DiabetesMine D-Data ExChange 2015: Technology Leaders

Ik heb zojuist mijn eerste smartphone gekocht ongeveer een maand geleden en probeerde het te werken, ik heb me nog nooit dommer gevoeld in mijn leven.

Daarom vond ik het zo fascinerend om deel te nemen aan wat sommigen het "epicentrum" van de diabetestechnologiewereld noemen, de DiabetesMine D-Data Exchange aan de Stanford University School of Medicine, op donderdag 19 november.

het vijfde dergelijke evenement georganiseerd door onze onverschrokken leider Amy Tenderich - nu twee keer per jaar gehouden, in juni vlak voor de grote wetenschappelijke sessies van de American Diabetes Association en in november net voor de iets grotere en bredere DiabetesMine Innovation Summit. De mini-top van ExChange is volledig gericht op de ontwikkeling van diepgaande technologie en verzamelt ongeveer 100 belangrijke vernieuwers die werken aan apps, algoritmen en platforms die gebruik maken van D-gegevens, evenals apparaatmakers en technisch onderlegde patiënten die beide vaak gebruiken bij het maken van deze technologie.

Ja, dit is de incubator die de transformatieve hashtag #WeAreNotWacht terug in november 2013 lanceerde.

Ik verwachtte niet alleen dat ik uit mijn element raakte, maar dat ik totaal overweldigd was. Sterker nog, ik verwachtte volledig dat ik geen enkel gesproken woord begreep. Ik kwam gewapend met cafeïne en ik zat in de achterste rij, in de hoek, als een stoute schooljongen.

Het bleek dat het programma veel toegankelijker was dan ik had verwacht. Hier is een overzicht van de agenda:

Op weg naar een gemeenschappelijke D-taal

In feite begon keynote spreker dr. Joseph Smith mijn taal te spreken. Smith, Chief Medical and Science Officer van het West Health Institute (met een geweldig CV dat onder meer de naam '20 People Who Make Healthcare Better' kreeg van HealthLeaders Magazine in 2010), vergeleek de wereld van de gezondheidstechnologie met een symfonieorkest. Hij parafraseerde (zwaar) hij zei dat je een groep van de beste verdomde muzikanten in de wereld kunt hebben, maar als ze allemaal op het ritme van hun eigen drummer marcheren, klinken ze als een hel. Als, aan de andere kant, ze samen vanaf dezelfde score spelen, kun je de mooiste muziek hebben die je je maar kunt voorstellen. In de woorden van de goede dokter: "We moeten overstappen van kakofonie naar symfonie."

Hij merkt op dat de industrie technische hulpmiddelen in principe in een vacuüm heeft gemaakt, gewoon in de veronderstelling dat elk onderdeel vanzelf werkt - terwijl ze nog niet hebben nagedacht over het hele ecosysteem en hoe deze apparaten allemaal nodig hebben verbonden zijn. De realiteit van een IC is bijvoorbeeld dat bijna alles nog steeds met de hand wordt gedocumenteerd, en welke gegevens er ook zijn, is vastgezet in specifieke apparaten. Interoperabiliteit is hier de ontbrekende "ether".

Goed, de wereld van diabetestechnologie zit vol met geweldig speelgoed gemaakt door bedrijven met een apparaat focus, maar we hebben speelgoed nodig dat is gebouwd met een systeem focus.Uw meter, pomp, CGM, Fitbit, apps en smartphone moeten allemaal dezelfde taal spreken en gegevens naadloos met elkaar kunnen delen. Dit wordt samengevat door het haiku-in-een-woord: INTEROPERABILITY (het thema van dit najaars evenement is Making It Happen).

Verandering moet systematisch zijn, zegt Smith, dus we hebben niet langer alleen een verzameling 'begaafde gadgets'. Hoe komt het dat andere industrieën interoperabiliteit hebben, maar dat doen we niet in diabetes en gezondheidszorg?

"We hebben het nodig om de gezondheidszorg te demystificeren en te democratiseren, het te verwijderen uit het domein van de hogepriesters, "zei Smith, gevolgd door zijn sterke overtuiging dat de echte oplossingen van ons zullen komen, in de gemeenschap (zie Nightscout als een voorbeeld).

Gedurende de dag spoorden sprekers de makers van apparaten aan om te beseffen dat de markt daadwerkelijk open-source systeemgeïntegreerde ontwerpen meer zal belonen dan de traditionele gepatenteerde silo-machines. De boodschap: open zijn zal je ondergang niet veroorzaken, maar het zal je aanzetten tot succes.

Wat Nightscout deed

Dr. Joyce Lee van de universiteit van Michigan, ook bekend als @doctorasdesigner, presenteerde een hele reeks nieuwe gegevens over de Nightscout / CGM in de cloud-community en het gebruik van dit doe-het-zelf glucosemonitoringsysteem op afstand.

Lee ontving een beurs van PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) ter ondersteuning van de oprichting van een "collaborative innovation research network" bij type 1 diabetes. Zij en haar team voerden een grootschalige enquête uit van Nightscout-volgers - de grootste type 1-diabetes online community op Facebook die actief bezig is met het creëren van samenwerkingshulpmiddelen via participatief ontwerp. Als je de laatste tijd niet hebt gecontroleerd, zijn er nu een duizelingwekkende reeks opties voor je Nightscout-opstelling!

Een aantal fascinerende resultaten van het onderzoek van Lee, waarbij 1, 276 leden van de CGM betrokken waren in de Cloud Facebook-groep:

• bijna 20% van de mensen zegt CGM te gebruiken vanwege Nightscout zelf - dat is enorm!
• 6% zei dat ze feitelijk zijn overgeschakeld naar Dexcom CGM vanuit een ander systeem alleen vanwege Nightscout >> 80% van de huidige CGM in de Cloud-leden zegt van plan te zijn bij Nightscout te blijven, zelfs als commerciële alternatieven beschikbaar komen >> 85% vond de technologie "uiterst stimulerende"
• zelf-gerapporteerde A1c-resultaten toonden aan dat de glykemische controle significant verbeterde (0,7% -1,2%)
• . Maar onze favoriete resultaten waren die waarbij mensen werd gevraagd hoeveel diabetes ze hadden hen ervan weerhield normale activiteiten te doen, tijd door te brengen met vrienden, enz. voor en na hun gebruik van Nightscout. Wow! Er leek een enorme vermindering te zijn in de "invasiviteit" van diabetes.
• De ultieme gebruikersinterface > Over mooie interfaces gesproken, vorige DiabetesMine Patient Voices winnaar Sara Krugman - die nu bij Tidepool werkt - gaf een geweldige presentatie die beschrijft hoe zij de gebruikersinterface voor de iLet bionische alvleesklier ontwierp. Deze uber-creatieve interactieontwerper begon met het delen van haar uitgesproken gemengde gevoelens over haar huidige technologie: ze maakte ooit 100 gipsen afgietsels van haar pomp en sloeg ze tegen een muur als onderdeel van een stuk louterende performancekunst.

Maar de uitdaging van Krugman ging naar de kern van de ontwikkeling van technologie: "Hoe is het om een ​​(volledig geïntegreerde) kunstmatige alvleesklier te dragen? " zij vroeg. "Niemand weet! "Omdat niemand het nog heeft gedaan. Voor de iLet maakte ze stapels kleverige notities van "need to know" en "nice to know" en van hen ontwikkelde ze een systeemarchitectuur. Bij het ontwerpen van de gebruikersinterface die de architectuur overlapt, stapte ze totaal uit de doos en definieerde ze zelfs de manier waarop gebruikers een dag opnamen, waarbij ze van "ontbijt, lunch, diner" als knopkeuzes naar een "begin-midden-einde" gingen "slaap" -model, in het besef dat veel mensen niet leven met klokken.

Ze ging zelfs zo ver om na te denken over de onbewuste berichten die verschillende lettertypen en formaten ons geven, en koos de juiste lettertypen en hoofdletters voor de functies van de pomp. Bijvoorbeeld, "GEDAAN" in alle caps schreeuwt en "Klaar" met een initiële cap is een commando, terwijl "done" in alle kleine letters een eenvoudige gebruikersherkenning is van de voltooiing van een taak.

Uiteindelijk, ondanks een universeel gebrek aan gebruikerservaring om aan te boren, heeft Krugman een eenvoudige, logische en mooie eerste versie van de gebruikersinterface gemaakt voor de volgende generatie insulinetoedieningssystemen die mensen aan het praten krijgen.

FDA op doe-het-zelf-gereedschappen

De FDA heeft een lange weg afgelegd, schat! Nog niet zo lang geleden leek het idee dat het bureau doe-het-zelfoplossingen zou aanpakken of feitelijk open-source dataplatforms zou helpen te laten bloeien op zijn best vergezocht. In de afgelopen twee jaar hebben we echte actie gezien.

Stayce Beck, FDA's afdelingshoofd van het Diabetes Diagnostic Devices Team, gaf een goed overzicht van de benaderingen van de FDA, met een genereuze aanmoediging voor deze ontwikkelaars. Haar dia's waren ook beslist anders, vertrekkende van de droge tekst-alleen dingen die we meestal zien van de FDA met filmverwijzingen naar

Terug naar de toekomst

en

Star Wars ! Zij benadrukte dat het de belangrijkste taak van de FDA is om te kijken naar alle dingen die mogelijk mis kunnen gaan met een nieuw hulpmiddel of nieuwe behandeling, en zijn best doen om dat risico te beperken. Mensen doen tenslotte gekke dingen, en hoewel je niet alles kunt voorzien, moet je het apparaat grondig testen met gebruikers, vooral de niet-techneut. Er was enige discussie over de vereisten van de FDA voor menselijke factoren die op dit risico-element waren gericht, in plaats van te proberen als richtlijnen voor puur goed ontwerp te dienen. "Denk niet aan de regelgeving van de FDA als 'administratieve rompslomp' maar als bedoeld om, indien nodig, rode vlaggen op te heffen, 'smeekte Beck de groep. Bij het aanpakken van doe-het-zelftechnologie, werd een intrigerende vraag gesteld aan de FDA door Tidepool CEO Howard Look: Is het publiceren van instructies over het maken van een zelfgemaakte medische inrichting anders dan het feitelijk verschaffen van dat apparaat aan de massa? Beck kon alleen maar zeggen dat "er geen harde, duidelijke lijn is" en de FDA zou gevallen per geval moeten overwegen.

We zijn er vrij zeker van dat Beck Twitter-records heeft verbroken toen ze openlijk niet alleen haar e-mail, maar haar telefoonnummer op kantoor aan het einde van haar presentatie plaatste; en vroeg in het ontwerpproces een tweerichtingsgesprek tussen haar bureau en ontwikkelaars om het goedkeuringsproces te versnellen.

Deep Tech-panels

Tijdens het halve dagen wervelwindevenement werden twee paneldiscussies gehouden, een over vroege successen in interoperabiliteit en een over standaarden, en een reeks minipresentaties over nieuwe apparaten en apps die worden ontwikkeld.

Het paneel Interoperabiliteit, geleid door Adam Brown van Close Concerns, onderzocht de definitie van deze term en dook toen in goede en slechte voorbeelden door vertegenwoordigers van Open mHealth, Human API en MedHelp, die trouwens net een uitbreiding van zijn diabetes aankondigden. beheerplatform met de Sugar Sense-app voor Apple Watch. In dit panel was ook Jorge Valdes, Chief Technical Officer van Dexcom, en het was enorm om hem te horen dat hij Nightscout een pluim bezorgde en de #WeAreNotWaiting-beweging voor het helpen inluiden van snellere R & D en wettelijke goedkeuring van connectiviteit van mobiele apparaten en het delen van gegevens. Hij erkende dat Dexcom zelf probeerde er sneller te komen, maar dat eenvoudigweg niet zo snel kon als de gemeenschap dat kon.

Ook in het huis was Annika Jimenez, Dexcom's nieuwe Senior VP of Data, specifiek ingehuurd om zich te concentreren op next-gen data-platform, analyse en software; en Nate Heintzman, die zich vorig jaar bij Dexcom voegde als een bezoekende wetenschapper gericht op gebruikersinnovatie en collaboratief onderzoek. Met andere woorden, Dexcom is er helemaal over!

Slechtste interoperabiliteitsvoorbeeld geciteerd door dit panel? Fitbit. Veel van de aanwezige Alpha-gebruikerstypes waren aan het hamsteren over hoe slecht de tijdstempelfunctie in deze tool is, waardoor het integreren van gegevens een enorme klus is.

"Als je een ommuurde tuin wilt zijn, kun je maar beter Apple zijn. Als je openheid niet omarmt, ben je dood. Open de gegevens!" was de betoging aan het huilen. En de panelleden benadrukten "je moet het goed doen - steeds maar weer, we hebben gezien dat bedrijven gegevens openden en er vervolgens één persoon op zetten en het vergeten." Dat snijdt het niet, zeiden ze.

In het paneel Standaarden begon ik me weer als een verloren schooljongen te voelen. Dit was serieus deep-tech praten over FHIR H7-normen en hoe ze het importeren en exporteren van gegevens van EPD's (elektronische medische dossiers) vergemakkelijken. Dit is waar het hele

DiabetesMine

-team eenvoudig knikte in waardering van de experts die duwen om dit spul te laten gebeuren. Het panel werd gemodereerd door Peter Levin van Amida Technology, een Stanford-consultingprofessor in luchtvaart- en astronautotechniek, en voormalig senior adviseur van de Chief Technology Officer van het Amerikaanse Department of Veterans Affairs, onder andere. Wow-slim, met andere woorden.

Er was een verhit debat over de rol van normen en hoe noodzakelijk ze echt zijn. We moeten het overhandigen aan Melanie Yeung van het Canadian Center for Global eHealth Innovation, de groep die werkt aan diabetesspecifieke datastandaarden, om haar eigen belang te hechten aan het belang van dit werk (en niet te vergeten als de enige vrouw op het panel). Weergeven en vertellen: #OpenAPS en meer Mijn persoonlijke favoriet in de "Lightening Round" van demo's was de prototype-pen van Sean Saint. Het is die Bluetooth-invulbare inPen die we hier introduceerden op de

'Mijn

met een uitgebreid artikel deze zomer.Het verdeelt automatisch doseringsgegevens naar een app die insuline-on-board (IOB) en meer volgt. De prototype-app heeft een prachtige interface die ook een doseercalculator en een aantal geweldige grafieken met geschiedenis en gebruik biedt. Zie het als slim voor een pen. De app bevat ook dosisherinneringen, een eenvoudig te controleren meest recente doseringsscherm, en-coolste van allemaal - een echt hete functie: een temperatuuralarm dat u niet alleen waarschuwt als uw insuline de maximale aanbevolen temperatuur overschrijdt, maar u ook vertelt hoe lang uw insuline in de "rode zone" was. "Ik hoop dat Saint's pen beschikbaar is tegen de tijd dat ik geen Snap-benodigdheden meer heb. Ik zou het helemaal gebruiken.

De conferentie dichterbij was een geweldige toespraak van Chris Hannemann, een UC Berkeley-alumni en werktuigbouwkundig ingenieur die in augustus de 5 e persoon op de planeet werd om live te gaan met wat bekend staat als OpenAPS, een volledig functionele zelfgemaakte kunstmatige alvleesklier. Ik hou niet van je! Vijftien mensen tellen nu met behulp van dit open source closed-loop-systeem, dat bestaat uit een wirwar van producten die aan elkaar geplooid zijn: een Medtronic-insulinepomp, Dexcom CGM-ontvanger, raspberry pi-apparaat voor het uitvoeren van Linux OS, een CareLink USB-stick om in te schakelen communicatie naar de pomp en een batterijpakket. Whew … Chris zelf werd gediagnosticeerd met type 1 op 8-jarige leeftijd, en heeft een zus die op 7-jarige leeftijd T1D kreeg en zijn vader heeft diabetes type 2

. Het is dus geen verrassing dat hij met beide benen opsprong toen hij in maart vorig jaar het werk van Dana Lewis, Scott Leibrand, Ben West en anderen op dit #OpenAPS-systeem ontdekte. Hij heeft nu een bijdrage geleverd aan de code en documentatie en hij heeft gegevens gedeeld van 83 dagen van zijn eigen OpenAPS-ervaring. Hij zag een verbetering van 13% -punt in de dagelijkse tijd binnen het bereik (tot 83%, equivalent aan minder dan 6% A1c) en een afname van 15 mg / dl in dagelijkse gemiddelde glucose (tot 129 mg / dl) sinds het systeem is gestart. Hij zei dat hij elke ochtend vrijwel elke dag wakker werd met ongeveer 100 mg / dl en dat zijn Dexcom Clarity-uitvoer in de vroege ochtenduren een ongelooflijk smalle spreiding van waarden vertoonde.

Hij vertelde hoe fijn het is om zonder BG-zorgen de nacht door te kunnen slapen en andere inzichten te delen in het gevoel dit systeem te dragen. En (enigszins verrassend) benadrukte hij hoe belangrijk het is voor patiënten om niet te afhankelijk te worden van technische hulpmiddelen, ten koste van echt begrijpen wat er in hun eigen lichaam gebeurt. "Is geautomatiseerde insulinetoediening eigenlijk een 'hulpmiddel' of een 'therapie'? '?" hij mijmerde.

Eindelijk, in de foyer, zweefden mensen rond het ongewone werk van Justus Harris, beeldend kunstenaar en technoloog, die een methode heeft ontwikkeld om sculpturen te maken uit bloedglucosegegevens. We hebben hier recent zijn werk beschreven. Hij bracht kleur en opwinding bij de dag, want wie houdt er niet van een helder glimmend ding dat je in je hand kunt houden, in tegenstelling tot een stel gegevenskaders? (OK, misschien zouden de meeste aanwezigen hier grafieken kiezen:)

"Alfa-gebruikers" lopen voorop

Er werd veel gesproken over de Alpha-gebruikers: de mensen op het scherpst van de snede.Dat ben ik niet. Ik besef dat ik een van de weinige Omega-gebruikers in de kamer was. In mijn geval de laatste adoptant. Het is een gewaagde nieuwe wereld, en ik ben er dol op. Maar het heeft zijn uitdagingen. Voor dit rapport was ik moe om Siri te vragen wanneer ik haar kocht en ze zei: "Wie, ik? 'Toen probeerde ik mijn vrouw een stem te geven en zei blijkbaar:' De conferentie staat in brand ', in plaats van te zeggen:' De conferentie is goed. '

Ik weet zeker dat als ze een Fitbit had gedragen, haar hartslag zou zijn gestegen toen ze dat bericht kreeg. (En nu weet ik dat de tijdgegevens daar misschien moeilijk te ontcijferen zijn - oei.)

Dus terugkeren naar de analogie van Dr. Smith, de violen zijn nog niet synchroon met de fluiten, maar de muziek krijgt beter. En in de toekomst zal het een prachtige symfonie zijn, inderdaad

.

{Zie ook: diaTribe's 'Closer Look'-rapport over deze nieuwste DiabetesMine D-Data ExChange}

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.