Een beeld van de patiënt van diabetes uit Duitsland | DiabetesMine

We horen altijd graag van Diabetes Community-vrienden in het buitenland en vandaag zijn we zeer verheugd om een ​​gastpost te delen van Jochen "Joe" Gaiser in Duitsland.

Ik had de kans om Joe te ontmoeten toen we in maart samen reisden naar Las Vegas voor de eerste e

ver Diabetes UnConference, hoewel hij weliswaar de "verste reisprijs" kreeg sinds hij helemaal uit Stuttgart kwam, Duitsland, zijn levenslange woonplaats waar Porsche en Mercedes zich toevallig bevinden. Joe werd meer dan twee decennia geleden gediagnosticeerd en werkt nu als chief financial officer van een klein, gespecialiseerd biotechbedrijf (geen verband met diabetes).

Vandaag zijn we blij om zijn POV over diabetestechnologie te horen, de DOC in het buitenland, en dat is allemaal veranderd tijdens zijn jaren met diabetes. Neem het mee, Joe!

Een gastpost door Jochen Gaiser

Toen ik op mijn achttiende werd gediagnostiseerd, beloofde mijn dokter me tijdens onze eerste ontmoeting dat we aan het eind van volgende week na de eerste "setup" van mijn T1. Dus als ik ijs kon krijgen, kon diabetes toch niet zo erg zijn, dacht ik.

Meer dan 20 jaar later is ze nog steeds mijn diabetesarts en ik heb veel van haar geleerd. Ik weet nu ook dat diabetes om de dag en soms heel erg slecht kan zijn. Om hiermee om te gaan, probeer ik nieuwsgierig te blijven en elk stukje te leren over deze ziekte die mogelijk is.

Het internet en met name de DOC (Diabetes Online Community) helpen hier veel mee, zelfs over de grenzen en oceanen heen. De blogpost van Kerri Sparling op SixUntilMe heeft me in maart bewust gemaakt van de DiabetesUnConference in Las Vegas en het was me al snel duidelijk dat ik wilde bijwonen - ook al woon ik in Duitsland op ongeveer 650 kilometer afstand.

Ik had de kans om een ​​aantal diabetesbijeenkomsten eerder in Duitsland bij te wonen - de grootste was T1Day in Berlijn in januari met meer dan 300 T1D's. Het werd gehouden de dag na een conferentie voor professionals in de diabetesgezondheidszorg. Het grote publiek - en waarschijnlijk ook de Duitse tendens om op zijn minst in het begin meer afstand te nemen - maakte het moeilijker om persoonlijk contact te leggen. 'S Middags, toen kleinere focusgroepen aan verschillende onderwerpen werkten, werden persoonlijke verbindingen gemaakt, maar nooit zoals ik het tijdens DUnCon in Las Vegas heb ervaren.

Diabetes Tech in Duitsland

Duitsers hebben de neiging om de US als een oplossing te zien in technische kwesties. Dus ik was niet verrast om te horen dat je een bredere keuze aan pompen hebt. T-Slim en Asante Snap (RIP) zijn hier nooit beschikbaar geweest. Maar de Animas Vibe was al in Europa verkrijgbaar voordat je hem kon aanraken, en Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor stuurt de Duitse DOC sinds de zomer van 2014 gestoord.

Abbott heeft geweldig werk geleverd in marketing. Ze nodigden een weekend lang bloggers uit om te testen hoe ze het apparaat in het echte leven moesten besturen lang voordat het werd uitgebracht. Patiënten mochten een beetje bloggen over wat er gebeurde, maar geen productdetails. Dus bijna de hele DOC was enthousiast om nieuws te horen over de officiële lancering, zo erg zelfs dat Abbott zijn online winkel moest sluiten voor nieuwe registraties kort nadat de Libre in de verkoop was gegaan. De vraag was veel hoger dan ze verwachtten - hoewel de Libre niet wordt gedekt door een ziekteverzekering en volledig uit eigen zak moet worden betaald.

Libre is een "CGM-licht" terwijl we erover nadenken, omdat er geen alarmen zijn. Alarmen zijn de belangrijkste reden voor mij om een ​​Dexcom te hebben. Dus het voelde alsof het proberen van Libre een stap terug kon zijn voor mij.

Maar mijn indruk is dat Duitsers meer geneigd zijn om meer te regelen in termen van waar ze wonen en wat ze in het algemeen hebben dan Amerikanen, dus misschien vertaalt dit zich ook in minder woede voor de nieuwste flitsende diabetestechnologie. Geen bewijs daarvoor, alleen mijn indruk.

Verzekeringsdekking

De verschillen hier zijn nog verbazingwekkender, omdat Duitsers gewend zijn aan ziekteverzekeringsdekkingen wat nodig is en er geen enorme extra kosten zijn naast de verzekeringsbijdrage. De Duitse ziekteverzekering dekt insuline en voorraden, terwijl T2's zonder insuline zelf BG-strips moeten betalen. De meeste anderen ontvangen maximaal 200 strips per maand.

Het is waar dat artsen bang zijn dat de ziektekostenverzekeringsorganisatie regres tegen hen zal nemen als ze meer voorschrijven - wat betekent dat de artsen de strips uit eigen zak moeten betalen. Op de een of andere manier geloven artsen dat er wettelijke regulering is om niet meer dan 600 strips per kwartaal voor te schrijven - ook al bestaat zo'n officiële regel niet en hebben ze waarschijnlijk niets te vrezen.

Ik heb daar nooit problemen mee gehad, omdat ik maar 4-5 keer per dag testte, zelfs voordat ik CGM gebruikte. Andere T1's krijgen 600 strips van hun diabetoloog en proberen aanvullende voorschriften van hun huisarts te krijgen.

Het verkrijgen van een insulinepomp is de afgelopen jaren steeds moeilijker geworden, omdat verzekeringsmaatschappijen geld proberen te besparen. Vroeger had je gewoon een recept nodig met een kleine rechtvaardiging en je was klaar. Tegenwoordig willen verzekeringsmaatschappijen drie maanden aan diabetes logboekgegevens en sommige aanvragen worden zelfs geweigerd als ze geen bloedvlekken hebben - omdat ze het gebrek aan bloed zien als een teken dat de logboekinzendingen zijn opgemaakt (!) Zoals in de VS , goedkeuring wordt alleen gegeven als de autoriteiten "medische noodzaak" zien, wat betekent dat de patiënt worstelt met het ochtendverschijnsel of andere problemen die niet met injectietherapie kunnen worden opgelost. Dus de patiënt moet bewijzen dat ze het slecht doen om een ​​pomp te krijgen; alleen streven naar een hogere kwaliteit van leven is geen geaccepteerde reden meer.

CGM wordt niet geleverd door de openbare ziekteverzekering in Duitsland - ondanks enkele zeer geïsoleerde individuele gevallen. Patiënten betalen dus uit eigen zak en maken gebruik van doe-het-zelf-oplossingen om de kosten te verlagen. Voorbeelden van deze doe-het-zelf oplossingen zijn xDrip, ontwikkeld door Stephen Black in de U.S. (bespaart $ 1, 000 omdat er geen Dexcom-ontvanger nodig is) of individuele vervanging van Dexcom-zenderbatterijen.

De Duitse DOC

Met de steun van bedrijven die betrokken zijn bij diabetes, probeert de Duitstalige DOC dichter bij elkaar te komen in plaats van te werken en te posten op een reeks afzonderlijke locaties. Een van de beste ideeën was de introductie van portals voor het verzamelen van individuele diabetesblogs en het publiceren van de verschillende berichten op één site (dus één portal verzamelt momenteel 62 verschillende blogs). Het is dus heel gemakkelijk voor lezers om nieuwe blogs te vinden en meer te leren. En het vermindert het aantal RSS-feeds op mijn telefoon, want ik moest zoveel nieuwe toevoegen na mijn bezoek aan Vegas.

Het grootste Duitse portaal is #deDOC Open Blog (gebruik Google Translate voor standaardvertaling). Aan de rechterkant vindt u een lijst met links waaraan alle diabetes blogs deelnemen. De portal Bloud Sugar Lounge (ook hier vertaald met hulp van Google) is opgezet door de uitgeverij van het belangrijkste gedrukte diabetesmagazine in Duitsland, dat ook de officiële publicatie is van de Duitse Diabetes Associatie (DDG).

De kracht van internet heeft ons zoveel gegeven en heeft diabetes op vele manieren veel gemakkelijker gemaakt om mee te leven.

Oh, en niet te vergeten: mijn dokter en ik hebben het nooit voor elkaar gekregen om dat ijs samen te hebben (maar ik moet toegeven dat we heerlijke pizza en pasta hadden!)

Bedankt voor het delen van dit, Joe! We hopen je te zien op de Diabetes UnConferences van volgend jaar in Las Vegas of Atlantic City, en kijken ernaar uit om je te zien op de Global DOC.

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.