Patient Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" in Diabetes Tech

We zijn verheugd om te presenteren en nog een van onze 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest winnaars die onze Innovation Summit in november zullen bijwonen - Melissa Lee, een 33-jarige uit het noorden van Dallas, Texas, die een zeer actieve pleitbezorger is in de Diabetes Online Community en moeder van twee jonge kinderen.

Melissa werd bijna een kwart eeuw geleden gediagnosticeerd met type 1. Hoewel we haar kennen als een collega-diabetesblogger bij Sweetly Voiced, werkt Melissa professioneel als privéinstructeur voor stemlessen. Dat betekent dat ze lesgevende grondbeginselen kan leren terwijl ze meerdere hoeden draagt, waaronder een entertainer, een counselor, een personal trainer en een vriend voor haar tienercliënten!

Natuurlijk is ze ook gepassioneerd door het verbeteren van diabetestechnologie, dus hier is wat Melissa te zeggen heeft over de innovatiewereld en over wat haar motiveert om haar stem te verheffen:

DM) Vertel ons eerst over uw begin met diabetes … ML) Ik werd gediagnostiseerd op de leeftijd van 10. Mijn diagnose is een bekend verhaal: dorst, lethargie, bedplassen. DKA, ziekenhuis, coma. Er is mij verteld dat mijn bloedsuikerspiegel meer dan 1, 000 mg / dL was. Ik deed al mijn eigen shots en bloedsuikercontroles. We voldeden toen al aan het standaard behandelingsprotocol, maar er was veel dat we niet begrepen. Mijn A1c bevond zich in het eerste decennium met diabetes in het bereik van 10-16%. Op de universiteit begon ik te pompen en kwam voor het eerst in de 9s en 10s, maar pas toen ik eind twintig was, trouwde en zwanger werd, zag ik cijfers in het aanbevolen bereik. En daarvoor crediteer ik de sociale steun en informatie die ik online heb gevonden.

Hoe heb je voor het eerst gevonden wat nu een enorme Diabetes Online Community is en welke impact heeft dit op je leven gehad?

In 2008 was ik pas getrouwd en had baby koorts. Mijn vrienden genoten allemaal van ongecompliceerde niet-diabetische zwangerschappen terwijl mijn A1c in de 7s en 8s zweefde en ik kon niet meedoen. Ik wist niet wat ik meer kon doen om mijn diabetes beter te beheren en ik had geen idee dat mensen online over diabetes praatten. Mijn garantie liep op de insulinepomp die ik gebruikte en mijn man en ik zochten online naar informatie over nieuwe pompen op de markt. Hij stuitte op Amy's open brief aan Steve Jobs, waar ze vroeg waarom we voorbestemd waren om opgezadeld te worden met diabetestechnologie die zo gebruikersonvriendelijk was. Het sprak me echt aan.

Vanuit haar blog zag ik een link naar de TuDiabetes-gemeenschap en sloot me aan. Ik ontdekte de Oh, Baby-groep en, voor het eerst in 18 jaar met diabetes type 1, ontdekte dat ik niet de enige was. Er waren andere mensen zoals ik. Ze hadden dezelfde strijd. Het waren jonge, slimme vrouwen die met gezinnen wilden beginnen.Ze worstelden. Ze voelden aan alsof niemand het begreep.

Ik wist niet hoeveel ondersteuning ik nodig had totdat ik het om me heen voelde slaan. Ik had geen idee wat het voor mij kon doen. Met de ondersteuning en informatie die ik van anderen leerde, liet ik mijn A1c in zes maanden vallen en was ik binnen een jaar na mijn toetreding tot de online community zwanger van mijn eerste van twee kinderen. Sindsdien heb ik mezelf ertoe verbonden de boodschap te verspreiden die TuDiabetes en de Diabetes Hands Foundation nastreeft: "Niemand mag zich alleen voelen." Ik neem actief deel aan de bredere online community, dien ik in de Raad van Bestuur van Diabetes Hands Foundation en ben momenteel lid van de stuurgroep van hun Diabetes Advocates-programma.

Dus je hebt een paar succesvolle zwangerschappen gehad - hoe hebben de D-tools van vandaag daar een rol in gespeeld?

De diabetestechnologie van vandaag was een hulp en een opluchting bij de voorbereiding op en tijdens beide zwangerschappen. Ik gebruikte tijdens mijn zwangerschappen meerdere combinaties van insulinepompen en continue bewakingsapparatuur om mijn bloedsuikers in een wenselijk bereik te houden en, nog belangrijker, om sneller en agressiever op hyperglykemische gebeurtenissen te reageren. Ik heb die technologieën gebruikt voorafgaand aan de voorbereiding op de zwangerschap, maar ik heb nog niet begrepen hoe ze hun potentieel konden maximaliseren. Ik heb ook geleerd dat er negatieven waren die ik niet verwacht had tijdens het pompen tijdens de zwangerschap, maar de online gemeenschap helpt me voor te bereiden op wat er gaat komen - overwegingen zoals het gebruik van je hele insulinepatroon in 24 uur, een verkrappere huid die mijn infuuscanules knijpt, de langzame aflevering van grote bolussen en de maximale bolusinstellingen van de pomp zijn lager dan nodig is in een maaltijdbolus. Tegen het einde van beide zwangerschappen nam ik mijn maaltijdbolussen via een injectie en liet de pomp zich concentreren op mijn basale behoeften. Zwangerschap kan met succes worden beheerd zonder de technische uitrusting, maar het paste bij mijn persoonlijkheid en mijn verwachtingen om zoveel gegevens en controle binnen handbereik te hebben.

Wat inspireerde u om deel te nemen aan onze Patient Voices-wedstrijd?

Echte innovatie begint met het vragen waarom … Waarom kunnen we het gemakkelijker maken voor mensen met diabetes om de oorzaak van een hoge bloedsuikerspiegel te isoleren? Waarom moet ik een fles mogelijk perfect goede insuline weggooien omdat ik niet weet of verwende insuline de schuldige is? Waarom moet ik mijn pompcartridge of pod vervangen omdat ik niet weet of de insuline erin slecht is geworden? Waarom komt een teststrip van $ 1 met een controlevloeistof, maar een flacon met insuline van $ 100 niet?

Beschrijf het basisbericht dat u in uw inzending wilde overbrengen?

Ik ben van mening dat insulinefabrikanten ons middelen moeten geven om de werkzaamheid van onze insuline te controleren. Ik wil weten of de insuline in mijn pomp of tas of koelkast is verwend.

Snel: wat is uw Twitter-sentiment van 140 tekens over diabeteshulpmiddelen en -technologie?

Slanke diabetestechnologie, geavanceerde managementtools, snellere insulines … Niets van wat telt, kunnen we niet vertrouwen dat het consistent werkt.

Wat zou u het liefst willen ervaren en naar de DiabetesMine Innovation Summit brengen?

Ik ben een lang lid van de DOC en ben nooit om een ​​top gevraagd. Ik heb nooit de gelegenheid gehad om mijn patiëntenperspectief te delen met iemand aan de farmaceutische kant van het gesprek. Ik heb vele meters geprobeerd, veel pompen, veel insulines. Ik weet wat ik niet leuk vind aan elk van hen en heb veel feedback te bieden om producten beter te laten werken voor patiënten.

Hoe kan dit soort belangenbehartiging uw leven en het leven van andere PWD's mogelijk beïnvloeden?

Als ik naar een injectieflacon met insuline staar, ben ik soms overweldigd door hoeveel van mijn wereld afhankelijk is van die kleine b

ottle. Alles wat ik vanaf mijn tiende tot nu weet - mijn man van wie ik houd, mijn kinderen die ik grootbreng - zou er niets zijn als het niet voor die kleine, kwetsbare fles gevoelige vloeistof was. Ik ben afhankelijk van insuline om te werken wanneer ik slaap, wanneer ik les geef, of wanneer ik een kinderwagen in de zomerse hitte van Texas duw. Ik heb fabrikanten nodig om me de middelen te geven om te controleren of die insuline veilig is om te gebruiken - behalve wachten op bijwerkingen en onverklaarbare suikers met hoog bloedgehalte. Ik hou er niet van om me af te vragen. Ik wil graag weten.

Wat is er nog niet gezegd, maar wilt u zeggen?

Ik ben een enthousiaste early adopter van nieuwe technologieën. In ons huis denk ik dat het veilig is om te zeggen dat we de meeste telefoons, de meeste technische speeltjes en de meeste insulinepompen hebben geprobeerd. Ik ben meer dan dankbaar voor de kans die ik heb om nieuwe technologieën te proberen, maar uiteindelijk beheer ik toch de aantallen en het dieet en de activiteit van diabetes. En het is nog steeds moeilijk.

Diabetestechnologie voegt nieuwe dimensies en variabelen toe aan een al moeilijk spel. Ik heb mijn aandeel in D-mislukkingen gehad door mijn diabetes te beheren als een performer, een leraar en een moeder, maar je moet gewoon terug het podium op, terug naar het schoolbord, terug naar de knuffels. Ik wil dat mijn kinderen zien dat ik mijn best doe om voor mijn gezondheid te zorgen en niet bang te zijn om nieuwe methoden uit te proberen. Hun wereld zal sowieso technologisch geavanceerder zijn dan die van ons … Ik moet het bijhouden.

We moeten het bijhouden, Melissa! Daarom is het zo belangrijk dat we grote voorstanders hebben zoals jij die je stem verheft en de richting van toekomstige D-tools helpt bepalen. We kunnen niet wachten om je te zien op de Summit!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.