Lobbyen Wetgevers op diabetes type 1 | Diabetes My

Toen ik vorige week op podcast met kankerpatiënten te gast was, vroegen de gastheren me of we PWD's niet gefrustreerd raken: kanker lijkt alle grote beroemdheden te hebben en maakt alle grote krantenkoppen. Valt het je gemeenschap ooit dwars dat diabetes niet zoveel aandacht krijgt? Ik was een beetje verbluft. Maar toen dacht ik aan het Kindercongres. Bekijk vandaag eens wat sommige (grote EN kleine) mensen doen om voor diabetes te pleiten …

Tien jaar geleden vroeg de 8-jarige Tommy Solo aan zijn moeder waarom kinderen niet namens zichzelf konden lobbyen voor genezing van diabetes. Hij begreep niet waarom alleen de volwassenen dit konden doen. Tommy's moeder bracht dat idee naar JDRF en uiteindelijk werd Children's Congress geboren, met Tommy als een van de eerste afgevaardigden in 1999.

Afgelopen week zijn 150 kinderen van 4 tot 17 jaar en hun ouders afgedaald in Washington DC voor het vijfde halfjaarlijks kindercongres. Onder de afgevaardigden waren verschillende kinderen uit vijf van de internationale JDRF-afdelingen, waaronder Engeland, Australië, Israël, Denemarken en Canada. Het lobbyevenement, dat meestal in vier dagen plaatsvindt, werd dit jaar ingekort tot drie en zat boordevol wetgevende en lobby-ervaringen voor de jonge afgevaardigden.

Pam Ryder, moeder van de 11-jarige Hannah, was een van de afgevaardigden die getuigde bij de Senaatshoorzitting. Ze legde uit waarom zij en haar dochter aanwezig wilden zijn: "We hadden met een afgevaardigde en zijn moeder gesproken die op het Kindercongres in 2007 waren, het klonk als een geweldige, stimulerende ervaring.Voor Hannah hoopte ik dat ik in de buurt was van zoveel andere kinderen hetzelfde ervaren zou nuttig zijn - voor deze ervaring kende ze slechts een handjevol kinderen die met diabetes te maken hadden. Ook de mogelijkheid om deel uit te maken van de oplossing overtuigde me ervan dat we dit moesten doen. "

Na aankomst op maandag tot een welkomstdiner, JDRF verspilde geen tijd om de afgevaardigden naar het Witte Huis te krijgen, waar ze de gelegenheid hadden om president Barack Obama te ontmoeten! Koel! President Obama grijnsde fel terwijl hij de afgevaardigden begroette, en JDRF-staf voor het Witte Huis voor een foto-opp (je kunt video bekijken van hun meet-and-greet op de website van het Children's Congress). Na het spannende bezoek aan het Witte Huis, hadden de afgevaardigden en hun ouders een educatieve middag met een evenement in het gemeentehuis, met inleidende opmerkingen van JDRF International voorzitter Mary Tyler Moore. Het panel bevatte Alisa Weilerstein, een professionele cellist; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, directeur onderzoek JDRF; en Jared Allen, defensief einde van de Minnesota Vikings; en werd geleid door ESPN-sportcaster Brian Kenny.De panelleden deelden hun ervaringen met diabetes, zoals hoe Alisa en Kalilah omgaan met obstakels terwijl ze op het podium zijn. In de vraag en antwoord zag Dr. Kowalski vragen beantwoorden, zoals of een CGM iemand 'bionisch' maakt.

Op woensdagochtend kwamen de afgevaardigden en hun ouders bijeen voor de Senaatshoorzitting met de titel " Type 1 Diabetesonderzoek: echte vooruitgang en Real Hope for a Cure , "geleid door Senators Collins en Lieberman. Ook bij de hand waren senatoren Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen en Spectar (PA).

Het eerste panel van getuigen die getuigden waren de grote namen van JDRF: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, directeur van het National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK); Sugar Ray Leonard, een Olympisch gouden medaillewinnaar-bokser wiens vader diabetes heeft; en de enige echte popsensatie Nick Jonas.

In zijn getuigenis beschreef Nick zijn diagnose toen hij op tournee was in 2005, nadat zijn broers zijn gewicht van 15 kilo begonnen te zien. Toen hij de dokter eindelijk zag, was zijn bloedsuikerspiegel meer dan 700 mg / dl. Nick reciteerde een couplet van zijn door diabetes geïnspireerde lied, A Little Bit Longer : "Waitin 'on a cure / Maar geen van beiden is zeker / Iets langer / En met mij zal alles goed komen." < "Diabetes heeft mijn leven veranderd, maar ik weet dat ik heb geprofiteerd van de investering van de overheid in diabetesonderzoek." Met de hulp van het Congres zal ik maar een beetje langer hoeven wachten op een medicijn, "zei Nick. Nick benadrukte ook dat hij tot die tijd een positieve factor voor diabetes wilde zijn. "Ik wil kinderen met diabetes type 1 laten zien - zoals alle kinderen die vandaag bij me zitten - dat ze kunnen leven met diabetes en toch hun dromen waar kunnen maken Daarna volgden getuigenverklaringen van de kinderen en hun ouders: Hannah Ryder van Maine, Patrick Lacher van Connecticut, Asa Kelly uit North Carolina en Ellen Gould, moeder van vier afgevaardigden, die hier vorige week werden geïnterviewd.

Ellen trok aan de bekommernissen van het publiek toen ze de uitdagingen beschreef van de zorg voor vier kinderen met diabetes.

"Bij veel gelegenheden meten we bloedsuikers nauwkeurig, tellen we koolhydraten en injecteren we wat we denken dat de juiste hoeveelheid insuline is. Het is zo ontmoedigend wanneer we het een paar uur later meten en hun bloedsuikerspiegel ver boven het normale bereik ligt. Soms hebben we te maken met de suikers met laag bloedgehalte, zoals de zaterdagochtend enkele maanden geleden toen we door Sam werden gewekt, instortte hij in zijn kamer, onsamenhangend vanwege een gevaarlijk lage bloedsuikerspiegel, en kostte het ons 20 minuten om hem terug te krijgen. normaal - maar wat gebeurt er de volgende keer als we hem niet horen? Als hun moeder wil ik contact maken en het beter maken - maar ik kan het niet. Ik kan deze ziekte niet genezen. beter voor mijn kinderen. Ik heb hulp nodig. "Hannah, de jongste afgevaardigde om te getuigen, deelde haar persoonlijke frustraties over diabetes:" Voordat ik naar school kon gaan of lid kon worden van een club, moesten we vergaderingen hebben. Ik hou van alle aandacht, maar ik weet dat het de aandacht is die me veilig zal houden en het is aandacht zoals deze die is gaan helpen bij het vinden van een remedie.'

Pam, Hannah's moeder, ingepakt door te beschrijven hoe het kindercongres hen beïnvloedde:' De hele ervaring zal bij ons zijn terwijl we blijven vechten voor een remedie. Het heeft ons zeker doen beseffen dat we hier niet alleen voor staan ​​en dat we een paar zware hitters hebben, een geweldige organisatie en veel vastberaden mensen die met ons vechten! "

Dank aan alle afgevaardigden, hun ouders en JDRF voor het aantrekken van een andere geweldige gebeurtenis en het congres laten zien dat we hier zijn en nog steeds vechten!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine , een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.