RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop-technologie

We hebben met belangstelling gekeken terwijl de doe-het-zelfdiabetestechnologiegemeenschap exponentieel is gegroeid - van de eerste golf van hulpprogramma's voor gegevensuitwisseling tot de doe-het-zelf gesloten-lussystemen die zijn ontstaan ​​in de afgelopen jaar of zo. De evolutie is fenomenaal en hij breidt zich snel uit van de harde kern van techneuten naar allerhande mensen met diabetes.

Het was geweldig om het eerste OpenAPS-systeem te zien, en veel gerelateerde tools, zoals Loop - een Apple-only framework en algoritme dat op een iPhone wordt uitgevoerd, werken met oudere insulinepompen van Medtronic en vereisen een klein rechthoekig kader genaamd de RileyLink om te communiceren tussen de pomp en de smartphone. Het is grotendeels gemaakt door D-Dad Pete Schwamb uit Minnesota en vernoemd naar zijn T1-dochter, Riley.

Tientallen over de hele wereld gebruiken nu deze versie van zelfgemaakte closed-loop-technologie en vandaag zijn we verheugd om een ​​verhaal van een oud type 1 te delen voor bijna 60 jaar (!), Die onlangs begon een van deze open-source tools te gebruiken. Jazeker, we hebben het over mijn eigen moeder, Judi Hoskins, in de jaren vijftig gediagnosticeerd als een kind en de weg naar de 50-jarige medaillewinnaarstatus van Joslin. Niet terughoudend met het uitproberen van de nieuwste en beste D-tech, eind vorig jaar heeft ze 'de cirkel gesloten' en is overeengekomen om haar gedachten te delen over hoe dit de afgelopen twee maanden allemaal voor haar heeft gewerkt.

Een gastpost door Judi Hoskins (Mike's Mom!)

Je zou kunnen zeggen dat ik al een tijdje met diabetes type 1 leef, en in 1958 werd gediagnosticeerd toen hij vijf jaar oud was.

Na zoveel jaren met T1D denkt u er altijd aan. Van 's morgens vroeg tot' s ochtends en als je naar bed gaat, en behoorlijk wat tussendoor. De stress was de grootste belasting geworden, dus daarom was ik geïnteresseerd in het starten van een zelfgemaakte gesloten lussysteem.

Dat is wat me op deze reis heeft geholpen om de cirkel te sluiten en het is de afgelopen twee maanden ongelooflijk geweest om te zien hoezeer mijn kwaliteit van leven is verbeterd. Voordat ik zover was, wilde ik even stilstaan ​​bij hoe alles begon en wat ik deed om mijn RileyLink-setup te krijgen.

Hoe ik ben begonnen

Ongeveer een jaar geleden begon ik meer artikelen en informatie online te bekijken over het OpenAPS-systeem. Het meeste ging over mijn hoofd en veel van degenen die dit deden leken in een geheel eigen wereld te zijn. Maar hoe meer ik las, hoe gemakkelijker het werd om te begrijpen. Omdat ik zeker geen techneut ben, wist ik dat de codering niet iets was dat ik zelf kon doen, dus ging ik op zoek naar hulp.

Ik heb oorspronkelijk alle componenten gekocht die nodig zijn voor het OpenAPS-systeem, maar het coderingsaspect bleek absoluut te ingewikkeld om alles zelf te doen.Na maanden van proberen om deze set-up te krijgen en lokaal een code-savvy persoon te vinden door middel van wederzijdse verbindingen, verkeerde ik in een impasse omdat deze persoon niet veel wist over diabetes en niet in staat was om de technologie volledig te begrijpen en ik kon de kennisleemtes niet overbruggen.

Toen gingen de wolken uiteen.

Dankzij informatie die is doorgegeven via de hackathon van de Nightscout Foundation die in oktober in Californië werd gehouden, hoorde ik dat enkele van de zeer slimme mensen in de kamer vonden dat de RileyLink een gebruiksvriendelijkere manier was om te gaan, met een eenvoudiger installatie en onderhoud nadien.

Dus dat werd mijn keuze.

Omdat ik een OmniPod-gebruiker ben, betekende het kiezen van de RileyLink dat ik een oudere Medtronic MiniMed-pomp moest zoeken (aangezien RileyLink op dit moment alleen werkt met de 722 en de oudere modellen van de 723 van Medtronic). Na het verkrijgen van zowel een simpele witte voorgemonteerde RileyLink "brain" en een oude MiniMed 722-pomp, combineerde ik die technologie met mijn eigen Dexcom G5 en iPhone 6s, en kon ik dit gemakkelijker opstarten dan ik had verwacht . Ook erg handig was dit geweldige eBoek samengesteld door leden van de online #WeAreNotWaiting-community, die me hielpen veel vroege instellingsvragen beantwoord te krijgen en het was veel gemakkelijker te volgen dan alles wat ik zag met betrekking tot OpenAPS.

Het was niet moeilijk om de setup voor de RileyLink uit te voeren. Het kostte me een week of zo met veel hulp van verschillende aardige mensen op het developer-coding forum Gitter om de update op mijn iPhone te krijgen, en hoe vaker je de stappen doet om updates uit te voeren, hoe makkelijker het wordt.

Het was 21 november 2016, toen ik officieel "de cirkel omsloot" (dwz het systeem volledig actief laten worden en beslissingen over de dosering nemen, in plaats van het "open loop" te laten lopen, waar het behandeling suggereert en laten we u beslissen) .

Ik was helemaal niet nerveus om met een RileyLink aan het looping-systeem te beginnen.

Omdat ik de OpenAPS zo graag wilde gebruiken en niet kon laten werken, leek RileyLink een geweldige optie toen het voor mij beschikbaar kwam. Ik heb nooit aarzeld om iets nieuws te proberen of was bang om een ​​risico te nemen als ik dacht dat de uitkomst de moeite waard was.

Het antwoord is zonder twijfel een enorm JA!

Het resultaat van het lussen tot nu toe is zeker de moeite waard voor mij geweest. En ja, ik vind het wel leuk dat het RileyLink wordt genoemd, een toeval aangezien mijn "grand-dog" Riley heet …:)

Berekening van de absorptie van koolhydraten, enz.

Omdat de Loop uw insuline alleen aanpast aan de basale snelheid manipulatie, toenemende of afnemende basale hoeveelheden om u binnen uw streefbereik te houden, dit betekent dat u nog steeds moet doseren voor voedsel.

Je moet nog steeds koolhydraten tellen en doseren voor de koolhydraten, en de koolhydratenabsorptietijd berekenen. Dat is een van de moeilijkste onderdelen van het gebruik van de RileyLink, denk ik.

Het hele systeem is gebaseerd op theorieën over carb-absorptiesnelheid, iets waar ik niet veel eerdere ervaring mee had. Wanneer u voor maaltijden doseert, moet u naast de koolhydraten ook de koolhydratenabsorptietijd instellen.Dus dit is een leerervaring. Maar het leuke is dat Loop je zal helpen als je het niet goed doet. Als u te weinig doseert, verhoogt het systeem uw basale snelheid om u weer binnen bereik te brengen.

Voordat een van de daadwerkelijke setup op de Mac was gestart, had ik wat tests gedaan om een ​​aantal bepalingen van verschillende absorptiepercentages te maken - iets dat nooit echt voor mij of door mij was berekend in het verleden. Ik heb dit op verschillende dagen in verschillende weken en op verschillende tijdstippen van de dag gedaan. De persoonlijke tarieven en informatie zijn van mijn Omnipod gehaald en van tevoren overgebracht naar mijn pomp van Medtronic 722, zodat ik aan deze pomp met slangen kon wennen. De instellingen leken allemaal goed te werken van de ene pomp naar de andere, en op dat moment was ik klaar om die instellingen te maken en ze te programmeren voor mijn eigen RileyLink.

Ik gebruik nog steeds inhalatie-insuline Afrezza (dit is al een jaar geleden), maar niet zoveel als vóór het lussen. Het werkt heel goed voor mij in een maaltijd met koolhydraten die zowel een snelle en langere absorptietijd hebben. Het nemen van de Afrezza aan het begin van de maaltijd, en het doseren voor de langzamere absorptie koolhydraten aan het einde van de maaltijd of zelfs een uur of zo later, heeft goed gewerkt voor mij, met een lage stijging en daling van mijn BG-grafieklijn.

Omdat het systeem volledig afhankelijk is van een nauwkeurige CGM-eenheid, moet u de metingen vertrouwen die u van het systeem krijgt. Als dat vertrouwen er niet is, kun je niet geloven dat het lussysteem zijn werk doet. Het is fijn dat je met het loopen echt niet veel naar de pomp kijkt. Alle dosering gebeurt vanaf de iPhone.

Grootste RileyLink-afhaalrestaurants

Vanuit mijn perspectief is het belangrijkste voordeel van Loop niet zozeer de klinische voordelen als de verbetering van de dagelijkse kwaliteit van leven, maar ook het verminderen van enkele rigoureuze T1D-beheersmaatregelen. Voor mij heeft het een vrijheid gebracht die niet mag en mag worden genegeerd. Er is minder zorg over de details in de dagelijkse routine.

Het verminderen van deze last kan niet genoeg benadrukt worden.

Mijn endocrinoloog is het daarmee eens.

Toen ik in december op het kantoor van mijn endo presenteerde, hebben we heel lang gesproken over het belang van het verminderen van de stress en spanning van een dagelijks leven met T1D. Hij is een groot voorstander van het grote belang van kwaliteit van leven en zag gemakkelijk hoe dit systeem de dagelijkse taken eenvoudiger zou maken.

Heck, ik had het pas twee weken op dat moment gebruikt en dankzij RileyLink was 93% van mijn gegevens binnen bereik!

Dit kwam ook om me heen rond Kerstmis, een maand na het sluiten van de lus. Ik ontwikkelde een slecht geval van buikgriep. Ik heb gedurende vier dagen geen maaltijden bereid, gewoon alles laten lussen. Omdat er weinig was dat ik kon houden, waren er niet veel koolhydraten om rekening mee te houden. Echt geweldig voor mij, maar mijn BG bleef tussen de 95 en 110 voor de duur van mijn ziekte. Wauw!

Sinds ik met RileyLink begon, heb ik een draagtas voor de RileyLink kunnen vinden, zodat deze vol kleur is, niet alleen effen wit, en een telefoonclip om mijn nek om mijn iPhone in de buurt te houden - beide zeer handig om ervoor te zorgen dat deze technologie altijd bij me is!

Natuurlijk is het grootste voordeel van het gebruik hiervan de mentale aspecten - ik hoef niet zoveel te denken aan mijn diabetes als ik al vele jaren.

Voor mij is het beste aan de RileyLink dat na zoveel jaren met T1D, het eerste waar je aan denkt, geen diabetes hoeft te zijn. Wanneer u elke dag wakker wordt, is uw BG normaal. Je kunt echt stoppen met denken aan als je te hoog of te laag bent, omdat je net binnen bereik bent.

Ik kan alleen maar zeggen, bedankt aan diegenen die een rol hebben gespeeld in het creëren van dit en het bekrachtigen van mensen zoals ik die dit echt nodig hadden! Het is echt een wonder en levensveranderend van wat ik heb gezien, iets waarvan ik eerlijk gezegd nooit dacht dat ik er zou zijn om het voor mezelf te ervaren.

Bedankt voor het delen van je verhaal, mam! Houd er van dat je iets hebt gevonden dat zo goed werkt en het leven met diabetes na zoveel jaren een beetje minder stressvol maakt.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.