Diabetes Ouderschap: overkill of niet veilig genoeg?

Ga D-ouders! We houden ervan om de bijna-superheld-vermogens van ouders te erkennen die zo dapper de rol van manische pancreas op zich nemen, samen met de rest van hun verantwoordelijkheden als ouder. In de editie van deze week van onze wekelijkse advieskolom, Ask D'Mine , oud type 1, diabetesauteur en opvoeder onderzoekt Wil Dubois hoe de D-wereld de afgelopen 20 jaar is veranderd en wat dat is voor ouders van kinderen met diabetes.

{ Hulp nodig bij het navigeren door diabetes met leven? E-mail ons op AskDMine @ diabetesmine. com }

Tom, type 1 uit Kentucky, schrijft : Ik leef nu al tientallen jaren met type 1, na de diagnose van een jonge jongen. In die tijd stonden mijn ouders bijna nooit op om mijn bloedsuikers midden in de nacht te controleren. Ik at gewoon een stuk toast met pindakaas en een half glas melk als mijn metingen minder dan 100 waren op bed . Dat zou me de hele nacht door krijgen. Ik weet dat dat verschillende tijden waren: twee schoten per dag, maaltijduitwisselingen en glucosemeters thuis waren niet zo mainstream als nu. Maar ik breng dit allemaal ter sprake, omdat ik ALLE ouders lees tegenwoordig over het nooit slapen en opstaan ​​om de andere uren om de bloedglucose-ars van hun kinderen te volgen. Wat heeft deze verandering teweeggebracht? Is het overkill van de kant van de ouders? Ik bedoel echt, als iemand die persoonlijk en professioneel in de buurt van het D-blok is geweest, denk je dat moderne CWD's over het hoofd worden gezien en dat ouders meer stress en zorgen voor zichzelf creëren dan nodig is?

Wil @ Ask D'Mine antwoorden:

Een aantal disclaimers -Ik heb zelf een type-type 1, mijn kind (klop op hout) heeft geen T1, en Ik werk alleen met een handvol kinderen en hun ouders professioneel. Dat gezegd hebbende, krijg ik wel een constante stroom van e-mails van D-Moms en D-Dads, dus ik denk dat ik contact heb met hun gevoelens en hun algemene modus operandi, en ik ben ontzet over de toewijding die deze ouders aan hun kinderen geven. ! Praten over het hebben van geen leven, ik ben er 100% van overtuigd dat het 100 keer beter is om

zelf een teef van een ziekte te hebben dan moet de co-piloot zijn voor iemand anders's diabetes.

Maar je hebt gelijk, er is de laatste tien jaar een grote verandering geweest in de taakomschrijving van de D-ouder. En ik weet eerlijk gezegd niet waar het vandaan komt. Het kan afkomstig zijn van de endo's of van de Pink Panther-hoewel beide feitelijk alleen "periodieke" nachtelijke tests aanbevelen, niet dagelijks nachtelijke testen. Het kan zijn gegroeid uit angst voor het zwaar gepubliceerde Dead in Bed Syndrome.Of misschien komt het gewoon uit de beschermende ouderlijke instincten van onze soort die versneld worden door de nieuwe technologieën.

We doen wat we kunnen doen om onze kinderen te beschermen tegen schade, of dat betekent slapen met een speer aan de monding van de grot om sluipende sabtandere tijgers af te weren, of om drie uur op te staan ​​in de koelkast ochtend om een ​​vingertest te doen.

Verkleed je als Superhero-alvleesklier Nabootsen of doen wat gedaan moet worden … we zijn op het werk, we zorgen alleen maar voor zaken. Een ander ding om te overwegen is dat het gezicht van type 1 zelf verandert, en dat gezicht is kleiner met mollige wangen. We zien het begin van type 1 op steeds jongere en jongere leeftijd. Dus terwijl een nachtelijke hypo door een "competente tiener" kan worden afgehandeld, kunnen we niet echt verwachten dat een vierjarige weet wat hij moet doen. Dus een jongere diagnose vereist meer ouderlijk toezicht, en dat

gewoonten creëert die moeilijk los te laten zijn.

Bovendien is deze bezorgdheid over nachtelijke dieptepunten geen loze angst. Klinisch onderzoek met CGM's in het afgelopen decennium heeft ons geleerd dat nachtelijke hypo's bij kinderen veel vaker voorkomen en veel gevaarlijker zijn dan eerder werd gedacht. En als laatste, vanwege onze onderling verbonden wereld, zijn we ons allemaal meer bewust van de dood van een D-kind dan we in het verleden waren. Tegenwoordig is de ergste nachtmerrie van elke ouder slechts één muisklik verwijderd.

Er is een hele discussie over waar de grens ligt, en Mike schreef daar onlangs over, waaruit blijkt dat het niet altijd een zwart-wit ding is om te herkennen. Natuurlijk zijn er nog een paar andere dingen die we moeten overwegen als we kijken naar de verschillen tussen

nu

en

dan

. Laten we het over versnelling hebben. Voor tenminste drie generaties "onze soort" waren er geen glucometers. Echt, het enige dat je vroeger kon doen was elke avond welterusten kussen en bidden dat het geen afscheidskus was. Toen de meters op het toneel verschenen, veranderde dat. Interessant is echter dat de meters mainstream verschijnen in het tijdperk van voetbalmoeders en helikoptermoeders. Ik zeg niet dat er een verband is, alleen dat de technologie een al bestaande sociale trend mogelijk maakte van een intensievere betrokkenheid bij het leven van kinderen.

En je hebt gelijk, de insuline zelf is ook veranderd. Aan de ene kant zouden de plattere moderne basale insulineprofielen veiliger moeten zijn. De oude NPH had een behoorlijke piek. Het kan schoppen als een muilezel, meestal in het holst van de nacht. Dat gezegd hebbende, beweren sommige mensen dat de moderne insulines meer slechte, diepere en gevaarlijkere hypo's veroorzaken dan de oude. Ik ben daar niet van overtuigd, noch van het onderzoek noch van mijn persoonlijke ervaring. Ik ben net lang genoeg in de buurt om met NPH te beginnen. Persoonlijk heb ik mijn billen geschopt door zowel oude insuline als moderne insuline en ik zie geen verschil. Ik heb enkele officieel angstaanjagende momenten gehad van beide klassen insuline. En natuurlijk hebben we nu insulinepompen - in theorie in staat om perfect aan te sluiten op de behoeften van het lichaam van de gebruiker. Hah! Oh sorry. De meesten van ons pompers zijn verre van het zien van plat omzoomde bloedsuikers, en we hebben niet te maken met de voortdurend veranderende omgeving van het lichaam van een kind - een kokende soep van hormonen, groei-spurts, grillig eten en zelfs meer grillige activiteit.

Voer nu CGM in, de hypo-eye-eye-hond. In theorie moet CGM de ouders meer laten slapen, of op zijn minst beter. En hoewel dat waar is, zijn de meeste ouders, nog steeds niet klaar om deze technologie te vertrouwen (vreemd, omdat deze ouders het meest luidkeels gillen voor een kunstmatige alvleesklier). Toch is CGM alleen … Wat? Acht jaar oud? Ik ben vanaf het begin op die bandwagon geweest en CGM's zijn, en blijven, verbeteren in een exponentieel tempo. Maar het kost tijd om vertrouwen op te bouwen, vooral wanneer het leven van uw kind op het spel staat.

Nou ja, zo veel voor mijn gedachten over hoe en waarom D-ouderschap is veranderd. Ik denk dat het een mix is ​​van veranderingen in uitrusting, medicijnen, pathofysiologie en sociale trends die ertoe hebben geleid dat de D-ouders van vandaag de game op een andere manier spelen dan die van weleer. Nu verder met je vraag over het bederven van kinderen.

Ja, ik denk dat de nieuwe D-opvoedingsstijl een generatie "verwende grillen" heeft gecreëerd. * Om type 1 te beheren, moet je het echt hebben en ik denk dat teveel ouderverstoring kan een recept zijn voor slechte zelfmanagementvaardigheden. Een van de mensen waar ik 's nachts wakker van lig, maakt zich zorgen te maken over een 17-jarige jongen die door zijn endo naar mij is gestuurd. Zijn moeder doet nog steeds de 3 a. m. controleer ding, en veel te veel andere beheerstaken, ook. Hij is een OK kind, maar als het om diabetes gaat, is hij als een verwende koninklijke prins. Hij verwacht van iedereen dat hij het werk voor hem doet. Waarom maak ik me zorgen om hem? Omdat de universiteit komt. Hij is een bijna volwassen vogel, klaar om het nest te verlaten, maar hij heeft nooit geleerd om te vliegen. Ik maak me eigenlijk ook zorgen om zijn moeder. Ze heeft al 12 jaar geen eigen leven meer. Ze is waarschijnlijk vergeten hoe ze een persoon kan zijn. Haar rol, haar identiteit en haar doel staat op het punt van haar te worden beroofd. Het hele ding kan slecht eindigen.

Ik heb het gevoel dat ik een treinwrak in slow motion aan het kijken ben. Ik probeer een snelle koers voor hen in te stellen - een koers van totale afhankelijkheid naar volledige onafhankelijkheid - maar ik heb niet veel tijd en er zijn allerlei soorten verborgen riffen in deze wateren. (Oh lieverd, ik ga weer metafoor gek, nietwaar? Co-piloten, holbewoners, vogels en nautische tegenslagen … ik heb geen excuus.) Maar, bottom-line: is deze nieuwe stijl van D- ouderschap nodig? Zijn moderne D-ouders te beschermend, of parafraseren ze uw woorden: moeten ze worden gediagnosticeerd met

Overkillitis

en een recept krijgen voor een krachtig kalmerend middel? En meer dan dat, zijn ouders gewoon meer stress en zorgen voor zichzelf? Dat zou kunnen zijn. Slaapgebrek is traag, verraderlijk en heeft tal van lange-termijneffecten op de gezondheid die verwoestend kunnen zijn.

Aan de andere kant van de medaille is niets doen als het leven van je kind mogelijk in gevaar is stressvol, en er is iets te zeggen voor het doen van

iets

.BG's 's nachts controleren, zorgt voor gemoedsrust door actie te ondernemen. En of die gemoedsrust opweegt tegen de schade door verstoorde slaap is zeer omstreden. Maar hoe verder teruggaan van het onderwerp, werkt het midden in de nacht controleren eigenlijk? Het ' mijne

team had vorig jaar een levendige nabespreking over de vraag of het echt nodig is of vermindert eigenlijk het risico op mogelijk fatale dieptepunten? Er is een schokkend gebrek aan bewijs voor de effectiviteit van nachtelijke vingerstokken buiten anekdotische verhalen, en de meeste klinische onderzoeken naar nachtelijke dieptepunten bij kinderen zijn gericht op CGM. Maar speculeren, is een nachtelijke controle of twee (of drie) echt een effectieve manier om te voorkomen dat het ergste gebeurt? Eerlijk gezegd betwijfel ik het. Overweeg hoe snel een slechte hypo toeslaat. Maar het is beter dan niets te doen. Misschien springt de sabeltandtijger recht over de met speer bewapende ouder die op de monding van de grot dut, maar dat is geen reden om het beest gemakkelijk binnen te laten komen.

Laatste gedachte: laten we niet vergeten dat er 30 jaar geleden geen online diabetesmemorial met kleine blauwe kaarsen was om het overlijden van elke T1 te markeren. Sommige van onze gevallen zijn erg jong. Waarschijnlijk gebeurde het toen ook, we wisten het gewoon niet. Als het mijn zoon was met de diabetes, ik niet, zou ik dan de CGM vertrouwen om me 's nachts wakker te maken als de shit de fan raakt? Ik weet het niet. Waarschijnlijk niet. Ik denk dat het alleen maar overdreven lijkt totdat het je kind is.

* CORRECTIE: We willen opmerken dat het woord "verwend" in de oorspronkelijke vraag stond. Het werd onopzettelijk uitgegeven, maar helaas niet de verwijzing van Wil naar "verwende" kinderen, waar hij in feite reageerde op de bewoording van de lezer. Excuses voor elke overstuur die dit kan hebben veroorzaakt.

Dit is geen kolom voor een medisch advies. Wij zijn PWD's die vrij en openlijk de wijsheid delen van onze verzamelde ervaringen - onze

er-done-that-kennis

uit de loopgraven. Maar we zijn geen MD's, RN's, NP's, PA's, CDE's of patrijzen in perenbomen. Kortom: we zijn slechts een klein deel van uw totale recept. U hebt nog steeds professioneel advies, behandeling en verzorging nodig van een bevoegde medische professional.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.