Vader en dochter Omgaan met diabetes en technologie

Wellicht herinnert u zich Randall Barker in Texas, die wij afgelopen zomer introduceerden als een van onze winnaars van de 2016 DiabetesMine Patient Voices Contest. Hij is een actieve pleitbezorger die op verschillende manieren zijn stem verheft voor onze diabetesgemeenschap, van het contact maken met wetgevers tot het opzetten van een eigen non-profitorganisatie om jaarlijks een 5K-run en -wandeltocht te organiseren.

Hoewel Randall sinds 1991 deel uitmaakt van onze club met pancreasklachten, heeft hij de unieke positie dat hij ook ouder is van een kind met diabetes. Zijn dochter Emma werd op 10-jarige leeftijd gediagnostiseerd, net als haar vader.

Vandaag zijn we blij Randall te verwelkomen, omdat hij wat inzicht deelt in de uitdagingen van het leven met diabetes type 1 zelf, terwijl hij ook een T1-kind opvoedt.

Vader-dochter Diabetes, door Randall Barker

Mijn dochter Emma en ik delen vergelijkbare verhalen als het gaat om onze diagnose met type 1 diabetes. We werden allebei gediagnostiseerd toen we 10 jaar oud waren. We hadden allebei net het vierde leerjaar op school afgerond en we werden allebei gediagnosticeerd tijdens de zomermaanden voorafgaand aan het ingaan van het vijfde leerjaar op school. Geen van beiden was symptomatisch, maar we werden allebei gediagnosticeerd na routine doktersbezoeken. Ik kreeg de diagnose nadat ik een fysiek kamp voor de zomer had gehad. Er zat suiker in mijn urine waarvan de meesten weten dat het een veel voorkomend teken is van diabetes. Mijn dochter had een buikwandluis en tijdens het bezoek met de spoedeisende arts had ook haar urine gescreend. Het kwam ook positief terug voor suiker.

Als ik terugkijk, was ik nooit bezorgd over het doorgeven van diabetes aan mijn kinderen. Eerlijk gezegd kwam de gedachte nooit echt in me op voordat Emma werd gediagnosticeerd. Emma heeft twee jongere broers waar ik nu meer aandacht aan besteed. Ik kan me in ieder geval één keer herinneren aan elk van haar broers waar ik eerder opgestaan ​​was dan normaal 's ochtends om een ​​vingerstok te doen om hun nuchtere bloedsuikerspiegel te controleren.

Toen mijn dochter werd gediagnosticeerd, waren zowel haar moeder als ik geschokt. Haar moeder reageerde op dezelfde manier als elke andere ouder toen ze leerden dat hun kind diabetes heeft. Er was de droefheid, woede, maar uiteindelijk acceptatie.

Ik ging door soortgelijke emoties, maar toch leek het mij gemakkelijker om te accepteren. Ik wist dat mijn dochter in staat was om deze uitdaging aan te gaan. Ik werd ook aangemoedigd door alle vorderingen in de manier waarop diabetes werd behandeld. Ik heb zoveel vooruitgang gezien in apparaten, medicijnen en technieken die ervoor zorgden dat veel diabetici een normaal gezond leven leidden. Hoewel ik wist dat het een uitdaging zou zijn, wist ik dat mijn dochter de uitdaging aankon.

Toen ze opgroeide terwijl ze haar vader van type 1 door zijn dagelijkse routine heen zag, leek Emma snel concepten over haar eigen diagnose te begrijpen. Sterker nog, ze was bezig met het voorbereiden van haar eigen insuline-injecties en had zichzelf haar eerste injectie gegeven voor haar tweede 'officiële' dag waarop een diabeet was gestopt. Ze werd opgenomen in het plaatselijke ziekenhuis waar ze begon met het leren van de basis van het tellen van koolhydraten en het controleren van haar bloedglucose.

De technologische keuzes

Een van haar moeilijkste beslissingen was het kiezen van een glucosemeter die ze leuk vond in het assortiment van het ziekenhuis-CDE. Ik herinner me haar dat ze haar arts vroeg voordat ze werd ontslagen, terwijl ze haar eigen insulinepomp zou krijgen zoals die van haar vader. Ze was geschokt toen haar arts haar vertelde dat ze eerst moest leren hoe ze haar injecties moest geven voordat ze een insulinepomp kon gaan gebruiken. Hij zei dat een aantal van zijn patiënten hun pompen hebben ontvangen na een jaar gediagnosticeerd te zijn. Emma leerde de initiële concepten goed genoeg dat ze na drie maanden diagnose haar eerste insulinepomp ontving.

Als het op pompkeuze aankwam, werd ze opnieuw geconfronteerd met een moeilijke beslissing over de insulinepomp die ze wilde.

Ik heb de Medtronic-pompen altijd gebruikt, omdat deze de belangrijkste waren op de markt toen ik mijn eerste insulinepomp ontving. Voor haar waren er echter meer opties: Medtronic, Animas, Tandem's t: slim en Insulet's Omnipod. Uiteindelijk koos Emma deels voor Medtronic omdat ik er blij mee ben en kan helpen bij het oplossen van problemen die zich voordoen.

Voor haar was het kiezen van een meter net zoiets als een extra accessoire kiezen om een ​​outfit te coördineren. Ze koos de meter die met haar pomp werkt: de Contour Next Link. Hoewel het pompsysteem van Medtronic een CGM-optie heeft, zijn Emma en ik onlangs overgestapt naar de Dexcom CGM. De kenmerken van het Dexcom-systeem lijken beter te zijn dan die van de Medtronic Enlite CGM. Het is misschien onze ervaring, maar de stabiliteit en betrouwbaarheid van de sensoren voor de Dexcom-sensoren lijkt veel beter te zijn dan de Enlite-sensoren. Het enige nadeel is dat de Dexcom niet communiceert met de Medtronic-pompen. Dit kan binnenkort een bepalende factor worden voor onze keuze in pompen, want we zijn binnenkort aan het upgraden.

We gebruiken ook allebei mobiele smartphone-apps. Soms is het overweldigend met alle verschillende apps die er zijn, omdat iedereen beweert functies te hebben die hem beter maken dan de anderen. Er zijn er een paar waar we sterk op vertrouwen, vooral die die ons helpen onze Dexcom-gegevens te bekijken. Er zijn tijden geweest dat ik haar sms om ervoor te zorgen dat ze gelijke tred houdt met haar glucosetrends. De andere kant is dat Emma mijn gegevens ook kan zien via de app Dexcom Share. Er zijn gevallen waarin Emma mij heeft gecontroleerd omdat ze een waarschuwing op haar telefoon heeft ontvangen met betrekking tot mijn glucosewaarden.

Ik was onlangs onlangs op reis in Afrika, en terwijl ik daar was, kon ik de CGM-gegevens van Emma zien! Er was een geval waarbij ze me controleerde omdat mijn bloedglucose alarmerend laag daalde.Het is een geweldig systeem dat we hebben, waar we elkaar kunnen controleren.

Helicopter-ouders

Ik heb me meer dan eens tegen mensen opgeworpen over het opvoeden van een T1 vanuit een T1-perspectief.

Het is een lastige situatie en vereist een delicaat evenwicht. Voor mij was het moeilijk om op te groeien met type 1 en een ouder te hebben die geen eerdere ervaring met diabetes had. Er was een steile leercurve voor mijn moeder en mijzelf. Het was niet gemakkelijk en leidde ertoe dat ik verschillende gevallen van diabetes burn-out doormaakte. Uiteindelijk bereikte ik een punt waarop ik besloot om om mijn gezondheid te geven en een positieve verandering door te maken.

Ik heb in mijn eentje veel geleerd over diabetes en veel kennis die ik aan mijn dochter wil doorgeven. Het is een dunne lijn die je moet lopen; je wilt dat je kind de ervaring heeft om diabetes situaties zelfstandig aan te kunnen, maar je wilt niet dat ze zichzelf of hun lichaam in gevaar brengen.

De term "ouder van een helikopter" komt vaak voor bij het bespreken van diabetes en kinderen. Hoewel ik niet het gevoel heb dat ik mijn dochter 24/7 moet bekijken, maar ik houd haar in de gaten.

Bij het bespreken van mijn zorgen over hoe ze wel of niet iets kan doen voor haar diabeteszorg, probeer ik rekening te houden met haar perspectief en te relateren aan mijn eigen ervaring opgroeien als een T1. Er waren tijden dat ik ultimatums kreeg die me op een pad van wrok naar diabetes leidden. De wrok leidde me tot burn-out, en burnout leidde me tot het maken van ongezonde keuzes. Ik wil dat mijn dochter altijd het gevoel heeft dat ze een optie en een keuze heeft als het gaat om haar gezondheid.

Mijn dochter neemt bijvoorbeeld graag een pauze van het dragen van haar CGM. Hoewel ik hou van het vermogen om haar bloedsuikerspiegels te zien en de veiligheid die dat biedt, begrijp ik ook hoe het voelt om 24/7 aan een apparaat te worden "vastgemaakt". Ik sta haar toe haar pauzes te nemen met dien verstande dat ze nog steeds haar vingerstokken moet doen en dat ze misschien zelfs meer van die dingen moet doen. Ik geloof dat ik een optie presenteer dat Emma mijn bezorgdheid ziet, maar beseft ook dat ik haar de vrijheid geef die ze nodig heeft en verlangt. Er zijn tijden dat ik ouders wil vertellen dat ik weet dat ze T1's moeten verhogen om hun kinderen te laten groeien en om niet zo restrictief te zijn als het gaat om diabetes.

Soms wil ik de ouders vertellen dat ik weet dat ik T1's moet verhogen om hun kinderen te laten groeien en om niet zo restrictief te zijn als het gaat om diabetes. Randall Barker, type 1 en diabetes vader

Ik heb gezien waar ouders in totale paniek raken omdat ze de CGM-gegevens van hun kind niet kunnen zien terwijl het kind op school is. Een ander voorbeeld dat me stoort is wanneer ze een kind niet toestaan ​​om te hebben wat ik "gewoon" voedsel noem. Als het kind geen allergie heeft voor bepaalde voedingsmiddelen, zie ik persoonlijk geen reden om de voedselinname van een kind te beperken, omdat het voedsel niet "diabetisch vriendelijk" is. Naar mijn mening, laat ze de taart eten, zorg er gewoon voor dat je genoeg bolus krijgt om de koolhydraatconsumptie te dekken. Zolang het kind niet in een ongezonde situatie terechtkomt, zal het resultaat in de meeste gevallen in orde zijn en mag het kind niet worden beperkt.Het kind heeft een kans om op te groeien en zijn eigen ervaring met de behandeling van diabetes te ontwikkelen. Ik moet mezelf er zelfs aan herinneren dat Emma fouten mag maken en dat ze inderdaad bepaalde fouten moet maken om te weten wat ze moeten doen.

Dienen als een rolmodel voor diabetes

Emma heeft het geluk gehad me te zien op een moment dat ik mijn diagnose heb omarmd en het gebruik om mezelf te bekrachtigen.

Ik doe substantieel werk in mijn gemeenschap en gebied als het gaat om diabeteskwesties, en ik drijf Emma ook diabetes te omhelzen; ze doet dat zeker, hoewel ze het soms liever geen centraal punt is. Toen Emma werd gediagnosticeerd, hebben we een wandeling op haar school gehouden. Ze was er erg mee bezig en het hielp haar haar vrienden te informeren over diabetes. Het volgende jaar ging ze naar de middelbare school en toen ik haar vroeg of ze nog een schoolwandeling wilde maken, smeekte ze me om dat niet te doen. Natuurlijk stemde ik ermee in dat ze zich niet zou schamen.

Ze omhelst echter wel haar diagnose en is er om andere diabetici te helpen die ze kent. In feite zijn er nog vier andere type 1-studenten in haar klas. Onlangs vertelde Emma me een verhaal waarin ze ontdekte dat een van haar vrienden te zwak werd en uiteindelijk die vriendin glucosetabletten gaf en haar naar het kantoor van de verpleegster bracht.

Diabetes heeft ons ook samengebracht. We hebben een andere band dan een typische vader en dochter; sterker nog, ik zou zeggen dat het sterker is.

Ik herinner me een grappig verhaal toen we ergens in de auto op reis waren. Het waren Emma, ​​haar broers en ik. Om de een of andere reden dacht haar oudste broer dat Emma en ik chagrijnig waren, dus toen vroeg hij ons allebei: " Moeten we de auto stoppen en controleren jullie allebei je bloedsuikerspiegel? Zijn jullie allebei laag omdat jullie beiden chagrijnig zijn en dat gebeurt alleen als je bloedsuikerspiegel laag wordt! 'Zijn gezicht was onbetaalbaar toen we ons allebei onmiddellijk omdraaiden en zeiden:' Nee! Wij zijn niet chagrijnig en onze bloedsuikerspiegel is niet laag! 'Ik weet niet precies wat hij daarna mompelde, maar hij heeft ons nog nooit' chagrijnig en laag 'uitgesproken. Zoals je je misschien kunt voorstellen, brengt het zijn van een PWD en het opvoeden van een PWD-kind een hele nieuwe reeks uitdagingen met zich mee voor het ouderschap. Je moet die uitdagingen aangaan en je realiseren dat dingen beter worden. De diagnose van mijn dochter heeft me zelfs geholpen om mijn eigen diabetes nog meer te omarmen. En voor mijn dochter heeft het haar geholpen om te zien hoe haar vader de uitdagingen heeft overwonnen die ze dagelijks tegenkomt.

Bedankt voor het delen van je verhaal, Randall! We hebben tegenwoordig zoveel opties in D-Tech dat het soms nodig is om een ​​pauze te nemen voor onze geestelijke gezondheid. Ik wens het allerbeste voor jou en je dochter.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.