloos en geïnspireerd voelden en een gemeenschapsgevoel hadden in plaats van alleen de somberheid en onheil die meestal in de pers en door artsen werd geportretteerd.

Dit alles heeft de ziel van mijn advocaat geraakt en het diabetesheelal getranscendeerd tot talloze andere levens.

Dat is waar mijn energie zich nu op zal richten. Het vinden van die inspiratie voor mijn tante en vervolgens mijn pleitbezorging afstemmen op deze kwesties voor de bredere gemeenschap van chronische ziekten.

Nu, begrijp alsjeblieft: dit is geen jammerklachtje. Dat is niet waar ik achter sta als ik dit verhaal vertel. Ik hoefde alleen maar te delen wat ik voelde en hoeveel van de dingen die ik 'belangrijk' noemde in mijn eigen wereld leek glans te verliezen na het ontvangen van dit nieuws … Misschien maakt het deel uit van een groter plan, of ik het leuk vind of niet.

Ik heb het geluk dat ik met diabetes leef. Niet alleen omdat "het zo veel erger zou kunnen zijn", maar omdat het me enig inzicht geeft in de problemen en gesprekken die hopelijk een bredere wereld van mensen kunnen helpen die lijden aan alle soorten aangetaste gezondheid. Ik kan alleen maar hopen.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.