De taal die we gebruiken om te praten over onzichtbare ziekten

Dit artikel is gemaakt in samenwerking met onze sponsor De inhoud is objectief, medisch accuraat en voldoet aan de redactionele richtlijnen van Healthline en beleid.

Laten we een spelletje spelen met bingo voor chronische ziekten.

Ben je klaar?

Vink je kaartje aan als je ooit een van deze hebt gehoord zinnen:

1. "Maar je ziet er niet ziek uit."
2. "Oh, daar ben je te jong voor."
3. "Je zou niets krijgen om mee om te gaan dat je niet aankan . "
4. " Jij arme ding. Dat is zo triest! "
5. " Bedenk dat er altijd iemand is die het nog erger heeft, "" Ja, ik ben ook echt moe, "of een andere soortgelijke afwijzende opmerking

BINGO!

Als u geen chroni hebt c ziekte, deze zinnen kunnen onschadelijk klinken. Onschadelijk, zelfs. En in sommige gevallen misschien wel ondersteunend en begripvol, toch?

Wrong.

Nou, dat is het geval voor mij en veel andere mensen die elke dag moeten leven met chronische en onzichtbare ziekten. Ik ben er zeker van dat het meeste komt door een gebrek aan begrip. Maar zelfs als mensen goede bedoelingen hebben als ze deze dingen zeggen, kan het onnadenkend wegstrepen van een van de bovenstaande zinnen leiden tot een verontrustende en frustrerende ervaring voor degenen onder ons die moeten luisteren.

Laten we ons een weg banen door waarom, zullen we?

1. Maar je ziet er niet ziek uit

Onzichtbaar ziek zijn is een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant kunnen we zo gezond 'doorgaan' als en wanneer dat nodig is. We zijn vaak geen slachtoffers van het (beschamende) maatschappelijke stigma rond handicap en wat het betekent om enigszins "anders" te zijn. "

Ik heb geleden aan het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) zo lang als ik me kan herinneren, en in 2013 werd ik gediagnosticeerd met posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (PoTS) en histamine-intolerantie. In november 2015 kreeg ik ook de diagnose myalgische encefelopathie (ME). EDS is een bindweefselaandoening die frequente gewrichtsdislocaties, niet aflatende pijn en vermoeidheid, maagproblemen en nog veel meer veroorzaakt. De PoTS betekent in wezen dat mijn autonome zenuwstelsel zijn werk niet kan doen en mijn lichaam kan reguleren, en ik had een aantal jaren waarin histamine-intolerantie betekende dat ik ziek werd als ik de meeste voedingsmiddelen at of vrijwel alles tegen kwam. Ik heb ook last van ernstige aanvallen van depressie, hoewel deze vaak hormonaal of reactief zijn nadat ik een opflakkering heb gehad. Ik heb ook de neiging om behoorlijk gespannen te zijn deze dagen. Het is heel erg leuk.

Geen van deze dingen zijn te zien. Voor de meeste mensen zie ik eruit als een gezonde 28-jarige vrouw.

Als je er niet ziek uitziet, vinden veel mensen het ongelooflijk moeilijk (en in sommige gevallen bijna onmogelijk) om te geloven dat er eigenlijk iets mis met je is. Dat maakt het moeilijk voor ons om ons leven overal in de buurt van een level playing field met iedereen te leven. Dit gebeurt in zoveel delen van de samenleving - van mensen in de medische wereld tot vrienden, familie, bazen, overheidsfunctionarissen en degenen die in de openbare ruimte werken.

Veel mensen met onzichtbare ziektes hebben moeite om een ​​diagnose te krijgen omdat ze er goed uitzien. Ze worstelen om overheidssteun te krijgen waar ze wettelijk recht op hebben, omdat hun toestand fluctueert en niet goed wordt begrepen. Ze worstelen met het navigeren door allerlei soorten relaties omdat mensen het niet "snappen". "En ze hebben moeite om werk te vinden of te houden omdat redelijke aanpassingen niet noodzakelijk worden geacht voor iemand die, op het oppervlak," door kan dringen. "

Dit wordt vaak verergerd voor vrouwen. Immers, we zijn allemaal gewoon hormonale, hysterische, klagen, emotioneel delicate kleine dingen, toch? (In het geval dat je niet zou kunnen zeggen, dat was sarcasme.) Er zijn aanwijzingen dat omstandigheden die vrouwen vaker treffen dan mannen, zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom, endometriose, fibromyalgie en auto-immuunziekten, aanzienlijk waarschijnlijker zijn. worden afgedaan als psychologisch. Verschillende onderzoekspapers, zoals deze in de Journal of Law, Medicine, & Ethics, hebben ontdekt dat vrouwen gendervooroordelen ervaren als ze voor pijn worden behandeld.

Met andere woorden, medische professionals mogen de pijn van vrouwen niet even serieus nemen als mannen.

Maar wat betekent dit in werkelijkheid? Het betekent dat een groot aantal mensen in de Verenigde Staten lijden onder levensbeperkende en levensveranderende omstandigheden en niet in staat zijn om zelfs maar tests te krijgen die tot een diagnose kunnen leiden. Dit snijdt hen niet alleen af ​​van behandeling en zorg die hun lijden kunnen verminderen en het leven beter beheersbaar maken, maar het maakt het ook moeilijker voor hen om de erkenning te krijgen die ze nodig hebben om ondersteuning te krijgen op andere gebieden van hun leven.

Een juiste diagnose kan deuren openen - maar je zou geschokt zijn door hoeveel er in mijn gezicht geslagen worden. Ik kan mijn toestand en hoe het me raakt tot in de kleinste details uitleggen, maar een vreemdeling kan me nog steeds op en neer kijken, een ogenschijnlijk 'gezonde' 28-jarige zien, en me als een lui verwend nestje afwijzen.

Dit kan frustrerend, verontrustend en zelfs ronduit gevaarlijk zijn. Ik ben gedwongen om te werken op een manier die me maandenlang heeft uitgeschakeld. Ik ben gedwongen geweest om in drukke omgevingen te lopen of te staan ​​die me ernstige fysieke trauma's konden veroorzaken. En ik ben gedwongen te bedelen, de tranen stroomden over mijn wangen, om hulp bij het openbaar vervoer van personeel dat echt beter zou moeten weten.

En weet je wat? Het is rotzooi. Ik besteed meer energieplanning en organiseer (en smeek vaak) om hulp - zodat ik de eenvoudige dingen kan doen die iedereen van mijn leeftijd kan doen - dan de dingen zelf te doen. En zelfs dan kan ik me nog steeds geen moment voorstellen dat ik niet het gevoel had dat ik veiliger en gelukkiger zou zijn in bed.

En dat is een trieste zaak.

Het is zo belangrijk om te begrijpen dat er veel omstandigheden zijn die onzichtbaar en fluctuerend zijn en iedereen op verschillende manieren beïnvloeden. Alleen omdat je iets niet kunt zien, wil dat nog niet zeggen dat het niet heel, heel echt is voor de persoon die het ervaart.

Ik ben misschien aardig en lachend als we gaan zitten om te eten. Maar je zou niet weten dat het mijn enige reis van een week was, en ik had bijna een paniekaanval op de weg daar omdat er iemand tegen me aan sloeg, en ik moest leunen op mijn vriend om in het restaurant te komen omdat mijn knieën gaven onder me, en dat als ik thuiskom, ik me in een bal opkrul, nauwelijks in staat om te functioneren.

2. "Oh, je bent te jong voor dat"

Dit wordt door veel mensen van middelbare en oudere leeftijd op me geoefend. Als mijn oma het zegt, vind ik het niet erg. Ze heeft haar hele leven chronische pijn gehad en is misschien wel de grappigste persoon die ik ken.

Alle anderen, inclusief de vrouwen die in de apotheek werken en willekeurige mensen die ik op mijn werk vertel, moeten rustig worden.

Ik weet dat ik te jong ben om pijn te hebben. Dat hield niet op toen ik 9 jaar oud was.

Jong zijn (en in mijn geval er aanzienlijk jonger uitzien dan ik) kan ook problemen veroorzaken bij het ontvangen van een fatsoenlijke behandeling. In mijn ervaring geloven beide artsen niet dat mijn pijnniveau zo slecht kan zijn, of ze waren niet in staat om me adequate medicatie te geven omdat ik te jong was voor volledige doses.

Het duurde tot mijn 21ste om een ​​diagnose te stellen en nog zeven jaar ondraaglijke dagelijkse pijn om de juiste medicatie voor te schrijven. En zelfs dat helpt alleen maar genoeg, zodat ik op sommige dagen

soort

dingen kan doen.

3. "Je zou niets krijgen om mee om te gaan dat je niet aankan" Kan ik hier vloeken? Waarschijnlijk niet, maar ik zou het heel graag willen. Ik haat het als iemand dit tegen me zegt. Laten we als uitgangspunt erkennen dat niet iedereen religieus, spiritueel of trouw is aan een of andere hogere macht.

Als je gelooft dat je pijn en lijden deel uitmaken van een groter plan, dan is dat prima. Als dat je helpt het hoofd te bieden, doe je dat en blijf dat geloven.

Ik geloof dat in het minst niet, en ik zou mezelf voor de gek houden als ik dat deed. Het helpt me op geen enkele manier, en wanneer mensen me vertellen dat er een "reden" is voor mijn dagelijks lijden, maakt dat me alleen maar waziger en maakt die pijn bijna ongeldig.

Er is mij verteld door mensen die mij niet eens goed kennen (en geen vreemden op het internet) dat de reden dat ik ziek ben, is dat ik niet geloof dat ik kan genezen. Ter info: ik kan niet genezen worden. Mijn toestand wordt veroorzaakt door een genetische fout in mijn collageen.

Ik heb zo ontzettend hard gewerkt om een ​​plek te bereiken waar ik kan accepteren dat dit gewoon mijn lichaam is, en ik moet leren ermee te leven in plaats van ertegen te strijden. Telkens als ik deze dingen hoor, wordt het moeilijker om die kennis vast te houden en gewoon door te gaan met mijn leven.

4. "Jij arme ding. Dat is zo zielig! “

Thanks! Ik heb je medelijden niet nodig. Als je wilt, zoek dan manieren om te helpen (zie hieronder).

5. "Vergeet niet dat er altijd iemand is die het nog erger heeft," "Ja, ik ben ook echt moe" of een andere soortgelijke afwijzing

Tenzij je echt weet hoe het voelt om chronisch ziek te zijn, ben je echt heb geen idee waar we dagelijks mee te maken hebben.Ik leg het zo graag uit:

Stel je voor dat je veertien dagen hebt gewerkt om een ​​maand lang hard te werken, met een vreselijke spits in een drukke stad. Je gaat elke nacht behoorlijk veel drinken, vreselijk junkfood eten en nauwelijks slapen. Je wordt wakker met een kater en kruipt weer het werk in. Dat is hoe ik me elke ochtend voel. Ik word wakker met het gevoel alsof ik door een bus ben geraakt. En geen enkele hoeveelheid slaap zal het herstellen.

Dat is hoe vermoeidheid aanvoelt. Voeg daar nog aan toe dat ik vaak migraineaanvallen heb (zodat ik mijn ogen amper kan openen), gewrichten die in een opwelling verschijnen en chronische, eindeloze pijn.

Als u niet weet hoe dat voelt, vergelijk dit dan niet. Het feit dat iemand daar zieker is dan ik? Wel, ik voel me slecht voor hen, maar dat verandert mijn unieke ervaring van mijn unieke lichaam niet, en zal mijn unieke lijden niet minder traumatisch en moeilijk maken om ermee om te gaan.

Ik erken dat veel van deze opmerkingen waarschijnlijk afkomstig zijn van een algemeen gebrek aan begrip van chronische aandoeningen - vooral wanneer je niet kunt zien hoe moeilijk ze zijn - en mensen die niet weten wat te doen of te zeggen.

Maar uiteindelijk komt al het bovenstaande ook voort uit een gebrek aan empathie en daadwerkelijke aandacht voor de ervaringen en gevoelens van andere mensen. Veel van de dingen die mensen zeggen zijn meer over hen dan iets anders.

Fantastische manieren om iemand in je leven met chronische ziekte te ondersteunen

Net zoals het belangrijk is om gevoelige taal te gebruiken wanneer je met iemand praat over zijn chronische ziekte, is het nog beter als je kunt opgroeien en echte hulp kunt bieden. Hier zijn een paar fantastische manieren waarop je daadwerkelijk steun en begrip kunt tonen:

Erken dat je misschien niet begrijpt hoe die persoon zich voelt, maar zeg hem dat je er voor hen bent.

Vertel ze dat als je niet weet wat je moet zeggen. Niet alleen verdwijnen. Vraag wat je kunt doen. Soms zit het gewoon om tv te kijken of om te koken. Soms geeft het ze ruimte - neem dit niet persoonlijk op. Maar wees door hen geleid.

Verwerp hun ervaringen niet. Als iemand vraagt ​​hoe ik ben, zal ik eerlijk zijn - en deze dingen klinken misschien slecht - maar ik klaag vaak niet. Dit is gewoon mijn realiteit.

• Meer informatie over hun toestand - maar probeer geen oplossingen of "genezingen" aan te bieden die u online hebt gevonden of van iemand anders hebt gehoord.
• Dus daar heb je het. Of we het ons realiseren of niet, de taal die we gebruiken is belangrijk. Ontmante, betuttelende platitudes versterken alleen maar de uitdagingen waar diegenen van ons met onzichtbare handicaps voor staan. Het kost maar een kleine verandering om een ​​enorm verschil te maken.
• Natasha Lipman is een blogger over chronische ziekten, Instagrammer, freelance schrijver en host van de
• Spoonie Pyjama Party

podcast. Ze was een voormalig internationale relaties nerd (zij was de oprichter van de International Press Foundation en medeoprichter van Libyan Youth Voices) en is nu gepassioneerd door het verhogen van het bewustzijn van de realiteit van het leven met chronische, onzichtbare ziektes in je 20s. Je kunt haar vinden op

natashalipman.com en op Twitter en Instagram . Deze inhoud vertegenwoordigt de mening van de auteur en komt niet noodzakelijk overeen met die van Teva Pharmaceuticals. Evenzo heeft Teva Pharmaceuticals geen invloed op of ondersteunt zij producten of inhoud met betrekking tot de persoonlijke website van de auteur of sociale medianetwerken, of die van Healthline Media. De persoon (personen) die deze inhoud hebben geschreven, zijn door Healthline namens Teva betaald voor hun bijdragen. Alle inhoud is strikt informatief en mag niet worden beschouwd als medisch advies.