Tom Brobson en zijn kunstmatige pancreas Roadshow

Mr. Tom Brobson is de man die iedereen tegenwoordig wil horen praten over diabetestechnologie.

Als de nationale directeur van de JDRF voor investeringskansen voor onderzoek, is Tom momenteel een van de meest gevraagde sprekers omdat hij niet alleen een overzicht van de nieuwste opwindende D-tech kan geven, maar ook zijn eigen persoonlijke ervaringen kan delen. een van de eerste mensen die ooit een kunstmatig pancreassysteem over een langere periode heeft gedragen.

Ja, deze 54-jarige uit Virginia is een mede-PWD (persoon met diabetes) die hij decennia geleden in zijn veertigste had gediagnosticeerd, en hij is een OmniPod- en Dexcom G4-gebruiker. In de afgelopen jaren heeft Tom deelgenomen aan verschillende klinische trials met Artificial Pancreas Project aan de Universiteit van Virginia - van de allereerste studies in 2007 en 2009 tot zijn laatste in december 2012.

Tom heeft sindsdien het land bezocht en heeft sinds begin 2013 50+ van de 100+ hoofdstukken van de JDRF bezocht, bijna non-stop om zijn verhaal te vertellen en PWD's, families en potentiële donoren enthousiast te maken over de stand van zaken met betrekking tot AP en aanverwante onderzoeksprojecten. We hebben deze inspanning onofficieel genoemd "The Artificial Pancreas Roadshow."

Vorige week kreeg ik de kans om Tom te zien toen hij het JDRF Indiana-hoofdstuk bezocht om ongeveer 80 mensen te vertellen over zijn AP-onderzoeken en wat hij heeft gedaan sinds ons Q & A-interview met hem hier in januari 2012 bij 'Mine .

Een van de grootste veranderingen is het aangaan van de nieuwe rol van nationale investerings-opp-directeur vanaf april 2012. Maar hij zegt dat in werkelijkheid zijn "grote taak grotendeels gelijk is" sinds hij in 2005 bij de JDRF kwam: werken aan vertalen het onderzoek en de wetenschappelijke updates van de organisatie in de taal die de D-gemeenschap kan begrijpen.

Straight Talk

"Echt spreken is een van mijn bugaboo's," zegt hij. "Het is zwaar voor 99. 9% van de mensen begrijpt de complexiteit van wat JDRF aan het doen is, en … Ik ben altijd geïnteresseerd geweest om ons allemaal te helpen met type 1. JDRF is daar niet altijd goed in geweest, omdat het gemakkelijker is om over onderzoek en wetenschap te communiceren op een manier dat mensen niet verbinding maken. Dus daar kwam ik binnen. Er zijn geen initialen of letters achter mijn naam; ik ben gewoon een T1D en dat is alles wat ik nodig heb. "

Door de wonderen van blogs en online video's heeft Tom in staat geweest om deel zijn verhaal heinde en verre. Maar hem persoonlijk horen praten en face-to-face babbelen was een traktatie, vooral omdat hij zijn gezicht verlichtte toen hij het had over alle coole vorderingen in de werken.

Natuurlijk is de hoofdattractie voor velen het horen van Tom over zijn uit de eerste hand bekeken meningen van deze ontwikkelende AP-projecten. Zoals opgemerkt is hij betrokken geweest bij drie AP-onderzoeken, allemaal aan de Universiteit van Virginia, waar zijn endo, Dr.Stacey Anderson, is gebaseerd. Dat specifieke AP-project omvat aangepaste Android-smartphones die draadloos zijn verbonden met Dexcom CGM's en de OmniPod en wordt geleid door Dr. Bruce Buckingham van Stanford en UVA's Drs. Anderson en Sue Brown. Sinds Tom zo'n zeven jaar geleden in het project begon, zegt hij dat er veel veranderingen zijn geweest - het belangrijkste is het feit dat ze uit de klinische setting naar de echte wereld zijn verhuisd.

"We hebben een lange weg afgelegd, zelfs in de afgelopen twee jaar. Ik kreeg onlangs te horen dat ze het (combinatie) apparaat snazzer hebben gemaakt, dus wat ik heb het gebruik en het meedragen in de demomodus zal binnenkort in het AP-museum gaan, "zei hij.

Ik vond het interessant tijdens zijn Indy-lezing over hoe Tom deze AP-ontwikkeling ziet als een van de vele hoofdstukken in het boek van Diabetes Treatment history, beginnend met de ontdekking van insuline in de jaren 1920. Hij denkt dat we nu halverwege zijn en met alle krachtige technologie, mobiele gezondheidstools en connectiviteit nu beschikbaar, komt het er echt op aan hoe snel we verder zullen gaan.

Kijk hoe Tom zijn verhaal deelt over de laatste proef waaraan hij deelnam tijdens december 2012:

Deze populaire video heeft meer dan 18.000 views verzameld en Tom vertelt stukjes en beetjes over diezelfde ervaring tijdens zijn gesprekken onderweg, waaronder een van de meest gedeelde goudklompjes van hoe hij in staat was naar een hamburger van vijf jongens te gaan en een cheeseburger en friet te eten - samen met een ijscoupe - zonder zorgen en niet meer dan 155 mg / dL na die maaltijd! En ik moest lachen om de kwinkslag die Tom deelde: zelfs met de AP op hem kon hij zichzelf er niet toe brengen om alle friet te eten omdat "ik dat gewoon niet kon doen met mijn bloedsuikers.":)

natuurlijk, het hele publiek "wauwde" (zoals ik deed) toen Tom de avond na het eten van die maaltijd zei, hij bleef een nacht op hetzelfde niveau en werd wakker met dezelfde 100 mg / dl waarmee hij naar bed was gegaan. Iets waar we allemaal naar streven, PWD's!

Hoewel Tom niet langer actief verbonden is met het AP-smartphoneapparaat, voert hij het rond in demomodus en toont het tijdens zijn gesprekken - en moet PWD's en D-ouders soms eraan herinneren dat het piepen van lage bloedsuikers niet is feitelijk gebeurt in real-time, dus het is niet nodig dat iemand hem glucosetabletten of -sap ophaalt.

Tom wees erop dat wanneer hij onderweg is over het AP, jonge kinderen vaak het meest enthousiast zijn over hoe ze een smartphone zouden krijgen als het AP beschikbaar was. Hij lacht en antwoordt vaak: "Ja, maar je kunt 'Angry Birds' er niet op spelen."

Marketing JDRF

Tom is een geweldige showman omdat hij, net als in Indy, nooit een script-speech gebruikt maar laat het publiek liever vanaf het begin vragen stellen en dus dicteren waar ze naartoe willen met de discussie.

"Ik zie nu veel van wat we nu zien van de JDRF, en de stemmen van de onderzoekers doorlopen veel

van wat ik zeg," zei hij. "Het grote ding voor mensen om te weten is wat de vooruitgang is en om te zien dat het veranderlijk en reëel is en dat hun investeringen op de lange termijn datgene zijn wat dit allemaal aandrijft."

Juist, we moeten niet vergeten dat er naast al het PWD-inzicht en de ervaring uit de eerste hand helemaal spannend is, er een marketingkant is voor dit alles; Tom werkt immers voor de JDRF en hij is gefocust op donoren en investeringen.

"Ik heb een enorme verandering in reacties van mensen opgemerkt, in het besef dat dit gaat over ons allemaal en … het zien van vooruitgang die we daadwerkelijk kunnen aanraken en in onze handen kunnen houden, "zei hij." Mensen komen uit hun huid en op zoek naar nieuws over echte activiteit, en daar haal ik mijn energie uit. "< FDA & Commercialisatie

Ook van belang in het afgelopen jaar of zo: de FDA geeft de laatste hand aan de AP in La te 2012, meer gepraat over die technologie tijdens de wetenschappelijke sessies van de ADA in 2013, en de FDA-goedkeuring vorige herfst van de Medtronic 530G met automatische insulineafsluiting en is een eerste stap op weg naar een kunstmatige pancreas. Al deze hebben de belangstelling van de bredere D-Gemeenschap en donoren aangewakkerd.

Tom moedigt PWDs aan om betrokken te raken bij de vele feederproeven die nu plaatsvinden - kleine proeven van 3 dagen en 2 nachten, alles in de aanloop naar een langere proef van twee maanden en de uiteindelijke "centrale" studies dat gaat gepaard met enkele honderden patiënten gedurende ten minste zes maanden. Er is geen tijdlijn waarop dat zal beginnen, maar als de FDA snel beweegt, kan deze ergens begin 2015 werkelijkheid worden.

Ondertussen blijven er nog veel vragen over hoe de commercialisatiekant van de AP zich zal materialiseren naarmate deze verschillende systemen worden ontwikkeld. Vooral met meerdere D-apparaatbedrijven die niet altijd goed met elkaar spelen als het gaat om integratie en dataconnectiviteit.

"De ergste nachtmerrie van de FDA zou 300 versies van de kunstmatige pancreas zijn," zei Tom.

Terwijl toezichthouders interoperabiliteitsnormen onderzoeken en de industrie van het D-apparaat die wereld bestuurt, kijkt Tom er naar uit om te zien wat daarvan afkomstig is voor PWD's.

"Er is niets simpels aan dat dit tot wasdom komt in de commercialisering," zei hij. "Er zijn zoveel dingen die nog niet eerder zijn gedaan."

Natuurlijk, wanneer hij aan het werk is Tom moet er ook rekening mee houden dat sommige mensen op hun hoede zijn voor de focus van de JDRF op deze technisch zware studies. "De AP is geen remedie, maar het gaf me een glimp van hoe de remedie eruit zou zien," hij zei. "Voor mij is dat niet meer denken aan diabetes!"

In staat om getuige te zijn van deze "Kunstmatige Pancreas Roadshow" gaf mij persoonlijk veel hoop over hoe ver de behandeling voor onze D-gemeenschap is gekomen en waar het is gaan, op deze open weg.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.