Een T1D- en Glutenvrije schoenen van Walk In My Daughter

Alsof ik leef met diabetes type 1 voor meer dan een decennium waren nu niet genoeg … ik leef ook met glutenonverdraagzaamheid. En het is geen picknick, laat me je het vertellen. Ik sta hier zeker niet alleen voor en vandaag zijn we heel blij om te horen van een D-mama genaamd Polina Bryson in Californië, die vastbesloten is om het te begrijpen als het gaat om het begrip van de realiteit van haar jonge dochter met zowel T1D als Coeliak ziekte. Begin februari ging Polina op missie: om precies te leven zoals haar dochter, een hele week lang.

Polina blogt al sinds A

ugust 2013 over de algemene ervaring van het gezin op T1D en glutenvrij. Vandaag deelt ze een samenvatting van hoe het was om een ​​week in de schoenen van haar dochter door te brengen .

Een gastpost door Polina Bryson

Ik kwijlde als een Pavlovische hond terwijl ik naar de verspreiding van de heerlijke pasta-lunch staarde die op mijn werk was gericht. Italiaans eten! Gratis lunch! Behalve toen ik mijn mond opendeed, moest ik mezelf dwingen te zeggen: "Nee, dat kan ik vandaag niet eten. “

Mijn collega's hebben gevraagd, "Waarom niet? En wat zijn die dingen aan je armen? "

" Dit is een continue bloedglucosemeter, "zei ik wijzend naar de Dexcom-sensor op mijn linkerarm. "En dit" - ik tikte op de Omnipod-pod op mijn rechterarm - "is een insulinepomp. Mijn dochter heeft diabetes type 1 en coeliakie en deze week loop ik in haar schoenen. Ik test mijn bloedsuikerspiegel, tel koolhydraten en eet strikt glutenvrij. Het is mijn Bewustwordingsproject. “

Toen ik me terugtrok naar mijn kantoor met een nogal triest uitziend diepgevroren voorgerecht en een trofee blikje Cola Light, lachte ik hoe het leven weet hoe ik me moet presenteren met een perfecte gelegenheid om te ervaren wat ik zoeken. Mijn Bewustwordingsproject ontstond uit een willekeurige flits van realisatie die ik op een dag heb ervaren terwijl ik gedachteloos een hapje bereikte. Ik dacht eraan hoe mijn 9-jarige dochter niet zomaar een hapje kan nemen, hoe haar leven vol is met regels, beperkingen en routines, en hoe ik echt niet weet hoe het is om haar leven te leiden. Ik besloot om een ​​project van een week te beginnen om haar T1D- en glutenvrije leven zo dicht mogelijk te leven.

Ik was vervuld van een mix van nieuwsgierigheid, opwinding en bezorgdheid toen ik me voorbereidde om aan de slag te gaan. Ik moest onze koelkast en bijkeuken vullen met extra glutenvrij voedsel. Ik heb mijn lunches en familiediners voor de week zorgvuldig gepland. Ik testte het prikapparaat, na voor altijd te aarzelen en tegen mijn man te zeuren hoe ik bang was en mijn moeder wilde hebben. Ik verzamelde reserveonderdelen en vervallen voorraden die ik bij me moest dragen alsof ik T1D en Coeliak had. Toen ik zag hoeveel parafernalia ik nodig had om in mijn tas te proppen, moest ik naar buiten om een ​​grotere te kopen. Mijn dochter deed de eer om de Dexcom CGM-sensor te plaatsen en een demo-pod op mij te doen, en ik was uit.

Ik dacht dat nieuwsgierigheid en een beetje adrenaline me minstens een paar dagen zouden dragen. Fout. De nieuwigheid droeg zich in minder dan dertig minuten af. Bijna onmiddellijk ontdekte ik hoe hinderlijk en irritant "diabetes" was, nog vervelender door een glutenvrij dieet. Ik werd gestrest over het moeten maken van lunchen voor het werk elke dag omdat er dichtbij geen restaurants waren die gluten-vrije opties aanboden. Ik vond het vreselijk om mijn gigantische portemonnee tot de rand toe te sjouwen met overal overal diabetes, de hele tijd, zelfs bij snelle boodschappen. Ik rukte de Pod en de Dexcom-sensor de eerste uren bijna van me af toen ik tegen muren en deuropeningen stootte.

Ik was ongelooflijk gefrustreerd over hoeveel "diabetes" me vereiste om multi-taken uit te voeren en hoe het mijn leven onderbrak. Ik verkoolde ontbijt toast (glutenvrij!) Omdat ik afgeleid werd door mijn vinger te prikken, terwijl ik de koolhydraten van mijn dochter tel, terwijl ik mijn eigen koolhydraten meet, terwijl ik onze voeding meet, terwijl ik paniekerig probeer om kruisbesmetting met gluten te voorkomen, allemaal tegelijkertijd tijd. Ik merkte dat ik snacks oversloeg, omdat ik niet de moeite wilde nemen om slechts een minuut van mijn tijd te nemen om BG te testen toen ik midden in het werk zat. Ik kon me niet voorstellen hoeveel gefrustreerder ik zou worden als ik moest onderbreken wat ik aan het doen was om dieptepunten of correcte hoogtepunten te behandelen.

Naarmate de week vorderde, begonnen sommige dingen op hun plaats te vallen. Ik werd beter in het vermijden van muren en meubels. Ik voelde me niet meer nerveus elke keer dat de prikpen op een afstand van mijn vingertop kwam. Ik ontdekte dat het vasthouden aan redelijke koolhydratenlimieten en het zorgvuldig meten van mijn eten voor mij werkte, in die zin dat het mij ervan weerhield te veel te eten en me nog steeds veel tevreden liet.

Andere dingen ontvouwden zich niet zoals ik me voorstelde.

Ik dacht dat het dragen van mijn bionische apparaten en het testen van mijn BG in de openbaarheid vragen en discussies over T1D en Coeliak zou uitnodigen en promoten. Mensen vroegen me wel wat ik droeg, maar bij het horen van mijn "elevator speech" zouden ze iets ondersteunends zeggen en het daarbij laten. Niet één persoon vroeg me om meer informatie over diabetes of coeliakie.

Het werd me duidelijk dat mijn project niet zo effectief was als een platform voor het verspreiden van bewustzijn, zoals ik had gehoopt. Ik voelde me ook steeds meer als een nep. Daar was ik, rondspannend met mijn gadgets, ontving allerlei ondersteunende opmerkingen over het zijn van een geweldige moeder, maar wat ik aan het doen was, was zo onbelangrijk vergeleken met het leven met T1D en Coeliak in het echt. Wat ik ook deed of wat ik at, mijn BG bleef vervelend perfect en glutenverontreiniging was nooit een echte bedreiging voor mijn gezondheid. Het was allemaal leuk en leuk omdat geen enkele van mijn acties enige nadelige gevolgen had. De inzetten van mijn dochter zijn zoveel hoger. Zelfs als ik de bewegingen zo nauwkeurig mogelijk zou doorlopen, hoeveel dichterbij kreeg ik echt inzicht in hoe het is om in haar schoenen te lopen?

Ondanks mijn twijfels en frustraties was mijn dochter heel enthousiast over mijn Bewustwordingsproject.Ze was absoluut verrukt dat ik haar leven probeerde te begrijpen. Ze vond het heerlijk dat zij niet de enige was die regels en beperkingen volgde en dat ze kon zien hoe ik alles deed wat ze moest doen. Ze was opgewonden om haar pod ook op haar arm te zetten, zodat we 'twinsies' konden zijn. Ik kon zien dat het veel voor haar betekende. Toen de week was ingepakt vertelde ze me dat ze het missen van mij als haar diabetische maatje Ik heb haar beloofd dat ik van tijd tot tijd nog steeds mijn BG zou testen, mijn koolhydraten zou tellen en mijn eten zou meten. En nu ik haar frustraties beter begrijp, zal ik proberen geduldiger met haar te zijn als ze niet wil om haar leven te onderbreken om voor T1D te zorgen .Ik zal nooit echt weten hoe het is om een ​​mijl in de schoenen van mijn dochter te lopen. Toch hielp dit project me om een ​​beetje dichterbij te komen, en het hielp mijn dochter dat ik erom gaf. was alle moeite waard. Bedankt voor het delen, Polina, en vooral voor het erkennen dat je de realiteit van dit leven niet echt kunt begrijpen door het een week uit te proberen. Maar je moet weten dat je toewijding heeft je dochter zeker geholpen!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team e details klik hier.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.