Van onze Diabetes Notebook: A D-Conference Roundup

We houden altijd de diabetesconferentie in de gaten Natuurlijk, en hoewel we onmogelijk alle lokale evenementen kunnen beslaan, variërend van exposities en bijeenkomsten tot onderzoeksspecifieke fora, hebben we wel wat notities te delen uit vier van deze recente evenementen - een momentopname van trends, we geloven.

Op zaterdag sprak onze eigen mijnen -redacteur Amy Tenderich op de Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) -conferentie in Santa Clara, CA, en hoorde enkele zeer informatieve presentaties.

Ik was in staat om het JDRF TypeOneNation-evenement in Indianapolis bij te wonen, en enkele van onze vrienden in de Diabetes Online Community waren op de recente Washington D. C. en Austin JDRF-conferenties.

Eigenlijk is dit een grote tijd voor de JDRF, omdat vele hoofdstukken nationaal hun lokale evenementen hosten, nu universeel gebrandmerkt als "TypeOneNation" - inclusief langlopende evenementen die vroeger unieke namen hadden , zoals de Research Summit in DC en de "Today and Tomorrow" -conferentie in Metro Detroit; ze zijn nu allemaal herschreven om in de vorm van TypeOneNation te passen.

Helaas hebben we gehoord dat JDRF als geheel een voorzichtige benadering van de #WeAreNotWachtende beweging volgt en de "officiële" discussie bij deze evenementen met betrekking tot open-sourceprojecten, zoals de populaire Nightscout / CGM in the Cloud-poging. Ons wordt verteld door de JDRF-hoger-ups dat lokale hoofdstukken eerder geplande sprekers annuleren, vanwege zorgen dat praten over deze niet door de FDA gereguleerde oplossingen de organisatie tot aansprakelijkheid opent.

Het is een moeilijke positie voor de JDRF, begrijpelijkerwijs, vooral gezien de vele sponsors van bedrijven / pharma die betrokken zijn bij deze lokale evenementen. Maar het lijkt erop dat sprekers kunnen praten over toekomstige apparaten die in het buitenland zijn ontwikkeld (ook niet door de FDA goedgekeurd), dan moeten ze ook in staat zijn op zijn minst de bestaande open-source D-tech te vermelden zonder dat het een "officiële goedkeuring" lijkt te zijn van JDRF. Trouwens, iedereen die toegang heeft tot Google heeft dit waarschijnlijk al online gezien. En er zijn zeker genoeg JDRF-families en individuen die deze evenementen bijwonen die deze oplossingen al gebruiken (zoals ik!) … dus het negeren ervan lijkt een beetje uit.

Ondanks dat hebben we een aantal geweldige nuggets verzameld uit deze lokale evenementen. Hier is een rapport in de stijl van een notitieboekje over wat we het afgelopen weekend hebben gezien:

TCOYD in Santa Clara, CA (Amy)

De controle over je diabetesactiviteiten is altijd levendig en leuk, IMHO, met uitstekende openingsgesprekken door de directeur van TCOYD Steve Edelman en de beroemde diabetespsycholoog Bill Polonsky. Er waren meer dan 550 deelnemers voor patiëntenprogramma en het CME-programma (voortgezette medische opleiding voor professionals) was uitverkocht bij ongeveer 240 deelnemers, werd ons verteld.

Ik heb het grootste deel van mijn tijd doorgebracht in de Type 1 Track, wat nog steeds een relatief nieuwe toevoeging is aan het TCOYD-programma, dat in de geschiedenis alleen van type 2 was. Meer dan 350 mensen hebben deelgenomen aan het Santa Clara Type 1-programma - van alle leeftijden en leeftijden.

De sessie halverwege de ochtend over "CGM en andere technieken voor glucosecontrole" trok een ingepakt huis. Het werd gemodereerd door Dr. Jeremy Pettus en droeg Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo en CDE Jennifer Block van het Stanford Medical Center. Ik heb gezegd dat ik VERBAASD was op het niveau van detail dat we met deze menigte kunnen bespreken: hoe en wanneer je insuline-correcties moet nemen terwijl je naar je CGM-scherm kijkt, slim bolussen voor verschillende soorten voedsel, en wat te doen met lastige pomp- en sensorsites , om maar een paar dingen te noemen. Waar anders kun je graven in de dagelijkse realiteit van de dagelijkse T1D-uitdagingen met een paar honderd gelijkgestemde PWD's in dezelfde kamer? !

Een pluim voor Steve Edelman voor het samenstellen van zo'n uitstekend programma, met breakout-sessies over "Real-World Carb Counting", "Alcohol and Diabetes" (meer hierover binnenkort), "Pimp Your Pump" en nog veel meer.

Conclusie: als een TCOYD-conferentie overal in de buurt komt waar u woont, wacht dan niet! Meld je nu aan! !

JDRF Indiana #TypeOneNation in Indiana (Mike)

Een paar honderd mensen kwamen naar de JDRF Indiana-conferentie die al een paar jaar bezig is. Zoals de meeste van deze is het nu hernoemd TypeOne Nation. Vorig jaar trok de Chief Medical Officer van Medtronic Dr. Fran Kaufman ieders aandacht, maar dit jaar waren er geen grote nationale namen - dus het was een puur lokale line-up, en om eerlijk te zijn, ik was niet zo onder de indruk als ik de laatste was jaar.

• Onderzoek: Collega-patiënte type 1 Pat Fueger, een diabetesonderzoeker aan de Indiana University, gaf een keynote-talk met updates over JDRF-onderzoek - van kunstmatige pancreas tot de ViaCyte-inkapselingsexperimenten die het afgelopen jaar de krantenkoppen bereikte . Pat is een geweldige kerel en ik vond het leuk om hem te horen spreken, vooral toen hij vertelde dat hij er niet van overtuigd was dat het huidige ViaCyte-apparaat (hieronder besproken in de DC Summit-sectie) een game-wisselaar is, maar dat het concept over het algemeen opwinding moet opwekken .
• T1D-preventie: Pat presenteerde één dia met de aandacht op de $ 14 miljoen die JDRF alleen al in 2014 investeerde in preventie-inspanningen. De bijbehorende afbeelding was erg interessant … (zie afbeelding hieronder)

• Ondanks het feit dat ik het afgelopen jaar veel heb gehoord over toegangsproblemen, met name over Medicare-verslaggeving van CGM en de steun van JDRF daaraan, heb ik dit jaar tijdens de conferentie geen enkele melding gehoord, behalve in enkele privé-gesprekken. Hmm, ik had gedacht dat het een aandachtspunt zou zijn dat gedicteerd werd door nationale JDRF-leiders - op dezelfde manier dat ze dicteren dat deze gebeurtenissen niet over Nightscout zouden moeten praten.

Diabetes Tech:

• Deze sessie werd geleid door een lokale CDE die voor Medtronic werkte, maar heeft nu een plekje op Lilly Diabetes ingenomen.Ik had er echt naar uitgekeken, maar helaas was het teleurstellend. De presentator nam een ​​heel eenvoudige "D-Tech 101" -aanpak, herhaalde een aantal keren hoe het een overzicht was en niet bedoeld om ergens over in details te gaan. En het had een heel "FDA is de grote bottleneck" -stijl, die me stoorde omdat het bureau duidelijk de afgelopen jaren ongelooflijke vooruitgang heeft geboekt in het luisteren naar de patiëntengemeenschap en het proces van regelgevingsevaluatie zo veel versnelt als ze kunnen .

Psychosociaal:

• Dit was de andere sessie die ik graag wilde bijwonen en die eerlijk gezegd marginaal was. De sessieleider, lokaal endo Dr. Mary DeGrout van Indiana University, nam een ​​'how to'-leerboekaanpak voor het aanpakken van de mentale en psychosociale kant van diabetes. Ugh! Gelukkig was het panel dat ze modereerde behoorlijk goed, met twee volwassen T1's en een 'type geweldige' echtgenoot van een oude T1 die een aantal goede persoonlijke verhalen en tips bood over het omgaan met moeilijkheden en het vinden van collegiale ondersteuning. Ik schrok bijna van opwinding toen DeGrout de Diabetes Hands Foundation (DHF) en Children With Diabetes (CWD) specifiek noemde, en er vervolgens over sprak om de #DOCatADA-sessie bij de ADA Scientific Sessions van vorig jaar bij te wonen, die haar voor mij verloste.

Oefening:

• Ik had deze presentatie uitgekeken door twee andere oude T1's en heb er echt van genoten, omdat ik eraan werk om zelf weer aan een trainingsroutine te doen. Ik pakte een paar belangrijke aanwijzingen die ik niet had geweten, zoals het feit dat PWD's die regelmatig bewegen over het algemeen 10-15% minder insuline nodig hebben. Klinkt als motivatie voor mij! En het was leuk om een ​​wetenschap te horen die het hele "insuline super-opladen" effect dat ik heb ervaren, uitlegt, wanneer oefening insuline-actie kan intensiveren en bloedsuikers kan beïnvloeden tot 24 tot 36 uur daarna. De "gevarenzone" wanneer je het meest wordt blootgesteld aan onverwachte hypo's, is 7 tot 10 uur later, heb ik geleerd. JDRF Washington D. C. Summit (DOC-vrienden)

Aangepast door het onlangs hernoemde Chesapeake en Potomac-hoofdstuk van de JDRF (voorheen het Capitol-hoofdstuk), zag deze gebeurtenis ook een naamswijziging die paste bij de merknaam TypeOne Nation. Het leverde zaterdag meer dan 800 mensen op.

Twee vrienden van de DOC die dit jaar aanwezig waren, kwamen overeen om een ​​paar van hun aantekeningen te delen: Elizabeth Ransom, ongeveer 20 jaar geleden gediagnosticeerd met type 1, die vrijwilligers is bij de JDRF en werkt als een professional in de public health communicatie; en Jenni Maizel, acht jaar geleden gediagnosticeerd als tiener en studeert nu psychologie en volksgezondheid aan de George Mason University tijdens een stage bij JDRF. Hier zijn hun aantekeningen over de DC-top:

Workshops (Jenni):

• Het evenement begon met iets nieuws, twee pre-programma workshops: "Taking T1D to School" en "Managing T1D During Sports and Exercise." De sessies boden de deelnemers de kans om advies in te winnen van experts in het veld en om vragen te stellen. "T1D meenemen naar school" werd geleid door verschillende CDE's, verpleegkundigen, burgerrechtenexperts en meer, en richtte zich op het belang van 504 plannen voor kinderen met diabetes, voorlichting van schoolpersoneel en tips voor effectieve communicatie."Managing T1D During Sports and Exercise" onder leiding van Gary Scheiner van Integrated Diabetes Servies, was een van de meest waardevolle presentaties die ik ooit heb bijgewoond. Trainen met diabetes kan een grote uitdaging zijn. Hij legde uit dat alles van invloed is op het bloedglucosebeheer tijdens inspanning: temperatuur, koolhydraatinname, lichaamsgewicht en eiwit. Hij merkte ook op dat bewegen nooit de bloedglucose verhoogt en dat het goed is om te oefenen met hoge bloedglucose zolang je een kleine correctiebolus inneemt (behalve met ketonen). Ik dacht dat de twee workshops een geweldige aanvulling waren op het topprogramma en ik zou er graag nog meer bij willen zijn in de toekomst. Molly McElwee Malloy:
• Het hoofdtopprogramma werd gemodereerd door Molly McElwee-Malloy, een mede-T1D en die deelnam aan de kunstmatige pancreasproeven van de Universiteit van Virginia. Ze is een gecertificeerde diabetes educator (CDE) en geregistreerde verpleegster in het UVA-medisch centrum, en het was cool om haar gematigd te zien op de top en leiding te geven aan de focusgroepen, terwijl ze ook hoogtepunten tweette naar volgers. JDRF's bestuursvoorzitter John Brady
• , een D-vader wiens volwassen zoon op de leeftijd van 3 werd gediagnosticeerd met T1D, sprak gepassioneerd en zei: "We zijn op het punt van echte tractie in het onderzoek … vorig jaar was ongeëvenaard, transformerend. " Hij beoordeelde de belangrijkste hoogtepunten van de afgelopen 12 maanden, waaronder het voorspellende 640G-systeem van Medtronic dat zojuist begin dit jaar overzee is uitgekomen en naar verwachting in 2016 de Verenigde Staten zal treffen; de MedT 670G bekend als een "hybride gesloten lus" die, onvoorstelbaar, is gepland om vóór ergens anders op de US naar te komen, te beginnen in 2017; Janssen's Disease Accelerator (DIA) -programma dat gericht is op T1D-preventie als een investering voor het bedrijf; slimme insuline die door Merck wordt ontwikkeld en die binnen 5-7 jaar beschikbaar zou kunnen zijn; en ook hoe Novo nu "all-in" is om glucose-responsieve insuline te ontwikkelen.

ViaCyte

• was een grote aantrekkingskracht op deze top, omdat de leiders van het bedrijf bij de hand waren om te praten over hun inkapselingsonderzoek dat nu in klinische proeven bij mensen plaatsvindt. ViaCyte's directeur strategische relaties en projectmanagement, Dr. Eugene Brandon, gaf een kleurrijke en informatieve presentatie over het Encaptra-apparaat dat ze ontwikkelen, een geïmplanteerde eenheid die stamcellen zou gebruiken om pancreascellen te kweken die insuline kunnen aanmaken en reguleren. glucosespiegels terwijl ze worden beschermd tegen de immuunrespons van het lichaam. Ze noemden het een "virtuele remedie" voor T1D. Menselijke processen begonnen in september vorig jaar in UC San Diego. Vier mensen hebben de proeven tot nu toe doorstaan, maar hierover worden nog geen gegevens gerapporteerd. Natuurlijk wilden we allemaal weten

  

  wanneer deze therapie beschikbaar zou komen … Brandon zei waarschijnlijk niet vóór 2020.

Snellere insuline van Thermalin:

• Twee exec's, CEO Rich Berenson, en oprichter / CSO Michael Weiss, presenteerden zich hierover. Hun dia's toonden de dramatisch verschillende effecten die hoge glycemische voedingsmiddelen zoals suiker en rijst hebben op de bloedsuikerspiegel in vergelijking met complexe koolhydraten, eiwitten en een combinatie van eiwitten, koolhydraten en vet.Weiss, die de langste CV heeft die ik ooit heb gezien (40 pagina's) en 150 academische publicaties claimt, verklaarde de kern van het probleem: "insuline begint te laat en duurt te lang. "Thermalin, dat in april 2014 een partnerschap is aangegaan met JDRF, werkt aan een nieuwe insuline, Fluorolog genaamd, die vijfmaal zo geconcentreerd is als de U-100-analogen insulines die we nu gebruiken en sneller zullen werken en verdwijnen. JDRF hoopt dat deze nieuwe insuline de kunstmatige pancreassystemen in ontwikkeling zal verbeteren.

JDRF Advocacy (Jenni):

• Ik heb echt genoten van de presentatie door Jessica Roth, de nieuwe nationale senior directeur van het gezondheidsbeleid van JDRF, waarin ze uitlegde dat belangenbehartiging nog belangrijker zal worden, om ervoor te zorgen dat innovaties zoals de kunstmatige pancreas, inkapseling en sneller werkende insulines voor iedereen beschikbaar zijn. De overheid en zorgaanbieders moeten het belang van deze behandelingstherapieën begrijpen. Ze gaf een update over het # MedicareCoverCGM-initiatief, dat behoorlijk succesvol is gebleken. De volgende stap is om CGM's voor alle leeftijdsgroepen te dekken.

Kunstalvleesklier:

• Dr. William Tamborlane, w ho leidde de mijlpaal Diabetes Control & Complications Trial (DCCT) bij Yale, besprak de huidige voortgang bij het ontwikkelen van een kunstmatige pancreas. Hij zei dat ze de afgelopen zes jaar algoritmes hebben gebruikt om de bloedsuikerspiegel met deze therapie te normaliseren. Hij zei dat de AP een van de 53% is van de JDRF-fondsen voor therapieën die worden gelijkgesteld met een 'remedie', die nu wordt gedefinieerd als 'herstel van de normale fysiologie. "Meer verbazingwekkends dan zijn uitleg over het apparaat waren zijn A1C-kaarten. De meerderheid van de mensen raakt de A1C-doelen niet. De problemen zijn het grootst bij jongvolwassenen, waarbij A1C's gemiddeld rond de 8 liggen. 5 - 9. Bij volwassenen is het gemiddelde ongeveer 7. 5 - 8. Hij gaf ook een korte geschiedenis van diabetesapparatuur, met 's werelds eerste glucometer uit de jaren 80 . Ik kan me echt niet voorstellen dat ik met T1D 30+ jaar geleden heb geleefd; Ik ben zo dankbaar dat ik leef in het tijdperk van AP-ontwikkeling!

  

Wat is uw "E1c? "Emotions of Diabetes (Jenni):

• Diane Herbert, een maatschappelijk werkster met een vergunning en klinische manager bij Fit4D die gepersonaliseerde diabetescoachings aanbiedt, vertelde over de verwoesting die ze voelde toen haar zoon bij zijn vijfde verjaardag de diagnose T1D kreeg. Hoewel ik liever had gehad dat dit onderwerp werd behandeld door een collega T1D, denk ik dat ze het uitstekend heeft gedaan om de moeilijkheden in relaties te verklaren. Ze ontmoedigde 'policing' of constante diabetesgerelateerde pesterijen, zoals ' Wat is uw bloedsuikerspiegel? ' of ' Heeft u insuline ingenomen? ' Dit soort vragen kan een PWD veroorzaken Ik vond haar drie ziektestrategieën leuk: 1. Herkent verdriet als niet-lineair, 2. Sta empowerment op, en 3. Anticipeer en accepteer verandering. Mijn favoriete regel was: "Denk aan insuline-injecties als een powerbooster." Zelfs als een volwassen, maakt deze manier van denken de dagelijkse last van diabetes een beetje gemakkelijker. Tom Brobson:
• De top werd afgesloten met collega-type 1 Tom Brobson, JDRF's nationale directeur van onderzoeksinvesteringsmogelijkheden, en ik denk niet dat hij zijn werk beter had kunnen doen door inspirerend te zijn. Eén quote viel me echt op: "We werken zo hard om diabetes onzichtbaar te maken (voor de wereld). We laten het er gemakkelijk uitzien. En we zijn er buitengewoon goed in. "Juist. Om de verbazingwekkende onderzoeksontwikkelingen van JDRF werkelijkheid te laten worden, moeten we mensen blijven voorlichten over diabetes, blijven pleiten en blijven doneren. Twitter Camaraderie (Elizabeth):
• Ik was blij dat de Twitter-feed #TypeOneNation verschillende hoofdstukken van hosting-topbijeenkomsten dezelfde dag bijeenbrengt (dat wil zeggen, Indiana, Austin). Dat is een mooi voordeel van het brandmerken van al deze lokale evenementen onder één naam. JDRF Nova Scotia heeft een tweet geplaatst: "Jullie lijken een geweldige #TypeOneNation-dag te hebben! ! Goed gedaan # T1Dchamps. "Dit type kameraadschap was ook aanwezig in de kamer, waar mensen van alle leeftijden en stadia elkaar ontmoetten en ideeën en ondersteuning uitwisselden. JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)

Tarra is een type 1 in Austin, TX, en D-blogger bij

My Crazy Life die de JDRF Austin Type One Nation-conferentie op zaterdag bijwoonde. Ze vertelt ons dat het eerste wat ze opmerkte dit jaar was dat de opkomst daalde, tot ongeveer 105 vergeleken naar de gewoonlijke 300+ mensen. "Maar ik denk dat dat kwam omdat ik geen beroemde beroemdheidsspreker had voor de keynote-presentatie." Ze merkte ook dat de sessies zwaar op ouders leken te zijn gericht, met minder opties voor volwassenen T1Ds andere dan de nieuwste technologie en onderzoeksupdates. Onderzoek:

• Keynote speaker Cynthia Rice, senior vice president advocacy and policy van JDRF, had veel goed nieuws over het onderzoeksfront - over de hierboven genoemde ViaCyte-inkapselingstudie en Kunstalvleesklier werkt, dat beweegt mee, maar fa ces een wegversperring in het niet hebben van een duurzame vorm van glucagon die kan bestaan ​​in een insulinepomp, en hoe het werk aan slimme insuline wordt voortgezet door Merck en andere onderzoekers. D-Tech:
• Dexcom CDE Tomas Walker gaf een goed overzicht van de stand van de diabetestechnologie en alle CGM-opties die beschikbaar en in de maak zijn. Spannende dingen! Beste presentatie:
• Type 1 Andrew Deutscher, auteur van 'Typecast', hield een toespraak waarin hij ons eraan herinnerde dat we onze berichten opnieuw moeten instellen op onszelf. Onze interne stemmen zijn vaak negatief en dat beïnvloedt de manier waarop we met ons leven omgaan. Ik hield van het interactieve gedeelte toen hij ons vroeg om een ​​bericht op te schrijven en het vervolgens te proberen te veranderen in een positiever bericht en het vervolgens aan de groep te presenteren als we dat wilden. Heel krachtig. Sidenote:
• Ik had ook veel zin in John Walsh, de bekende diabetes klinische specialist die co-auteur was van " Pumping Insulin ", die op de agenda stond om over pomp te praten probleemoplossen. Maar kwam niet opdagen en werd nooit genoemd. Ik was daarover teleurgesteld. Heeft u deelgenomen aan een recente lokale diabetesconferentie?Laat ons weten wat je ervan vond. Opgewonden, geïnspireerd of teleurgesteld?

Ik kijk ernaar uit om dit weekend de allereerste Diabetes Unconference in Las Vegas bij te wonen en D-bloggers en grassroots advocates bij elkaar te brengen. en terwijl er van ons verwacht wordt dat we tijdens het evenement offline blijven en "in het moment" blijven, publiceren we hier achteraf een rapport op de

'Mijn , dus houd ons in de gaten! Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.