Schoonheid zien doorwerken, ondanks Diabetes Vision Loss

"Complicaties" van diabetes zijn altijd een eng vooruitzicht voor degenen onder ons die leven met de ziekte. We zijn dus altijd onder de indruk om PWD's te vinden die erin geslaagd zijn om niet alleen succesvol om te gaan met complicaties, maar om hun ervaring te gebruiken om anderen te ondersteunen en te inspireren.

Vandaag zijn we verheugd om Maryanne Kass, een oud type 2 en oud-onderwijzeres in Nevada die leeft met diabetisch macula-oedeem (DME), te introduceren. Begin februari kregen we een marketingpitch dat Regeneron Pharmaceuticals een nieuw initiatief lanceerde dat is gericht op bewustzijn over slechtziendheid veroorzaakt door ziekten van het netvlies - een campagne die is ontworpen voor deze maand omdat het Zichtbare laagmaandtijd is. Het biotech- en sciencesbedrijf lanceerde de Look To Your Future-website op 6 februari, door middelen aan te bieden voor oogaandoeningen in het netvlies en mensen aan te moedigen meer te doen om zichzelf te beschermen tegen verlies van het gezichtsvermogen.

Onderdeel van dit online initiatief is het kunstwerk van gek-getalenteerde graffitikunstenaar Bryce Chisholm , die de ervaringen van Maryanne illustreerde met een nieuw schilderij. Hoewel ze niet overal fysiek wordt weergegeven, schildert dit levendige schilderij de wereld door haar door DME aangetaste ogen, als een manier om haar verhaal te vertellen en anderen te inspireren.

Een interview met Type 2 Advocate Maryanne Kass

DM) Kunt u eerst vertellen over uw diabetesdiagnose en wat is er met uw ogen gebeurd?

MK) Ongeveer 20 jaar geleden, toen ik 40 was, kreeg ik de diagnose type 2 diabetes. Een van de dingen die mij werd verteld toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was dat ik meer aandacht aan mijn visie moest schenken. Mijn arts vertelde me dat visieverlies een risico is dat gepaard gaat met diabetes, en dat het me zou kunnen beïnvloeden als ik niet voor mezelf zou zorgen. Maar ik dacht altijd: "Dat zal mij nooit gebeuren. "En ik voelde me prima, dus ik veegde het af en zette het uit mijn gedachten.

Ik mis niet de afspraak van een arts, dus hield ik mijn regelmatige bezoeken aan mijn optometrist bij. Mijn visie begon geleidelijk aan slechter te worden en ongeveer 12 jaar geleden vertelde hij me dat ik staaroperaties moest ondergaan. Ik was verrast en dacht: "Dat is voor oude mensen! "Maar ik ging door en stelde het vast.

Tijdens de cataractoperatie vond mijn arts andere schade aan mijn ogen en verwees ik me naar een retinaspecialist. De retinale specialist stelde me op de leeftijd van 49 met DME.

Aanvankelijk was ik in ontkenning, maar ik besloot snel om onmiddellijk stappen te ondernemen om mijn zicht te beschermen en alles te doen wat ik kon om verder verlies van het gezichtsvermogen te stoppen.

Had u de visusproblemen zelf niet echt voor de dokter opgemerkt?

Zoals opgemerkt, heb ik de waarschuwingen van mijn arts dat mijn gezichtsvermogen ernstig risico kon lopen, niet overgenomen. Toen, enkele jaren na mijn diagnose, merkte ik dat mijn visie geleidelijk verslechterde en ik een sterkere en sterkere bril nodig had. Mijn optometrist zei dat mijn ogen een beetje opgezwollen waren en zei dat dit waarschijnlijk te wijten was aan de diabetes. Hij raadde aan te beginnen met een staaroperatie. Die operatie onthulde andere schade aan mijn ogen en leidde uiteindelijk tot de diagnose DME door een retinaspecialist.

Hoe bent u omgegaan met de oogziektediagnose?

Mijn DME-diagnose was zowel een schok als een opluchting. Jarenlang wist mijn familie dat wanneer we allemaal tv keken, ik zou vragen: "Wat zegt dat? "Ik kon de bijschriften niet lezen, en ik had steeds een sterkere bril nodig. Ik volg ook veel lessen om mijn diabetes onder de aandacht te brengen en ik moest altijd heel ver vooraan zitten. Ik had nooit gedacht dat sommige van deze zichtproblemen verband zouden kunnen houden met DME en de schade die door mijn diabetes werd veroorzaakt, dus het was goed om te weten wat mijn toestand was. Door een naam te kunnen geven aan wat ik doormaakte, kon ik de stappen nemen die ik nodig had om beter voor mijn ogen te zorgen en me te beschermen tegen verder verlies van het gezichtsvermogen.

Gebruikt u nu insuline als medicatie voor type 2 of orale medicatie?

Ik gebruik orale metformine en twee soorten insuline.

Dus je werd een voorstander van DME?

Ja, vanwege wat ik heb meegemaakt, moedig ik mensen nu altijd aan om hun diabetes onder controle te houden.

Ik ben vorig jaar naar Atlanta gereisd om anderen met DME te helpen meer te weten te komen over de aandoening. Het bezoek was om met een focusgroep te praten over wat de ogen en oren van mensen zou vangen om hen aan te moedigen om vroeg behandeld te worden. We mochten allemaal onze verhalen delen, en het verhaal van iedereen was min of meer hetzelfde met een wazig beeld. Echter, van de 14 van ons daar, was ik de enige die had ervaren wat leek op zwarte draden in mijn ogen. Door onze ervaringen, zowel gewoon als uniek, te delen, hoop ik dat we anderen zoals wij beter kunnen bereiken voordat ze op een punt komen dat ze hun visie verliezen.

Kun je ons meer vertellen over hoe je verbonden bent met Regeneron om deel uit te maken van dit bewustwordingsproject?

Regeneron werkte met een (marketing) partner om ons te verbinden, en ik stemde ermee in om met dit Look To Your Future-initiatief te werken in de hoop dat mijn verhaal het bewustzijn over de impact van slechtziendheid veroorzaakt door DME zal helpen verspreiden. De website bevat verhalen van patiënten, hulpmiddelen en leidt mensen door "de reis met DME". Ik heb genoeg van mijn visie verloren om te weten dat de aanblik die ik nog steeds heb een zegen is, en ik wil anderen helpen voorkomen dat ze dezelfde fouten herhalen.

Wat is het verhaal achter dit kleurrijke schilderij van Bryce Chisholm?

Bryce is een kunstenaar die woont in mijn thuisstaat Nevada, en hij was de juiste keuze vanwege zijn levendige stukken die al die dingen vastleggen die ik dierbaar ben en die ik graag zie. Vanwege onze nabijheid konden we elkaar ontmoeten en kon ik mijn verhaal persoonlijk overbrengen, zodat Bryce het in zijn werk tot leven kon brengen.

Zoals de berichtgeving van het initiatief zegt:

"Gelegen op een bijzonder geliefd strand in San Diego, toont het schilderij Maryanne's kleinkinderen, met wie ze graag tijd doorbrengt en een belangrijk deel van haar leven uitmaakt. Maryanne's ogen, die het belang vertegenwoordigen van de stappen die ze nam om te helpen beschermen tegen verlies van het gezichtsvermogen.Met deze kunst en haar verhaal, hoopt Maryanne dat ze anderen kan inspireren om nooit uit het oog te verliezen wat belangrijk is. "

Dat is Mission Beach in San Diego en het is een soort van mijn heiligdom. Mijn familie huurde altijd een strandhuis bij Mission Beach om te ontsnappen aan de hitte van waar ik ben opgegroeid in Brawley, CA. Het is waar ik naartoe ga om alles te overdenken en te overdenken, en gewoon echt over mijn leven na te denken. Het zien van het kunstwerk is krachtig, omdat het me doet denken aan alle dingen die ik koester die ik ondanks mijn DME nog steeds kan zien.

Voor mij vertegenwoordigt het kunstwerk die dingen die ik niet wil missen - mijn kleinkinderen en alle speciale mensen in mijn leven, het strand en mijn liefde voor reizen. Mijn kleinkinderen vormen een groot en belangrijk deel van mijn leven, en ik hou ervan om tijd met hen door te brengen. Tot slot, de heldere kleuren leggen vast hoeveel schoonheid er in de wereld te zien is elke dag, en de grote ogen op de achtergrond zijn die constante herinnering om goede gezondheid van de ogen niet als vanzelfsprekend te beschouwen.

Natuurlijk is dit niet beperkt tot T2D, maar heeft het invloed op ons allemaal, ongeacht het type diabetes … Ja, iedereen met diabetes kan een risico lopen op DME, vooral als ze ouder worden. Ik denk dat het belangrijk is voor iedereen met diabetes om meer openhartige gesprekken met hun artsen te hebben en, als ze niet de informatie krijgen die ze nodig hebben, om niet bang te zijn om hun arts te vragen met hen te communiceren met beelden of op andere creatieve manieren. Het is belangrijk dat diabetespatiënten begrijpen wat er kan gebeuren, zodat ze weten wat er op het spel staat - wat in mijn geval mijn visie was.

Als iemand die al vele jaren met diabetes type 2 leeft, weet ik hoe moeilijk het kan zijn om de ziekte te behandelen. Tussen het onthouden om elke dag mijn medicijnen in te nemen en het zorgvuldig volgen van mijn dieet en bloedsuikerspiegel - het is niet gemakkelijk om er bovenop te blijven. Maar je kunt je er niet van weerhouden om van je ooggezondheid een prioriteit te maken; uw visie is te kostbaar om te verwaarlozen dat u goed voor uzelf zorgt en de verantwoordelijkheid neemt voor uw diabetesbehandelingen.

Ik zou ook willen toevoegen dat een van de dingen die me het meest verbaasde was dat ik vaak de jongste persoon in het kantoor van mijn dokter was met deze zichtproblemen! Ik denk dat dit aantoont hoe dit iedereen met diabetes echt kan overkomen en dat ze proactief moeten zijn in het verzorgen van hun ooggezondheid.

Alle berichten die u voor de Diabetes-gemeenschap in het algemeen zou hebben?

Ik zou iedereen die de diagnose diabetes type 2 heeft gekregen, vragen de waarschuwing van uw arts niet weg te nemen dat er mogelijk visusverlies optreedt als gevolg van uw diabetes! Neem het allemaal serieus, of het kan op je kruipen.Ik zou ook iedereen willen aanmoedigen die symptomen van verlies van het gezichtsvermogen ervaart of een groter risico loopt om een ​​afspraak te maken met hun oogarts om te bespreken hoe zij zichzelf kunnen helpen beschermen tegen verlies van gezichtsvermogen.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om met ons te praten, Maryanne! En bedankt voor het werken om anderen te inspireren, om mensen te laten weten dat zelfs met complicaties, je de schoonheid in het leven kunt zien en waarderen.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.