Julie Schulman praat met ons voor de Innovation Summit

Welkom bij een volgend bezoek aan onze 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-winnaars, die de patiëntengemeenschap zullen vertegenwoordigen op onze 2014 DiabetesMine Innovation Summit aan de Stanford University in november.

Vandaag hebben we het tegen Julie Schulman, die als volwassene werd gediagnosticeerd tijdens de zwangerschap van haar eerste kind. Ze is werkzaam als wetenschapper aan het Virginia Bioinformatics Institute en is ook halverwege haar Masters of Public Health-graad in epidemiologie. In het diabetesregime, hebben we genoten van het lezen van Julie's Cybernetic Diabetic blog en ik hou ervan hoe ze een medekind is uit de jaren 80 zoals ik, humor vindend in de korte hand "T1" voor type 1 diabetes.

Lees verder voor details …

DM) Julie, kunt u alstublieft uw diagnose verhaal delen?

JS) Ik werd gediagnosticeerd met diabetes T1 toen ik in mijn vierde maand van de zwangerschap was met mijn eerste kind, Ruby. Ik was 33. Gelukkig voor mij had ik op dat moment een uitstekend endo die onmiddellijk herkende dat het geen zwangerschapsdiabetes was, dus ik stapte aan boord met MDI's (meerdere dagelijkse insuline-injecties) en meteen een strikte koolhydraten tellen. Waarom had ik al een endo? Wel, ik werd gediagnosticeerd met de ernstige ziekte van Grave toen ik 22 was. Grave is auto-immuun net als T1, behalve dat je lichaam je schildklier aanvalt in plaats van je bètacellen. Dus nu zit ik in een schildklier en een alvleesklier. Immuunsysteem: 2, Julie: 0.

Je blogtitel verwijst naar een grappige inside joke met betrekking tot type 1 diabetes, we hebben gehoord …

Ja, ik lach elke keer dat ik naar mezelf verwijs als een "T1" omdat "T1" is ook de naam van de originele (en enigszins onhandige) generatie cyborgs in de Terminator-films uit de jaren 80. Voor degenen onder jullie die geen sci-fi zijn, een cyborg (ook wel cybernetisch wezen genoemd) is 'een wezen met organische en kunstmatige delen'. Ik weet niets over u, maar met alle infusiekanules, CGM-sensoren en medicijnen die me in leven houden, zijn er zeker dagen dat ik me half-vrouw en halfmachine ga voelen. Ironisch, hè?

Wat is uw definitie van een geduldige advocaat?

Dit is moeilijk. Ik heb het zelfs gegoogeld (ik denk dat Googlen in mijn genen moet zitten) maar het hielp niet veel. In eerste instantie denk ik als ik denk aan pleitbezorging door patiënten, aan grote conferenties en goed opgeleide gezondheidswerkers met indrukwekkende graden, zoals Standford Medicine X en Nurse Practitioners. Ik veronderstel echter dat een meer algemene definitie zou moeten zijn voor iedereen die actief is in patiëntgerichte gezondheidszorg. Ik denk dat een patiëntgerichte focus nog steeds een relatief jong concept is in ons huidige zorgsysteem en ik ben enthousiast over waar het ons in de toekomst kan brengen.

Ik heb ook de neiging om een ​​zeepkist te kopen over het bepleiten van veranderingen in levensstijl, waarbij gezonder eten en minder verwerkt voedsel worden gebruikt. Ik geloof dat de obesitas-epidemie heel reëel en zeer gevaarlijk is, vooral voor kinderen.

Hoe bent u begonnen met het bepleiten van diabetes?

Ik startte mijn blog in 2013 en heb vaak gemerkt dat ik schreef over het verbeteren van de kwaliteit van leven van PWDs door te werken aan het automatiseren, integreren en analyseren van onze diabetesgegevens. Ik heb er verschillende berichten over geschreven, zoals "Big Diabetes Data Requires Big Analyses" en "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture." (Helaas, met het vier keer verplaatsen van mijn gezin in de afgelopen 6 maanden, heeft mijn blog een enorme impact op de productiviteit gehad … maar we zijn eindelijk binnen een paar weken geleden gesetteld en ik hoop weer actiever te worden.)

En jij bent ook echt betrokken bij de ontwikkeling van diabetestechnologie …?

Ik diende als bètatester / recensent voor de mySugr-app en diende mijn eigen ideeën in voor een persoonlijk diabetesbeheerplatform, getiteld 'Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture', voor de 2013 Target Simplicity Challenge.

Ondertussen heb ik via mijn blog en de DOC (Diabetes Online Community) in het algemeen zoveel geweldige mensen ontdekt die deze visie van vereenvoudigd diabetesbeheer delen. In slechts tien maanden sinds ik aan deze reis begon, was ik in staat om een ​​team van medewerkers (waaronder endocrinologen en zorgverleners, onderzoekers en softwareontwikkelaars) samen te brengen om federale financiering aan te vragen om deze visie om te zetten in realiteit.

Kort samengevat, het voorstel dat we bij NIH hebben ingediend, vraagt ​​fondsen om een ​​toepassing te bouwen en te testen, zoals Pixels, met behulp van de Tidepool-infrastructuur met de volgende doelen: 1) Gebruik participatief ontwerp om een ​​aanpasbare mHealth te ontwikkelen toepassing die door patiënten gegenereerde gegevens automatiseert, integreert en analyseert, zowel van bestaande niet-diabetes kwantificeerbare zelftrackingstools, zoals draagbare fitnessapparaten en -toepassingen; en van insulineafhankelijke diabetesapparaten zoals glucometers, CGM's en insulinepompen; 2) De gegevens automatisch opslokken voor voorspellende, bruikbare correlaties, de deur openzetten om gepersonaliseerde geneeskunde te brengen voor insulineafhankelijke diabetici en hun clinici door middel van geïndividualiseerde, empirisch onderbouwde beslissingsondersteuning; en 3) Piloot de mHealth-applicatie om de haalbaarheid en bruikbaarheid voor gebruikers te evalueren.

De applicatie die we willen bouwen, automatiseert ook gegevensinvoer met meerdere variabelen, stelt gebruikers in staat om contextuele gegevens toe te voegen, verbetert en registreert communicatie tussen patiënt en leverancier, maakt gegevensuitwisseling tussen patiënten en providers mogelijk en onderzoekt integratie van gegevens met elektronische medische dossiers (EMR) en medische dossiers van patiënten (PHR).

Wat bracht u naar de DiabetesMine Patient Voices-wedstrijd?

Ik werd geïnspireerd om deel te nemen aan de wedstrijd omdat ik de Summit echt wilde bijwonen. Een van de medewerkers van het voorstel, dr. Andrew Rhinehart, had Amy Tenderich op een eerder evenement ontmoet en andere medewerkers, Howard Look en Brandon Arbiter uit Tidepool, waren in het verleden aanwezig op de Summit.Ik vind het een prachtige kans om een ​​aantal van deze medewerkers persoonlijk te ontmoeten en mogelijk nieuwe connecties te leggen voor toekomstige inspanningen. Ik had het voorstel letterlijk een paar dagen voor de ingangsdatum van de Summit afgerond en het was een gekke rush om mijn Test Kitchen-video (op Mediband en Mediband Plus) te voltooien, maar ik ben zo blij dat ik het gedaan heb. Ook, terwijl ik het helemaal naar mijn zin had om trainingsvideo's voor websites en dergelijke te maken, was het behoorlijk angstaanjagend om een ​​video te maken waarin ik werd opgenomen! Het was een persoonlijke uitdaging en ik ben trots op mezelf dat ik het heb overwonnen.

Speciale dank aan mijn man voor het lenen van zijn videoproductievaardigheden en me erbij te praten!

Wat hoopt u zelf DiabetesMine Innovation Summit te brengen? Ik ben enthousiast over het verschil willen maken! We zouden moeten profiteren van de GROTE gegevens die we dagelijks verzamelen - gegevens waarvoor computers en algoritmen moeten worden ontgonnen, niet alleen het menselijk brein. De maatschappij heeft al ingewikkelde gegevenssets op veel gebieden en heeft de vaardigheden om het leven met diabetes minder belastend te maken. Gezondheidszorg hoeft alleen maar in te halen!

Ik kijk ernaar uit om meer mensen te ontmoeten die ideeën hebben om het leven met diabetes te verbeteren, hun verhalen te horen en meer te weten te komen over het geweldige onderzoek dat er aan de hand is!

Hoe kan dit soort belangenbehartigingsprogramma mogelijk uw leven en het leven van anderen met diabetes beïnvloeden?

Ik ben van mening dat het vroegtijdig opnemen van participatief ontwerp van cruciaal belang is voor het ontwerpen van diabetesbeheertools. We zijn allemaal verschillend, zowel biologisch als gedragsmatig; daarom moeten onze diabetesbeheersplannen ook anders zijn. Patiënten moeten vanaf de vroege ontwerpfasen worden betrokken om hulpmiddelen te creëren die echt helpen.

Ik beschouw dit type programma als een katalysator voor participatief ontwerp in hulpmiddelen voor de gezondheidszorg, algoritmen, medische apparaten, enz. Die ons dagelijks leven kunnen verbeteren. Alles wat ons in staat stelt om onze gezondheidsproblemen beter

en te beheren, is een overwinning voor ons allemaal! Ik denk ook dat er echte verdienste is in wetenschappelijke experimenten die kunnen helpen bepalen welke zelfmanagementtools het beste werken (en zelfs welke hulpmiddelen het beste werken voor specifieke subpopulaties van patiënten). Dit soort peer-reviewed informatie kan helpen bij het geval dat patiënten meer betaalbare toegang tot deze tools / apparaten nodig hebben. Bedankt voor het delen, Julie! We kunnen niet wachten om gebruik te maken van uw bio-ontwerpervaring en passie op onze Summit in november!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.