Ouders Advocate voor Emergency Insulin Access

Ouders Advocate voor Emergency Insulin Access
Ouders Advocate voor Emergency Insulin Access

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym

Webinar 13: Het coronavirus advies dat je als fitnessondernemer móét horen | Virtuagym
Anonim

Meer dan drie jaar zijn verstreken sinds Dan en Judy Houdeshell hun zoon verloren, maar zelfs nu weten de ouders van Noord-Ohio niet volledig wat tot zijn dood heeft geleid.

Wat ze wel weten is dat de 36-jarige Kevin Houdeshell geen insuline meer had tijdens de vakantie van het nieuwe jaar, en hij eindigde met gevaarlijk hoge bloedsuikers die spiraalsgewijs ketoacidose (DKA) veroorzaakten, wat ertoe leidde dat hij alleen stierf in zijn appartement in januari 2014.

In de nasleep van die vreselijke tragedie doen de Houdeshells alles wat ze kunnen om ervoor te zorgen dat er niks gebeurt zoals dat met iemand anders gebeurt.

De D-ouders hebben gevochten voor een nieuwe wet in hun staat om apotheken toe te staan ​​een noodlevering van insuline uit te delen aan degenen die het nodig hadden. Die wet is aangenomen in hun thuisstaat Ohio en wordt nu landelijk geëmuleerd: in de afgelopen drie jaar hebben 5 staten de wet van Kevin aangenomen en tegen het einde van het jaar konden nog 4 staten toetreden tot de gelederen.

"Het is iets dat moet gebeuren. Als we één leven kunnen redden, is het het waard", zei Dan Houdeshell tijdens een recent telefonisch interview. "Kevin zou alles doen voor iedereen, dus we doen gewoon We zouden het niet kunnen laten liggen zonder te proberen andere mensen te helpen. "Kevin's verhaal Kevin Houdeshell was een fervent langlaufloper die aanvoerder was van zijn middelbare school atletiekploeg. Hij was dol op extreme weers- en buitenactiviteiten, waaronder vissen, en hij zou overal in het water een streep laten vallen. Hij was ook een grote fan van het honkbalteam van Cleveland en maakte zelfs de gewoonte om professionele honkbalvelden door het land te toeren.

Kevin werkte voor

TGI Friday

's sinds zijn 18e, hij werkte zich op tot hoofd barman. Op 26-jarige leeftijd kreeg hij de diagnose T1D en hoewel zijn ouders zeggen dat ze niet grotendeels voor diabetes werden opgeleid, herinneren ze zich niet dat Kevin ooit had gezegd dat hij een verkeerde diagnose had gesteld of dacht dat hij type 2 (een veelvoorkomend voorval bij degenen die als volwassenen zijn gediagnosticeerd). Hoewel hun zoon niet veel over hen sprak over zijn diabetes, zeiden zij en degenen die Kevin het best kenden dat hij ijverig was met het nemen van zijn insuline en het bijhouden van zijn diabetes om te kunnen genieten van de dingen waar hij het meest van hield in het leven. Van wat ze hebben kunnen samenstellen, kwam alles tot een hoogtepunt tijdens de vakantiepauze eind 2013.

Dan en Judy Houdeshell waren in Florida geweest voor de vakantie, terwijl Kevin in Ohio bleef. Blijkbaar was zijn insuline-voorschrift voor Lantus SoloStar-pennen en snelwerkende insuline om de een of andere reden op; ze weten niet of het een kwestie van betaalbaarheid was, of gewoon dat het het einde van het jaar was en Kevin deed zijn best om zijn voorraad uit te breiden tot het nieuwe jaar.Wat de reden ook was, hij had geen insuline meer en had waarschijnlijk de T2D-gerichte metformine gebruikt om zijn suikers in het bloed te houden totdat hij een insuline-navulling kon krijgen.

Hij ging op oudejaarsavond naar de apotheek, maar kreeg te horen dat omdat zijn recept was verlopen, ze hem niet meer konden geven zonder een nieuw recept. Hij probeerde contact op te nemen met het kantoor van zijn arts, maar vanwege de vakantie kon hij ze niet bereiken en vertrok hij zonder de insuline.

Binnen enkele dagen begon Kevin met wat leek op griepachtige symptomen van overgeven, krampen en over het algemeen zich niet lekker voelen. Op een avond ging hij van huis en ging ziek naar huis. Toen zijn familie en vrienden niets van hem hadden gehoord, ging een vriend naar zijn appartement en vond hem daar alleen. Zijn vader herinnert zich dat Kevin bij de schuifdeur van het balkon was gevonden, waardoor hij dacht dat zijn zoon naar buiten probeerde te komen voor hulp.

Uiteindelijk lijkt het erop dat Kevin voor het einde minstens vier dagen zonder insuline was gegaan.

'We zijn ervan overtuigd dat Kevin niet wist dat hij doodging voor DKA,' zei Dan Houdeshell telefonisch en probeerde de tranen tegen te houden. 'Maar we weten niet zeker of hij de symptomen kende, of dat hij dat deed, dat hij misschien te ver weg was en niet helder genoeg dacht aan wat nodig was. "Van hun kant weten de Houdeshells dat er andere opties voor Kevin bestonden, maar ze werden niet volledig doorgelicht voordat het ondenkbare gebeurde. Hij had middelen zoals een ziekenhuis ER, goedkopere Walmart-insulines en zelfs potentiële Patient Assistant-programma's van de insulinefabrikanten zelf.

Terwijl ze het belang van die middelen zien voor mensen die geconfronteerd worden met deze situaties van leven of dood, erkennen de Houdeshells dat dat nu allemaal achteraf is; ze weerspiegelen de behoefte aan meer bewustzijn en voorlichting, van mensen met diabetes en de medische gemeenschap, evenals apothekers, die vaak een laatste verdedigingslinie zijn voor diegenen die geen recepten kunnen bijvullen.

Na de dood van hun zoon, vertelde Dan dat hij en zijn vrouw veel slapeloze nachten doorbrachten, zich boos afvragend hoe zoiets zou kunnen gebeuren. Ze spraken met een advocaat, maar besloten niet om die route te gaan. In plaats daarvan richtten ze zich op de kant van de apotheek en hoe hun zoon kon weglopen zonder de levensbedreigende medicatie te krijgen die hij hard nodig had.

Omdat Dan 35 jaar voor zijn pensionering voor de federale overheid had gewerkt, en als een "beleidstrek" met een referentiekader voor hoe het beleid vorm krijgt, begon hij onderzoek te doen naar geneesmiddelenwetgeving voor apothekers en wat het zou kosten om te pleiten voor wetgeving veranderingen.

De familie leerde dat de senator van hun staat in een plaatselijke bibliotheek sprak en besloot met hem te praten over een mogelijke wettelijke oplossing, en hij bracht hen al snel in contact met een andere Ohio Senaat-collega, David Burke, die toevallig een apotheker was en had jarenlang gewerkt aan uitbreidingen op staatsniveau naar prescriptieve bevoegdheden van apothekers.

Samen hebben ze een wetsvoorstel opgesteld waarmee apothekers in bepaalde omstandigheden levensreddende medicijnen kunnen bieden aan mensen met verlopen voorschriften.

Hoewel ze het aanvankelijk Kevins wet noemen, is het sindsdien "Howdy's Law" (naar de bijnaam van Kevin) genoemd door degenen die de wetgeving in andere staten omarmen.

Groeiende ondersteuning voor 'Howdy's Law'

Ohio was de eerste staat die voorbijging, logisch omdat het voortkwam uit het lokale incident. Het wetsvoorstel werd door de wetgevende macht van Ohio aangenomen zonder enige oppositie en steun van de staatsapothekersvereniging, en gouverneur John Kasich ondertekende dat in december 2015 in de wet en trad in maart 2016 in werking.

Onder de nieuwe wet van die staat, apothekers er kan tot 30 dagen lang medicijnen worden afgeleverd, zoals insuline, als ze de arts niet kunnen bereiken. Dit is slechts eenmaal mogelijk gedurende een periode van 12 maanden en er moet al een receptregistratie bij de apotheek zijn.

Aanvankelijk duurde het maar 72 uur - maar er kwam een ​​probleem aan het licht toen apotheken de wet zelfs niet mochten volgen, aangezien insuline niet is verpakt in 72-uursbenodigdheden en de apotheken niet precies een fles insuline en geef de exacte hoeveelheid op (zoals ze kunnen met pillenflessen). Als gevolg hiervan was er een verandering nodig - het uitbreiden van 72 uur naar 30 dagen, om rekening te houden met deze tijdelijke nooddosis.

Sinds de passage van Ohio is de wet van Kevin (of "Howdy's) vanaf begin juli in vier andere staten aangenomen: Florida in 2016; Arkansas en Arizona in maart 2017; Wisconsin in juni. De wetgever van Illinois heeft ook een wet aangenomen en verzonden het aan de gouverneur, die wordt verwacht dat binnenkort te tekenen. Soortgelijke wetgeving is ook ingevoerd in Pennsylvania, South Carolina en New Jersey.

"We hadden het over nationaal gaan, maar het zou waarschijnlijk voor altijd hebben geduurd en Washington is zo onzeker, dus dit is een inspanning van staat tot lidstaat , "Zegt Dan Houdeshell." We weten niet eens hoe sommige staten hier greep op kregen, maar ik ontdekte dat door gewoon online te zoeken en te zien dat het werd voorgesteld. Dat is een beetje verrassend, maar het is goed om te zien. "

Education and Awareness

Voor de Houdeshells gaat het niet om de werkelijk buitensporige hoge kosten van insuline. Hoewel ze erkennen dat dit een bliksemdiscussie is geworden over het verleden Enkele jaren in de VS, hun voornaamste zorg en de ene Kevin's Law adressen is toegang tot insuline tijdens noodsituaties. Voor de duidelijkheid, Kevin's wet gaat over het mogelijk maken van apotheken om noodvoorraden van moderne snelwerkende en basale insuline te bieden, niet de oudere, minder - goedkope Humulin- of Novolin-versies die in sommige apotheken onder verschillende namen worden verkocht.

Ze weten dat deze goedkopere opties bestaan, maar dat in veel gevallen basisonderwijs en bewustwording ontbreken om ervoor te zorgen dat PWDs die insuline nodig hebben het in de hand kunnen houden. En apotheken zijn voor veel mensen in de D-gemeenschap een centraal punt.

"Hoeveel mensen weten zelfs dat er een merk Walmart bestaat? Of dat ze oudere soorten insuline achter de balies hebben die u zonder recept kunt krijgen?"vroeg de D-vader zich hardop af, zijn frustratie nam toe." Artsen vertellen het je niet, en apothekers hebben de informatie niet direct beschikbaar wanneer ze mensen wegwijzen. Het onderwijsproces van dit hele toegangsprobleem is verschrikkelijk, en het moet echt naar een heel nieuw niveau worden gebracht. "

Hoewel er geen enkele gecoördineerde inspanning van hun kant is, willen de Houdeshells er meer van maken prioriteit - en ze hopen dat andere staten die deze verandering overwegen, dat in de wetgevingsvoorstellen doen. Ze hebben met apothekers in Ohio gesproken en denken dat die inspanningen, evenals apotheekconferenties, een manier zijn om over dit onderwerp en Kevin's wet. Dan zegt dat de wet traag is om geïmplementeerd te worden, omdat veel apothekers er misschien niet van op de hoogte zijn, en zelfs als dat zo is, weten ze niet goed wat ze moeten doen. Of soms moeten ze wachten op bedrijfskantoren, die ook onzeker zijn over hoe om te gaan met kleinere hoeveelheden insuline dan gewoonlijk.

"We vertrouwen op u," zei Dan, in navolging van wat hij tegen de apothekers zou zeggen die met deze kwestie te maken hebben en misschien sceptisch zijn over de nieuwe wet. "Jij bent de lijm tussen de artsen en verzekeraars. Jij maakt een verschil, en soms is het leven of dood. "

Ze zijn nu aan het kijken om een ​​pauze te nemen van alle belangenbehartiging en lobbyen, omdat ze niet volledig de kans hebben gehad om te helen en ze wat tijd voor zichzelf nodig hebben. Toch blijven ze blikken op een simpele realiteit: < We hebben een systeem dat het te moeilijk maakt om te krijgen wat je nodig hebt om in leven te blijven. Het is ontworpen om mensen te laten falen, en tenzij je weet hoe je ermee moet vechten en vechten, ben je in gevaar. Dan Houdeshell, wiens zoon Kevin stierf van een gebrek aan insuline in 2014

"Er komen dagelijks veel mensen tegen dit toegangsprobleem aan. En sommigen gaan dood, zoals Kevin. De redenen waarom het gebeurt, zijn niet allemaal hetzelfde, maar het thema is dat we een systeem hebben dat het te moeilijk maakt om te krijgen wat je nodig hebt om in leven te blijven. Het is ontworpen om mensen te laten falen, en tenzij je weet hoe je ermee moet navigeren en vechten, ben je in gevaar, "zegt Dan.

Hij voegt eraan toe:" Het leven glipt zo snel weg, en dat is er gebeurd met Kevin. Hij genoot zo van zijn leven en wilde leven. Hij was een doener en zou hebben gedaan wat hij nodig had om te overleven als hij in staat was geweest om toegang te hebben tot wat hij nodig had. Dat is waar dit allemaal voor ons over gaat. "

Disclaimer

: Inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, a blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.