Wetenschap 37 Brengt klinische trials naar patiënten | DiabetesMine

Vandaag zijn we verheugd de 'Mine mic' over te dragen aan Amanda Sheldon, die al bijna tien jaar marketing en communicatie leidde bij Medtronic Diabetes en nauw samenwerkte met onze D-community tijdens die periode. tijd.

In oktober sloot Amanda zich aan bij de op LA gebaseerde startup Science 37, gericht op het overbruggen van de kloof tussen de patiëntengemeenschap en onderzoekers van klinische proeven door middel van mobiele technologie, in plaats van deze studies te laten vastbinden op een vaste locatie zoals ze traditioneel zijn opgezet . Deze twee jaar oude startup is onlangs in het nieuws geweest voor het scoren van $ 38 miljoen aan risicokapitaalfinanciering en het is intrigerend om na te denken over deze verschuiving van het brengen van klinische onderzoeken naar waar de patiënten zijn, in plaats van het omgekeerde.

We waren heel blij om te horen hoezeer onze collectieve stemmen een rol speelden bij de verhuizing van Amanda naar deze innovatieve, patiëntgerichte outfit.

Zonder verder oponthoud, hier is Amanda …

Een gastpost door Amanda Sheldon

Ik ben zo enthousiast dat ik de Diabetes Community kan vragen naar uw mening over hoe u het proces van de klinische proef kunt veranderen.

Toen ik een paar weken geleden contact opnam met Mike en Amy op de 'mijn om hen te vertellen over mijn nieuwe rol bij Science 37, kende ik een van de eerste dingen Ik wilde doen was krijgen hun feedback en inzichten over wat Science 37 - en de industrie - zou kunnen beter doen voor studiedeelnemers. Mike reageerde onmiddellijk met: "Waarom niet gewoon onze hele community vragen? “

"Natuurlijk! , "Ik dacht:" Dat is een goed idee. “

Voor degenen onder u die mij niet kennen, bracht ik de laatste zeven jaar bij Medtronic door als specialist in public affairs. In deze rol heb ik veel inspanningen op het gebied van patiëntbetrokkenheid gecreëerd, te beginnen met Medtronic's eerste uitstapje naar sociale communicatie, The Loop blog, in 2011. Van daaruit heb ik sociale communities op Facebook en Twitter gecreëerd, de Diabetes opgericht en geleid Advocate fora en werkte met pleitbezorgers en pleitbezorgers van meerdere patiënten.

De Diabetes Online Community (DOC) was daar natuurlijk een cruciaal onderdeel van, en ik heb veel geleerd van de betrokken PWDs (mensen met diabetes).

Van grote, intense discussies over productontwerp en marketing "do's" en "don'ts" naar het horen van perspectieven op hoe bedrijven met de gemeenschap kunnen samenwerken op het gebied van educatie, bewustwording en belangenbehartiging, mijn interacties met DOC-leden hebben de programma's echt beïnvloed platforms die ik heb opgezet om het bedrijf te helpen communiceren met en ondersteunen van de gemeenschap.

Ik zou een notebook kunnen vullen met alles wat ik tijdens deze periode van de DOC heb geleerd.Een van de belangrijkste lessen was echter om, als merk of bedrijf, bereid te zijn om een ​​open dialoog met de gemeenschap te hebben en om vroeg en vaak feedback te krijgen.

Ik heb geleerd dat geen enkel detail van het ontwikkelingsproces te groot of te klein is om feedback op te krijgen, en dat je alleen door in de schoenen van de ander te lopen de beleving van de patiënt daadwerkelijk kunt verbeteren. Daaruit kwam een ​​filosofie naar voren die invloed heeft gehad op hoe ik met patiëntengemeenschappen werk: dat wanneer iets een "last" lijkt te zijn, het echt een kans is om een ​​verandering aan te brengen die iemands leven kan verbeteren. Een probleem met de klantenservice of een klacht is bijvoorbeeld echt een kans om iemand in nood te helpen. Op dezelfde manier is een kwestie van productontwerp echt een kans om door te gaan met itereren om stappen of complexiteit te verminderen.

Iemand heeft me eens gezegd: "We praten niet vaak over lasten, omdat we mensen niet willen herinneren aan de last die diabetes op hun dagelijks leven legt. "Toch zijn de lasten waar patiënten het meest aan denken, en kijk wat het aanpakken van die lasten kan doen om wetenschap en technologie te bevorderen!

Een van mijn goede vrienden en voormalige collega's, Lane Desborough, heeft één keer een artikel over de 600 dagelijkse taken gedeeld die een kind met diabetes dagelijks behandelt. Dit is een inzicht dat hem en (start van de artificiële pancreas) Bigfoot Biomedical, evenals Medtronic, heeft aangespoord om wetenschap en vooruitgang te bevorderen om een ​​gesloten-lussysteem te creëren.

Die manier van denken heeft mij geleid tot waar ik vandaag ben.

Tijdens het laatste Diabetes Advocate Forum van Medtronic in april 2016 was een belangrijk discussiepunt het klinische proefproces. Hoe kunnen we meer bewustzijn opbouwen? Hoe kunnen uitkomstmaten die belangrijk zijn voor mensen met diabetes, zoals kwaliteit van leven, worden opgenomen in onderzoeksontwerpen? Waarom kunnen mensen met diabetes niet meer bij het proces worden betrokken?

Tijdens mijn werk met de JDRF leerde ik deze zomer hun inspanningen om bewustzijn te creëren en contacten te leggen voor mensen die in klinische trials willen zijn. In feite rolde de JDRF in juli de Clinical Trial Connections-tool uit, die een geweldige hulpbron is om de ontdekking van onderzoeken te vereenvoudigen. Ik kreeg de energie van nadenken over hoe deelname aan klinische onderzoeken de ultieme daad van vrijwilligerswerk is: wetenschap bevorderen, helpen genezen, en nieuwe vooruitgang brengen bij mensen, overal.

Toen ontmoette ik Noah Craft, de CEO van Science 37, een bedrijf opgericht door artsenwetenschappers die het voor mensen gemakkelijker wilden maken deel te nemen aan klinische proeven en uiteindelijk biomedische ontdekkingen te versnellen, zodat nieuwe behandelingen sneller beschikbaar konden worden gesteld. de mensen die ze het meest nodig hebben. Hij en mede-oprichter Belinda Tan zijn beide artsen met ervaring in telegeneeskunde en klinische onderzoeken. Als wetenschappers wilden ze in klinische trials hun eigen ideeën kunnen testen en wisten ze dat veel andere onderzoekers dezelfde droom hadden. Het probleem is dat ze werden beperkt door het feit dat de meeste patiënten niet in de buurt van een belangrijk onderzoekscentrum wonen.Toen ze twee jaar geleden advies hadden ingewonnen voor een groot farmaceutisch bedrijf, ontdekten ze dat de hele sector deelde in dit probleem.

In zekere zin was het een probleem voor de toegang van patiënten voor iedereen.

Wetenschap 37 wilde een manier creëren voor alle patiënten die willen deelnemen aan proeven om contact te leggen met de onderzoekers die de proeven uitvoeren. Dus begon Science 37 met de simpele vraag: " Wat is het beste voor de deelnemer? "

Zoals velen in de Diabetes Gemeenschap maar al te goed weten, zijn klinische proeven ontworpen rond onderzoekscentra en moeten deelnemers misschien meerdere keren per week naar verre klinieken reizen. Vaak kunnen mensen zelfs helemaal niet meedoen omdat ze niet in de buurt van een onderzoekslocatie wonen. Dit is niet goed voor mensen die willen deelnemen, en het is niet goed voor de wetenschap, omdat alleen bepaalde populaties van mensen kunnen worden bestudeerd die misschien geen echt representatief monster zijn.

Wetenschap 37 ontwerpt proeven rond de patiënt door gebruik te maken van mobiele technologie en telegeneeskunde om deelnemers te verbinden met onze arts-onderzoekers en stafmedewerkers, altijd en overal tijdens de onderzoeksstudie. We werken met een netwerk van artsen in het hele land en met verschillende specialismen (bijv. Neurologie, dermatologie, oncologie, psychiatrie, zeldzame ziekten op meerdere therapeutische gebieden) en verbinden hen met mensen die willen deelnemen aan hun huis, waardoor ze minder nodig hebben om te reizen. Bovendien kunnen deelnemers tijdens de proef onder de hoede van hun plaatselijke arts blijven.

Mijn nieuwe rol als vicevoorzitter van patiëntenbetrokkenheid omvat vele dingen, maar het belangrijkste is naar mijn mening dat ervoor wordt gezorgd dat de stemmen van deelnemers en hun zorgverleners tijdens het hele proces worden gehoord - van studieontwikkeling met onze sponsors, tot rekrutering, deelname aan een proef en voltooiing. Mijn doel is om de stem van de deelnemer in alles te brengen, of het nu om rekrutering, communicatie of de ontwikkeling van ons technologieplatform, NORA (Network Oriented Research Assistant) gaat.

Daarnaast zal ik samenwerken met belangenbehartigingsgroepen en andere groepen in de branche die proberen het proces van de klinische proef te transformeren.

Maar genoeg over mij. Zoals ik aan het begin al zei, ben ik dit aan het schrijven omdat ik je hulp zoek binnen het DOC.

Dus hier maak ik het voor u open: Wat kunnen we verbeteren met betrekking tot het proces voor klinische proeven? Hoe kunnen we u helpen? Zijn er betere manieren om bewustzijn te vergroten? Wat kunnen we doen om patiënten beter voor te lichten over het proces van de klinische proef en om betrokken te raken? Heb je ooit deelgenomen aan een studie? Als je hebt wat je leuk vond of niet leuk vond. Als je dat niet hebt gedaan, waarom niet?

Ik zet deze vragen naar voren als het begin van een discussie - een discussie waarvan ik hoop dat dit Science 37 en alle wetenschappers kan helpen een beter klinisch testproces te creëren dat uiteindelijk kan helpen nieuwe en betere manieren te bieden om te beheren, te behandelen en misschien een dag genezen ziekten zoals diabetes.

Bij voorbaat dank voor alle feedback, hetzij via de opmerkingen, via e-mail op amanda @ science37.com of @ ams9 op Twitter. Ik voel me echt gezegend voor alles wat ik al heb geleerd van de interactie met deze gemeenschap.

tussen haakjes, als je de deelnemers-sectie van onze website bekijkt, zul je zien dat we momenteel geen diabetesonderzoek doen, maar met al mijn passie voor het genezen van diabetes hoop ik dat dit in de nabije toekomst zal veranderen.

Bedankt voor de update en de vraag, Amanda, en we kijken er naar uit om te zien hoe Science 37 zich ontwikkelt!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.