Leven met diabetes type 1: een geduldige stem

We blijven de 10 uitstekende Diabetes Community-leden kenmerken die zijn gekozen als winnaars van onze 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - die natuurlijk allemaal onze Innovation Summit aan Stanford University volgen op beurs deze november.

Vandaag zijn we heel enthousiast over het verhaal van een lang type 1 in Utah, genaamd Amy Green. Ze is een voormalig professionele danseres en performer met een serieuze poëtische jeuk - die nu een moeder is die thuisblijft met drie kinderen. Vanuit dat unieke perspectief heeft ze een paar interessante gedachten om te delen over het verbeteren van diabetestechnologie en zorg.

DM) Amy, vertel ons eerst over je relatie met diabetes … AG) ​​Ik heb al 26 jaar diabetes type 1 gehad. Ik leef ook met een mengelmoes van andere auto-immuunziekte spin-offs. Sommigen van hen zijn nog steeds vaag. Overweldigend! Maar zet me in een kamer vol met diabetici, en ik kan het moment zeker aangrijpen - urenlang praten, lachen en verbijsterd over onszelf.

Wat is uw dagtaak op dit moment?

Ik woon momenteel in Utah en werk als een thuis moeder aan 3 rotte kinderen waar ik erg van houd. Ik werkte als een professionele danser en performer voordat ik met pensioen ging om mijn kinderen groot te brengen. Ik houd me nog steeds bezig met kunst, vrijwilligerswerk op openbare lagere scholen als een specialist in het onderwijzen van kunstgeschiedenis en het geven van lessen in teken-, schilder- en compositietechnieken. Ik ben dol op het schrijven van poëzie en het doen van aquarellen die op mijn ezel staan ​​(met een schattige stoute peuter die op mijn pijnlijke diabetische voeten stapt).

U was een professionele danseres? Hoe cool!

Mijn danscarrière was een droombaan! Het bracht me naar veel interessante kunstlocaties en theaters in Arizona, waar ik toen woonde. Ik werkte met getalenteerde mensen van over de hele wereld - zelfs twee andere diabetische pumpers! ! Het was voor mij verrassend, geen andere T1D's als kind te kennen, om uiteindelijk met andere atleten te werken die dat wel zijn!

Nu met pensioen en verder met het opvoeden van kleine kinderen, ben ik me bewust van hoe onze jeugd meer kansen nodig heeft om de reikwijdte van creativiteit op school te verkennen. Ik geniet van vrijwilligerswerk als een tekenleraar om opvoeders te helpen en om kinderen te laten ervaren hoe het lezen, schrijven en rekenen die ze de hele dag leren zich uitstrekt tot hun fantasierijke gedachten en uitvindingen. Het is beslist moeilijk om een ​​carrière in de kunst te kiezen en te volgen.

Als danser verdiende ik vaak maar genoeg geld om brandstof te bedekken om rond de stad te pendelen. Maar ik hoop de jeugd die ik leer te helpen nooit bang te zijn - om tenminste te ontdekken, ontwikkelen en proberen. Kunst is eigenlijk alleen maar technieken vermengd met toevallige experimenten.Het is een leuke afleiding van diabetes! Ik ben blij een leven te hebben dat is ondergedompeld in de kunsten en dat op verschillende manieren wordt voortgezet. Het ontsteekt een passie in mij voor het proberen van nieuwe en moeilijke dingen.

Professionele dans is zo'n fysiek veeleisende baan, met lange / onvoorspelbare uren. Hoe bent u in die tijd met uw glucoseregeling omgegaan?

Het is een algemene aanname dat diabetische atleten die betrokken zijn bij fitness waarschijnlijk een betere controle hebben over de bloedsuikerspiegel. Dat was mijn zaak niet. Ik heb altijd EXTREME problemen gehad met insulineresistentie en de stress van inspannende oefeningen die een hoge bloedsuikerspiegel veroorzaken. Ik moest erg waakzaam zijn met vingerprikkels tijdens repetities. Ik moest veel eiwitten en vetten eten om diabetische vermoeidheid te bestrijden, zodat mijn lichaam kon verdragen.

Lange uren van zo'n zware beweging waren lastig. Ik moest goed voor mijn voeten zorgen, ze regelmatig drenken en vaak hoger doseren door mijn pomp op showdagen, toen de faalangst hoog was! Ik heb geen CGM geprobeerd totdat ik met pensioen ging om kinderen te baren en een nog lager doel A1C te behouden. Dat extra controlesysteem had gunstig kunnen zijn geweest als het toen beschikbaar was geweest.

Had u speciale trucs om glucose bij de hand te houden, of andere 'hacks' om uzelf tijdens het dansen veilig te houden?
Ik heb VEEL sappakketten backstage en in de kleedkamer van de danseres bewaard. Ik had veel snelle kostuumveranderingen, wanneer tijd voor testen geen optie was voordat ik terugging in de gordijnen. Ik maakte me altijd zorgen over 'uitbodeming', dus ik bracht mijn bloedsuiker vaak in iets hogere aantallen, zodat er geen flauwvallen zou zijn. Maar dat was een uitdaging, omdat een hogere bloedsuikerspiegel evenwicht en evenwicht verstoort. Ik moest leren mijn gedachten te focussen en zo nauwkeurig op mijn tenen te zijn, zelfs als ik me misselijk voelde met mijn hoofd ronddraaiend, en de typische DKA-symptomen met arme gevoelens. Ik ben er vrij zeker van dat ik meer mentale en emotionele kracht nodig had dan spieren. Deze herhaalde uithoudingstest was iets waar ik nu op terugkijk en ik vraag me af hoe ik het heb volbracht. Misschien alleen maar omdat ik nu ouder word, meer moe en versleten van de ontberingen van T1D - agghhh!

En we begrijpen dat u ook een dichter bent?

Ja, ik ben dol op het schrijven van poëzie. Meestal dom, humoristisch of satirisch. Niet altijd diabetisch thema, maar ik ben vaak geïnspireerd door de T1D-levensstijl en ik schrijf veel over ons scherpe perspectief, maar onbegrepen gedrag. Hier is er een om je lachje te schudden:

Eet niet

Controle vóór de maaltijd - bereken vervolgens.

Pompnummers vervolgens - opnieuw herhalen.

'Bolus Wizard'! doe je magie.

Voeg dit toe - een gewoonte. Logica.

Waarom dan? Na 'beknopte informatica?

Slim eten. Met GEEN EXCUSING!

Ik geloof niet dat de valse suggestie -

"breuken, ratio's - perfectie maken." De wiskunde … die ik beheerst.

Maar de BG-controle?

480 (zucht),

Wat maakt het uit? ! !

Fun! Dus wat is het meest bemoedigende wat je hebt gezien verandering in de diabetes wereld sinds je diagnose?

Met een insulinepomp heb ik meer vrijheden gekregen, zoals magische dieetprivileges (misschien een impulsieve donut in de supermarkt?) Ik heb meegereisde flexibiliteit en meer nauwkeurige doseringscontrole. Voor mijn specifieke levensstijl, heeft een constante insuline-infusie elke dag en nacht beter beheersbaar gemaakt, behalve die willekeurige dagen waarop ik schreeuw en over mijn slecht absorberende infusielocatie spreek - elke 'pumper' weet wat ik bedoel:).

Wat zou er volgens u ontbreken voor zover het diabetestechnieken betreft?

Ik fronsen niet vaak … maar ik ben een pouty-lip Sad Panda over de continue glucosemonitor die ik heb. Ik was niet bereid om zo'n probleem te hebben met sensor kalibratie en constante datafouten. Het was niet het succesverhaal waar ik zo over getoverd was. En als ze langer zouden meegaan dan de smaak in Juicy Fruit-kauwgum, zou het geweldig zijn. Sensoralarmen zijn ook niet luid genoeg om me te waarschuwen, met een klein gehoorverlies. Ik heb meer volumeopties op mijn $ 200 mobiele telefoon dan ik op mijn $ 2, 000 CGM heb - lol! Ik ben verdrietig omdat het onbetrouwbaar is - vooral omdat ik mijn eerste alvleesklier moest verkopen om er een te krijgen.

Wat zou u de belangrijkste volgende stappen in diabetesinnovatie noemen?

Hoog op de prioriteitenlijst van betrouwbare technologie, evenals onze behoefte aan proactievere en gepassioneerde artsen die dieper willen gaan in het oplossen van patiëntmysteries. Wat is dit geweldige domino-effect van diabetes en het begin van daaropvolgende auto-immuunrampen naarmate we ouder worden? Ik heb tien jaar last gehad van niet-gediagnosticeerde hypothyreoïdie - een vermoeide, vervallen zombie die van kliniek naar kliniek ging, bijna in de veronderstelling dat ik misschien hypochondrie was? Ik kreeg constant de opdracht om beter voor mijn 'suikers' en lichaamsbeweging te zorgen.

Tot slot dacht één grote aandachtige arts mijn schildklierniveaus te controleren. Ik pleit voor meer grondige patiënttests en analytisch denken van het team van artsen en artsen. Het opsporen van hormoonspiegels en het controleren van de gezondheid van de patiënt, etc., is net zo belangrijk als A1C-scores, in het totale gezondheidsbeeld. Diabetes is meedogenloos en meedogenloos. Meer assertieve zorg en aandacht, besprenkeld met REAL LISTENING … is BY FAR, de beste innovatie!

Waarom heb je besloten om de Patient Voices-wedstrijd in te gaan?

Ik voel dat ik een zelfverzekerde stem ben die kan spreken om te vertellen, samen te werken, bezorgdheid uit te dragen, optimisme te delen en open van geest te zijn om nieuwe inzichten te horen en te testen.

Vertel ons iets meer over de life hack (of hacks) die je hebt ingediend als onderdeel van je

wedstrijdinvoer?

Met veel glucometers voor snelle, gemakkelijke toegang rondom het huis / werkplaats. Meters die zijn bezaaid op de plaatsen die u het vaakst bezoekt, zijn essentieel om u te blijven aanmoedigen om vaak en op tijd te testen. Mijn glucometers zijn als de Kardashians van diabetische machines - overal extravagant, excessief en irritant. Als alleen de cases in cheetah-druk kwamen …

Ook heb ik een idee ingediend om te helpen bij het veilig afplakken van je CGM-sensor, aangezien iedereen klaagt over het feit dat ze niet meer vast komen te zitten. Ik pas gewoon een Breathe Right-strip toe en vervolgens een favoriet tapeproduct over de top. Dit geeft de nodige push-down-in-skin spanning om mijn CGM-sensor op zijn plaats te houden.

Waar kijk je naar uit tijdens de Innovation Summit?

Ontmoeting met door verbetering aangedreven mensen die diabetestechnologie en moderne therapieën ontwikkelen. Het delen van enkele van de uitdagingen van langdurig leven met diabetes. 'Het vet kauwen' over hoe diabetes invloed heeft op keuzes in de gemeenschap van zorgverleners. En het allerleukste, uitvinden … wat kan ik doen om te helpen?

Bedankt voor het delen van je verhaal, Amy! Opgewonden om je te ontmoeten in november en te zien wat je kunt doen op deze "diabetes advocacy-vloer" van ons …:)Disclaimer

: Inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.