UK Onderzoeker werkt aan menselijke factoren voor diabetestechnologie

Het is geen geheim dat we grote fans zijn van diabetestechnologie, van nieuwe meters tot insulinepompen en real-time gegevensapparaten en apps. Maar zo vaak mist deze D-tech een sleutelstuk: de menselijke kant, die rekening houdt met hoe we ons over dat specifieke apparaat zouden kunnen voelen. Eén onderzoeker in het Verenigd Koninkrijk heeft daarop ingespeeld door het psychosociale aspect van diabetes te onderzoeken en te bekijken hoe we onze apparaatmakers nodig hebben om ons echte leven in het achterhoofd te houden bij het ontwerpen van nieuwe systemen.

Haar naam is Dr. Katharine Barnard van de University of Southampton en zij maakt deel uit van een wereldwijde

werkgroep die zich richt op de "menselijke factoren" rond gesloten-lus technologie. S hij was een aanbevolen panellid op de Advanced Technologies and Treatments of Diabetes (ATTD) -conferentie in februari , sprekend over deze werkgroep bestaande uit vooraanstaande experts in de psychosociale arena, die financiering van de Helmsley Charitable Trust.

We hadden onlangs de kans om contact op te nemen met dr. Barnard via e-mail, en zij deelde enkele inzichten in hoe de groep hoopt de menselijke kant in de toekomst effectiever te kunnen inzetten voor D-tech: < DM) Dr. Barnard, kunt u ons iets vertellen over uzelf en uw onderzoek?

KB) Ik ben een gezondheidszorgpsycholoog en ik werk op verschillende gebieden van chronisch ziektebeheer. Mijn onderzoek heeft zich gericht op kwaliteit van leven aspecten van diabetes voor kinderen, adolescenten, volwassenen en familieleden. Ik heb een specifieke interesse in de impact van diabetestechnologieën op de dagelijkse ervaring van mensen en hoe we de last van diabetes kunnen minimaliseren en de kwaliteit van leven kunnen maximaliseren.

Hiervoor ben ik een actieve onderzoeker en samen met het leiden van mijn eigen onderzoeksprojecten, werk ik samen met andere experts met advies over hoe psychosociale beoordeling in hun klinische proeven kan worden opgenomen. Ik ben ook een sterke pleitbezorger voor patiënten en probeer op verschillende niveaus gezondheidszorg en onderzoek te beïnvloeden, dus ik ben een expert als adviseur van NICE (het National Institute for Health Excellence), ik werk met verschillende goede doelen en ik was ook voorzitter van de Diabetes UK Annual Professional Conference vorig jaar met meer dan 3, 000 afgevaardigden uit alle gebieden van de gezondheidszorg, en ik zorg voor postdoctorale training en opleiding voor diabetespecialisten in de psychosociale aspecten van diabetesmanagement.

Wat heeft uw onderzoek ontdekt?

Er is de laatste jaren een groeiende erkenning van het belang van de psychosociale kant van diabetesmanagement en het is opwindend om daar deel van uit te maken. Mijn onderzoek heeft aangetoond dat als we de psychosociale impact van apparaten en interventies krachtig beoordelen en die informatie gebruiken om geschikte best-practice ondersteuning en onderwijs te bieden, we mensen zullen helpen om betere medische resultaten te behalen en de kwaliteit van hun leven te verbeteren.

Hiervoor heb ik veel gewerkt met insulinepomptherapie, met continue glucosemonitoring en in toenemende mate met systemen met kunstmatige pancreas. Door de belemmeringen en facilitators voor het effectief gebruiken van apparaten te begrijpen, kunnen we mensen echt ondersteunen bij het gebruik ervan om in de context van hun eigen leven aan hun behoeften te voldoen.

Vertel ons meer over de formele werkgroep over dit onderwerp?

We hebben de PsychDT Working Group opgericht, die zich specifiek richt op de psychosociale aspecten van diabetestechnologie, met een specifieke interesse in kunstmatige pancreassystemen. Professor Korey Hood van Stanford, professor Lori Laffel van het Diabetescentrum Joslin en professor Jill Weissberg-Benchell uit Chicago zijn mijn co-onderzoekers van het project en we werken samen met onderzoeksteams, industrie, financiers en regelgevende goedkeuringsinstanties.

We hebben onze eerste workshop gehouden tijdens de ATTD-conferentie in februari in Parijs en zullen onze tweede workshop houden op de eerste dag van de ADA-conferentie in Boston op 5 juni. In Parijs presenteerden we psychosociale en medische perspectieven, maar in Boston zullen we de perspectieven van andere belangrijke belanghebbenden, waaronder industrie, betalers en FDA, presenteren.

Wat is uw missie bij het toevoegen van een psychosociaal perspectief aan de ontwikkeling van AP-systemen en andere diabetestechnologie?

We weten dat niet alleen ziekte, maar ook

disease management

een directe en vaak negatieve invloed heeft op kwaliteit van het leven. We vinden het belangrijk om altijd rekening te houden met de psychosociale impact van technologieën naast de technische en biomedische uitmuntendheid. Dit helpt ons echt om meer te begrijpen hoe gemakkelijk of anders het zal zijn voor mensen om te leven met de technologie en de impact die het zal hebben op hun dagelijks leven. Als de last te zwaar is, dan zullen mensen gewoon stoppen met het gebruik ervan. Het is belangrijk om dit te weten, zodat we ervoor kunnen zorgen dat apparaten worden ontwikkeld op een manier die de belasting tot een minimum beperkt, en dat ondersteuning en educatie worden geboden op een manier die de voordelen maximaliseert. Maar hoe precies? Hebben we het over tastbare veranderingen zoals het personaliseren van alarmen of het aanbieden van "leuke" ontwerpen, om mogelijke burnout van het gebruik van een bepaald apparaat aan te pakken?

Helaas is het voor mij niet mogelijk om commentaar te geven op die specifieke functies omdat er zoveel factoren zijn die van invloed zijn op psychosociale aspecten; Ik moet me houden aan de bewijsbasis van wat we hebben waargenomen.

OK, wat dacht je van het toevoegen van psychosociale maatregelen als eindpunten in klinische studies?

We voegen vaak psychosociale maatregelen toe als secundaire eindpunten in klinische onderzoeken, dus we zullen bijvoorbeeld een gevalideerde, betrouwbare levenskwaliteit meten naast het primaire eindpunt van HbA1c, of we zullen een tevredenheid over de behandeling of een psychosociale werking toevoegen om te meten hoe patiënten voelen over de technologie.

Waarom lijken klinische onderzoeken zich zo vaak bijna uitsluitend te richten op A1c-resultaten?

Het is niet zo dat A1c als primaire uitkomst een probleem is in klinische onderzoeken, maar het is vaak het belangrijkste resultaat.De uitdaging komt wanneer we ons specifiek richten op een psychosociale interventie wanneer het niet noodzakelijkerwijs wordt verwacht dat A1c zou verbeteren of veranderen, maar dat de kwaliteit van leven zou verbeteren. In dat geval is A1c niet het beste primaire resultaat. Wat nodig is, is een gevalideerde, betrouwbare psychosociale meting als primaire uitkomstmaat.

We ontwikkelen bijvoorbeeld 5 nieuwe vragenlijsten over AP-technologie - een voor kinderen, adolescenten, ouders, volwassenen en belangrijke anderen / partners. Deze maatregelen zullen zich echt richten op de ervaring van gebruikers en hun verwachtingen, behoeften en zorgen in verband met kunstmatige pancreasontwerpen.

Hoe ontvankelijk zijn andere onderzoekers en de industrie voor deze verandering geweest?

We zijn erg onder de indruk. Er is een echte bereidheid om samen te werken en samen te werken om ons gemeenschappelijke doel te bereiken, namelijk ervoor zorgen dat apparaten die uiteindelijk beschikbaar zijn voor mensen met diabetes, echt aan hun behoeften voldoen. We werken nauw samen met toezichthouders zoals de FDA, financiers, de industrie en de bredere onderzoeksgemeenschap.

Wat kunnen we patiënten doen om deze belangrijke kwestie te bevorderen?

We houden focusgroepen, persoonlijke interviews en enquêtes in de komende 12 maanden terwijl we de nieuwe maatregelen ontwikkelen, dus het zou fantastisch zijn als mensen erbij betrokken kunnen raken en ons uw mening kunnen geven. Uiteindelijk is het doel van het project om ervoor te zorgen dat kunstmatige pancreassystemen voldoen aan de behoeften van gebruikers op het gebied van psychosociale resultaten en medische. Om dat te doen hebben we echt jouw hulp nodig om ons te vertellen wat je nodig hebt en hoe we het kunnen leveren. Je kunt me bereiken op @DrKathBarnard of per e-mail hier.

Klinkt intrigerend! We willen graag horen hoe dit verder gaat, hopelijk om wat meer detail te krijgen tijdens de ADA Scientific Sessions-bijeenkomst in juni.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.