Diabetes Leven op een zelfgemaakte kunstmatige alvleesklier

Zoals velen van jullie weten, hielden we ons herfst 2015 DiabetesMine D-Data Exchange-evenement op 19 november. Een enorm hoogtepunt van deze bijeenkomst van diabetestechnologen was een geweldig gesprek van Chris Hannemann, een UC Berkeley-alumni en werktuigbouwkundig ingenieur die in augustus de 5 ^e persoon op de planeet werd om live te gaan met gebruik van wat bekend staat als OpenAPS, een volledig functionele zelfgemaakte kunstmatige alvleesklier.

Vijftien mensen tellen nu met dit open source closed-loop-systeem, dat bestaat uit een wirwar van producten die aan elkaar zijn geplooid: een Medtronic-insulinepomp, Dexcom CGM-ontvanger, Raspberry pi-apparaat voor hardlopen Linux OS, een CareLink USB-stick om communicatie naar de pomp mogelijk te maken, en een batterijpakket. Whoa … Dit is het inside-verhaal van Chris zelf over hoe hij betrokken raakte bij deze revolutie in de diabeteszorg:

Een gastpost op OpenAPS door Chris Hannemann

De afgelopen honderd dagen heb ik een gesloten hybride gesloten-lussysteem gebruikt, beter bekend als een kunstmatige alvleesklier. Ik zit niet in een klinische proef en heb geen geavanceerde toegang tot een toekomstig product, maar ben eerder lid van een doe-het-zelf gemeenschap die heeft ontdekt hoe het te doen met standaard medische apparaten . Laten we een back-up maken en kijken hoe ik hier ben gekomen.

Op mijn achtste werd diabetes type 1 vastgesteld. Twee jaar later werd mijn vader gediagnosticeerd met type 2. Een jaar later werd mijn zus gediagnosticeerd met type 1. We hadden geen familiegeschiedenis van diabetes en geen vrienden of familieleden met de ziekte in die tijd, dus het was op zijn minst een beetje een schok. Alles bij elkaar genomen, hebben we het op een rijtje gezet en sindsdien heb ik mijn ouders bedankt voor de aanpak die ze hebben gekozen voor het management: sturen zonder te controleren, monitoren zonder zweven. Dat wil niet zeggen dat mijn vroege jaren natuurlijk zonder incidenten waren. Ik had een handvol enge hypoglycemische gebeurtenissen en mijn A1c-waarden waren overal in de puberteit. Toch was ik een gelukkig kind, en het feit dat ik te maken kreeg met diabetes was meer hinderlijk dan een wegversperring.

De middelbare school en de universiteit volgden het grootste deel, maar dingen veranderden gedeeltelijk in de graduate school. Een bijzonder gewelddadig en schokkerig hypoglycemisch incident gedurende de nacht zorgde ervoor dat ik mijn behandeling opnieuw evalueerde, en dus, op de leeftijd van 23-15 jaar na de diagnose, koos ik voor de eerste keer voor insuline. Mijn controle verbeterde enorm en ik voelde me alsof ik weer op het goede spoor was.

Tegelijkertijd ging ik naar de modus voor het verzamelen van gegevens en begon ik wekelijks aanpassingen aan te brengen en spreadsheets te delen met mijn endocrinoloog.Ik zat al snel in een zee van gegevens waarvan ik dacht dat deze toegankelijk en gemakkelijk te combineren zouden zijn, maar kreeg in plaats daarvan lastige software-interfaces en geen manier om externe gegevens in de mix te trekken. Ik maakte gebruik van mijn frustratie, werkte samen met een vriend bij Google en diende een voorstel in voor de Big Ideas-competitie van U. C. Berkeley. Het voorstel ziet er nu eenvoudig en zelfs archaïsch uit, maar in die tijd was het een pijprover: een manier om gegevensverzameling te automatiseren en verschillende gegevensbronnen te integreren om een ​​vollediger beeld van mijn ziekte te krijgen. Ons werk ontving een van de prijzen en ik ging op zoek naar enkele partners.

Helaas was de Diabetes Diabetes-community die vandaag bestaat - de 15.000 sterke CGM in de Cloud Facebook-groep, de vele opslagplaatsen die GitHub bevolken - nog jaren vrij. Toendertijd waren het maar een paar individuen met Visual Basic-macro's die in Excel-spreadsheets diep in online forums waren begraven en ik raakte snel een muur in termen van geïnteresseerde partijen met relevante vaardigheden. Ik kreeg mijn eerste baan uit de grad school en het project ging grotendeels slapend. Mijn enthousiasme voor het verzamelen van gegevens nam af en ik zakte terug naar een vertrouwde norm: pompen, periodieke vingerstokken, geen echte gegevensevaluatie anders dan A1c en gemiddelde waarderingswaarden.

In de loop der jaren zag ik mijn A1c weer omhoog kruipen en afgelopen januari kwam hij op het punt waarop ik wist dat er iets moest veranderen. Ik had geen ernstige hypoglycemische incidenten gehad sinds ik naar de pomp was overgestapt, maar mijn langetermijnvooruitzichten waren niet positief. Mijn endocrinoloog moedigde me aan om naar een continu glucosemonitoring-systeem (CGM) te kijken, maar ik was resistent. Jaren eerder had ik een van de vroege CGM's van Medtronic geprobeerd, maar een combinatie van een slecht ontwerp, vreselijke nauwkeurigheid en een pijnlijke REPLACEie overweldigde snel elke motivatie die ik had en maakte het systeem nutteloos in mijn ogen. Ik wilde ook niet echt een aparte ontvanger bij me hebben, maar uiteindelijk heb ik de kogel doorgehakt en Dexcom's standalone eenheid gekregen.

It. Was. Geweldig.

Vaak kan het lijken alsof de doe-het-zelf gemeenschap een "wij tegen zij" mentaliteit heeft, waarbij de fabrikanten van apparaten op de een of andere manier de vijand zijn. In werkelijkheid houden we van de apparaatfabrikanten. De insulinepomp en CGM die ik gebruik zijn geweldige apparaten. De Dexcom G4 in het bijzonder was absoluut levensveranderend. Voor al mijn bekommernissen over het moeten doen van kalibraties, het niet hebben van de gegevens van de zender als ik buiten bereik ben, en geen toegang hebben tot onbewerkte gegevens, is dit kleine enzym-beladen draad dat onder mijn huid zit verreweg het beste stuk technologie die ik bezit.

Nu had ik echter een nieuw probleem: veel gegevens en geen duidelijke manier om het te gebruiken.

Op mijn zoektocht naar wat ik met mijn gegevens moest doen, kwam ik Tidepool tegen en, opgewonden om te zien hoe vergelijkbaar hun productpijplijn was met wat ik zocht, gaf een zeer bescheiden gift en een blijk van bemoediging. Kort daarna e-mailde CEO Howard Look van Tidepool mij persoonlijk en bedankte mij, verwijzend naar mijn zeven jaar oude voorstel van Berkeley, of ik geïnteresseerd zou zijn in het bètatesten van sommige van hun producten.Ik zei natuurlijk ja en keek al snel naar mijn pomp en CGM-gegevens die prachtig samen werden weergegeven op de eerste gepolijste interface voor diabetesgegevens die ik me kan herinneren.

Dat leidde me door het konijnenhol. Ik merkte dat zoveel mensen zoveel verschillende dingen deden en ik wilde ze allemaal proberen. Ik wilde mijn glucose live zien op mijn horloge, in de menubalk van mijn laptop op mijn telefoon, niet omdat ik al deze dingen wilde of nodig had, maar omdat ik voor de eerste keer opties had en ik wilde onderzoeken welke het beste voor mij werkte . Ik heb een Nightscout-implementatie opgezet om mijn CGM-gegevens vrij te maken voor gebruik in een aantal andere hulpmiddelen. Ik begon te spelen met metabole simulators zoals GlucoDyn van Perceptus. Ik was zelfs opgewonden om apps te zien die niet per se geschikt waren voor hun doelgroepdemocratie (bijvoorbeeld OneDrop), maar had de visie om een ​​product te maken waarmee mensen met diabetes meer met hun gegevens kunnen doen.

Uiteindelijk leidde dit tot DIYPS. org en vervolgens OpenAPS. org. Het leidde me ook naar enkele van de vele bijdragers die mijn succes met OpenAPS mogelijk zouden maken: Ben West, de architect van Decoding CareLink en de OpenAPS-toolset, die jarenlang heeft uitgezien hoe met deze apparaten te praten; Dana Lewis en Scott Leibrand, die als eersten de tools in een functionerend systeem hebben gecombineerd en sindsdien veel moeite hebben gedaan om de gemeenschap te laten groeien en ondersteunen; en Nate Racklyeft, die een uitzonderlijk systeem bouwden om de hulpmiddelen uit te breiden en veel geduldige uren investeerden die me leerden bijdragen.

In alle eerlijkheid, het is echt niet zo ingewikkeld, en dat is een deel van de schoonheid. Diabetes hacker Chris Hannemann, op zijn zelfgemaakte closed-loop systeem

Het grappige is dat, net als ik, geen van deze individuen begon met het bouwen van een kunstmatige alvleesklier. Ben probeerde zijn apparaten te auditeren om trouw en betrouwbaarheid te herstellen aan de stukjes technologie waar hij dagelijks van afhankelijk was om te overleven. Dana en Scott probeerden gewoon haar CGM-alarmen luider te maken zodat ze 's nachts niet door hen zou slapen. Nate was bezig met het bouwen van een app om pompbasale schema's automatisch te kalibreren op basis van historische gegevens. Ik was verschillende gegevensvisualisatie en analysemethoden aan het onderzoeken voor mijn nieuwe schatkamer aan gegevens. Er zijn natuurlijk nog veel meer met elk hun eigen pad dat hen uiteindelijk naar OpenAPS bracht.

Met hun hulp, op 19 augustus 2015, werd ik de vijfde persoon om "de cirkel te sluiten" met de OpenAPS-toolset; vanaf 4 december 2015 zijn er minstens 17 met soortgelijke systemen.

OpenAPS staat voor Open Kunstmatig Pancreas-systeem. Voor de duidelijkheid, OpenAPS is zelf geen kunstmatige alvleesklier. Het is eerder een open-source toolset voor communicatie met diabetesapparatuur. Dit stelt gebruikers in staat om zowel real-time meer complete gegevens te verkrijgen van hun insulinepomp en CGM als hun eigen kunstmatige alvleesklier te creëren. We wijzigen de pomp of CGM op geen enkele manier, maar gebruiken in plaats daarvan de communicatieprotocollen die al in de apparaten zijn ingebouwd.Het is alsof de apparaten een andere taal spreken en we hebben net ontdekt hoe we het moeten vertalen.

OpenAPS is geen commerciële onderneming en er is weinig materieel voordeel voor de bijdragers buiten het gebruik van het systeem zelf. De kerncode is beschikbaar voor iedereen om wijzigingen te downloaden, te gebruiken, te inspecteren en voor te stellen die door de community moeten worden beoordeeld. Er is uitgebreide documentatie gepubliceerd en onderhouden door de community, zodat anderen mogelijk betrokken kunnen worden bij het project. In feite is een van de eerste dingen die nieuwe gebruikers worden aangeraden, het bewerken van de documentatie. Dit dient verschillende doelen: het houdt de documentatie up-to-date (nieuwe gebruikers zijn immers degene die de documentatie probeert te helpen), het maakt nieuwe gebruikers gewend aan het bijdragen en gebruiken van git en GitHub, en het staat hen toe om te betalen het doorsturen door ook de volgende set gebruikers te helpen. Dit zou immers niet mogelijk zijn als de eerste paar deelnemers simpelweg hun systemen hebben gebouwd en vervolgens zijn vertrokken.

Een gesloten systeem op basis van OpenAPS is eigenlijk vrij eenvoudig. Elke vijf minuten krijgt een kleine computer (in de meeste gevallen een Raspberry Pi) de laatste paar uur aan CGM-metingen en pompgeschiedenis-bolussen, basale snelheden, opschortingen, koolhydrateninvoer, enzovoort. Het gebruikt deze gegevens samen met uw instellingen - insulinegevoeligheid, koolhydratenratio, duur van insulineactie, enz. - om te voorspellen wat uw glucose de komende uren zal zijn. Als wordt voorspeld dat u buiten bereik bent, wordt een tijdelijke basale snelheid van 30 minuten op de pomp ingesteld om uw glucose te helpen corrigeren, omhoog of omlaag. Dat is het. In alle eerlijkheid, het is echt niet zo ingewikkeld, en dat is een deel van de schoonheid. Het is in wezen wat mensen met diabetes toch doen. Vanuit algoritmisch oogpunt vereisen de meeste winsten niet meer dan de wiskunde die je al doet. Het belangrijkste voordeel is dat het systeem altijd oplet en de mogelijkheid heeft om de berekeningen snel en nauwkeurig uit te voeren.

Natuurlijk zijn er op de achtergrond een aantal dingen gaande, voornamelijk om de betrouwbaarheid van de gegevens en de veiligheid van de gebruiker te waarborgen. Veiligheid bestaat in vele vormen en er zijn enkele extra voorzorgsmaatregelen in verband met de doe-het-zelf-aard van het systeem. Enkele van de stappen die we nemen zijn: gebruikers trainen om hun systeem in stappen te bouwen en te testen (eerst alleen modellering, vervolgens open lus met voorspellingen, en ten slotte automatische controle implementeren); waar mogelijk redundante limieten implementeren (zoals het instellen van maximale basale snelheden in de code en op de pomp zelf); nooit vertrouwen op connectiviteit; standaard in werking treden bij normaal pompbedrijf in geval van een probleem; en de code en documentatie openbaar te houden. Deze laatste is belangrijk omdat we daardoor waakzaam kunnen zijn als community: hoe meer ogen je op de code hebt, hoe sneller je problemen kunt vinden.

Mijn systeem is niet perfect en er zijn verschillende beperkingen. Zoals alle kunstmatige kunstmatige pancreassystemen die alleen insuline bevatten, kan het alleen de glucosespiegels verhogen door de huidige insulinetoediening te verminderen en is het daarom onderhevig aan de snelheid van insulineactie.De voorspellingen die het maakt zijn afhankelijk van de kwaliteit van de ingangen die het ontvangt en we weten allemaal dat de niet-traceerbare ongemakken van levensstress, ziekte, die je dacht dat dieet een dieet was, aanzienlijk kunnen zijn. Het is ook redelijk omvangrijk en heeft een beperkt bereik, maar toch heb ik ondervonden dat de voordelen zwaarder wegen dan dit ongemak.

Dus hoe goed werkt mijn OpenAPS-implementatie? Ik zat bijna zes maanden op de CGM voordat ik de lus sloot, dus ik heb een degelijke baseline-dataset om te vergelijken: Pre-OpenAPS (Pump + CGM, open loop) Days = 179

Time in Doel (80 - 180 mg / dL) = 70%

Gemiddelde bloedglucose = 144 mg / dL
OpenAPS (gesloten lus)
Dagen = 107
Tijd in doel (80 - 180 mg / dL ) = 83%

Gemiddelde bloedglucose = 129 mg / dL
De afname van de gemiddelde glucose is bescheiden, maar is nog steeds gelijk aan een afname van 0,5% in A1c. De grotere verandering voor mij is echter de verhoogde tijd in het doelbereik. Die hobbel van 70% naar 83% is drie extra uren
elke dag
waarbij ik buiten bereik was dat ik nu binnen bereik ben. Anders gezegd, ik heb de tijd die ik buiten bereik opdoe bijna gehalveerd. Zoals te verwachten, heeft het systeem 's nachts de grootste impact, wanneer er de minste input is (tenzij je een slaap-eter bent) en je zou meestal niet wakker zijn om aanpassingen te doen. Ik word gewoonlijk wakker tussen 100 en 120 mg / dL, wat betekent dat ik klaarwakker ben voor de wereld in plaats van klaar voor een correctiebolus of een glas sinaasappelsap.

Het vereist nog steeds input en aandacht, maar omdat het een groot deel van mijn beslissingen automatiseert, kan ik me concentreren op de problemen die niet algoritmisch van aard zijn. Omdat mijn highs nu bijvoorbeeld aanzienlijk lager zijn en minder vaak voorkomen dan voorheen, kan ik de uitschieters meestal toewijzen aan een echt probleem - bijvoorbeeld een geknikte infusieset - in plaats van gewoon slecht koolhydraten tellen of laks bolussen. Als gevolg daarvan krijg ik geen last van de behandeling en kan ik problemen beter identificeren en aanpakken. Ik heb doelbewust de uitdrukking "een" of "mijn" OpenAPS-implementatie gebruikt in plaats van "de" OpenAPS-implementatie omdat er geen enkele canonieke incarnatie van dit systeem is. Hoewel een individu iets kan bouwen dat lijkt op een standaardversie en veel profijt heeft, is de echte kracht van het project hoe het diversiteit mogelijk maakt en stimuleert. Dit geldt voor de details van de algoritmen, ja, maar ook voor hoe de gegevens in realtime worden gevisualiseerd. Met minder dan 20 gebruikers zijn er visualisaties en meldingen gemaakt voor ten minste een dozijn verschillende platforms: desktop-, mobiele, draagbare, ondersteunende E Ink-displays, noem maar op! Niet al deze platforms zullen zich blijven ontwikkelen; er zal wat coalescentie zijn rondom diegenen die de voorkeur hebben, en de ontwikkeling zal in die richtingen verschuiven. Maar het is een geweldige manier om ontwikkeling te doen - probeer iets te bouwen dat je wilt, en als anderen het leuk vinden, zullen anderen het helpen groeien. Het democratiseert het proces, en omdat niemand wordt belet om een ​​eigen alternatief te ontwikkelen, is innovatie ongebreideld.Vergelijk dit met een monolithische, silobenadering waarbij de enige manier om te zien wat een apparaat doet, is om de app te gebruiken die is ontwikkeld door de fabrikant van het apparaat.

Ik maak graag grapjes dat we binnenkort OpenAPS-visualisaties draaien op Game Boys en Tamagotchis (niemand werkt daar actief aan, voor zover ik weet), maar dit komt eigenlijk op een genuanceerd moment. Stel je voor dat je een kind had dat veel tijd met een bepaald speeltje speelde en dat je op de een of andere manier een beetje eenvoudige, goed leesbare informatie kon toevoegen. Het is waarschijnlijk niet logisch dat een bedrijf in medische hulpmiddelen de middelen uitgeeft om dat mogelijk te maken, maar voor uw specifieke geval, voor de ziekte die u en uw gezin bezitten, zou dat het verschil kunnen maken.

OpenAPS is niet voor iedereen en wij herkennen dat. Er zijn momenteel verschillende commerciële closed-loop-producten met alleen insuline in ontwikkeling bij oude en nieuwe bedrijven in de ruimte voor diabetesapparatuur. Deze omvatten de Medtronic MiniMed 640G (al beschikbaar buiten de Verenigde Staten) en 670G, evenals apparaten van Bigfoot Biomedical en TypeZero Technologies. Verderop in de lijn belooft het dubbele hormoon (insuline en glucagon) iLet van het Bionic Pancreas Team van de universiteit van Boston een nog hoger niveau van glucoseregulatie. De claim van OpenAPS is niet dat het een beter apparaat is dan een van deze, maar dat het iets is dat we nu kunnen doen en een voorbeeld van waarom patiënten toegang nodig hebben tot de gegevens en bedieningselementen van hun apparaat.

Dus als commerciële apparaten die kleiner, lichter en robuuster zijn, in het komende jaar of twee beschikbaar worden gemaakt, waarom zou u dan al deze problemen oplossen?

Persoonlijk doe ik dit omdat ik mijn behandeling wil beheersen, en al een tijdje lijkt het erop dat apparaten de behandeling zelf zijn gaan worden. De apparaten - hun menu's, hun waarschuwingen, hun algoritmen, hun visualisaties - hebben een diepgaande invloed op mijn pogingen deze ziekte te beheersen, maar ik heb geen controle over hun ontwerp en implementatie. Naarmate de technologie steeds complexer wordt, geven we steeds meer controle over de beslissingen van anderen. De oplossing is niet om de apparaten eenvoudig te houden, maar om ze open te houden.

Vaak zijn deze ontwerpbeslissingen gerechtvaardigd onder de noemer veiligheid en beveiliging. Beveiliging is van het grootste belang, maar het is ook niet wederzijds exclusief met toegang voor patiënten. Veiligheid en beveiliging, hoewel zeker gerelateerd, zijn geen synoniemen. Je kunt een extreem veilig systeem hebben dat, op grond van hoe het veilig is gemaakt, behoorlijk onveilig is. In feite is een systeem dat de patiënt in staat stelt en aanmoedigt om zijn innerlijke werking te controleren, aanzienlijk veiliger dan een systeem dat dat niet doet.

De sector verandert en we hebben al positieve uitspraken gezien over hoe de volgende generatie apparaten onze gegevens zullen behandelen. Sara Krugman van Tidepool verklaarde het goed in haar vierdelige serie (delen 1, 2, 3, 4) over het UI / UX-ontwerp van de iLet (voorheen Bionic Pancreas): "

De interactie met de iLet gaat niet over alles overbrengen. Het gaat over samenwerking bij het beheer van de bloedsuikerspiegel.

"Dit is een uitstekende manier om een ​​tool te bouwen. De sleutel is om die samenwerking een stap verder te brengen en toegang en een volledige set instructies te bieden - een API - zodat we onszelf kunnen blijven behandelen Het alternatief - het afsluiten van de toegang tot het ecosysteem - is een ruwe en uiteindelijk zinloze manier voor een fabrikant om relevant te blijven. <> Het punt is dat wanneer patiënten over de gegevens en de hulpmiddelen beschikken, we geweldige dingen met ze kunnen doen. denk met OpenAPS dat we hebben laten zien hoe ingenieus de doe-het-zelf gemeenschap kan zijn bij het ontwikkelen van veilige, effectieve, gepersonaliseerde behandelingen bij toegang tot de juiste toolset. Het is een verbazingwekkend iets dat we hebben gedaan, maar meer dan dat, het is een indicator van alle dingen die we kunnen doen.

Hoe geweldig is het om te helpen bij het creëren van de toekomst van diabeteszorg, Chris?! Heel erg bedankt voor het delen van je verhaal en perspectief! Geïnteresseerde lezers: Je kunt Chris vinden op Twitter: @hannemannemann en op LinkedIn. Disclaime r

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.